Hallo,
ich bekam 2010 die Diagnose ms, habe mir hier im Forum immer sehr viel erklären lassen. Leider wurde es immer schlimmer und so hatte ich bis 2013 alle acht bis neun Wochen eine Stoßtherapie mit Kortison. Wenn ich eine SNE bekam hatte ich gleich zwei, 2011/2012 saß ich schon fest im Rolli, seit 2013 sitze ich fest im E-Rolli, ab Brustkorb abwärts habe ich kein Gefühl mehr. Ich habe einen Blasenkatheter, meine Bauchspeicheldrüse ist oft entzündet, deshalb habe ich auch Diabetis. Dazu kommt eine colitis ulcerosa, das RLS und meine Gallenblase ist entfernt. Meine Leber hat im ersten Leberlappen mehrere Anzeichen auf Läsionen. Die NMO bekam ich dann 2013 gesagt. Der Aquaporin 4 Test war beides mal positiv. Ich habe Sehstörungen, die Arme verlieren immer mehr Kraft, das Bauchgewebe war schon mal gerissen, so das der Dünndarm sich durch die Bauchdecke wühlte. Der Darm selbst transportiert nicht mehr richtig und ich habe eine Epilepsie durch die Läsionen im Hirn hinzu bekommen. Ich lebe den ganzen Tag mit schweren Nervenschmerzen und ich habe eine schlechte Atmung, die durch die Myastenie, auch durch die NMO hervorgerufen, mir das Atmen schwer macht. Im März 2013 sagte man mir ich soll den Sommer noch genießen, im Herbst sagte man mir ich habe noch einen Sommer. Nun habe ich allerdings einen sehr schweren Verlauf der NMO, Neuromyelitis oder auch Devic-Syndrom genannt. Da ich keine Informationen auf Deutsch im Internet gefunden hatte, habe ich bei Facebook eine eigene Gruppe gegründet, die nun auch angenommen wird. https://www.facebook.com/groups/nmogruppedeutschland/ Die Gespräche mit den anderen und auch die mit meinen Ärzten brachten mich auch dazu eine eigen Homepage zu erstellen. http://nmo-gruppe-deutschland-de.webnode.com/ Wenn Ihr mehr über die NMO erfahren wollt, oder selbst Betroffen oder Angehöriger seit, würde ich Euch gerne in meiner Gruppe begrüßen dürfen.
Liebe Grüße
Anja
Diagnose MS 2010 umgeworfen 2013 zur NMO
-
-
von Gast
Am
Diagnose MS 2010 umgeworfen 2013 zur NMO
Hallo Anja,
laut Deinem Krankheitsbericht hast Du ein schweres Schicksal zu tragen.
Trotzdem klingst Du sehr positiv. Das ist bewundernswert.
Du erinnerst mich an Maria Langstroff, die ihr Schicksal mit unglaublicher Kraft und pos. Energie bewältigt.
Ich selbst habe die MS, keine NMO.
Ich möchte Dir aber trotzdem weiterhin viel Kraft und viel Erfolg für Deine Homepage wünschen.
Alles Gute
Steffi
laut Deinem Krankheitsbericht hast Du ein schweres Schicksal zu tragen.
Trotzdem klingst Du sehr positiv. Das ist bewundernswert.
Du erinnerst mich an Maria Langstroff, die ihr Schicksal mit unglaublicher Kraft und pos. Energie bewältigt.
Ich selbst habe die MS, keine NMO.
Ich möchte Dir aber trotzdem weiterhin viel Kraft und viel Erfolg für Deine Homepage wünschen.
Alles Gute
Steffi
