Wie sind denn die Werte mit Tecfidera bei euch?

Hallo zusammen,

irgendwie hab ich die letzte Zeit Angst vor der Pml. Mache zwar alle vier Wochen den Bluttest, aber puuuh, hba jetzt gehört es gab mindestens einen pml-Fall wo der Wert bei etwa 600 war.

Wie sind denn Eure Werte? Spürt Ihr dass Ihr anfälliger seid fuer Erkältungen usw?

Danke und liebe Grüße

Hallo Nadine,

ich habe heute nachmittag Termin beim Neuro, dann könnte ich ganz aktuelle Werte sagen.

Ich nehme Tecfidera seit September 2014. Seither war ich zwei mal erkältet. Da hat es meine Kinder öfters erwischt. Ich habe mich aber auch nicht an ihnen angesteckt. Da scheint die Abwehr wohl ganz gut zu funktionieren.

Ich lasse mir die absolten Zahlen der Lymphozyten erst seit einiger Zeit geben. Davor reichte mir die Aussage: "alles in Ordnung"

Die Richtwerte, die ich im Internet recherchiert habe, sind auch nicht so klar definiert. Da heißt es meist: 1500 -3000.
Unter 500 sollen sie jedoch nicht fallen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Bei mir liegen sie bei 1100 - 1200.

Birgit

Hallo Birgit,

lieben Dank für deine Antwort und den Link. Meine lagen zuletzt bei 1200.

Was ist deine Grenze wo du sagen würdest ok Stop?

Wie kommst du eigentlich klar mit Tec? Hattest du Schübe oder neue Herde? Nehmen es erst seit 3 Monaten.

Liebe Grüße und danke

Hallo Nadine,

ich komme mit Tec gut klar.
Das war schon von Anfang an so. Da bin ich auch wirklich erleichtert, dass ich auf Anhieb ein gutes Medi für mich gefunden habe.
Ein Kontroll MRT ist jetzt wieder fällig. Beim letzten waren keine neuen Herde zu sehen.
Auch bin ich bislang schubfrei.

Wo würde ich eine Grenze bei den Lymphozyten sehen? Gute Frage. Da verlasse ich mich auch ein bisschen auf die Erfahrung meines Neurologen.

Birgit

Hallo Nadine, hallo Birgit,

man bei euren tollen Lymphozyten-Werten kann ich ja richtig neidisch werden... (*grins)

Meine Lymphozyten waren bei der letzten Kontrolle bei 657.
Das hat mich selber etwas erschreckt, aber mein netter Neuro sieht noch keine Notwendigkeit irgendetwas zu unternehmen. Wenn es nach ihm ginge, dann würde mir auch nur alle 3 Monate Blut abgenommen. Das ist mir zu wenig... Glücklicherweise habe ich einen netten Hausarzt zu dem ich alle 4 Wichen zur Blutabnahme kommen darf. Bei ihm bekomme ich dann auch richtige Werte und nicht nur die Worte " tja- die Lymphozyten sind im unteren Grenzbereich/ Grauzone, aber alles okay."

Ich muss sagen bei diesen Werten, die ja schon länger so niedrig sind, mache ich mir auch meine Sorgen wegen PML...aber wenn mein Neurologe nichts macht, was soll ich dann tun???

LG Lieschen

Hallo Lieschen,

also wegen meinen Werten, nehme ja Tec auch erst seit drei Monaten

Hm, vielleicht mal die Meinung eines anderen Neuro einholen oder mit deinem Hausarzt besprechen?

Liebe Grüße

Hallo Nadine,

meist bin ich so bei 1100-1200. Einmal auch schon bei unter 1000. Da hatte mein Neuro ein Ausrufezeichen an den Befund gemacht. Sonst macht nur das Labor den Kringel.

Ich nehme Tec seit 09/2014. In den ersten Monaten hatte ich auch Bedenken wegen der PML. Hatte ja bis dahin noch nie was gehört. Und die ersten Todesfälle wurden auch erst bekannt, als ich schon mit Tecfidera angefangen hatte.

Mein Neuro hat bisher keinen Grund gesehen, öfter als einmal im Quartal das Blutbild zu veranlassen. Ich habe mit meiner HÄ das Abkommen, daß sie es zwischendurch macht, wenn ich es möchte. Habe ich bisher nur einmal in Anspruch genommen. Hat aber auch nichts gebracht.

Meine Unruhe hat sich auch gelegt. Nur, wenn ich jetzt wieder mehrere Herpes-Infektionen hintereinander bekommen würde, würde ich mich in die Spur begeben. Die anderen Erkältungen bekomme ich nicht häufiger als mein Umfeld. Sie dauern nur deutlich länger als früher in der Genesung.

Alles Gute

Marga

Hi Lieschen,

Lieschen hat geschrieben: Meine Lymphozyten waren bei der letzten Kontrolle bei 657.
Das hat mich selber etwas erschreckt, aber mein netter Neuro sieht noch keine Notwendigkeit irgendetwas zu unternehmen. Wenn es nach ihm ginge, dann würde mir auch nur alle 3 Monate Blut abgenommen. Das ist mir zu wenig... Glücklicherweise habe ich einen netten Hausarzt zu dem ich alle 4 Wichen zur Blutabnahme kommen darf. Bei ihm bekomme ich dann auch richtige Werte und nicht nur die Worte " tja- die Lymphozyten sind im unteren Grenzbereich/ Grauzone, aber alles okay."

es gibt unter Fumaderm auch mind. einen Fall, mit Lymphzytenwerten um die 600/µl.

http://www.psoriasis-netz.de/medikament ... erden.html

Aus dem Grund wurde auch das Prozedere bei Fumaderm geändert und bei Tecfidera nur ganz leicht angepasst.

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058004d5c1

Das wurde auch in einem Rote Hand Brief an die Neurologen veröffentlicht.

Aber die Blutkontrollen nur alle 3 Monate.

Aber es gibt noch die Qualitätshandbücher von der KKNMS bzw. der DNG.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Darin wird auch auf ein Blutbild alle 6-8 Wochen hingewiesen und zwar schon seit der Zulassung von Tecfidera...

Lieschen hat geschrieben: Ich muss sagen bei diesen Werten, die ja schon länger so niedrig sind, mache ich mir auch meine Sorgen wegen PML...aber wenn mein Neurologe nichts macht, was soll ich dann tun???

du hast die freie Arztwahl, also such dir einen anderen Neurologen, wenn er darauf nicht eingeht.

Grüße
susaen

Hallo,

wollte Euch nur meine neuen Werte mitteilen:

Lymphozyten sind von 657 auf 690 gestiegen(*freu

Hallo,

wollte Euch nur meine neuen Werte mitteilen:

Lymphozyten sind von 657 auf 690 gestiegen(*freu

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