Plegridy, Tecfidera,....?

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von SickChick
Am
Beiträge: 28
Registriert: 3. Februar 2016, 04:08

Plegridy, Tecfidera,....?

Hallo,
ich hab mich hier vorgestellt. Und jetzt frage ich mich: Für welche MS-Medikamente ist diese Seite?
Meine Info war, dass diese Seite speziell für Plegridy-Anwender sei. Dem scheint nicht so zu sein, darum würde ich gerne wissen, welche Medikamente dieses Formum umfasst. Das ist leider sehr verwirrend!

Offenbar ist diese Seite und das Forum für alle, die ein MS-Medikament von Biogen nehmen. Das sind ja sehr unterschiedliche Medikamente, von daher fände ich es angebracht, die Patienten das wissen zu lassen!
Zuletzt geändert von SickChick am 5. Februar 2016, 05:30, insgesamt 1-mal geändert.

von SickChick
Am
Beiträge: 28
Registriert: 3. Februar 2016, 04:08

Plegridy, Tecfidera,....?

Ich denke, das ist nicht zu viel verlangt für ein Medikament in dieser Preisklasse.
Zuletzt geändert von SickChick am 5. Februar 2016, 05:35, insgesamt 1-mal geändert.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Plegridy, Tecfidera,....?

Hallo,

dieses Forum wird zwar von Biogen zur Verfügung gestellt, aber die Menschen, die hier schreiben stehen nur für sich und nicht für ein bestimmtes Medikament.

Wir tauschen uns über gesundheitliche Fragen, Medikamente, Sorgen, Hobbies, Lustiges und Trauriges aus.

Die Nutzer hier nehmen was von Biogen, Merck, Sonstigen, gar nichts, noch nichts oder sind Angehörige.

Wenn du Fragen zu etwas bestimmtes hast, frag einfach oder nutze die Suchfunktion. Hier kommt meist eine Antwort. Wir können aber keinen Arzt ersetzen.

Hier sind MS'ler für andere MS'ler.

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7283
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Plegridy, Tecfidera,....?

Hallo,

kann es sein, daß Du das Forum mit der Patientenbetreuung von Biogen verwechselst?

Zumindest für Tecfidera gibt es da ein spezielles Programm - heißt Tecficare. Vielleicht ist das für Plegridy auch so. Das hat nur nichts mit dem Forum hier zu tun.

Wie Birgit schon schrieb, kann hier quasi jeder mitmachen. Selbst im Expertenrat werden Antworten auch zu anderen Medis gegeben. Und ich finde das gut so! Schließlich kann es sein, daß man mal wechseln will/muß. Und dann wären die netten Kontakte futsch?!

Viele Grüße
Marga

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Plegridy, Tecfidera,....?

würde mal oben auf dieser Seite die Hotline anrufen und Plegridy wie auch Avonex und Tecfidera kommt ja aus dem Hause Biogen und da kriegst du hier auch Auskunft.

Bei Plegridy müsste es genauso ein Betreuungsprogramm wie auch bei Tec und Avonex geben, nur dass wohl neuerdings das Spritzen-Zubehör wie Alkoholtupfer und Pflaster nicht mehr kostenfrei enthalten sind, jedenfalls ist es bei Avonex schon ein paar Monate so.

Aber Alkohol- Tupfer brauchst du ja bei Plegridy vielleicht gar nicht , da es ja nur unter die Haut geht und nicht wie bei Avonex in den Muskel.

Hatte selbst Plegridy probiert, für mich war schon die Anfangs- Dosis zu heftig aber wenn man es gut verträgt ist es sicher eine Alternative und alle 2 Wochen ist besser als jede Woche wie bei Avonex, was ja derselbe Wirkstoff ist .

Grüße Ben

von SickChick
Am
Beiträge: 28
Registriert: 3. Februar 2016, 04:08

Plegridy, Tecfidera,....?

Hey, danke für eure Antworten!

Ich muss zugeben, ich finde das ziemlich verwirrend und gewöhnungsbedürftig. Ich hatte gedacht, dieses Forum wäre nur für Plegridy-Anwender. Ich hatte ja vorher Copaxone gespritzt und da ist das Forum halt speziell für dieses Medikament.... Ich frage mich einfach, wie mir hier Leute bei meinen Fragen helfen sollen, die ein ganz anderes MS-Medikament nehmen! Aber da könnt ihr natürlich nix dafür! ;-)
Meinen Frust darüber habe ich schon an die Betreiber dieser Seite geschrieben. Warte noch auf Antwort.
Ja, es gibt durchaus ein Betreuungsprogramm für "Plegridy". Dort hat mich die MS-Schwester (was für ein blödes Wort) bei der Einweisung, als ich die erste Spritze genommen habe, angemeldet. Also vor fast 2 Wochen.
Bisher hat sich noch keiner vom Service-Center bei mir gemeldet.

Ich fühle mich momentan etwas allein gelassen muss ich ehrlich sagen! Von meiner Neurologin fühle ich mich sowieso nicht so verstanden. Sie nimmt sich zwar recht viel Zeit immer, aber trotzdem geht sie nicht wirklich auf meine Ängste und Fragen ein! Ich musste sie fast überreden, nochmal eine Blutuntersuchung zu machen bevor ich mit Plegridy anfange. Sie meinte, haben wir ja erst vor 2 oder 3 Monaten gemacht! Na toll.
Ich möchte halt einige Sachen wissen und auch, dass die Blutwerte geprüft werden, die vor der Einnahme geprüft werden sollen! Ich bin kein Patient, der einfach blind dem Arzt vertraut. Und da kommt die nicht so gut mit klar, wie die meisten Ärzte (vor allem Neuros) wohl leider! Bin echt unzufrieden, aber da sie seit meiner Diagnose 2008 die 4. oder 5. Neurologin ist, mit der ich so meine Probleme habe, geb ich ihr noch eine Chance! ;-)

von SickChick
Am
Beiträge: 28
Registriert: 3. Februar 2016, 04:08

Plegridy, Tecfidera,....?

Achso, sorry, ich bin die Lena. :-)