Klinisch isoliertes Syndrom

Hallo Leute,

ich hatte ca. vor eine Jahr im April '14 ein Klinisch isoliertes Syndrom (Sehnerventzündung) und habe somit kein MS. Werde aber jetzt darauf behandelt. Hat auch nach einem Jahr ein MRT. Dabei ist kein Enzündung bis jetzt aufgetaucht. Seit dem kann auch mein Leben soweit ganz normal weiterführen aus am nächsten Tag, wenn ich mir mein Spritze gegeben habe, dann hab ich am ganzen Rückenverspannung, besonders wenn es kalt ist. Was habt ihr so erfahrungen? Könnt ihr mir einfach mal erzählen wie ihr damit umgeht. Bis jetzt für ich mein Leben weiter so gut wie gehabt. Ich mache meinen Sport, bin lebensfroher Mensch und lasse den Kopf nicht hengen, aber es macht doch manchmal sehr Nachdenklich.

mfg

Kurbi88

Hallo Kurbi,

bei mir hat es auch mit einer Sehnerventzündung angefangen und ich hatte keine Entzündungsherde.Trotzdem

habe ich die Diagnose MS bekommen und wurde auch von Anfang an darauf behandelt.Wenn du auch schon

eine BT bekommst,dann ist das super.Das heißt,du hast noch ganz viele Jahre ohne Beschwerden. Deine

Ärzte haben richtig gehandelt.Wenn die MS gleich so behandelt wird,kommt es nicht zu Ausfällen.

Das du dich nach einer Spritze Kacke fühlst,ist normal.Du als junger Mensch kannst das aber doch bestimmt

wegstecken.Du solltest aber immer im Hinterkopf behalten,dass da was ist.Ich hatte auch noch nie einen

Schub,weil es zeitig erkannt wurde.Ich habe mein Leben normal weiter gelebt.Mache das solange das geht.

Ich habe jetzt seit 18 Jahren MS und es gehr mir relativ gut.Ich bin ja auch schon fast 50 und da kommen dann

auch noch andere Wehwehchen.

LG SIlke

Hallo Silke,

was machst Du denn die vielen Jahre für eine BT ?

Hatte ja 2011 auch kurz nach der Sehnerventzündung mit der BT angefangen, leider kamen doch noch 2 Schübe mehr oder oder weniger stark innerhalb der vier Jahre.

Scheint dann wohl bei jedem anders zu sein und eine Garantie beim sofortigen Beginn mit der BT schubfrei zu bleiben gibts wohl nicht.

Schöne Pfingsten Ben

Hi kurbi,

kurbi88 hat geschrieben: Hallo Leute,

ich hatte ca. vor eine Jahr im April '14 ein Klinisch isoliertes Syndrom (Sehnerventzündung) und habe somit kein MS. Werde aber jetzt darauf behandelt.

Nicht jedes CIS geht in eine MS über, die Wahrscheinlichkeit liegt zwar bei 90% innerhalb von 2 Jahren, aber halt nicht bei 100%.

Und was nimmst du als Medikament?
Ist ja nicht nur eines zugelassen.

kurbi88 hat geschrieben: Hat auch nach einem Jahr ein MRT. Dabei ist kein Enzündung bis jetzt aufgetaucht.

Sei froh, vielleicht gehörst du zu den 10%....

kurbi88 hat geschrieben: Seit dem kann auch mein Leben soweit ganz normal weiterführen aus am nächsten Tag, wenn ich mir mein Spritze gegeben habe, dann hab ich am ganzen Rückenverspannung, besonders wenn es kalt ist. Was habt ihr so erfahrungen? Könnt ihr mir einfach mal erzählen wie ihr damit umgeht.

Nimmst du Avonex? Hört sich danach an.
Avonex ist das Interferon, dass mit unter die heftigsten Nebenwirkungen hat...
Haben dich die Ärzte darmals richtig aufgeklärt?

Wenn nein, lies dir das hier mal durch:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... 11-121.pdf

http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf

Die sind zwar schon älter, aber an den Zahlen und Fakten hat sich nichts geändert.

Der Begriff CIS ist auch erst in den letzten Jahren so richtig erfunden worden.

Denn für eine MS Diagnose braucht man zwei Schübe und somit konnte an den mit erst einem Schub nichts verdient werden. Aus dem Grund wurde CIS "erfunden" und mit ein paar Medikamentenstudien war dann auch gleich die Behandlung finanziert...

"Ein Schelm wer dabei an was böses denkt...."

kurbi88 hat geschrieben: Bis jetzt für ich mein Leben weiter so gut wie gehabt. Ich mache meinen Sport, bin lebensfroher Mensch und lasse den Kopf nicht hengen, aber es macht doch manchmal sehr Nachdenklich.

Ich denke das ist normal, denn eine solche Diagnose macht nachdenklich.
Das unbescherte ist halt vorbei.

Wenn es mehr werden sollte, sprich mit deinem Arzt darüber, so könnte sich auch eine Deperssion entwickeln.

Grüße
susaen

susaen hat geschrieben: Nimmst du Avonex? Hört sich danach an.
Avonex ist das Interferon, dass mit unter die heftigsten Nebenwirkungen hat...
Haben dich die Ärzte darmals richtig aufgeklärt?

Hi Susan,

mag sein, dass Avonex recht starke NW hat jedenfalls in den ersten Monaten - aber dass es das Interferon mit den stärksten NW ist kann ich so nicht bestätigen, denn Plegridy also der selbe Wirkstoff nur viel stärker dosiert hat nach meiner Erfahrung und ich bin sicher nicht der Einzigste wesentlich mehr NW und das ist auch logisch, der Wirkstoff soll ja sicher statt eine Woche wie bei Avonex 2 Wochen bis zur nächsten Injektion seine Wirkung tun.

Finde man kann auch nicht einfach so die NW von einer wöchentlichen oder zweiwöchigen Dosierung mit den anderen BT`s vergleichen, die man täglich oder alle 2 oder 3 Tage anwenden muss. Mag sein dass diese schwächere NW haben, aber dafür hat man sie dann viel häufiger und ich glaube so riesig ist der Unterschied der NW nicht. Bei Rebif und Betaferon klagen die Anwender genauso über grippeähnliche Symptome und Abgeschlagenheit vielleicht ja weniger stark aber dafür fast täglich und es kommen noch die Hautprobleme an den Einstichstellen dazu, die es bei Avonex kaum gibt. Ich zähle das auch zu den NW, weil es die Anwender auch sehr belastet und es gibt viele, die nach mehreren Jahren BT mit Rebif kaum noch eine Hautstelle zum Spritzen finden.

Daher finde ich es auch gerade für Neubetroffene verunsichernd pauschal von den stärksten NW eines bestimmten Medikamentes zu sprechen nochzumal ja gar keine große Auswahl bei der CIS-Diagnose besteht.

Für die neurologische Abteilung im KH bei meiner CIS-Diagnose war Avonex auch die erste Wahl und in einer anderen MS-Ambulanz wenige Monate später ebenfalls, die zuständige MS-Schwester sagte außerdem, dass es bei Avonex die größte Therapietreue gäbe - dann kann es ja eigentlich nicht das schlimmste aller Medikamente sein.

Viele Grüße Ben

Ben387 hat geschrieben:
susaen hat geschrieben: Nimmst du Avonex? Hört sich danach an.
Avonex ist das Interferon, dass mit unter die heftigsten Nebenwirkungen hat...
Haben dich die Ärzte darmals richtig aufgeklärt?
Daher finde ich es auch gerade für Neubetroffene verunsichernd pauschal von den stärksten NW eines bestimmten Medikamentes zu sprechen nochzumal ja gar keine große Auswahl bei der CIS-Diagnose besteht.

Für die neurologische Abteilung im KH bei meiner CIS-Diagnose war Avonex auch die erste Wahl und in einer anderen MS-Ambulanz wenige Monate später ebenfalls, die zuständige MS-Schwester sagte außerdem, dass es bei Avonex die größte Therapietreue gäbe - dann kann es ja eigentlich nicht das schlimmste aller Medikamente sein.

Viele Grüße Ben

Hi Ben,

hast du dir die Links durchgelesen?
Vorallem diesen hier:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf

Wobei schon mehr zugelassen ist:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... 140813.pdf
Seite 2.

Avonex ist die erste Wahl, weil Biogen mit am meisten Werbemittel in Ambulanzen und Arztpraxen verteilt.

Gerade bei CIS ist es noch sehr unstritten ob man überhaupt eine Therapie durchführen sollte.

Und was die Neulinge betrifft, die Aufklärungsrate über die Krankheit ist nicht gerade hoch.
Die Ärzte schlagen Therapien vor, erklären aber nicht die Möglichkeiten.

Geschweige denn, wie gut die Therapien überhaupt und auch nur vielleicht wirken.

Grüße
susaen

susaen hat geschrieben: Hi Ben,

hast du dir die Links durchgelesen?
Vorallem diesen hier:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf

Hi Susaen,

durch den Link bin ich auf die Sache mit der Linolensäure aufmerksam geworden und hatte Ihn dort schon mal gepostet, Marga meinte der wäre etwas alt. Und nur mit Leinöl bei CIS mhh...

susaen hat geschrieben: Avonex ist die erste Wahl, weil Biogen mit am meisten Werbemittel in Ambulanzen und Arztpraxen verteilt.

mag sein, aber heißt ja nicht, dass es dadurch zwangsläufig ein schlechteres Medikament ist. Wer mit dem täglich spitzen klar kommt gibts ja noch Cop und andere

Grüße Ben

Hallo Leute,

also ich nim Avonex. Mir geht es mit den Spritzen soweit gut. Ich Sprizte mich Freitag abend. Wenn am Samstag dann Sonnenschein ist kein Problem. Durch die Krippe änlichen Symtome ist geht mir es halt dann nicht so gut. Hab problem wenn kaltes Wetter ist. Wenn die Sonne scheint dann ist für meinem Körper ein Super Tag. Es ist halt ungewohnt ich bin ein Mensch der auch bei Kalten Wetter mag, wenn Schnee liegt. Aber ich bin seit ich mich Spritze sehr kälte empfindlich geworden im gegensatz zu früher.
Danke für die Links, hab leider noch nicht geschaft zu lesen werde das aber bald möglichst nachholen.

Hallo ihr,

ich spritze seit 18 Jahren Rebif.

Machen heute nicht mehr so viele.Bei mir funktioniert es aber gut.Wenig Nebenwirkungen.

Ich hatte in den 18 Jahren noch nie einen richtigen Schub.Es gibt bei mir heute zwar auch ein paar Probleme,

aber im Großen und Ganzen bin ich zufrieden.

Am Meisten nervt die ewige Müdigkeit.

LG Silke

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