Klink Empfehlung für diagnostischen Härtefall

Hallo liebe Forumsgemeinde,

seit nun 9 Jahren (seit dem ich 27 bin) suche ich nach der Ursache meiner gesundheitlichen Probleme mit ständigem Verdacht, sowohl meinerseits als auch seitens der Ärzte auf MS. Das Problem bislang war, dass sowohl Liquor als auch MRT bislang unauffällig blieben bzw. besser gesagt wohl subjektiv von Neurologen im Falle des MRTs als nicht pathologisch eingestuft werden. Ich hatte eine einmalige Zellzahlerhöhung von 7, bei welcher einTest auf oligoklonale Banden leider aber nicht durchgeführt wurde (Notaufnahme wegen starker geistiger Beeinträchtigung und Vergesslichtkeit, die mir letztes Jahr Angst bereitete und mich kurzer Hand die Notaufnahme aufsuchen lies).

Ich befinde mich nun seit 2 Monaten in einem Schub, den ich in ähnlicher Ausprägung wenn gleich nicht ganz so stark nur vom erstmaligen Ausbruch meiner Erkrankung vor 9 Jahren her kannte.

Augen:
leichte Doppelbilder (nur erkennbar bei viel Kontrast wie weisse Schrift auf dunklem Hintergrund), Schmerzen hintern den Augen, Unschärfe hat zugenommen innherhalb weniger Wochen auf dem rechten Auge, gelegentliches Vibrieren des Bildes

Missempfindungen:
Kribbeln, Vibrieren, Jucken, das ganze an wechselnden Körperstellen bspw. Hände, Arme, Füsse, Kopf, Gesicht, das ganze immer für ein paar Minuten dann verschwindet es meist, besonders in der linken Hand und am linken Hinterkopf immer und immer wieder

Spastik/Zuckungen:
Beim still liegen zuckt mein Körper an allen möglichen Stellen, Arme, Beine, Torso, Kopf, ebenfalls sind die Beine ständig wie unter Strom und ziehen und arbeiten innerlich

Faszikulationen:
früher nur in den Füssen gehabt (beim ersten Schub vor 9 Jahren), nun ist das ganze auch in die kompletten Beine gewandert, in den letzten Wochen auch ein paar mal in der Wange oder im Arm gewesen
Schmerzen:

Schwäche/Koordination:
ich laufe unsicherer, stosse recht häufig überall an, alles ist wackeliger geworden, knicke beim Laufen immer wieder mit den Knien ein (ist aber nun seit 2 Wochen wieder besser geworden), Kraftlosigkeit, räumliches Empfinden wieder ein Stück schlechter geworden

Schmerzen:
Es zieht und sticht fast überall, auch im Gesicht zieht es immer für ein paar Minuten und verschwindet dann wieder (meist an der linken Wange), kurze nadelstichartige Schmerzen in den Kopf und dann sofort wieder weg, Schmerzen wie man sie von einem Krampf her kennt aber ohne selbst einen Krampf zu verursachen (immer in den Beinen und Füssen, manchmal auch in den Händen)

Bei meinem ersten Schub vor 9 Jahren waren die Symptome ganze ähnlich, allerdings ein wenig milder. Seitdem hatte ich keine körperlichen Schübe mehr. Allerdings habe ich kognitiv und leistungstechnich (sowohl körperlich als auch geistig) enorm abgebaut, so dass ich zuletzt meine anspruchsvoll Arbeit nicht mehr richtig ausführen kann (Mathematik macht mir starke Probleme). Ich bin auch immer erschöpft und abgeschlagen und brauch ständig Pausen und viel Ruhe.

Harn/Blase:
Harn läuft seit Ausbruch meiner Erkrankung immer nach (wurde etwas schlechter mit der Zeit), ich behelfe mir immer indem ich mir auf den Damm drücke, weil wohl das Hauptproblem die Entleerung des Harnleiters ist, dennoch muss sehr lange warten bis die Blase sich weitestgehend entleert hat (früher hatte ich immer ausserordentlichen Druck)

An technischen Untersuchungen wurden bislang folgende durchgeführt:

3 x MRT Kopf (alle unauffällig, bzw. der Befund des letzten ist: "keine pathologischen Marklager Läsionen" )
2 x Liquor mit Oligoklonalen Banden (beide unauffällig einmal zu Beginn, einmal vor 4 Wochen)
1 x SEP/VEP (SEP grenzwertig, VEP unauffällig)
- Gesteigerte Kniereflexe
- Bauchhautreflexe fehlen oder sind schwach (einmal haben sie gefehlt und einmal waren sie wohl nur sehr schwach)
- Finger-Nase-Test ist nicht ganz sicher und ich habe etwas Probleme damit
- Bei so einem Fusszehtest, wo der Doc fragt in welcher Richtung er drückt, konnte ich es nicht wirklich beantworten und musste mehr oder weniger raten

Ärzte können wohl trotz des sehr auffälligen klinischen Bildes die Diagnose nicht stellen, weil die Bildgebung und Labordiagnostik bislang unauffällig blieb. Ich bitte Euch daher um Rat in welche diagnostischen Hände ihr mich empfehlen würdet, um "endlich" eine Diagnose zu erhalten, da andere Erkrankung (Borreliose usw.) mehr oder weniger ausgeschlossen wurden und auch nicht so treffend auf meine Symptome passen.

Vielen Vielen Dank um jede Antwort!

Hi,

bei deinen Symptomen würde ich nicht an eine MS denken, denn vieles ist nicht typisch für eine MS.

Wurden die Untersuchungen in einer Uniklink gemacht?

Wenn nein, wäre eine Neurologische Uniklinik die nächste Adresse.

Ansonsten die DKD in Wiesbanden oder die Uniklinik in Marburg.

Beider Kliniken haben eine Abteilung für seltene Erkrankungen.

Grüße
susaen

Hey susaen,

die Liquor Diagnostik wurde in städtischen Kliniken durchgeführt, SEP und VEP ebenfalls. MRTs waren immer verschiedene Praxen und einmal eine in einer städtischen Klinik.

Gibt es denn eigentlich auf dem Gebiet der Neurologie besonders renomierte Unikliniken, von denen man viel gutes hört? Mein Verdacht hat sich bisher immer bestätigt dass ein Arzt, der negativen Liquor und negatives MRT vorgelegt bekommt in der Regel eine MS für ausgeschlossen hält und den Krankheitsverlauf und das klinische Bild nicht mehr wirklich bewertend in die Diagnose miteinbezieht (obwohl die falsch-negativ Rate gar nicht mehr so gering ist. Der letzte Arzt des städtischen Klinikums meinte nach Kenntnisnahme des negativen Liquors, dass die MS nun sogut wie ausgeschlossen sei...).

Liebe Grüße

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