ich bin neu hier und hoffe auf einen regen Austausch mit euch.
Ich bin heute aus der Klinik mit der Diagnose "wahrscheinliche MS entlassen worden. Meine Frage ist nun wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist an MS zu erkranken? Wie war es bei euch? Hattet ihr auch erst die Diagnose wahrscheinliche MS und bekamt später die Diagnose MS? Wie viel später bekamt ihr die Diagnose MS?
Bei mir gingen eine Sehnerventzündung und entzündliche Brandherde im Kopf der Diagnose vorraus.
bei mir war es so dass ich auf dem rechten Auge nichts mehr sehen konnte. Ich bin dann zum Augenarzt..der hat mich in eine Augenklinik geschickt..Dort wurden Untersuchungen gemacht unter anderem der Ultraschall vom Sehnerv wo sich dann rausgestellt hat dass er entzündet ist. Ich bin dort mit Kortison behandelt worden und die Ärzte haben mir empfohlen, einen Neurologen aufzusuchen nach dem im Krankenhaus beim MRT drei Herde entdeckt wurden. Der Neurologe hat dann die Liquourpunktur durchgeführt und dadurch die Diagnose MS festgestellt. Das war alles in einem Zeitraum von 2 Monaten.
bei mir war es fast 100 % genauso, nur das ich nach der Nervenwasserentnahme dir Diagnose "wahrscheinliche MS" bekam. Es hieß das ein Schub für die Diagnose MS nicht ausreicht. Erst beim zweiten Schub könnte die Diagnose MS gestellt werden.
Deshalb wollte ich wissen, ob es bei einem von euch auch so verlaufen ist (1. Schub wahr. MS, 2. Schub MS).
Bei mir hiess es nach der Nervenwasserentnahme das ich MS habe und die Sehnerventzündung der erste Schub gewesen sei. Den 2. schub habe ich ein Jahr später im rechten Bein bekommen. Allerdings wurde anfangs innerhalb von 8 Wochen bei mir noch ein zweites MRT gemacht, wo festgestellt wurde, dass noch kleinere Herde dazugekommen sind.
Lg
Zuletzt geändert von Gast am 23. August 2013, 20:27, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo kerstin. Bin auch beim (wahrscheinlich) ersten Schub nach Entzündung im Rückenmark ohne Diagnose entlassen worden ("könnte, muss aber nicht ms sein"). Sehnerventzündung war dann drei Jahre später und da kam die Diagnose prompt . Der Doc meinte sogar, man hätte das schon vor drei Jahren diagnostizieren können und zwar anhand eines Blutwertes der aber erst einige Zeit nach Krankenhausentlassung vorlag.
Lg
Zuletzt geändert von Gast am 23. August 2013, 22:26, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Kerstin,
als ich das erste mal aus dem Krankenhaus entlassen wurde, da hatte ich auch erst 'nur' den Verdacht auf MS.
Erst 1 1/2 Jahre später hat man dies bestätigt. Nach dann zwei weiteren Schüben. Allerdings habe ich dem Zeitraum den Arzt gewechselt. Und danach ging alles schnell. Ich musste zur Untersuchung in die Uni - Klinik Bochum. Seit Februar spritze ich Avonex.
Im MRT sind jetzt auch genug Herde vorhanden. Was zu Anfang bei mir nicht so war. Deshalb wollten sie sich noch nicht festlegen. Und das weitere hat mein erster Arzt versaut. Ich hätte auch schon früher die feste Diagnose haben können. Da heißt es nur abwarten oder du holst dir so wie ich eine zweite Meinung ein. Das kann eventuell auch schonmal helfen.
LG Julia
das zwischen dem zeitpunkt eines ersten MS- Verdachtes und dem zeitpunkt der gesicherten diagnose oft viele wochen, monate oder sogar jahre liegen können, höre und lese ich ganz oft.
in der tat scheint diese diagnose auch nur schwierig zu stellen zu sein aufgrund einer ähnlichen symptomatik bei einigen anderen neurologischen erkrankungen...und dennoch:
ich denke, sobald du an der richtigen adresse bist, entweder einem neuro, der sich mit ms auskennt oder in einem kh mit neurologischem schwerpunkt, sollte aus meiner sicht eine gesicherte diagnose innerhalb weniger wochen möglich sein.
wie Rüdiger schon sagte, wenn Du an der richtigen Adresse bist, solltest Du eine schnelle sicherere Diagnose erhalten. Als ich nach dem Krankenhausaufenthalt den Neurologen aufgesucht habe, sagte er, er müsse die Liquiorpunktur durchführen und ein neues MRT machen, um die Diagnose sicherzustellen. Dass könne aber bis zu nem halben Jahr dauern, weil es schwierig wäre einen Termin fürs MRT zu kriegen. Da dachte ich super so lange mit der Ungewissheit leben...ne das ging gar nicht für mich. Dann habe ich mir, mit Mithilfe meines Hausarztes, einen Radiologen gesucht und innerhalb von 12 Stunden einen Termin bekommen. Da hatte sich rausgestellt das innerhalb kürzester Zeit noch mehr kleinere Herde dazugekommen sind. Meinen Neurologen hatte dass wenig interessiert und sagte...spritzen sie mal copaxone sie können eh nix ändern, in 2 Jahren sitzen Sie eh im Rollstuhl. Die Aussage fand ich dann auch nicht so prickelnd. Und da wurde es Zeit für eine 2. Meinung!!! Da habe ich den Neurologen gewechselt und mir ne 2. Meinung eingeholt. Das war das beste was mir passieren konnte, er ist ein Spezialist. Seit dem geht es mir gut und habe wieder Lebensqualität unter anderem durch ein anderes Medikament.
Ich war in der Neurologie einer Uni Klink und habe mich in guten Händen gefühlt.
Diese Ungewissheit ist einfach nur so quälend Werde mich mit dem Thema MS nun näher befassen und trotzdem hoffen, dass es bei diesem einen Schub bleibt.
ja die Ungewissheit ist quälend. Am Anfang war es für mich auch schwer aber mittlerweile lebe ich ganz gut damit. Was mir auch sehr geholfen hat, sehr offen damit umzugehen z.B. auf der Arbeitsstelle. Hab offen darüber gesprochen, Gott sei Dank, als ich dann nach einem Jahr den ersten Schub wieder bekommen habe, wusste halt auch jeder was los war und es wird seitdem sehr viel Verständnis aufgebracht. Wichtig ist, dass Du Dich in guten Händen gefühlt hast. Wünsche Dir viel Glück und Erfolg.
Werde mich mit dem Thema MS nun näher befassen und trotzdem hoffen, dass es bei diesem einen Schub bleibt.