Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

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von Gast
Am

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Hi,

bin mittlerweile am verzweifeln.
Bei mir äußerte sich der Schub bis jetzt immer verstärkt im rechten Bein, da ist auch ein unerschöpflicher ASR - Kloni geblieben, das linke war seit dem 2. Schub auch immer etwas betroffen, aber das ging immer vollkommen zurück und beim letzten, 3. Schub hat das Raktionsvermögen im rechten Arm etwas nachgelassen und der Arm verkrampft nach Sport oder Wärme.

Habe Mitte Oktober, da war der 3. Schub 5X1000mg Cortisoninfusion bekommen und danach nach 1- 2 Wochen war schon alles wieder gut und ich hatte 2 Wochen Ruhe. War dann auch schon wieder arbeiten.
Vor einer Woche habe ich mir wieder das Plegredy/ Interferon gespritzt, die Nebenwirkungen waren etwas stärker und darauf den Tag wurde mein rechtes Bein wieder deutlich schlechter, war trotzdem arbeiten, hab aber leider einen Beruf mit nur stehenden und aktiven Arbeiten (Sporttherapeutin in Reha), weil ich dachte das der Körper durch das Spritzen+ Nebenwirkungen zu sehr gestresst wurde.

Nach 4 Tagen zunehmend schlechter, ich hab dann meinen Arzt angerufen und er hat mir sozusagen strikte Ruhe verordnet für die nächsten 4 Tage, trotzdem wird es nicht besser, mag kaum noch laufen, lange Strecken sogar mit Stützen, weil ich mein Vorfuß rechts einfach nicht mehr belasten kann und das linke Bein wird auch immer instabiler.

Kann das schon wieder ein Schub sein, obwohl der letzte erst 1 Monat her ist oder liegt es doch am Interferon, aber warum geht das nicht weg?
Kennt das jemand?

Liebe Grüße,
Janina

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Hallo Janina,

erst noch einmal herzlich wilkommen hier.

Du wartest bestimmt schon ungeduldigt auf eine Antwort oder eine Reaktion anderer Betroffener.
Deine Frage solltest du wahrscheinlich eher im Expertenforum stellen.

Bei mir flackern unter Streß die alten Symptome zwar auf, aber nicht in dieser extremen Form, wie bei dir.
Es ist dann auch das rechte Bein.
Das mit der strikten Ruhe ist bestimmt ein guter Rat, aber wenn man dann innerlich dermaßen angespannt ist und Angst hat, klappt das wahrscheinlich eher schlecht.
Nochmal am Montag beim Arzt anrufen?

Tut mir leid, mehr kann ich leider nicht beitragen

Birgit

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7282
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Hallo Janina,

auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Zu Plegridy kann ich Dir leider nichts sagen. Ich habe mich für Tecfidera entschieden. Vielleicht melden sich ja noch Nutzer dieses Medis.

Grundsätzlich kann ich mich nur Birgits Aussagen anschließen. Auch bei mir verstärken sich unter Streß die alten Symptome. Bei der Neuropathie in den Händen hat es viele Monate nach dem ersten Schub gedauert, bis da eine Besserung zu merken war. Jetzt sind die schlechten Tage zum Glück selten.

Strikte Ruhe bedeutet absolutes Nichtstun! Oder vielmehr nur Dinge, die dem Wohlbefinden dienen. Eine solche Krankschreibung bekam ich Mitte September für vier Wochen. Ich habe fast anderthalb Wochen gebraucht, um das vom Kopf her hinzubekommen. Aber es hat sich gelohnt.

Also entspann dich, laß das Laufen, wenn es gerade nicht geht und lenk Deinen Kopf von dem, was die Zukunft bringen könnte, ab. Ist extrem schwer, das weiß ich. Man ist ja mitten im Leben. Aber Fräulein MS läßt sich mit Willen nur bedingt bekämpfen. Dein Neuro schreibt Dich hoffentlich noch länger krank.

Übrigens, bei meinen Laufproblemen ca. ein Jahr nach dem ersten Schub haben mir Dehnungsübungen geholfen. Da bist Du ja als Sporttherapeutin gut dran. Die kennst du ja sicher. ;) Ich kann heute wieder völlig normal laufen und das auch über längere Zeit/Strecken.

Bist Du familiär eingebunden? Ansonsten empfehle ich Dir eine Reha. Da hat man durchaus die Chance, ein bißchen den Umgang mit der Krankheit zu lernen. Und hat auch Kontakt zu anderen Betroffenen. ist so hilfreich, wie hier die Runden.

Alles Gute

Marga

von Gast
Am

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Danke für die Antworten.

Ich denke immer an meinen ersten Schub zurück, da habe ich auch 4-5 Wochen nichts bekommen, weil das ja alles nicht so leicht zu diagnostizieren ist, von einem Arzt zum anderen und auch dann konnte nur das Cortison helfen, das ich endlich besser laufen konnte.

Bin also heute zum Arzt und er wollte mich (bin seit Donnerstag krankgeschrieben) noch eine Woche krankschreiben, ihr habt es ja erwähnt, weil der Körper Ruhe braucht.
Ich kam mit dem Argument, dass ich dieses Jahr schon über 60 Tage krank und arbeitsunfähig war aufgrund der Erkrankung und das ich Angst um meinen Job habe.
Dehalb haben wir uns dafür entschieden, dass ich ab heute doch nochmal 5X1000mg Methylprednisolon bekomme, weil es immer gut angeschlagen hat, ich weiß das es kein Heilmittel ist, aber ich bin es mittlerweile Leid nichts machen zu können, weil ich so schlecht zu Fuß bin...

Liebe Grüße,
Janina

von Serina10
Am
Beiträge: 67
Registriert: 21. November 2015, 22:59

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Hallo ich hab vor zwei Wochen auch das erste mal plegridy gespritzt die Symptome haben sich gebessert... Jetzt seid gestern Abend wieder schlechter kann kaum laufen, gefuhlsstorungen in den Beinen etc. Ich weiß jetzt auch nicht ob das normal ist oder ob ich wieder im Krankenhaus anrufen soll.. hab vor vier Wochen erst letzte kortison infusion bekommen danach zwei Wochen Tabletten Form

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Serina10 hat geschrieben: Hallo ich hab vor zwei Wochen auch das erste mal plegridy gespritzt die Symptome haben sich gebessert... Jetzt seid gestern Abend wieder schlechter kann kaum laufen, gefuhlsstorungen in den Beinen etc. Ich weiß jetzt auch nicht ob das normal ist oder ob ich wieder im Krankenhaus anrufen soll.. hab vor vier Wochen erst letzte kortison infusion bekommen danach zwei Wochen Tabletten Form
Hi Serina,

das Kortison ist so langsam wieder aus deinem Körper raus.

Daher kann es durchaus normal sein, dass die Symptome wieder stärker werden.

Kortison ist ein Stresshormon, das hat auch einen Einfluss auf die Körperwahrnehmung.

Ein paar Tage nach dem Absetzen wird die Körperwahrnehmung wieder normal und du nimmst die Ausfälle wieder stärker wahr.

Kortison bringt nur was, wenn du eine akute Entzündung hast. Im MRT könnte man das durch eine aktive Läsion sehen, aber 6 Wochen nach Kortison bringt ein MRT kaum was, da Kortison auch einen Einfluss auf die Bluthirnschranke hat.

Nur wenn es nun mehr Ausfälle sind, wie vor dem ersten Kortison bringt es teilweise nochmal was, mit Kortison nachzulegen. Dann aber meist auch in der doppelten Dosis.
Und wenn auch das nichts bringt, kann eine Plasmapherese gemacht werden.

Aber auch eine Plasmapherese bringt nur noch was, wenn die in den ersten 6 Wochen nach Schubbeginn durchgeführt wird.

Und wie schon so oft geschrieben, Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann höchstens die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Grüße
susaen

von Serina10
Am
Beiträge: 67
Registriert: 21. November 2015, 22:59

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Heisst das ich soll jetzt abwarten?

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Serina10 hat geschrieben: Heisst das ich soll jetzt abwarten?
Hi Serina,

wenn es schlimmer wird als vor dem ersten Kortison, würde ich nochmal auf Kortison zurückgreifen.

Ansonsten würde ich es lassen.

Der Körper braucht Zeit sich zu erholen und muss sich um die Rückbildung kümmern.

Und etliche MSler nehmen bei Gefühlsstörungen kein Kortison mehr, weil die Nebenwirkungen vom Kortison auch nicht ohne sind, vor allem wenn man sehr viel davon nimmt.

Grüße
susaen

von Serina10
Am
Beiträge: 67
Registriert: 21. November 2015, 22:59

Wie verläuft eure MS / kennt ihr das auch?

Ja so hab ich mir das auch gedacht... Ich warte jetzt mal ab, mal sehen was passiert.
LG und danke für die schnelle Antwort