Meine Name ist Sanni bin 53 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder (T. 26 J., S. 22 J.). Die ersten MS-Symptome (Taubheitsgefühl im linken Arm) bekam ich im März 1991. Im Mai wurde dann eine Kernspintomographie vom Kopf gemacht, o.B.
Danach ging es mir eigentlich kontinuierlich immer ein bissl schlechter (Taubheitsgefühl in der Brustgegend, im linken Bein und leichte Gleichgewichtsstörungen). Zwischendurch verschrieb man mir einige Fango Massagen und eine
Reizstromtherapie. 2001 wurde dann durch eine Kernspintomographie der Hals und Brustwirbelsäule die Diagnose PPMS diagnostiziert.
Nach vielen Cortisontherapien auch Mitoxantron-Gaben, die mir leider nicht halfen, sitze ich seit 6 Jahren im Rollstuhl und kann mittlerweile nur noch meinen linken Arm mit Anstrengung bewegen. Die Medikamente die ich nehme sind das Neupro 2 mg Pflaster und Ropinirol 1 mg gegen das Restless-legs-Syndrom, Venlafaxin 150 mg (Antidepressiva) und Tolperisonhydrochlorid 150 mg gegen die starke Spastik.
Wer von euch hat auch PPMS und welche Therapien/Medikamente haben euch evtl. geholfen?
Liebe Grüße,
Sanni
PPMS
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von Gast
Am
PPMS
jau...komm gerade erst nach hause
hab auch ne strikte pp-MS, seit ca 1986 und recht heftige Einschränkungen, fahre seit 1995 e-Rollis....und hab viele Hilfsmittel, eine tolle frau und 4 erwachsene Kids, opa bin ich auch ( bin ja schon 64, uih)
hab auch schon viele Therapien, physio und auch ergo gemacht und auch einige medies getestet....gebracht hats ausser neg stress eher nix...trotzdem hab ich seit über 10 jahren einen bleibenden stillstand der ms...ohne medies, wohl einfach glück.
zurückgebildet hat sich leider nix und wenn man sich so in den div MS foren und auch der Realität umschaut sieht man dass jeder MS verlaufd unterschiedlich ist.....damit also abfindenh und versuchen das beste draus zu machen?
ICH VERSUCHS ZUMINDEST!
günni
hab auch ne strikte pp-MS, seit ca 1986 und recht heftige Einschränkungen, fahre seit 1995 e-Rollis....und hab viele Hilfsmittel, eine tolle frau und 4 erwachsene Kids, opa bin ich auch ( bin ja schon 64, uih)
hab auch schon viele Therapien, physio und auch ergo gemacht und auch einige medies getestet....gebracht hats ausser neg stress eher nix...trotzdem hab ich seit über 10 jahren einen bleibenden stillstand der ms...ohne medies, wohl einfach glück.
zurückgebildet hat sich leider nix und wenn man sich so in den div MS foren und auch der Realität umschaut sieht man dass jeder MS verlaufd unterschiedlich ist.....damit also abfindenh und versuchen das beste draus zu machen?
ICH VERSUCHS ZUMINDEST!
günni
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
PPMS
Hallo Günni,
herzlichen Glückwunsch zu deinem Stillstand
.Irgendwann muss ja auch mal Schluss sein.
Auch kann man dich nur zu deiner Familie beglückwünschen.
Mich würde mal interessieren, welche Basistherapien du gemacht hast ?
Auch wenn das keinen großen Aussagewert für andere MS`ler hat.
Wie wir alle wissen: Was einem hilft kann bei anderen Betroffenen
schon ganz anders oder auch gar nicht wirken.
Denke mal, du machst es richtig.
Wünsche alles Gute !
Liebe Grüße, Jörg
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von Gast
Am
PPMS
@jörg
moin jörg,
habe keine der sog. basistherapien gemacht. bei einer strikten pp-MS ohne aufgesetzte schübe gibt's auch nix, ausser symtombehandlung.
habe von 1993-95 an einer ausserklin Studie mit dsg teilgenommen aber ohne wirkung und von 2005-08 ldn genommen, hatte da allerdings schon nen stillstand. leider war und ist der edss bei über 8....
günni
moin jörg,
habe keine der sog. basistherapien gemacht. bei einer strikten pp-MS ohne aufgesetzte schübe gibt's auch nix, ausser symtombehandlung.
habe von 1993-95 an einer ausserklin Studie mit dsg teilgenommen aber ohne wirkung und von 2005-08 ldn genommen, hatte da allerdings schon nen stillstand. leider war und ist der edss bei über 8....
günni
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
PPMS
Hallo Günni,
ich danke dir für deine Antwort.
Von 1997 bis 2010 habe ich Avonex genossen und von
2010 bis dato Tysabri.
So unendlich viele Möglichkeiten hat man ja auch nicht.
Ich wünsche dir alles Gute..
Jörg
PPMS
Hallo Sanni
Habe auch PPMS wohl schon 17Jahre und bin 67.
Die ersten 10 Jahre habe ich garnichts genommen, aber irgendwann ging es nicht mehr so richtig
Aber für unsereins gibt es nur die Symtombehandlung. Jetzt nehme ich Gabapentin, Tolperison ( nimmst
Du ja auch) Antidepressiva, Fampyra und Sativexspray (Canabidiol)
Zu Hause gehe ich am Rollator, für Unterwegs Rollstuhl, und um alleine rauszukommen habe ich,
Einen Skooter, damit kann ich dann durch den Ort düsen und einkaufen, spazierenfahren neben
Kinderwagen mit Enkel. (2 Monate) Als ich schweren Herzens mein Auto abgeben musste, war das
Für mich die Rettung. Mein GG ist nicht so der Rollstuhlhinterhergeher, kann da auch ein E-Mobil
draus machen.
Alles in allem eine besch....... Sache, aber ändern geht ja nicht und deswegen das Beste draus machen.
Nur nicht unterkriegen lassen. Ist jeden Morgen meine Devise beim aufwachen. Das heißt aber nicht
Hätte keine Durchhänger, trotz Depritabletten. Mein Highlight wäre es, ohne Festhalten ein paar
Schritte gehen zu können. Wird wohl ein Traum bleiben.
Wünsche Dir viel Kraft vielleicht liest man sich wieder.
Trotzdem einen sonnigen Tag
LG Marlis
günni geht's ja auch so, wir sind in der Minderheit ganz ohne Schübe. ( 1000 Gesichter )
Gruß auch an Jörg und günni.
Habe noch vergessen 3 x die Woche Kg, ist sehr wichtig.
Habe auch PPMS wohl schon 17Jahre und bin 67.
Die ersten 10 Jahre habe ich garnichts genommen, aber irgendwann ging es nicht mehr so richtig
Aber für unsereins gibt es nur die Symtombehandlung. Jetzt nehme ich Gabapentin, Tolperison ( nimmst
Du ja auch) Antidepressiva, Fampyra und Sativexspray (Canabidiol)
Zu Hause gehe ich am Rollator, für Unterwegs Rollstuhl, und um alleine rauszukommen habe ich,
Einen Skooter, damit kann ich dann durch den Ort düsen und einkaufen, spazierenfahren neben
Kinderwagen mit Enkel. (2 Monate) Als ich schweren Herzens mein Auto abgeben musste, war das
Für mich die Rettung. Mein GG ist nicht so der Rollstuhlhinterhergeher, kann da auch ein E-Mobil
draus machen.
Alles in allem eine besch....... Sache, aber ändern geht ja nicht und deswegen das Beste draus machen.
Nur nicht unterkriegen lassen. Ist jeden Morgen meine Devise beim aufwachen. Das heißt aber nicht
Hätte keine Durchhänger, trotz Depritabletten. Mein Highlight wäre es, ohne Festhalten ein paar
Schritte gehen zu können. Wird wohl ein Traum bleiben.
Wünsche Dir viel Kraft vielleicht liest man sich wieder.
Trotzdem einen sonnigen Tag
LG Marlis
günni geht's ja auch so, wir sind in der Minderheit ganz ohne Schübe. ( 1000 Gesichter )
Gruß auch an Jörg und günni.
Habe noch vergessen 3 x die Woche Kg, ist sehr wichtig.
Zuletzt geändert von Rose66 am 23. Februar 2014, 19:23, insgesamt 2-mal geändert.
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von Gast
Am
PPMS
Ich bin 46 und bekam dieses Jahr die Diagnose PPMS! Ich war Anfang des Jahres im Krankenhaus, mit Nervenwasserentnahme. Bekam dann 5x1000g Cortison, dass mir nicht geholfen hatte. Ich habe Spastiken, für die ich anfangs 3x10mg Baclofen bekommen habe, mittlerweile bin ich bei 3x25mg. Das reicht mir auch schon nicht mehr! Mein Problem war und ist, dass ich meine Beine nicht mehr unter Kontrolle habe. Eine zeitlang habe ich den linken Fuß nachgeschleift, derzeit ist es der rechte. Muss mir spätestens alle 2 Monate neue Schuhe kaufen, weil die Sohle durch ist. Im Februar mußte ich mich bei der MS-Ambulanz in einem anderen Krankenhaus melden. Da bekam ich Fampyra! Es hilft, aber es könnte mehr sein...
Sollte auf Reha kommen, den Antrag habe ich und meine Neuologe Anfang Februar ausgefüllt. Dummerweise haben die Damen den Antrag nicht wie gewünscht an die Krankenkasse sondern gleich an die Rentenversicherung geschickt. Der Antrag ist seither verschollen, weder in Landhut wo sie ihn hingeschickt haben noch in Berlin ist er! D.h. Ich muß ih erneut ausfüllen.. Ja wenn man was aus der Hand gibt....
Dabei verspreche ich mir viel von der Reha. Derzeit bin ich Pysiotherapie, aber meiner Meinung nach kennen sich die nicht aus! Komm mir vor wie ein Versuchskanninchen. Fürs neue Rezept habe ich eine Praxis gefunden, die nach Bobath behandelt, hoffe dann wird's etwas besser...
Also aktuell habe ich Zukunftsangst, weil mir keiner sagen kann was mich erwartet! Bin aktuell ehr depri!
Laßt den Kopf nicht Hängen auch wenns schwerfällt!
LG
Karin
Sollte auf Reha kommen, den Antrag habe ich und meine Neuologe Anfang Februar ausgefüllt. Dummerweise haben die Damen den Antrag nicht wie gewünscht an die Krankenkasse sondern gleich an die Rentenversicherung geschickt. Der Antrag ist seither verschollen, weder in Landhut wo sie ihn hingeschickt haben noch in Berlin ist er! D.h. Ich muß ih erneut ausfüllen.. Ja wenn man was aus der Hand gibt....
Dabei verspreche ich mir viel von der Reha. Derzeit bin ich Pysiotherapie, aber meiner Meinung nach kennen sich die nicht aus! Komm mir vor wie ein Versuchskanninchen. Fürs neue Rezept habe ich eine Praxis gefunden, die nach Bobath behandelt, hoffe dann wird's etwas besser...Also aktuell habe ich Zukunftsangst, weil mir keiner sagen kann was mich erwartet! Bin aktuell ehr depri!
Laßt den Kopf nicht Hängen auch wenns schwerfällt!
LG
Karin
PPMS
Hey Karin
Ich kam mir damals ( 2002 ) auch wie ein Versuchskaninchen in der
Klinik vor. Nervenwasser keine Entzündung, trotzdem hohe Dosis Corti.
Ich hatte alle Nebenwirkungen die es gab. Die Tests waren der Horror.
Weiß immer noch nicht genau welche Form ich habe, auf jeden Fall schleichend.
Reha hatte damals auf jeden Fall geholfen, also bleib dran. ( blöd gelaufen bei dir)
Ich nehme Gabapentin, währe ein Versuch. Frage evtl. mal deinen Neuro.
lg. viel Erfolg
Werner
Ich kam mir damals ( 2002 ) auch wie ein Versuchskaninchen in der
Klinik vor. Nervenwasser keine Entzündung, trotzdem hohe Dosis Corti.
Ich hatte alle Nebenwirkungen die es gab. Die Tests waren der Horror.
Weiß immer noch nicht genau welche Form ich habe, auf jeden Fall schleichend.
Reha hatte damals auf jeden Fall geholfen, also bleib dran. ( blöd gelaufen bei dir)
Ich nehme Gabapentin, währe ein Versuch. Frage evtl. mal deinen Neuro.
lg. viel Erfolg
Werner
PPMS
Hallo Karin46, gut das Du uns gefunden hast. Ja zu Deinen Fragen welche von mir 
. Warum hat das KH keine Anschlußheilbehandlung in die Wege geleitet?????. In Deinem Fall, da Du noch berufstätig bist, ist die Rentenversicherung zuständig.
Ruf da an, die haben auch Beratungstelefone. Hartnäckig dran bleiben, hat mir damals jemand gesagt, und das stimmt. Hat denn das KH in dem Du warst keinen Sozialdienst? Ruf da mal an, und frage nach.
Evtl. kann dann doch noch eine AHB eingeleitet werden. Man ist irgendwie allein gelassen, wenn einem keiner sagt,
wie es weitergeht.Bei mir ging das von KH aus, nach der Erstdiagnose 5/2009. Dann war ich 6 Wo. zur Reha ambulant.
Der schnellste Weg wäre nochmal eine Einweisung ins KH und dann zur Reha. Aber Du mußt vorher abklären, ob sie eine Sozialdienst haben. Dann auf der Station sagen, das Du Kontakt mit demjenigen aufnehmen willst.
Aus Deinem Fall sehe ich, das es leider nicht normal ist, sich dafür einzusetzen (automatisch). Ich wünsche Dir alles Gute, viel Erfolg. LG Madita
. Warum hat das KH keine Anschlußheilbehandlung in die Wege geleitet?????. In Deinem Fall, da Du noch berufstätig bist, ist die Rentenversicherung zuständig.Ruf da an, die haben auch Beratungstelefone. Hartnäckig dran bleiben, hat mir damals jemand gesagt, und das stimmt. Hat denn das KH in dem Du warst keinen Sozialdienst? Ruf da mal an, und frage nach.
Evtl. kann dann doch noch eine AHB eingeleitet werden. Man ist irgendwie allein gelassen, wenn einem keiner sagt,
wie es weitergeht.Bei mir ging das von KH aus, nach der Erstdiagnose 5/2009. Dann war ich 6 Wo. zur Reha ambulant.
Der schnellste Weg wäre nochmal eine Einweisung ins KH und dann zur Reha. Aber Du mußt vorher abklären, ob sie eine Sozialdienst haben. Dann auf der Station sagen, das Du Kontakt mit demjenigen aufnehmen willst.
Aus Deinem Fall sehe ich, das es leider nicht normal ist, sich dafür einzusetzen (automatisch). Ich wünsche Dir alles Gute, viel Erfolg. LG Madita
