Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

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von Gast
Am

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hallo,

wer war schon mal in Bad Wildungen zur Reha?

Nach meinem 3 Schub in diesem Jahr fahre ich für vier Wochen nach Bad Wildungen. Leider geht nicht alles zurück, obwohl ich erst das erste Jahr dabei bin.

Habe vorher Avonex gespritzt und bin gerade dabei auf Rebif 22 und dann 44 umzustellen, weil Avonex wohl nicht ausreicht . war total zufrieden damit. Soll dann später auf Gilenya umgestellt werden. Wer kennt sich damit aus?

Habe lediglich vom Rebif spritzen starken Schüttelfrost und fange an zu frieren. Die Kopfschmerzen sind leicht und gut zu ertragen ohne Ibo. Spritze nur im Bauch, bin woanders noch unsicher und wage mich da noch nicht ran.

Liebe Grüße Neufi

von paju7
Am
Beiträge: 5440
Registriert: 25. Januar 2013, 16:55

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hallo Neufi,

ich war 2010 dort zur Reha und war dort super zufrieden. Es war meine 4. Reha und mit Abstand die Beste - nach DAMP, + 2x Bad Orb.

Die Zimmer sind teilweise etwas unmodern und altmodisch, aber Einzelzimmer. Die Therapien sind sehr abwechslungsreich, ich hatte durchweg super Therapeuten, sehr guten Arzt, der sich seht viel Zeit genommen hat.
Bei Bedarf hätte man jederzeit zu ihm Kontakt aufnehmen können.

Überall freundliches hilfbereites Personal. Essen morgens + abends in Buffetform - sehr abwechlungsreich.
Falls Du noch Fragen hast, melde Dich.

Viele liebe Grüße
Jutta

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von Paulina
Am
Beiträge: 10849
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hallo Neufi,

zu der Reha kann ich Dir nichts sagen, aber ich kann Dir von meinen Erfahrungen mit Rebif berichten. Und die sind gut, da ich seit Beginn des Spritzens keinen Schub mehr hatte.

Ich spritze seit 12 Jahren Rebif 22, habe direkt nach der Diagnosestellung damit angefangen. Ich habe in den ersten Wochen gegen die Nebenwirkungen Ibuprofen 400 genommen, das aber schnell runterdosiert, und ich brauche schon jahrelang überhaupt nichts mehr. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen mehr.

Schüttelfrost kenne ich auch, aber den bekam ich nicht am Anfang, sondern erst im 2. oder 3. Jahr. Immer 2-3x im Jahr und irgendwann hörte es wieder auf damit.

Das Rebif wird ja 3x in der Woche subkutan gespritzt. Da man oft die Spritzstelle wechseln soll, um die Haut nicht allzusehr zu strapazieren, hatte ich mir am Anfang überlegt: ich spritze montags in den Bauch, mittwochs Hüfte, freitags Oberschenkel.
Eine Woche die rechte Seite, nächste Woche links. Dadurch kommt keine Stelle zu oft dran. Das habe ich die ganzen Jahre über beibehalten.

Wichtig unter Rebif ist auch noch die regelmäßige Kontrolle von Leukozyten und Leberwerten. Ich lasse von Anfang an alle 3 Monate beim Hausarzt ein Blutbild machen und gehe damit zum Neuro. In den ersten Jahren waren meine Leberwerte immer mal wieder erhöht, aber jetzt sind sie schon einige Jahre ganz normal.

Die Leukos sind bei mir durch das Interferon immer ziemlich niedrig. Das merkt man nicht und man kann auch nichts daran machen, aber es muß einfach kontrolliert werden, damit der Arzt gegebenenfalls einschreiten kann.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit dem Rebif und auch eine gute Zeit in der Reha.
Liebe Grüße, Helga

von Gast
Am

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!


Hallo,
ich danke euch für eure Antworten. Ja am Dienstag geht es los, nach Bad Wildungen. Die Zugverbindung ist nicht die Beste. Ich muss mehrmals umsteigen.

Bin schon gespannt und etwas aufgeregt, da es meine erste Rhea ist. Ich lass mich überraschen und hoffe das es für mich hilfreich sein wird und ich Tipps erhalte, wie es weiter geht.

Nicht nur beruflich, ihr kennt das sicher, klar kann einen keiner sagen, wie es in ein paar Jahren sein wird.

Mit dem Spritzen,habe ich gemerkt, dass es im Bauch angenehmer ist als im Oberschenkel. Ist das so?

Ein schönes beschwerdefreies Wochenende

Lg Nele

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von Paulina
Am
Beiträge: 10849
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hallo Nele,

ich kann nicht sagen, daß das Spritzen an einer Stelle angenehmer ist als an einer anderen. Auch am Oberschenkel und an der Hüfte tut's mal weh, mal nicht. Wieso, weiß ich auch nicht. Aber wenn Du immer nur in den Bauch spritzt, hast Du ja bald keine freie Stelle mehr, da solltest Du doch mal andere Stellen ausprobieren.

Falls Du den Rebismart hast, kannst Du auch gut in den Oberarm spritzen. Da schmerzt es auch nicht mehr als woanders, allerdings bekomme ich am Oberarm immer ganz dicke blaue Flecken, die sich schön lange halten. Wieso das gerade an dieser Stelle so extrem ist, kann ich nicht sagen, daher habe ich es dort wieder gelassen. Vielleicht ist das bei Dir anders.

LG, Helga

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hi,

eines verstehe ich nicht, 3 Schübe trotz Avonex und nun Rebif, was zwar etwas stäker ist, aber zu 100% der gleiche Wirkstoff ist wie Avonex und später auf Gilenya???

Warum nicht gleich die Eskaltion mit Gilenya oder Tysabri???

Grüße
susaen

von Gast
Am

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hallo Susaen,

Meine Neurologin wollte mich sofort auf Gilenya umstellen. Da ich nicht gleich einen Termin beim Kardiologen bekommen habe, meinte sie das Avonex wohl nicht anschlägt und Rebif 44 wohl etwas stärker sei und anders eventuell vertragen wird.

Soll nur eine Überbrückung sein bis ich von der Reha zurück bin, um nichts unversucht zu lassen. Dann sollen die Voruntersuchungen laufen um mich dann endgültig auf Gilenya einzustellen.

Ich weiß auch nicht was ist da besser?

Lg Nele

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Rhea-Bad Wildungen und Rebif!

Hi,

ok, deinen Neurologen muss man nicht verstehen.

Avonex und Rebif können die Leberwerte erhöhen und die müssen sich erst normalisieren, davor ist es eh nichts mit Gilenya.

Alle Vorsorgeuntersuchungen können an einem Tag über eine MS Ambulanz laufen. Das EKG wurde sogar bei Neurologen gemacht, die Arzthelferin hat dafür nur nochmal eine Schulung gebraucht und das gesamte EKG wird dann bei Auffälligkeiten noch an einen Kadiologen geschickt.

Augenarzt geht meist am längsten, aber über den Neuro sollte auch der Termin innerhalb von einer Woche möglich sein.

Wurde zumindst schon den Antikörper gegen Windpocken bestimmt???
Die müssen einen gewissen Wert haben, sonst kannst erst nach einer Impfung anfangen.

Einige werden sogar in der Reha umgestellt, weil dort das ganze auch gemacht werden kann.

Wurdest du auch über Tysabri aufgeklärt oder wurde nur Gilenya angesprochen???

Grüße
susaen