Ocrevus direkt als zweites Medikament?

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von steppenwölfin
Am
Beiträge: 8
Registriert: 22. September 2021, 14:15

Ocrevus direkt als zweites Medikament?

Hallihallo,

ich melde mich mal direkt mit einem Update. Nach meiner Diagnose Mitte September habe ich mit Tecfidera als Therapie begonnen. Die ersten beiden Wochen hatte ich gar nichts, als dann aber die Umstellung auf die 240er-Dosis kam, hatte ich starke Übelkeit und Magenschmerzen. Das Ganze gipfelte in Übergeben und Durchfall. Ich habe mich dennoch dazu entschlossen, es durchziehen. Es ging dann auch wirklich gut. Blutwerte waren bei der ersten Untersuchung ebenfalls in Ordnung, allerdings habe ich gestern Abend einen Ausschlag am Körper bekommen, starkes Jucken und ein Taubheitsgefühl im Gesicht. Nach Rücksprache mit meiner Neurologin war's das wohl mit dem Medikament, da es die Vorstufe zu einem allergischen Schock darstellen könnte.

Ich weiß, dass für viele das erste Medikament nicht das richtige ist, aber trotzdem bin ich gerade einfach nur auf dem Stand, dass ich mir denke: "Ich will einfach meine Ruhe". Ich stehe zwar ganz am Anfang, frustrierend ist es dennoch.

Meine Neurologin hat mir direkt nahegelegt, mich nach einem alternativen Medikament umzusehen. Ich habe null Kopf dafür. Spritzen möchte ich mich eigentlich nicht und nun soll ich aus der ganzen Bandbreite wählen.

Die Immunsuppressiva wie Gilenya machen mir sehr Angst aufgrund der Gefahr des verlangsamten Herzschlags. Irgendwie habe ich ein ungutes Gefühl.
Ocrevus steht auch zur Debatte, allerdings frage ich mich - wie auch bei anderen ausgewählten Medikamenten -, ob ich direkt mit so einem Hammermittel starten sollte. Wie aktiv die MS ist, weiß niemand bei mir und irgendwie habe ich einfach ein ungutes Gefühl, meinem Körper so eine Chemiekeule zuzumuten. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich - bis jetzt (toi toi toi) - keine allzu großen Einschränkungen habe.

Die Neurologin meinte, es gäbe Studien, die zeigen, dass es wohl gar nicht so schlecht ist, mit so einem krassen Mittel zu starten und man eine bessere Prognose für die nächsten 10 Jahre habe als mit einem milderen Medikament.

Wie sind eure Erfahrungen/Meinungen diesbezüglich? Direkt mit einem solch starken Medikament beginnen oder erstmal mildere ausprobieren?

Liebe Grüße

von AS8710
Am
Beiträge: 6
Registriert: 27. Oktober 2021, 20:08

Re: Ocrevus direkt als zweites Medikament?

Hey, ich hatte 02/2020 meine Diagnose. Ab 03/2020 habe ich Tysabri bekommen. Darunter hatte ich leider weiterhin Schübe deshalb bekomme ich seit 2 Wochen Ocrevus.

Ich kann leider nichts dazu sagen wie es ist das länger zu nehmen aber ich habe die erste Infusion gut vertragen. Ich merke so gut wie keine Nebenwirkungen.
Hoffentlich wirkt Ocrevus bei mir.
Dass die Infusion nur alle 6Monate stattfindet ist auch sehr angenehm. Die Infusion läuft leider ewig und vorher wird noch Fenistil und Kortison gegeben.

Leider habe ich schon ein paar Einschränkungen und ich würde mir wünschen das die MS mal eine Pause einlegt bzw mir eine Pause gönnt.

Also ich finde den Ansatz mit starken Medikamenten direkt zu Beginn ganz gut vorallem bei einer sehr aktiven MS.

von AnNi2020
Am
Beiträge: 1
Registriert: 25. November 2021, 18:18

Re: Ocrevus direkt als zweites Medikament?

Hallo,
Bei mir steht die Diagnose seid Dezember 2020.
Habe direkt Tecfidera bekommen, was ich doch recht gut vertragen habe ( Magen)
Allerdings habe ich unter dem Mittel nach 2 Monaten wieder stark einschränkende Schübe gehabt und musste dann auf ocrevus umschwenke .
Ich habe jetzt die zweite volle Dosis bekommen und merke, dass es langsam besser wird.
Die einzigsten Nachteile bei mir sind tatsächlich, dass ich wirklich jeden Infekt bekomme den ich nicht haben will und dass ich nach der Infusion 3 Tage müde bin.
Aber die Schübe sind seltener und auch weniger schwer.
Noch dazu brauch ich nicht ständig an die Medis denken sondern nur alle 6 Monate.
Ansonsten habe ich keine Nebenwirkung.

Hoffe hat ein bissel geholfen.
Liebe Grüße