Hallo,
meine Ms Diagnose habe ich seit Dezember 2012. Der erste Schub ohne Folgen, dann kam etwas später der nächste. Beinschwäche ist geblieben und kann seit dem keinen langen Strecken zurücklegen, auffälliges Gangbild. Nehme seit Juni ohne Probleme mit der Verträglichkeit den Avonex Pen. Nun hab ich schon wieder einen Schub und bekomme wieder mal Kortison. Jetzt überlegt meine Neurologin mich auf ein wirksameres Mittel umzustellen. Infusionen kommen nicht in Frage, da ich schlechte Venen habe. Schon bei der Kortisonsgabe knallen mir die Venen weg. Es gibt noch Tabletten die unter Ärztlicher Aufsicht eingestellt werden müssen, geht aufs Herz. Ich fragte meine Neurologin, ob wir nicht auf eine andere Basistherapie umstellen könnten. Sie meinte Avonex zählt zu den Interforonen so wie die anderen auch und auf andere umzuschwenken wäre eher ungünstig.
Nun mache ich mir große Sorgen wie es weiter gehen soll, denn so lange ist die Diagnose noch nicht her. Habe ersteinmal ein Rhea Antrag gestellt, warte auf die Genehmigung. Gehe noch Vollzeit arbeiten, bin zum Feierabend völlig Kraftlos. Weiß nicht wie es weiter gehen soll, habe zwei Kinder, die mich voll brauchen. Ich glaube , dass ich noch nicht soweit bin um die Erkrankung anzunehemen. Habe Angst schon bald im Rollstuhl zu landen und was ist dann? Wache Nacht auf , schlafe nicht mehr, weil mir soviel im Kopf rumgeht. Das kennt ihr sicher auch.
Wer kann mir einen Tipp geben, oder hat mit anderen Medikamenten gute Erfahrung gemacht. Wir meistert ihr euren Alttag?
Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten.
Gruß Neufi
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
-
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von Gast
Am
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hallo Neufi,
Reha ist immer gut...die Tabletten die deine Neurologin vorgeschlagen hat ist wahrscheinlich Gilenya.
Mehr kann ich nicht schreiben bei den Zeilen ohne Absätze...ohne alles dreimal zu lesen.
lg tux
Reha ist immer gut...die Tabletten die deine Neurologin vorgeschlagen hat ist wahrscheinlich Gilenya.
Mehr kann ich nicht schreiben bei den Zeilen ohne Absätze...ohne alles dreimal zu lesen.
lg tux
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hallo Neufi,
Avonex zählt zu den schwächeren Basistherapien, wie Copaxone und Rebif 22. Wenn die nicht ausreichen, ist die nächste Stufe eines der Hochdosisinterferone (Betaferon, Extavia, Rebif 44).
Wenn du hier ein längeres Posting einstellst, denke bitte daran, dass sehr viele von uns schon MS-geschädigte Augen haben und Schwierigkeiten haben, einen massiven Textblock ohne Absätze und Leerzeilen zu lesen.
Meine Augen finden in so einem Textblock den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr, und um ihn trotzdem lesen zu können, muss ich jede einzelne Zeile markieren.
Oder ich muss den ganzen Text markieren und ins "Word" kopieren, und da einen augenverträglicheren Zeilenabstand einstellen. Beides ist sehr mühsam für mich, und ich habe oft keine Lust, mir einen Text barrierefreier zu machen, und lese ihn dann halt nicht.
Wenn du gelesen werden und viele Antworten haben möchtest, denke also bitte an die Sehnervgeschädigten unter uns. Danke schön.
Liebe Grüße
Renate
Avonex zählt zu den schwächeren Basistherapien, wie Copaxone und Rebif 22. Wenn die nicht ausreichen, ist die nächste Stufe eines der Hochdosisinterferone (Betaferon, Extavia, Rebif 44).
Wenn du hier ein längeres Posting einstellst, denke bitte daran, dass sehr viele von uns schon MS-geschädigte Augen haben und Schwierigkeiten haben, einen massiven Textblock ohne Absätze und Leerzeilen zu lesen.
Meine Augen finden in so einem Textblock den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr, und um ihn trotzdem lesen zu können, muss ich jede einzelne Zeile markieren.
Oder ich muss den ganzen Text markieren und ins "Word" kopieren, und da einen augenverträglicheren Zeilenabstand einstellen. Beides ist sehr mühsam für mich, und ich habe oft keine Lust, mir einen Text barrierefreier zu machen, und lese ihn dann halt nicht.
Wenn du gelesen werden und viele Antworten haben möchtest, denke also bitte an die Sehnervgeschädigten unter uns. Danke schön.
Liebe Grüße
Renate
Zuletzt geändert von Renate_S. am 25. September 2013, 14:47, insgesamt 1-mal geändert.
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hi,
also Avonex braucht so 3-6 Monate bis die voll Schutzwirkung eintritt...
Zu Tysabri (Infusion) oder auch Gilenya (Tablette) kann ich dir nur soviel sagen, beides sind Eskalationstherapien die gut wirken können.
Ich hatte schon beides und unter Tysabri ging es mir um einiges besser. Was die Venen angeht, meine sind richtig mies, aber mein Neurologe hat immer eine gefunden.
Selbst die Arzthelferin hat beim Blutabnehmen immer den Neuro gerufen, weil sie nichts gefunden hatte.
Bei Gilenya müssen auch sehr regelmäßig Blutuntersuchungen erfolgen, also das sollten die Venen auch durchhalten.
Und wenn du unter vielen Menschen bist, kann es unter Gilenya zu verstärken Infekten kommen, war auch bei mir so.
Die Müdigkeit, also Fatique war bei mir unter Gilenya viel stärker als unter Tysabri. Nach dem Absetzten von Gilenya wurde die Müdigkeit wieder besser...
Andere Basistherapien, Copaxone ist kein Interferon, sind natürlich auch noch möglich.
Und bei den Interferonen gibt es das Interferon Beta 1a (Avonex und Rebif) und das Interferon Beta 1b (Betaferon und Extvia).
Je nach dem auch immer unterschiedlicher Wirkung und auch Unterschiedlicher Verträglichkeit.
Da du die Diagnose noch nicht so lange hast, lebe dein Leben weiter wie bisher. Denn erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt.
Grüße
susaen
also Avonex braucht so 3-6 Monate bis die voll Schutzwirkung eintritt...
Zu Tysabri (Infusion) oder auch Gilenya (Tablette) kann ich dir nur soviel sagen, beides sind Eskalationstherapien die gut wirken können.
Ich hatte schon beides und unter Tysabri ging es mir um einiges besser. Was die Venen angeht, meine sind richtig mies, aber mein Neurologe hat immer eine gefunden.
Selbst die Arzthelferin hat beim Blutabnehmen immer den Neuro gerufen, weil sie nichts gefunden hatte.
Bei Gilenya müssen auch sehr regelmäßig Blutuntersuchungen erfolgen, also das sollten die Venen auch durchhalten.
Und wenn du unter vielen Menschen bist, kann es unter Gilenya zu verstärken Infekten kommen, war auch bei mir so.
Die Müdigkeit, also Fatique war bei mir unter Gilenya viel stärker als unter Tysabri. Nach dem Absetzten von Gilenya wurde die Müdigkeit wieder besser...
Andere Basistherapien, Copaxone ist kein Interferon, sind natürlich auch noch möglich.
Und bei den Interferonen gibt es das Interferon Beta 1a (Avonex und Rebif) und das Interferon Beta 1b (Betaferon und Extvia).
Je nach dem auch immer unterschiedlicher Wirkung und auch Unterschiedlicher Verträglichkeit.
Da du die Diagnose noch nicht so lange hast, lebe dein Leben weiter wie bisher. Denn erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hallo ihr lieben,
danke für eure Antworten, bemühe mich kürzere Abschnitte zu schreiben, habe daran nicht gedacht, obwohl ich es schon öfters gelesen habe.
Ja Tysabri wurde genannt und kommt nicht in Frage und Gilenya soll so extrem auf das Herz gehen. Mann könne es nur zwei Jahre nehmen.
Was kommt dann danach, wenn es einem schlechter geht?
Ich werde heute mal nach Extavia und Rebif 44 nachfragen.
Lg Neufi
danke für eure Antworten, bemühe mich kürzere Abschnitte zu schreiben, habe daran nicht gedacht, obwohl ich es schon öfters gelesen habe.
Ja Tysabri wurde genannt und kommt nicht in Frage und Gilenya soll so extrem auf das Herz gehen. Mann könne es nur zwei Jahre nehmen.
Was kommt dann danach, wenn es einem schlechter geht?
Ich werde heute mal nach Extavia und Rebif 44 nachfragen.
Lg Neufi
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hi,
ich glaub du bringst gerade etliches Durcheinander oder wurdest sehr schlecht aufgeklärt.
zu zwei Jahre: bei Tysabri soll nach zwei Jahren überprüft werden und eine erneute Aufklärung über die Risiken stattfinden. Nehmen kann man es so lange wie es wirkt und wie man es verträgt. Fur Gilenya gibt es keine Zeitgrenze.
geht aufs Herz: bei der ersten Einnahmen wird Puls und Blutdruck überwacht. Da es zu einem Pulsabfall kommen kann.
Mehr erstmal nicht. Bei mir hat es jedoch zu einem Blutdruck anstieg geführt und nach 36 Monaten wurden die Leberwert so schlecht,dass ich Gilenya erstmal abgesetzt habe. Mal schauen wie es nun wird.
Auch gibt es für Gilenya keine Zeitgrenze.
Mitox hingegen geht aufs Herz und es gibt auch eine Lebensdosis. Aber das ist ein ganz anderes Thema.
Und was nach den ganzen Therapien ist, kann dir keiner sagen. Oder weisst du heute schon wie das Wetter in zwei Jahren ist?
Denk nicht so weit in die Zukunft, dafür gibt es in den letzten Jahren eine zu große Entwicklung bei den Medikamenten.
Grüße
susaen
ich glaub du bringst gerade etliches Durcheinander oder wurdest sehr schlecht aufgeklärt.
zu zwei Jahre: bei Tysabri soll nach zwei Jahren überprüft werden und eine erneute Aufklärung über die Risiken stattfinden. Nehmen kann man es so lange wie es wirkt und wie man es verträgt. Fur Gilenya gibt es keine Zeitgrenze.
geht aufs Herz: bei der ersten Einnahmen wird Puls und Blutdruck überwacht. Da es zu einem Pulsabfall kommen kann.
Mehr erstmal nicht. Bei mir hat es jedoch zu einem Blutdruck anstieg geführt und nach 36 Monaten wurden die Leberwert so schlecht,dass ich Gilenya erstmal abgesetzt habe. Mal schauen wie es nun wird.
Auch gibt es für Gilenya keine Zeitgrenze.
Mitox hingegen geht aufs Herz und es gibt auch eine Lebensdosis. Aber das ist ein ganz anderes Thema.
Und was nach den ganzen Therapien ist, kann dir keiner sagen. Oder weisst du heute schon wie das Wetter in zwei Jahren ist?
Denk nicht so weit in die Zukunft, dafür gibt es in den letzten Jahren eine zu große Entwicklung bei den Medikamenten.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hallo Susaen.
Ja ich kenne mich einfach noch nicht mit den ganzen Mitteln aus. Habe jetzt erst einmal Kortison hinter mir und Blutuntersuchung wegen der Leberwerte und Windpocken-test.
Dann erfolgt noch die Herzuntersuchung und zum Augenarzt muss ich auch. Bin gespannt wie es weiter geht.
Wenn alles io ist erfolgt mit Überwachung über 6 Stunden die Einstellung auf Gilenya.
Lass mich überraschen, was da auf mich zu kommt und bin guter Dinge, das ich dieses Medikament dann lange einnehmen kann.
Du hast recht, was dann ist kann keiner sagen, aber es kommen immer wieder neue Mittel auf den Markt.
Ein schönes Wochenende.
LG Neufi
Ja ich kenne mich einfach noch nicht mit den ganzen Mitteln aus. Habe jetzt erst einmal Kortison hinter mir und Blutuntersuchung wegen der Leberwerte und Windpocken-test.
Dann erfolgt noch die Herzuntersuchung und zum Augenarzt muss ich auch. Bin gespannt wie es weiter geht.
Wenn alles io ist erfolgt mit Überwachung über 6 Stunden die Einstellung auf Gilenya.
Lass mich überraschen, was da auf mich zu kommt und bin guter Dinge, das ich dieses Medikament dann lange einnehmen kann.
Du hast recht, was dann ist kann keiner sagen, aber es kommen immer wieder neue Mittel auf den Markt.
Ein schönes Wochenende.
LG Neufi
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hi,
drück dir die Daumen, das es klappt.
Grüße
susaen
drück dir die Daumen, das es klappt.
Grüße
susaen
Wer kann mir helfen, neuer Schub, Umstellung auf anderes Medikament!
Hallo Neufi,
ich kann mit dir fühlen.
Hoffe deine Umstellung auf Gilenya hat geklappt und du fühlst dich wohl dabei.
Ich selber habe meine Diagnose seit Feb. 2013 und hatte mich für Betaferon entschieden.
Hatte darunter drei Schübe und mußte die Therapie dann im Sep.abbrechen.
Gilenya und Alemtuzumab kamen wegen Begleitkrankheiten für mich nicht in Frage,wurde jetzt vor 1 1/2 Wochen auf Aubagio, einem der neuen Tabletten eingestellt.
L.G. Tina68
ich kann mit dir fühlen.
Hoffe deine Umstellung auf Gilenya hat geklappt und du fühlst dich wohl dabei.
Ich selber habe meine Diagnose seit Feb. 2013 und hatte mich für Betaferon entschieden.
Hatte darunter drei Schübe und mußte die Therapie dann im Sep.abbrechen.
Gilenya und Alemtuzumab kamen wegen Begleitkrankheiten für mich nicht in Frage,wurde jetzt vor 1 1/2 Wochen auf Aubagio, einem der neuen Tabletten eingestellt.
L.G. Tina68
