Immer wieder verdacht auf MS

Hallo,

ich weiß leider nicht mehr weiter und bin mit meinen Symptomen, Untersuchungen, etc. ziemlich alleine und ratlos.

Alles hat im Oktober 2010 mit ständigem Fieber angefangen, ich war müde und körperlich völlig am Ende. Mein Blutbild war sehr schlecht und so bin ich erst mal zum Hämatologe überwiesen worden, der Erste verdacht war Leukämie. Man konnte es Gott sei Dank sehr schnell ausschließen und man hat auch nicht den Auslöser gefunden.

Im Februar 2011, habe ich meine erste heftige Sehnerventzündung bekommen, die auch mit Cortison behandelt wurde, die Schmerzen am Auge waren danach weg, aber das Sehen war nicht einwandfrei- der erste Verdacht auf MS.
MRT/Liquor nichts Auffälliges, nur beim VEP und bei einer Gesichtsfeldmesseung war die Entzündung deutlich zu sehen. Da in der Bildgebung nicht zu sehen war, hat man es bei der Sehnerventzünung belassen.

Im Juli 2011 dann erneute Sehnerventzünung, weiterer verdacht auf MS, wieder Behandlung mit Cortison, erneutes MRT, Aquaporin-4-Antikörper, etc. alles unauffällig, aber wieder im VEP und MRT deutlich die Entzündung zu sehen.
Es wurde besser mit dem Sehen, aber es ging nicht ganz weg- auch hier hat man es belassen und gemeint, ich soll alle 3 Monate zu einem Kontroll MRT.

Im August 2011 dann die dritte Sehnerventzündung, wieder Cortison, MRT, VEP auch hier nur die Sehnerventzündung zu sehen, keine Läsionen etc.
Das Cortison habe ich ganz schlecht vertragen und hat auch nur begrenzt gewirkt.

Im April 2012 wieder erneute Sehnerventzündung und ich bin ständig müde und Kraftlos, diesmal ohne Cortison, da der Neurologe meinte das das Cortison nicht wirklich bei mir was bringe- seitdem Gesichtsfeldausfall und Schwierigkeiten beim räumlichen sehen. MRT unauffällig. Der Neurologe hat mich dann in eine MS-Tagesklinik überwiesen, weil er selbst nicht mehr weiter wusste.

Auch hier wurde nochmals alles von Neuem gemacht, MRT, LP, VEP, SEP alles ohne Befund. Nach Langem hin und her habe ich mich entschieden, die Sache erst mal auf sich beruhen zu lassen und keine weiteren Untersuchungen mehr zu machen. Das war auch gut so und ich hatte ein komplettes Jahr ruhe bis zum 2. Mai, da hatte ich plötzlich Lähmungserscheinungen in Arm und Bein und die Feinmotorik in der Hand ist gestört.
Es verschlimmerte sich von Tag zu Tag und ich war nach einem Tag Arbeit (ich sitze nur und muss die Maus bedienen) völlig am Ende, da alles so anstrengend war. Kleinigkeiten wie Zähneputzen, die Gabel beim Essen halten, schreiben (auch mit der Tastatur) war fast nicht möglich, ich lies viele sachen fallen und stieß andauernd gegen Sachen. Mein Bein wurde auch schlimmer und ich bin nur noch durch die Gegend gestolpert- ich hatte sehr große Angst und eine Kollegin sagte mir das ist bestimmt ein eingeklemmter Nerv im Rücken- der Orthopäde meinte ich solle sofort zum Neurologen- also landete ich wieder in der MS Tagesklinik und diese Woche wurden wieder die ganzen Untersuchungen gemacht MRT, SEP, VEP, LP.
Im MRT ist wieder nichts zu finden, von den anderen Untersuchungen habe ich noch keine Ergebnisse.

Mir geht es besser, aber es ist nicht weg und langsam werde ich wahnsinnig.
Die Ärzte reden von einer MS, aber man kann es nachweissen.

Hat jemand Ähnliches erlebt?

Über feedback würde ich mich freuen.

LG Naundwassolls

Hallo Naund,

ich würde mich zur Diagnosefindung in eine Uniklinik einweisen lassen.

Es gibt einige Krankheiten die auf dein Krankheitsbild passen würden.

Ich wünsche dir alles Gute .

Gruß erna

erna-bleibt-erna hat geschrieben: Hallo Naund,

ich würde mich zur Diagnosefindung in eine Uniklinik einweisen lassen.

Es gibt einige Krankheiten die auf dein Krankheitsbild passen würden.

Ich wünsche dir alles Gute .

Gruß erna

Hallo Erna,
das wurde alles in einer Uniklinik gemacht, kannst du mir paar anhaltspunkte geben, damit ich das den Ärzten mal Vorschlagen kann?
LG Naundwassolls

Wurde denn eine Borreliose ausgeschlossen?

Ich würde mir auf alle Fälle eine zweite Meinung einer andere Uniklinik einholen.

Viel Glück.

Gruß erna

erna-bleibt-erna hat geschrieben: Wurde denn eine Borreliose ausgeschlossen?

Ich würde mir auf alle Fälle eine zweite Meinung einer andere Uniklinik einholen.

Viel Glück.

Gruß erna

Ja, das wurde jedes mal mit getestet. Das schlimme ist, das ich durch Ümzüge in 3 verschiedenen Krankenhäusern und bei verschiedenen Neuologen war: Stuttgart (war allerdings keine Uniklinik), Heidelberg und Hamburg..und alle vermuten das gleiche...
Vielen Dank Erna für deine Rückmeldung
LG Naund

Hallo Naundwassolls,

Deine Verunsicherung und Sorge kann ich sehr gut verstehen. Stelle diesen Beitrag, so wie er ist, hier in den Expertenbeitrag noch ein. Da bekommt man meistens sehr kompetente Ratschläge.

Die Unwissenheit, was man nun hat ist sehr belastend. Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinen weiten Untersuchungen und drücke Dir die Daumen, dass Du weiter kommst.

Viele Grüße
Jutta

Vielleicht bringen die Ergebnisse endlich Klarheit.

Das kann bis zu einer Woche dauern.

Ich war froh das ich damals durch eine Uniklinik schnell einen Befund hatte, allerdings sprach die MRT Bildgebung und auch die Lumbalpunktion 100 pro dafür.

Wurde bei dir eine Lumbalpunktion gemacht?

Gruß erna

paju7 hat geschrieben: Hallo Naundwassolls,

Deine Verunsicherung und Sorge kann ich sehr gut verstehen. Stelle diesen Beitrag, so wie er ist, hier in den Expertenbeitrag noch ein. Da bekommt man meistens sehr kompetente Ratschläge.

Die Unwissenheit, was man nun hat ist sehr belastend. Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinen weiten Untersuchungen und drücke Dir die Daumen, dass Du weiter kommst.

Viele Grüße
Jutta

Vielen lieben Dank für den Tipp Jutta. Ja ich möchte endlich einen Antwort, den wie du schon sagst, der schwebe zustand ist belastend.
Lg Julie

erna-bleibt-erna hat geschrieben: Vielleicht bringen die Ergebnisse endlich Klarheit.

Das kann bis zu einer Woche dauern.

Ich war froh das ich damals durch eine Uniklinik schnell einen Befund hatte, allerdings sprach die MRT Bildgebung und auch die Lumbalpunktion 100 pro dafür.

Wurde bei dir eine Lumbalpunktion gemacht?

Gruß erna

Ja mitte nächster Woche kommen die restlichen ergebnisse. Ich wurde gestern das 3 mal punktiert und ich hoffe von herzen das jetzt mal ein Ende.
Vielen Dank liebe Erna und für dich alles Gute.

LG Julie

Hallo Julie,

das ist ja übel! Es tut mir leid für dich, dass bei dir noch keine Diagnose gefunden wurde! Ich hätte spontan an NMO gedacht, auch, weil das Cortison nur begrenzt gewirkt hat, aber bestimmt hat man bei dir auch schon x-mal nach den Aquaporin-4-Antikörpern im Blutserum und nach der MRZ-Reaktion im Liquor gesucht, und du kannst nur noch müde abwinken.

Ich weiß auch keinen Rat für dich, kann dir nur wünschen, dass du bald Klarheit bekommst. Viel Glück bei der weiteren Diagnostik!

Liebe Grüße
Renate

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