so richtig kann ich MS nicht glauben; auch nach MRT und Lumbalpunktion schrieben die Ärzte im Krankenhaus nur von Verdacht.
Dementsprechend arglos habe ich diese "Möchtegendiagnose" auch behandelt und habe mein Leben eitergelebt.
Ich konnte jeden der was von mir wollte wegjagen sowohl körperlich als auch Verbal
Das ganze lief so weiter bis ich nach fast 30 Jahren mit KungFu aufhörte, da die Tochter nicht weitermachen und ich auch nicht mehr so gerne wie ein Wischlappen durch den Trainingsraum gefeudelt werden wollte.
Tja, und jetzt habe ich das volle Programm bekommen.
Und jetzt ist die Frage:
Habe ich in den Eimer gegriffen oder ging das Ding (MS) an mir vorbei.
Tja....
-
-
von Memory1931
Am - Beiträge: 11
- Registriert: 24. Februar 2017, 11:07
Tja....
Hallo Memory1931,
so ganz habe ich Deine Frage/Fragen nicht verstanden. Keine Ahnung ob das an meiner Kortisondröhung liegt oder ob Du Deine eigentliche Frage in Zustandsbeschreibungen/Wertungen gut versteckt hast...
Bei mir wurden nach einem Schub mit im MRT sichtbarer Entzündung in der HWS und entsprechenden Ergebnissen in der Lumbalpunktion und nach Ausschluß diverser anderer in Frage kommenden Krankheiten die Diagnose KIS ( klinisch isoliertes Syndrom) gestellt. Der Rat des Neurologen und der MS Ambulanz waren mit einer Basistherapie anzufangen.
Anfangs habe wollte ich es nicht wahrhaben - klinisch isoliert - vielleicht eine einmalige Sache - die zugelassenen Medikamente in Spritzenform auch nicht so mein Ding - aber die Angst und die Unsicherheit waren groß. Daher habe ich mit meinem Arzt vereinbart, dass wir regelmäßig vom Kopf/HWS ein MRT machen und solange sich nichts entwickelt, mache ich ersteinmal garnichts - außer einer Therapie um mich mit den Ängsten/depressiven Gedanken auseinanderzusetzen.
Dann gab es neue Läsionen im MRT und bevor ich mit dem ungeliebten Copaxone anfangen konnte, bekam ich einen zweiten Schub in der BWS und damit hieß die Diagnose schubförmige MS und jetzt standen ganz viele Medikamente zur Auswahl und ich habe mich für Tecfidera entschieden (Einnahme seit Ende Oktober 2016) und komme persönlich bisher gut damit zurecht.
Aktuell habe ich zwar einen kleinen Schub, aber das Kortison hat gut bei den Sehstörungen gewirkt und auch das betäubte Gefühl wie nach einer Spritze beim Zahnarzt ist so gut wie verschwunden - Glück gehabt). Rückblickend gab es auch gewisse Vorboten (Gleichgewichtsstörungen, Umknicken beim Joggen etc.) aber da das immer wieder weggegangen oder ich als Ungeschicktheit interpretiert habe - könnte auch sein, dass es tatsächlich auch nur das war. Aber eigentlich ist das auch egal, denn jetzt zählt die aktuelle Diagnose/Situation mit der ich mich auseinandersetzen muß/möchte um mein Leben für mich wieder im Griff zu haben - soweit das mit allen Unverhersehbarkeiten die das Leben grundsätzlich parat hat möglich ist.
Seit wann hat Du denn Deine Diagnosen? Die Entscheidung für oder gegen eine Basistherapie muß glaube ich jeder nach seinem Bauchgefühl entscheiden und das für sich Passende finden.
Ansonsten ist aus Deinen Zeilen so viel negative Energie, Wut, Verdrängung und Aggression zu spüren - verständlich - tut aber glaube ich weder mit noch ohne MS gut. Aber wie jeder sein Leben lebt ist auch eine individuelle Entscheidung.
Ich weiß nur von meinem Leben und diversen Schicksalsschlägen, dass es manchmal Zeiten der Verdrängung und Wut geben muß, um den ganzen Scheiß auszuhalten und zu "überleben". Danach mußte aber der Weg immer wieder in die Richtung gehen, dass ich meine innere Mitte wieder spüre und Spaß am Leben habe.
Und das habe ich mit Hilfe meiner Therapie aktuell auch mit der MS Diagnose wieder. Natürlich kann ich nicht sagen, ob das so bleiben wird, wenn die Einschränkungen mehr werden - aber es weiß ja (gottseidank) auch niemand vorher wie sich das Leben entwickelt.
So gehe ich im Moment optimistisch an die ganze Sache heran - bisher habe ich alle tiefen Täler überwunden - auch wenn es bei manchen zugegebenermaßen etwas länger gedauert hat - aber wie beim Motorrad fahren - der Weg ist das Ziel...
Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende
Birgit
so ganz habe ich Deine Frage/Fragen nicht verstanden. Keine Ahnung ob das an meiner Kortisondröhung liegt oder ob Du Deine eigentliche Frage in Zustandsbeschreibungen/Wertungen gut versteckt hast...
Bei mir wurden nach einem Schub mit im MRT sichtbarer Entzündung in der HWS und entsprechenden Ergebnissen in der Lumbalpunktion und nach Ausschluß diverser anderer in Frage kommenden Krankheiten die Diagnose KIS ( klinisch isoliertes Syndrom) gestellt. Der Rat des Neurologen und der MS Ambulanz waren mit einer Basistherapie anzufangen.
Anfangs habe wollte ich es nicht wahrhaben - klinisch isoliert - vielleicht eine einmalige Sache - die zugelassenen Medikamente in Spritzenform auch nicht so mein Ding - aber die Angst und die Unsicherheit waren groß. Daher habe ich mit meinem Arzt vereinbart, dass wir regelmäßig vom Kopf/HWS ein MRT machen und solange sich nichts entwickelt, mache ich ersteinmal garnichts - außer einer Therapie um mich mit den Ängsten/depressiven Gedanken auseinanderzusetzen.
Dann gab es neue Läsionen im MRT und bevor ich mit dem ungeliebten Copaxone anfangen konnte, bekam ich einen zweiten Schub in der BWS und damit hieß die Diagnose schubförmige MS und jetzt standen ganz viele Medikamente zur Auswahl und ich habe mich für Tecfidera entschieden (Einnahme seit Ende Oktober 2016) und komme persönlich bisher gut damit zurecht.
Aktuell habe ich zwar einen kleinen Schub, aber das Kortison hat gut bei den Sehstörungen gewirkt und auch das betäubte Gefühl wie nach einer Spritze beim Zahnarzt ist so gut wie verschwunden - Glück gehabt). Rückblickend gab es auch gewisse Vorboten (Gleichgewichtsstörungen, Umknicken beim Joggen etc.) aber da das immer wieder weggegangen oder ich als Ungeschicktheit interpretiert habe - könnte auch sein, dass es tatsächlich auch nur das war. Aber eigentlich ist das auch egal, denn jetzt zählt die aktuelle Diagnose/Situation mit der ich mich auseinandersetzen muß/möchte um mein Leben für mich wieder im Griff zu haben - soweit das mit allen Unverhersehbarkeiten die das Leben grundsätzlich parat hat möglich ist.
Seit wann hat Du denn Deine Diagnosen? Die Entscheidung für oder gegen eine Basistherapie muß glaube ich jeder nach seinem Bauchgefühl entscheiden und das für sich Passende finden.
Ansonsten ist aus Deinen Zeilen so viel negative Energie, Wut, Verdrängung und Aggression zu spüren - verständlich - tut aber glaube ich weder mit noch ohne MS gut. Aber wie jeder sein Leben lebt ist auch eine individuelle Entscheidung.
Ich weiß nur von meinem Leben und diversen Schicksalsschlägen, dass es manchmal Zeiten der Verdrängung und Wut geben muß, um den ganzen Scheiß auszuhalten und zu "überleben". Danach mußte aber der Weg immer wieder in die Richtung gehen, dass ich meine innere Mitte wieder spüre und Spaß am Leben habe.
Und das habe ich mit Hilfe meiner Therapie aktuell auch mit der MS Diagnose wieder. Natürlich kann ich nicht sagen, ob das so bleiben wird, wenn die Einschränkungen mehr werden - aber es weiß ja (gottseidank) auch niemand vorher wie sich das Leben entwickelt.
So gehe ich im Moment optimistisch an die ganze Sache heran - bisher habe ich alle tiefen Täler überwunden - auch wenn es bei manchen zugegebenermaßen etwas länger gedauert hat - aber wie beim Motorrad fahren - der Weg ist das Ziel...
Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende
Birgit
Zuletzt geändert von Birgit66 am 25. Februar 2017, 16:13, insgesamt 1-mal geändert.
Tja....
Hi Memory,
du scheinst ein harter Junge zu sein. Mal sehen ob deine Härte ausreicht um bei MS zu bestehen. Mit MS hast du ein ein wirkliches Lebenslänglich bekommen. Es gibt keine Gnade und keine Entlassung. Wenn du Glück hast wird es nicht zu gravierend werden und du landest nicht im Rollstuhl.
Ich habe mich für eine Basistherapie entschieden in der Hoffnung, dann nicht im Rollstuhl zu landen.
In deiner Sprache: Ich bin ein Avonex Junkie geworden und habe mir heute wieder einen Schuss gesetzt. Mittlerweile sind die Nebenwirkungen geringer geworden, und ich brauche weniger Schmerzmittel.
Ich kann seit meiner Diagnose im Juli 2013 nicht mehr Vollzeit arbeiten und habe jetzt eine halbe EM Rente und arbeite täglich 5 Stunden pro Tag. Finanziell ergibt das genauso viel Geld, als wenn ich Vollzeit arbeiten würde.
MS hat dafür gesorgt, dass ich nicht mehr Auto fahren werde. Das ist im Augenblick wohl zu gefährlich.
LG Hexe
du scheinst ein harter Junge zu sein. Mal sehen ob deine Härte ausreicht um bei MS zu bestehen. Mit MS hast du ein ein wirkliches Lebenslänglich bekommen. Es gibt keine Gnade und keine Entlassung. Wenn du Glück hast wird es nicht zu gravierend werden und du landest nicht im Rollstuhl.
Ich habe mich für eine Basistherapie entschieden in der Hoffnung, dann nicht im Rollstuhl zu landen.
In deiner Sprache: Ich bin ein Avonex Junkie geworden und habe mir heute wieder einen Schuss gesetzt. Mittlerweile sind die Nebenwirkungen geringer geworden, und ich brauche weniger Schmerzmittel.
Ich kann seit meiner Diagnose im Juli 2013 nicht mehr Vollzeit arbeiten und habe jetzt eine halbe EM Rente und arbeite täglich 5 Stunden pro Tag. Finanziell ergibt das genauso viel Geld, als wenn ich Vollzeit arbeiten würde.
MS hat dafür gesorgt, dass ich nicht mehr Auto fahren werde. Das ist im Augenblick wohl zu gefährlich.
LG Hexe
Zuletzt geändert von hexe123 am 25. Februar 2017, 20:51, insgesamt 1-mal geändert.
