TYSABRI

Hallo mitnander, habe heute TYSABRI bempfohlen bekommen, da ich AVONEX nicht vertrage, bin ich gespannt wie es bei diesem Medikament ist. Hat irgendjemand schon Erfahrung damit gemacht? Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreiben würde wie es ihm ergangen ist mit diesem Medikament.
Ich hoffe, daß mir jemand antwortet denn ich habe keine Ahnung wie das alles vor sich geht, ich weiß nur alle 4 Wochen eine Infusion und dann.............

Vielen -dank im voraus
Stemmer

Hallo!
Bekomme Tys seit 02/07. Ich bin sehr zufrieden damit, keine Newis und keine Schübe seitdem.
Habe MS seit 09/00.Nach einigen anderen Medis( Betaferon, Cop + Avonex) davor bin ich froh das ich Tys bekomme.
Bekomme das bei meinem Neuro in der Praxis alle 3-6 Wochen per Infusion. Es dauert ca.1 std.
Im ersten Jahr musste ich jeden Monat zum Bluttest jetzt nur noch alle 3 Monate.
Was das Risiko mit der PML betrifft sagt mein Neuro immer:Ich könnte eher vom Auto angefahren werden als das ich die kriege.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Grüße vom sonnigen Niederrhein
Anke

Hallo Anke, vielen Dank für deine Antwort. Vor dieser PML habe ich schon große Angst aber jetzt muß erst mein Blut passen, d.h. kein Antivirus gegen JVC sonst gibt mir das Tysabri mein Neuro nicht. Ich habe seit ca. 15 Jahren MS, 8 Jahre hatte ich keinen Schub mehr aber vor 14 Tagen konnte ich nicht mehr laufen, 3 Tage Cortisoninfusionen, seit gestern geht es mir wieder wesentlich besser. Ich hoffe es kommen noch mehr nachrichten über MS-ler die TYsabri nehmen, denn ich bin völlig unsicher was ich nun machen soll. Zu der MS brauche ich bestimmt nicht auch noch diese Krankheit, die ja weitaus schlimmere Folgen mit sich trägt
Nochmals vielen Dank und weiterhin Schubfrei alles Gute
Marietta aus der Oberpfalz.

Hi Stemmer,

nun ich bekomme ebenfalls Tysabri,hab ich dir schon in deinem anderen Thread geschrieben

Die 50ste Infusion hab ich hinter mir und es geht weiter.

Ich mach mir wegen der PML keine gedanken...solang ich zur Infu meinen Kaffee bekomme ist alles klar.

LG tux

Hallo Stemmer,

ich hatte gut 13 Jahre Avonex und bin dann (wegen Antikörper und vieler Schübe) auf Tysabri

umgestellt worden.

Habe also Tys seit 2010. So viele Infusionen wie Tux hatte ich noch nicht,

aber die 40. dürfte ich auch bald erreicht haben.

Die Gedanken an PML verdränge ich einfach. Wenn mir mal ein besseres Medi

einfallen sollte, werde auch ich über einen Wechsel nachdenken.

Seit Tys habe ich endlich wieder Ruhe im Verlauf. Das bedeutet u.a. auch Lebensqualität !

Viele meckern auf Tys, aber was soll man denn machen.

Es wirkt offensichtlich recht anständig.

MS hat sich niemand ausgesucht. Also Augen zu und durch.

@ Tux: Der Kaffee im Krankenhaus schmeckt übrigens grauenvoll.

Liebe Grüße, Jörg

@ Brillosaurus01,in deinem vielleicht aber nicht in meinem

LG tux

@ Tux: Ja, es liegt bestimmt am Krankenhaus

Wäre ja auch schlimm, wenn alle die gleichen Ansprüche hätten.

Liebe Grüße, Jörg

Ist meiner Meinung nach ein sehr teures aber auch hochwertiges Präparat, unter anderem nach Auskunft meiner Neurologin bzw. auch meiner Hausäztin. Bekam es bisher 5 mal per Infusion verabreicht, jetzt allerdings spielt die Krankenkasse nicht mehr so ganz mit. Liege momentan im Clinsch mit der Kasse aber Widerspruch läuft, hoffe auf baldiges vernüftiges Ende.

Ich bekomme auch Tysabri. heute war meine 48. gabe. vor der PML hatte ich früher auch schuß aber das geht rum. Bei mir war der Jc Virus wieder negativ also ist das Risiko einer PML nicht gan so hoch. Ich kann Tysabri nur jedem empfehlen.

möchte mich mal wieder kurz zu Wort melden, hatte ja geschrieben, das es Probleme mit der KK gab, wegen weiterer Tysabri-Kostenübernahme, hat sich aber nach kurzem " Widerspruch " von meiner Neurologin beim MDK geklärt und habe auch am letzten Freitag, den 16.08.2013 meine 6 Tysabri-Infusion erhalten LG.

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