na? Nutzt Ihr die Sonnenstrahlen zum sonnen:-)
Man liest ja oft dass das Sonnenlicht einen positiven Effekt hat auf die MS, eben auch wegen dem Vitamin D.
Also ich kann berichten dass ich mich irgendwie fitter fühle nach dem sonnen.
Wie ist es bei euch?
wer fühlt sich bei Sonnenschein nicht besser?
nur schade dass bei langen Pfingstwochen ende das gute Wetter wieder vorbei ist.
also das Wetter bis dahin genießen .
sonst alles klar bei dir?
irgendwie geht's mir grad nicht so gut. Diese Ungewissheit wegen der Ms, Angst, Verzweiflung, hilflos.... Irgendwie habe ich keine Lust mehr. Jedesmal wenn ich ein picksen spüre oder kribbeln denke ich mir, was geht da wieder in dir ab... Oh man:-(
Ja, Mittagssonne – so oft wie möglich! (Und so leicht bekleidet, wie möglich. ) Am Nachmittag oder Abend reichen die UV-B-Strahlen ja nicht mehr aus zur Vitamin-D-Produktion. Seitdem mein Vitamin-D-Wert im Normbereich ist, hat sich meine Haut nicht einmal mehr gerötet, obwohl ich viel mehr Zeit als früher in der Mittagssonne verbracht habe.
Leichtes Kribbeln empfinde ich immer noch als angenehm. Ich hatte anfangs Angst davor, bestimmte Körperpartien nicht mehr spüren zu können (was nie passiert ist). Solange es kribbelt, funktioniert die Reizweiterleitung ja noch irgendwie.
Ja, ich habe hier noch eine ungeöffnete Packung WEETABiX, wenn du magst
Gott sei Dank vertragen wir die Sonne, gibt ja einige Msler bei denen sich die Symptome dann verschlechtern.
Sag mal wegen dem kribbelt manchmal, was bedeutet das eigentlich? Also ich meine das kribbeln dass nur vier kurze Zeit auftritt, an verschiedenen Stellen am Körper... Ist das nun ein gutes oder schlechtes Zeichen.... Ich kann das noch alles garnihct zuordnen... Hab z. B. Ein kribbeln dass bei Bewegung aufhört und sonst manchmal da ist, seit einer Woche, dachte an einen Schub, aber bei Bewegung spüre ich es nicht.... Man:-(
du das tut mir so leid , dass du ein kribbeln spürst.
Kenne das , hab ich alles schon durchgemacht.
soweit ich weiß spricht man , immer dann von einem Schub wenn die Symtome länger als 24 Stunden andauern.
Können das auch NW von deiner Therapie sein?
Wie ist das ?
Hast du mit deinem Neurologen schon darüber gesprochen?
Kann ich gut verstehen , dass du alles so leid bist , weiß wovon ich rede , mir geht es oft so .
du hast aber einen Mann eine Familie mit der du reden kannst oder?
Hast du eigentlich mal daran gedacht , deine Symtome mit Cortison zu bekämpfen? oder bist du von deiner Therapie überzeugt?
Denke halt einfach je härter das Medikament , desto größer sind die Erfolge.
Hab dir ja mal geschrieben , dass ich 30 Infusionen Tysabri bekommen habe , musste das dann das ganze wieder einstellen wegen positiver Test von JVC .
Das wäre das einzige was ich auch heute noch dauerhaft einnehmen würde.
Bin der Überzeugung das es mir heute deshalb noch so gut geht , vor Tysabri hatte ich jede Menge Schübe , seitdem erst einen der mit Cortison eingedämmt wurde.
höre auch heute in meinen Körper , habe auch bei jedem Kribbeln gleich das Gefühl es kommt von MS.
hast du schon mal daran gedacht , dass es auch andere Ursachen für deine Beschwerden gibt.
wenn du aber zu einem Arzt gehst , dann sag nichts von deiner MS , habe die Erfahrung gemacht , wenn man sagt man hat MS dann wird alles einfach auf die MS geschoben unter dem Motto die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Stimmt, nun erinnere ich mich wieder an das lästige komische Gefühl im Oberschenkel (womit alles anfing; wobei es sich erst heiß, dann seltsam angefühlt hatte). Das wurde auch bei Bewegung besser. Ich habe deshalb enge Hosen vermieden; wodurch es besser wurde. Dadurch und durch viel Geduld. Inzwischen spüre ich es gar nicht mehr. Das war aber ziemlich großflächig und auf eine Stelle beschränkt.
Ich habe die MS-Diagnose Ärzten gegenüber nie verschwiegen. Keiner hat gemutmaßt, dass die MS (alleine) immer schuld sei.
Zuletzt geändert von parsley am 12. Mai 2016, 20:21, insgesamt 1-mal geändert.
ich habe morgen einen Termin beim Neuro und frag sie mal was das sein kann. Da es ja nicht permanent da ist und auch bei Bewegung aufhört denke ich nicht dass es ein schub ist, oder ich hoffe es natürlich. Mal sehen was mir die Aertzin sagt. Also ich nehme tecfidera erst seit zwei Monaten und hoffe dass es mir natürlich hilft, was bleibt mir anderes übrig. Hab einfach Angst ohne Therapie. Warum probierst du es nuit Termin? Du Hast doch nichts zu verlieren und ich finde die Psyche trägt bei allem auch etwas bei....man fühlt sich irgendwie sicherer als ohne Medikamente.... Vielleicht hilft das ja auch noch zusätzlich .... Das mit dem reden mit Familie usw hilft manchmal nicht so wirklich, weil ja niemand wirklich versteht was in dir abgeht, auch wenn du es erklärst. Und von aussen sieht man ja nichts, wenn man dann mal zusammen sitzt und ein kribbeln spuert und in dem Moment Panik aufkommt merkt das ja niemand.... Man fühlt sich irgendwie alleine mit dieser Krankheit, egal wieviel Menschen um einen sind.....sorry, schreibe immer vom Handy...
@Parsley
Respekt an dich! Ich brauche echt mal paar Tipps von dir was du so gegen deine Ms machst dass sie stabil geblieben ist. Würde mich freuen
wünsche dir für deinen Termin beim Neurologen morgen alles gute.
Bei mir hat es gestern in der rechten Hand gekribbelt , jetzt ist es wieder verschwunden.
Du trotzdem meine Einstellung zum Therapie die steht , ich gehe auch nicht zum Neurologen , das Ergebnis das kenne ich , man sollte dringend was machen ,wenn ich dann darauf entgegne was , es hat doch alles nichts genutzt
dann heißt es nur weiter ausprobieren ,bis man was passendes gefunden hat.
Zudem gab es ständig Nebenwirkungen.
Wenn wieder was kommt , dann werde ich dagegen Cortison nehmen , aber nur dann .
Übernächste Woche ist die nächste Sitzung bei der Psychologin , wird eine Hypnosesitzung , bin darauf mal ge-
spannt was dabei rauskommt.
Nach der Diagnose habe ich angefangen viel Beruhigungstee zu trinken. Hilft ganz gut. Aber lieber nicht zu viel, sonst trainiert man sich eventuell eine schwache Blase an. (Kein Witz.) Wobei man von Beckenbodentraining in jeglicher Form profitieren kann.
Ich habe jetzt immer L-Theanin-Kapseln dabei. Sind zwar nicht ganz billig, helfen aber wunderbar gegen aufkommende Panik.
Ob die MS stabil ist, weiß ich nicht – ich hoffe es. (Mehr im Sonnen-Thread.)
