Ben387 hat geschrieben:Stimmt ohne Beschwerden geht meist keiner zum Arzt, aber die Diagnose wird ja heute meist viel früher gestellt anhand der MRT- und anderen Diagnosetechniken als vor einigen Jahren. Und es wird auch viel früher mit teilweise wenig hilfreichen Medikamenten behandelt.
Daher ist die Theorie von einigen, dass der Verlauf der Krankheit sich durch die Medikamente gar nicht so groß verändert hat, sondern die Diagnose wird nur einfach viel früher gestellt als vor 20 Jahren und somit auch viel früher behandelt. Und dann heißt es durch die Medikamente gab es so und soviel Jahre keinen Schub, der vielleicht auch ohne nicht gekommen wäre.
Ja stimmt, da wäre ein Vergleich interessant, ob mit oder ohne Medikamente mehr oder gravierendere Schäden auftreten. Und dann müsste man halt schauen, was diejenigen, bei denen die MS (relativ?) stabil ist, an ihrem Lebensstil geändert haben; und ob's Gemeinsamkeiten gibt, die dafür sprechen, dass es sich nicht um Zufall handelt. Das wäre aber wohl sehr aufwändig.
Ben387 hat geschrieben:
einige Mediziner würden es sicher machen, sicher würden viele Patienten ohne Bedenken Ihre Daten dafür zur Verfügung stellen - allgemeine einfache Daten können sicher auch so erhoben werden, wird ja bei zig anderen Erkrankungen ebenfalls gemacht
Grüße Ben
hallo
ich habe den Thread hier mal kurz überflogen - ich muss zugeben, m i r ist das Thema zu kompiziert. Ich beziehe mich nur auf den Absatz von oben
ich selbst wurde in unserer MS-Ambulanz nach anonymer Datenerhebung zu einer Studie, MS betreffend, angefragt. Habe das aber verneint, mit dem Hinweis, auf evtl. zukünftige Gesetzesänderungen.
Wenn man bedenkt, wie sich das bei den anonymen Samenspendern gewandelt hat - Vertrauensschutz ist anders
trotzdem, alle Achtung für die, die ihre Daten zur Verfügung stellen
das mit den Samenspendern kann ich irgendwie nachvollziehen, da kann sich ja auch ne Menge unerwarteter Dinge daraus entwickeln - emotional und finanziell.
Aber was sollte die Weitergabe von Daten der MS betreffend für negative Folgen haben? Vielleicht , dass im schlimmsten Fall Arbeitgeber vertrauliche Informationen erhalten - halte ich aber für eher unwahrscheinlich.
Die Erfassung hilft sicher eher späteren Betroffenen.
Aber was sollte die Weitergabe von Daten der MS betreffend für negative Folgen haben? Vielleicht , dass im schlimmsten Fall Arbeitgeber vertrauliche Informationen erhalten - halte ich aber für eher unwahrscheinlich.
Grüße Ben
Hi,
genau das ist aber doch der springende Punkt, das sind vertrauliche Angaben und die sollten für immer vertraulich bleiben und nicht durch Gesetzesänderungen rückwirkend einen anderen Stand bekommen. Es könnten sich auch Versicherungen o.ä. dafür interessieren. Kann man sich heute nicht vorstellen, aber in XX Jahren, wer weiß?
