primär schubförmige MS?

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von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

primär schubförmige MS?

hallo,

ich habe seid august 2012 mit ms zu tun habe.
aber niemand, hat sich bezüglich der ms form geäußert.

grund dafür ist wahrscheinlich meine rheumatische erkrankung. morbus bechterew

gestern wurde ich mal wieder aus dem krankenhaus entlassen.
es war der 3.schub, seid august letztens jahres.
ist das normal, wenn man in kurzer zeit öffters schübe hat?

diagnose:
primär schubförmige encephalonmyelitis disseminata(ed0212,EDSS)
bedeutet das ,pp ms, ist das die passende abkürzung für meine ms form?
und ,edss, steht einfach nur dort, ohne weitere zahlen davor und oder dahinter.

ist das so üblich, das edss ohne eine beurteilung steht?

1, wo stehe ich mt der diagnose,
ich habe gelesen, das diese ms form ca 60 prozent haben.
also ist die form der ms nicht so tragisch?

2. jeder schub läuft bei mir fast gleich, schwindel, ataxien, usw.
ist das so üblich?

im kh hätte ich eigentlich erwartet, das dort über eine passende basistherapie
mit mir besprochen wird.
nun soll das der niedergelassendes neurologe machen.

es sind sicher leichte fragen für euch, für mich ist das alles noch gewöhnungsbedürftig.
es wäre toll, wenn ihr mir helfen könntet?

vielen dank
aorta

von Gast
Am

primär schubförmige MS?

Hallo Aorta,

erst ein mal herzlich Willkommen im Club, in dem eigentlich keiner gerne ist ;)

Zu Deinen Fragen:
diagnose:
primär schubförmige encephalonmyelitis disseminata(ed0212,EDSS)
bedeutet das ,pp ms, ist das die passende abkürzung für meine ms form?
und ,edss, steht einfach nur dort, ohne weitere zahlen davor und oder dahinter.

ist das so üblich, das edss ohne eine beurteilung steht?
PPMS ist die primär progrediente Form, das wäre die denkbar ungünstigste Variante, die bisher noch nicht behandelbar ist.

Deine Verlaufsform ist die schubförmige, Abk. RRMS

Hier auf der I-Net-Seite sind die Verlaufsformen ganz gut erklärt.

Das mit dem EDSS ohne Zahl verstehe ich auch nicht, da solltest Du einfach nochmals nachfragen.
es war der 3.schub, seid august letztens jahres.
ist das normal, wenn man in kurzer zeit öffters schübe hat?
Normal ist alles, was MS ist - es kann alles passieren, die Krankheit heisst nicht umsonst die Krankheit mit den 1000 Gesichtern
1, wo stehe ich mt der diagnose,
ich habe gelesen, das diese ms form ca 60 prozent haben.
also ist die form der ms nicht so tragisch?
Das kann man so nicht sagen, es heisst lediglich, dass diese Verlaufsform am meisten vertreten ist. Ob das jetzt tragisch ist oder nicht, wird Dir die Krankheitsaktivität zeigen, zumindest ist diese Form am besten behandelbar.
2. jeder schub läuft bei mir fast gleich, schwindel, ataxien, usw.
ist das so üblich?
Alles kann, nichts muss...... ;)
im kh hätte ich eigentlich erwartet, das dort über eine passende basistherapie
mit mir besprochen wird.
nun soll das der niedergelassendes neurologe machen.
Das ist relativ normal, i.d.R. wird in einem "normalen" KH nicht über die Medikation aufgeklärt, mehr Infos hättest Du von einer MS-Ambulanz oder MS-Fachklinik bekommen.

Mach einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen und lass Dir alles genau erklären. Du hast Zeit für die Entscheidungsfindung, es läuft Dir nichts davon.

Das wichtigste ist, dass Du Dir Ruhe gönnst und zukünftig Stress vermeidest, denn das ist das schlimmste Gift für Deine MS.

Alles Gute :)

Katzenkind




von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

primär schubförmige MS?

hallo liebes katzenkind,

vielen lieben dank für deine tollen antworten.
im krankenhaus habe ich leider keine weiteren erklärungen bekommen.
ich wußte noch nicht mal, was schubförmig bedeutet usw.
dank dir, weiß ich bescheid rr ms.

leider ist bei uns kein ms zentrum in der nähe. es gibt nur kliniken die einen neurologischen schwerpunkt haben.
die arztsuche ist auch nicht einfach, es ist schwer termine zu bekommen.
und dann einen geeigneten arzt zu finden.
am montag habe ich endlich, einen termin, bei meinem bevorzugten neurologen.

die verlaufsformen kann ich mir nur genauer anschauen!

vielen dank
aorta

von Gast
Am

primär schubförmige MS?

Hallo

Hier ist Hildegard

Ich habe seit 2J PPMS. Die einen sagen ,Hast du ein Glück, in deinem Alter kommst du sicher nicht

mehr in den Rolli.

Die anderen sagen,das ist die ungünstigste Form, es gibt keinerlei Medikamente für diese Form.

Eines weiss ich inderzwischenzeit, daß es mir immer schlechter geht.

Ich will dich nicht entmutigen,es die Krankheit der tausend Gesichter.Bei jedem ist der Verlauf anders.

Du mußt deinen Weg finden.

Alles Gute Hildegard

Bei mir steht auch EDSS , aber mit der 4

das ist vom NEURO den Grad deiner Behinderung
Zuletzt geändert von Gast am 27. Februar 2013, 11:48, insgesamt 2-mal geändert.

von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

primär schubförmige MS?

hallo hildegard,

herzlich willkommen im forum!

es fällt mir noch schwer, ms zu akzeptieren.
zumal ich noch schwer an rheuma erkrankt bin, und damit schon viele probleme habe.
aktuell darf ich keine rheuma mittel nehmen, dass macht mir viele schmerzen...
naja, mal sehen wie es weiter geht,

viel spaß im forum und lg
aorta