Hallo Forum,
Ein Bisschen zu meiner Vorgeschichte: Vor ziemlich genau 3 Wochen wurde der MS-Verdacht bei mir bestätigt. Der Lumbalpunktion und einer Kortison-Behandlung bei einem 5tägigen Krankenhausaufenthalt gingen natürlich einige MRTs von Wirbelsäule und Schädel in den letzten Monaten voraus. Als MS-Schub vor Monaten nicht von den Allgemeinmedizinern erkannt, habe ich nun (vermutlich für immer) ein Kribbeln in den Händen.
Die Sozialmitarbeiterin im Krankenhaus fand ihre Idee toll, mich deshalb zu einer Reha stationär hier in der Stadt (15km vom Wohnort) zu schicken. Auch sollte ich ihrer Meinung nach die ca. 4 Wochen zwischen Krankenhausaufenthalt und Reha-Beginn mit Krankenschein zu Hause verbringen. Eine stationäre Reha, 15km von zu Hause entfernt lehnte ich aber ab, und sagte ihr, ambulant wäre das vollkommen ok und sie stimmte zu.
Für mich war die Diagnose ein Schock, das kennt wohl jeder hier. Und auch der erste Krankenhausaufenthalt seit meiner Kindheit schlug mir ziemlich aufs Gemüt. Mittlerweile versuchen meine Frau und ich uns gerade mit meiner/unserer neuen Lebenssituation zu arrangieren. Das klappt relativ gut, die MS zu akzeptieren, ohne sie zu ignorieren. Gerade der familäre Rückhalt und die Normalität helfen mir gerade sehr. Mit Mit Zustimmung der Ärzte im KH und meiner Neurologin gehe ich auch seit 5 Tagen wieder arbeiten, weil ich mich dazu 100% in der körperlichen und geistigen Lage fühle und das auch selbst will. Wochenlang "kerngesund" zu Hause zu sitzen würde mich depressiv machen.
Aber heute fiel ich aus allen Wolken, ich erhielt Post von einem Klinikum 60km entfernt. Eine Einladung, man freue sich, mich in 6(!) Tagen begrüßen zu dürfen - stationär bis zum 25.12.! So war das nicht besprochen! In meinen Augen ist das doch absolut kontraproduktiv, mich gerade jetzt aus meinem normalen Leben und sozialem Gefüge heraus zu reißen. Zudem das Ganze noch in der (Vor)Weihnachtszeit!
Natürlich ist eine Sozialmitarbeiterin an einem Freitagnachmittag um 15:00 nicht mehr zu erreichen und irgendwie ist mir das ganze Wochenende versaut, weil hier frühestens am Montag eine Klärung herbei zu führen ist. Eigentlich steht für mich fest: keine stationäre Reha im Dezember! Ich weiß nur nicht, ob eine Terminverschiebung/ eine ambulante Reha/ der ursprünglich besprochene Ort möglich ist und ob es für mich (rechtlich?) negative Konsequenzen hat, wenn ich diesen Termin ablehne.
überrumpelt: Reha sofort & stationär
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von Gast
Am
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7278
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo Nordlys,
erst mal willkommen hier im Forum.
Das mit der Reha klingt für mich eher nach Anschlußheilbehandlung (AHB). Und die muß wohl innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung aus dem Krankenhaus erfolgen.
Ich selbst habe vor fünf Jahren mit Mühe 10 Tage rausgeschlagen, nachdem ich ohne Vorkenntnisse mein Einverständnis erklärt hatte.
Ich empfehle dir, Dich mit dem Kostenträger der Maßnahme zu unterhalten. Gegebenenfalls mußt du von der AHB Abstand nehmen.
Übrigens, alle Symptome, die Du jetzt noch hast, können sich noch zurück bilden. Ich konnte unmittelbar nach der Corti-Gabe nichts mehr schmerzfrei anfassen. Ein leichtes Kribbeln in den Fingerspitzen ist jetzt meist noch da. Aber alles andere geht wieder.
Alles Gute
Marga
erst mal willkommen hier im Forum.
Das mit der Reha klingt für mich eher nach Anschlußheilbehandlung (AHB). Und die muß wohl innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung aus dem Krankenhaus erfolgen.
Ich selbst habe vor fünf Jahren mit Mühe 10 Tage rausgeschlagen, nachdem ich ohne Vorkenntnisse mein Einverständnis erklärt hatte.
Ich empfehle dir, Dich mit dem Kostenträger der Maßnahme zu unterhalten. Gegebenenfalls mußt du von der AHB Abstand nehmen.
Übrigens, alle Symptome, die Du jetzt noch hast, können sich noch zurück bilden. Ich konnte unmittelbar nach der Corti-Gabe nichts mehr schmerzfrei anfassen. Ein leichtes Kribbeln in den Fingerspitzen ist jetzt meist noch da. Aber alles andere geht wieder.
Alles Gute
Marga
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hi,
nun mal langsam mit den jungen Pferden.
Die Diagnose ist für dich ja noch sehr frisch.
So etwas muss man sacken lassen und dann kann man sortieren.
Zu deinen Missempfindungen / Kribbeln in den Händen:
Genesungen bei MS brauchen Zeit. Manchmal sehr viel Zeit !!!
Mit Kribbeln in den Händen habe ich mich gut 13 Monate rumgeschlagen.
Als ich dachte, es geht nie wieder weg, wurde es besser.
Bei MS musst du sehr viel Geduld haben.
Das lernst du schon noch.
OK, das mit deiner Reha ist nicht so toll gelaufen.
Das finde ich auch.
Ich vermute aber mal, dass sich die Damen und Herren im weißen Kittel,
etwas dabei gedacht haben.
Die MS fragt nicht, ob es gerade zeitlich passt und dem Herren recht ist.
Ich warne Neugierige, nach einem Schub zu schnell wieder arbeiten zu gehen.
Die Diagnose ist für alle ein Schock, ganz besonders für dich als direkt Betroffener.
So eine lebensverändernde Krankheit, steckt man nicht sofort weg.
Das dauert eine Weile.
Bei mir selbst hat es Jahre gedauert.
Natürlich ist eine Sozialmitarbeiterin, auf einem Freitag nach 15 Uhr nicht
mehr zu erreichen.
Ist doch klar. Hast du etwas anderes erwartet ???
Hmm, ne, so weltfremd kannst du nicht sein.
Ich gehe mal davon aus, dass du mit deiner Reha noch was machen kannst.
Bitte geh nicht davon aus, dass wegen uns paar MS Kranken die Welt stehen bleibt.
Und nur wegen dir werden auch die Uhren nicht anders ticken.
Nimm dir Zeit, dich mir der Krankheit zu arrangieren.
Auch mit MS geht das Leben weiter.
Du und deine Familie werdet bestimmt eine Lösung finden.
Liebe Grüße, Jörg
nun mal langsam mit den jungen Pferden.
Die Diagnose ist für dich ja noch sehr frisch.
So etwas muss man sacken lassen und dann kann man sortieren.
Zu deinen Missempfindungen / Kribbeln in den Händen:
Genesungen bei MS brauchen Zeit. Manchmal sehr viel Zeit !!!
Mit Kribbeln in den Händen habe ich mich gut 13 Monate rumgeschlagen.
Als ich dachte, es geht nie wieder weg, wurde es besser.
Bei MS musst du sehr viel Geduld haben.
Das lernst du schon noch.
OK, das mit deiner Reha ist nicht so toll gelaufen.
Das finde ich auch.
Ich vermute aber mal, dass sich die Damen und Herren im weißen Kittel,
etwas dabei gedacht haben.
Die MS fragt nicht, ob es gerade zeitlich passt und dem Herren recht ist.
Ich warne Neugierige, nach einem Schub zu schnell wieder arbeiten zu gehen.
Die Diagnose ist für alle ein Schock, ganz besonders für dich als direkt Betroffener.
So eine lebensverändernde Krankheit, steckt man nicht sofort weg.
Das dauert eine Weile.
Bei mir selbst hat es Jahre gedauert.
Natürlich ist eine Sozialmitarbeiterin, auf einem Freitag nach 15 Uhr nicht
mehr zu erreichen.
Ist doch klar. Hast du etwas anderes erwartet ???
Hmm, ne, so weltfremd kannst du nicht sein.
Ich gehe mal davon aus, dass du mit deiner Reha noch was machen kannst.
Bitte geh nicht davon aus, dass wegen uns paar MS Kranken die Welt stehen bleibt.
Und nur wegen dir werden auch die Uhren nicht anders ticken.
Nimm dir Zeit, dich mir der Krankheit zu arrangieren.
Auch mit MS geht das Leben weiter.
Du und deine Familie werdet bestimmt eine Lösung finden.
Liebe Grüße, Jörg
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo Nordlys,
bin ein wenig erstaunt über Dein Verhalten! Nach der Feststellung einer neurologischen Erkrankung, wie MS, folgt meistens eine AHB im Anschluss. Dafür sollte man dankbar sein und sich nicht darüber aufregen! Eine MS ist keine Grippe.
Das ist aber erst der Anfang. Je nachdem, wie sicher die Diagnose des KKH war, können während der AHB auch weitere Untersuchungen zur MS laufen.
Auch musst Du noch auf ein Medikament eingestellt werden. Dies ist in einem KKH oder einer Reha besser möglich, als zu Hause (wegen der Nebenwirkungen).
Du solltest anfangen zu verinnerlichen, dass sich Dein Leben verändern wird. Eine AHB ausschlagen, weil es irgendwie von den Terminen her nicht passt, oder man evtl. unentbehrlich im Job sein sollte, ist nicht der richtige Weg.
Du weißt nicht, wie und mit welcher Geschwindigkeit Deine MS sich verändern wird. Um das Risiko einer Verschlechterung zu minimieren, solltest Du damit anfangen, die Dir angebotene AHB wahrzunehmen und sich mit der ganzen Thematik näher zu befassen.
Viele Grüße,
Harry
bin ein wenig erstaunt über Dein Verhalten! Nach der Feststellung einer neurologischen Erkrankung, wie MS, folgt meistens eine AHB im Anschluss. Dafür sollte man dankbar sein und sich nicht darüber aufregen! Eine MS ist keine Grippe.
Das ist aber erst der Anfang. Je nachdem, wie sicher die Diagnose des KKH war, können während der AHB auch weitere Untersuchungen zur MS laufen.
Auch musst Du noch auf ein Medikament eingestellt werden. Dies ist in einem KKH oder einer Reha besser möglich, als zu Hause (wegen der Nebenwirkungen).
Du solltest anfangen zu verinnerlichen, dass sich Dein Leben verändern wird. Eine AHB ausschlagen, weil es irgendwie von den Terminen her nicht passt, oder man evtl. unentbehrlich im Job sein sollte, ist nicht der richtige Weg.
Du weißt nicht, wie und mit welcher Geschwindigkeit Deine MS sich verändern wird. Um das Risiko einer Verschlechterung zu minimieren, solltest Du damit anfangen, die Dir angebotene AHB wahrzunehmen und sich mit der ganzen Thematik näher zu befassen.
Viele Grüße,
Harry
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hi,
eine AHB musst du innerhalb weniger Tage nach dem Krankenhausaufenthalt antreten, sonst keine AHB mehr.
Wenn du die nun absagst, kann es sein, dass du die nächsten nicht mehr genehmigt bekommst. Gilt auch für eine Reha.
Ablulant werden nur sehr wenige AHBs angeboten, zudem sollte es eine sein, die auch MS als Schwerpunkt hat.
Und auch wenn eine andere Einrichtung näher ist, aber keinen Termin frei hat, wird halt die nächste genommen.
Und bei Krankheiten fragt keiner nach dem Datum, ich kenne etliche die über Weihnachten und Silvester in einer Reha waren. Und bei dennen waren es nicht nur 60km, sondern teilweise über 200km.
Du solltest dir mal die Frage stellen, wie wichtig ist dir deine Gesundheit.
Und man muss mit MS keine Reha oder AHB machen, ich hab wegen der MS sowas noch nicht gemacht. Auch wenn die Diagnose über 13 Jahre her ist.
Wenn es was schlimmeres ist, gehe ich ins Krankenhaus und den Rest mache ich ambulant, wobei ich bei Bedarf eine gute KG und Ergo habe.
@Wasserfloh: ob und welches Medikament man bei MS nimmt, bleibt einem überlassen. Ob was wirkt kann man frühstens nach einem Jahr sagen. Zudem gibt es etliche MSler mit einem leichten Verlauf, die keine Medikamente nehmen.
Grüße
susaen
eine AHB musst du innerhalb weniger Tage nach dem Krankenhausaufenthalt antreten, sonst keine AHB mehr.
Wenn du die nun absagst, kann es sein, dass du die nächsten nicht mehr genehmigt bekommst. Gilt auch für eine Reha.
Ablulant werden nur sehr wenige AHBs angeboten, zudem sollte es eine sein, die auch MS als Schwerpunkt hat.
Und auch wenn eine andere Einrichtung näher ist, aber keinen Termin frei hat, wird halt die nächste genommen.
Und bei Krankheiten fragt keiner nach dem Datum, ich kenne etliche die über Weihnachten und Silvester in einer Reha waren. Und bei dennen waren es nicht nur 60km, sondern teilweise über 200km.
Du solltest dir mal die Frage stellen, wie wichtig ist dir deine Gesundheit.
Und man muss mit MS keine Reha oder AHB machen, ich hab wegen der MS sowas noch nicht gemacht. Auch wenn die Diagnose über 13 Jahre her ist.
Wenn es was schlimmeres ist, gehe ich ins Krankenhaus und den Rest mache ich ambulant, wobei ich bei Bedarf eine gute KG und Ergo habe.
@Wasserfloh: ob und welches Medikament man bei MS nimmt, bleibt einem überlassen. Ob was wirkt kann man frühstens nach einem Jahr sagen. Zudem gibt es etliche MSler mit einem leichten Verlauf, die keine Medikamente nehmen.
Grüße
susaen
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hi,
als ich im Juli August 2013 die Diagnose MS bekam und nach der Behandlung mit Cortison aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte ich kaum noch laufen wegen des Schwindels und der Lähmung des rechten Beines. Mein Neurologe organisierte für mich eine ambulante Reha im Auguste Viktoria Krankenhaus in Berlin. Ich wohne in Berlin. Ich wurde dort täglich hin und auch zurück gefahren.
Es ist wohl die größten Reha Einrichtung in Berlin. Diese Reha hat mir sehr gut geholfen. Ich konnte dadurch besser mit meiner MS umgehen und habe gelernt mit mich selbst zu trainieren und eigene Schwächen zu erkennen.
Also ich bin wirklich dankbar das ich diese Möglichkeit hatte. Ich bin seit dem Schub 1983 schwerbehindert und kann seitdem keine sechs Stunden arbeiten und bekomme eine Teilerwerbsunfähigkeitsrente da ich fünf Stunden täglich arbeiten kann und gehe nun fünf Stunden bei meiner alten Arbeitsstelle arbeiten. War dort vorher Vollzeit beschäftigt.
Ich denke ohne die Reha wäre ich nicht so schnell auf die Beine gekommen.
LG Claudia
als ich im Juli August 2013 die Diagnose MS bekam und nach der Behandlung mit Cortison aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte ich kaum noch laufen wegen des Schwindels und der Lähmung des rechten Beines. Mein Neurologe organisierte für mich eine ambulante Reha im Auguste Viktoria Krankenhaus in Berlin. Ich wohne in Berlin. Ich wurde dort täglich hin und auch zurück gefahren.
Es ist wohl die größten Reha Einrichtung in Berlin. Diese Reha hat mir sehr gut geholfen. Ich konnte dadurch besser mit meiner MS umgehen und habe gelernt mit mich selbst zu trainieren und eigene Schwächen zu erkennen.
Also ich bin wirklich dankbar das ich diese Möglichkeit hatte. Ich bin seit dem Schub 1983 schwerbehindert und kann seitdem keine sechs Stunden arbeiten und bekomme eine Teilerwerbsunfähigkeitsrente da ich fünf Stunden täglich arbeiten kann und gehe nun fünf Stunden bei meiner alten Arbeitsstelle arbeiten. War dort vorher Vollzeit beschäftigt.
Ich denke ohne die Reha wäre ich nicht so schnell auf die Beine gekommen.
LG Claudia
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo,
ich habe mich 10 Jahre lang mit Schmerzen, Sensibilitätsstörungen, Schwindel und diversen anderen Sachen rumgeschlagen, in der Annahme, dass es mit den Vorfällen im HWS und LWS Bereich zu tun hat, wie ein Orthopäde zuvor diagnostizierte. Also Zähne zusammengebissen und weiter gemacht wie bisher (sehr viel arbeiten und Stress ohne Ende).
Dann suchte ich mir einen neuen Orthopäden, der erkannte sofort, das es ein neurologisches Problem ist. Da waren aber inzwischen die oben erwähnten 10 Jahre ins Land gegangen. In diesem Zeitraum ging meine Gesundheit rapide den Bach runter, gerade in den letzten Jahren ging das immer schneller. An MS habe ich aber immer noch nicht gedacht.
Ich war 8 Wochen lang (nach 3 Wochen KKH) in der Reha, da viele Untersuchungen, die im KKH gemacht wurden, wiederholt wurden, bist die Diagnose endgültig feststand. Dort wurde mir erst bewusst, was für Defizite ich inzwischen hatte (hatte ich jahrelang verdrängt). Ich weiß noch sehr genau, als meine Ärztin in der Reha zu mir meinte: "Ich gehöre wohl auch den Leuten, die denken, dass alles von alleine wieder weg geht", da ich relativ spät ins das KKH und die Reha kam. Ich bin inzwischen verrentet.
Die Info-Veranstaltungen zu der Erkrankung waren sehr wichtig, sowie der Austausch mit den anderen Betroffenen. Ist ja schließlich alles Neuland für einen. Der Reha Aufenthalt hat mir geholfen, mit dieser Erkrankung umzugehen und sich damit zu arrangieren. Das akzeptieren hat allerdings sehr viel länger gedauert. Da kaue ich noch immer dran!
Viele Grüße,
Harry
ich habe mich 10 Jahre lang mit Schmerzen, Sensibilitätsstörungen, Schwindel und diversen anderen Sachen rumgeschlagen, in der Annahme, dass es mit den Vorfällen im HWS und LWS Bereich zu tun hat, wie ein Orthopäde zuvor diagnostizierte. Also Zähne zusammengebissen und weiter gemacht wie bisher (sehr viel arbeiten und Stress ohne Ende).
Dann suchte ich mir einen neuen Orthopäden, der erkannte sofort, das es ein neurologisches Problem ist. Da waren aber inzwischen die oben erwähnten 10 Jahre ins Land gegangen. In diesem Zeitraum ging meine Gesundheit rapide den Bach runter, gerade in den letzten Jahren ging das immer schneller. An MS habe ich aber immer noch nicht gedacht.
Ich war 8 Wochen lang (nach 3 Wochen KKH) in der Reha, da viele Untersuchungen, die im KKH gemacht wurden, wiederholt wurden, bist die Diagnose endgültig feststand. Dort wurde mir erst bewusst, was für Defizite ich inzwischen hatte (hatte ich jahrelang verdrängt). Ich weiß noch sehr genau, als meine Ärztin in der Reha zu mir meinte: "Ich gehöre wohl auch den Leuten, die denken, dass alles von alleine wieder weg geht", da ich relativ spät ins das KKH und die Reha kam. Ich bin inzwischen verrentet.
Die Info-Veranstaltungen zu der Erkrankung waren sehr wichtig, sowie der Austausch mit den anderen Betroffenen. Ist ja schließlich alles Neuland für einen. Der Reha Aufenthalt hat mir geholfen, mit dieser Erkrankung umzugehen und sich damit zu arrangieren. Das akzeptieren hat allerdings sehr viel länger gedauert. Da kaue ich noch immer dran!
Viele Grüße,
Harry
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo, wie Susaen schon schrieb, eine AHB muß zügig nach Klinikaufenthalt begonnen werden. Jedoch gibt es die Sozialarbeiter im KH die dies vermitteln. Mit mir hat man da aber in der Klinik gesprochen, da ich auf keinen Fall
stationär wollte.So habe ich meine Reha ambulant in einer Einrichtung der Enzensberggruppe in Augsburg gemacht.Neurologisch anerkannt, und wirklich gut. Du solltest da vielleicht mal die Sozialarbeiter fragen, in der Klinik.ches Datum.
Ehrlich gesagt, verstehe ich nicht, das man das nicht mit Dir besprochen hat? Entscheidungen über den Kopf hinweg sind doch schon lange out.
Und eine Reha solltest Du wirklich machen, egal welches Datum. Alles Gute für Dich Madita
stationär wollte.So habe ich meine Reha ambulant in einer Einrichtung der Enzensberggruppe in Augsburg gemacht.Neurologisch anerkannt, und wirklich gut. Du solltest da vielleicht mal die Sozialarbeiter fragen, in der Klinik.ches Datum.
Ehrlich gesagt, verstehe ich nicht, das man das nicht mit Dir besprochen hat? Entscheidungen über den Kopf hinweg sind doch schon lange out.
Und eine Reha solltest Du wirklich machen, egal welches Datum. Alles Gute für Dich Madita
Zuletzt geändert von madita1 am 29. November 2014, 19:03, insgesamt 1-mal geändert.
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von Gast
Am
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo,
Mal so als update und weil ich lang nichts geschrieben habe...
Seit dem 15.12. bin ich ambulant in der Reha. Aus meinem Widerspruch wurde durch Beziehungen ein "Antrag auf Änderung der Rehabilitationseinrichtung". Dadurch ging alles recht fix. Die Reha macht mir Spaß und tut wirklich gut. Heute wurde bei der Visite durch den OA (ein MS-Fachmann) noch eine 14tägige Verlängerung festgelegt. Finde ich gut, denn über die ganzen Feiertage stellte sich nicht so Recht eine Regelmäßigkeit ein. Neben den üblichen Behandlungen zur allgemeinen körperlichen Ertüchtigung wird jetzt noch mehr Augenmerk auf die Ergotherapie gelegt.
Da die Kortisonbehandlung im KH (November) noch nicht so Recht Wirkung gezeigt hat - das Mißempfinden in den Händen ist immer noch da - versuche ich es jetzt noch mal mit Gabapentin. Wenn man sich die Nebenwirkungen durchliest, wird einem schon ein wenig mulmig, ich hoffe aber, es zeigt bald eine Wirkung.
so weit von mir...
Mal so als update und weil ich lang nichts geschrieben habe...
Seit dem 15.12. bin ich ambulant in der Reha. Aus meinem Widerspruch wurde durch Beziehungen ein "Antrag auf Änderung der Rehabilitationseinrichtung". Dadurch ging alles recht fix. Die Reha macht mir Spaß und tut wirklich gut. Heute wurde bei der Visite durch den OA (ein MS-Fachmann) noch eine 14tägige Verlängerung festgelegt. Finde ich gut, denn über die ganzen Feiertage stellte sich nicht so Recht eine Regelmäßigkeit ein. Neben den üblichen Behandlungen zur allgemeinen körperlichen Ertüchtigung wird jetzt noch mehr Augenmerk auf die Ergotherapie gelegt.
Da die Kortisonbehandlung im KH (November) noch nicht so Recht Wirkung gezeigt hat - das Mißempfinden in den Händen ist immer noch da - versuche ich es jetzt noch mal mit Gabapentin. Wenn man sich die Nebenwirkungen durchliest, wird einem schon ein wenig mulmig, ich hoffe aber, es zeigt bald eine Wirkung.
so weit von mir...
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von Gast
Am
überrumpelt: Reha sofort & stationär
Hallo,
danke für die Information - ich freue mich, dass die reha (wider Erwarten) doch hilfereich ist und in dem Modus, der bei Dir passt
danke für die Information - ich freue mich, dass die reha (wider Erwarten) doch hilfereich ist und in dem Modus, der bei Dir passt
