Ich habe dieses tolle Forum im Internet gefunden und hoffe, dass mir vielleicht jemand ein paar Zeilen schreiben und mir auf meinen Text antworten kann.
Die Sicht eines Anderen auf meine Situation, ist genau das, was ich mir gerade wünsche.
Vielen Dank schon mal .
Also, angefangen hat es Ende 2016. Ich war bei einer Kontrolluntersuchung im mrt, weil ich einen gutartigen Tumor an der Wirbelsäule habe. Es wurde wieder geschaut ob er gewachsen ist. Nein, ist gleich groß geblieben . Supi! Dacht ich.
Dann wurde mir gesagt, man hätte eine Läsion in meiner hws hinten entdeckt.
Mitte 2017 habe ich dann ein weiteres MRT deshalb machen lassen. Ergebnis: Kontrastmittelaufnehmende Läsion in der hws!
Ok! Ja! Und Nu? Das wurde mir ja schon Ende 2016 gesagt.
Leider war der Arzt dann wirklich super unfreundlich und kurz angebunden . Ich hatte natürlich viele Fragen, und war sehr unsicher. Saß dann da, ohne überhaupt zu wissen, was das Nu wirklich bedeutete. Er sagte, ich könne gleich hier bleiben um nach dem WE eine Lumbalpunktion machen zu lassen. Ich war völlig überfordert. Ging mir alles zu schnell. Ich fragte unsicher ob das denn sehr wichtig sei und er antwortete darauf sehr patzig: "Das sagte ich Ihnen ja bereits".
Ich dachte nur: "Nein! Sagtest du vorher ebend nicht! Du Troll! Danke für die tolle Aufklärung!" Aber egal!
Was nu? Gleich hier bleiben?
Nein! Ich war zu unsicher und fühlte mich von diesem Arzt eher niedergemacht als angenommen und verstanden.
Mich rief dann zu Hause nochmal eine Ärztin an.
Sie sagte mir auf meine Frage hin, ich solle die Lumbalpunktion machen lassen, da ich ja auch Symptome hätte.
Ich solle mich jederzeit melden und mich wieder im kh aufnehmen lassen, wenn ich die Lp machen lassen möchte.
Ja aber sind die Symptome wirklich davon??
Hab ich wirklich MS?
Bei nur einer Läsion??
Haben das nicht viele auch ohne ms?
Ist diese Punktion nicht noch etwas zu früh?
Ist das Ergebnis dann überhaupt sicher?
An Symptomen (wenn es denn MS sein sollte) machten sich in den letzten Monaten immer wiederkehrend folgende bemerkbar:
-plötzlich einsetzende extrem stark ziehende Schmerzen in den Oberarmen und neuerdings auch das 1. Mal im linken Bein. Das Ziehen ist dann immer so stark, dass mir davon fast übel wird und es kaum aushalte. Muss dann still da sitzen bis es wieder aufhört. Diese Schmerzanfälle dauern nie lang, kommen aber alle paar Wochen wieder.
- was ich seit knapp zwei Jahren auch immer wieder habe, sind Kopfschmerzen mit Aura im Auge. Das heißt, ich sehe dann meist im rechten Auge einen "Regenbogenwurm", der quer durchs Auge wandert, bis er wieder verschwindet. An dem Punkt wo sich dieser Regenbogen befindet, bin ich dann blind. Diese Stelle im Auge sieht nix mehr. Schaue ich z. B auf einen Apfel, sehe ich nur die eine Hälfte. Als ich das das 1. Mal hatte, bekam ich natürlich die totale Panik. Meine Augenärztin sagte vor gut einem Jahr dann, es wäre Migräne mit Aura.
Aber wenn ich eines niemals hatte, dann war es Migräne! Sowas kenne ich überhaupt gar nicht von mir. Kann das auch ein Zeichen für eine ms sein?
-beim Autofahren ist mir aufgefallen, dass ich ab und zu Anfälle von verschwommenem Sehen habe. Das bleibt kurz und geht wieder.
-Schwäche in den Armen habe ich auch oft. Beim Händewaschen z.B.
Jedoch kann das alles, die Schmerzen usw auch was anderes bedeuten.
Was mir als einziges Symptom aber wirklich Bedenken bereitet, ist dieses brutal starke Ziehen in den Oberarmen. Das kommt alle paar Wochen wieder und so was hatte ich wirklich noch nie. Bin froh, dass es nie lang bleibt! Das könnt ich länger nicht aushalten.
Was sagt ihr zu meiner Situation?
Ja, ihr seid keine Ärzte, ich weiß. Aber ihr seid ja auch Geplagte und habt bestimmt schon mehr Erfahrung als ich auf dem MS Gebiet.
Ich bin noch totaler Neuling und weiß nicht, was ich nun tun Soll, oder was ich vielleicht (noch) nicht tun soll??
In den Arztberichten steht nun Verdacht auf Erkrankung des zns. Und ich überlege, es erstmal ruhen zu lassen.
Doch dann kommt immer mal wieder das ein oder Andere Symptom und macht mich unsicher. Möcht auch nix verpassen oder zu spät handeln.
Ich wäre sehr dankbar über eure Meinungen und Einschätzungen
Liebste Grüße
Zuletzt geändert von Sumsilein am 13. Dezember 2017, 16:06, insgesamt 7-mal geändert.
Sumsilein hat geschrieben:
Also, angefangen hat es Ende 2016. Ich war bei einer Kontrolluntersuchung im mrt, weil ich einen gutartigen Tumor an der Wirbelsäule habe. Es wurde wieder geschaut ob er gewachsen ist. Nein, ist gleich groß geblieben . Supi! Dacht ich.
Dann wurde mir gesagt, man hätte eine Läsion in meiner hws hinten entdeckt.
Mitte 2017 habe ich dann ein weiteres MRT deshalb machen lassen. Ergebnis: Kontrastmittelaufnehmende Läsion in der hws!
Ok! Ja! Und Nu? Das wurde mir ja schon Ende 2016 gesagt!!
Wurde auch mal ein MRT vom Kopf und der BWS gemacht?
Eine Läsion kann vieles sein, für MS reicht das bei weitem nicht aus.
Sumsilein hat geschrieben:
Leider war der Arzt wirklich super unfreundlich und kurz angebunden . Ich hatte natürlich viele Fragen, und war sehr unsicher. Saß dann da, ohne überhaupt zu wissen, was das Nu wirklich bedeutete.
Dann such dir einen anderen Arzt, in Deutschland haben wir freie Arztwahl.
Sumsilein hat geschrieben:
Als nächstes (was ich bisher nicht habe machen lassen), sollte schon vor Monaten eine Nervenwasseruntersuchung gemacht werden.
Eine Nervenwasseruntersuchung ist bei der MS Diagnose nicht notwendig, sondern dient der Differentialdiagnose. Und gerade die Differentialdiagnose sollte nicht vernachlässigt werden.
Sumsilein hat geschrieben:
An Symptomen (wenn es denn MS sein sollte) machten sich in den letzten Monaten immer wiederkehrend folgende bemerkbar:
-plötzlich einsetzende extrem stark ziehende Schmerzen in den Oberarmen und neuerdings auch das 1. Mal im linken Bein. Das Ziehen ist dann immer so stark, dass mir davon fast übel wird und es kaum aushalte. Muss dann still da sitzen bis es wieder aufhört. Diese Schmerzanfälle dauern nie lang, kommen aber alle paar Wochen wieder.
hört sich nicht wirklich nach MS an.
Sumsilein hat geschrieben:
- was ich seit knapp zwei Jahren auch immer wieder habe, sind Kopfschmerzen mit Aura im Auge. Das heißt, ich sehe dann meist im rechten Auge einen "Regenbogenwurm", der quer durchs Auge wandert, bis er wieder verschwindet. An dem Punkt wo sich dieser Regenbogen befindet, bin ich dann blind. Diese Stelle im Auge sieht nix mehr. Schaue ich z. B auf einen Apfel, sehe ich nur die eine Hälfte. Als ich das das 1. Mal hatte, bekam ich natürlich die totale Panik. Meine Augenärztin sagte vor gut einem Jahr dann, es wäre Migräne mit Aura.
Aber wenn ich eines niemals hatte, dann war es Migräne! Sowas kenne ich überhaupt gar nicht von mir. Kann das auch ein Zeichen für eine ms sein?
Kopfschmerzen mit Aura ist nichts anderes als Migräne mit Aura.
Migräne kann immer auftreten, es gibt Menschen die haben erst mir 40 das erste mal eine Migräne.
Ansonsten hört sich das nicht nach MS an.
Sumsilein hat geschrieben:
-beim Autofahren ist mir aufgefallen, dass ich ab und zu Anfälle von verschwommenem Sehen habe. Das bleibt kurz und geht wieder.
Wie lange dauern die Anfälle? Mehr als 24 Stunden am Stück? Oder nur ein paar Minuten?
Alle Ausfälle die nicht mind. 24 Stunden dauern, sind kein MS Schub.
Sumsilein hat geschrieben:
-Schwäche in den Armen habe ich auch oft. Beim Händewaschen z.B.
Jedoch kann das alles, die Schmerzen usw auch was anderes bedeuten.
Wie lange hält die Schwäche denn an?
Auch hier gilt die 24h Regel.
Sumsilein hat geschrieben:
die Ärztin sagte mir, ich solle die Lumbalpunktion machen lassen, da ich ja auch Symptome hätte.
Ich solle mich jederzeit melden und mich wieder im kh aufnehmen lassen, wenn ich die Lp machen lassen möchte.
Klar, es gibt um eine Diagnosefindung. Und wie gesagt, für MS braucht es sehr viel mehr. Auch noch an weiteren Untersuchungen.
Sumsilein hat geschrieben:
Ja aber sind die Symptome wirklich davon??
Hab ich wirklich MS?
Bei nur einem Herd??
Ist diese Punktion nicht noch etwas zu früh?
Ist das Ergebnis dann überhaupt sicher??
Was mir als einziges Symptom wirklich Bedenken bereitet, ist dieses brutal starke Ziehen in den Oberarmen. Das kommt alle paar Wochen wieder und so was hatte ich wirklich noch nie. Bin froh, dass es nie lang bleibt! Das könnt ich länger nicht aushalten.
Das kann dir nur ein Arzt nach weiteren Untersuchungen sagen, oder halt die Dame mit der Glaskugel.
Sumsilein hat geschrieben:
Was sagt ihr zu meiner Situation?
Ja, ihr seid keine Ärzte, ich weiß. Aber ihr seid ja auch Geplagte und habt bestimmt schon mehr Erfahrung als ich auf dem MS Gebiet.
Ich bin noch totaler Neuling und weiß nicht, was ich nun tun Soll, oder was ich vielleicht (noch) nicht tun soll??
Geh zum Arzt und lass weitere Tests machen.
Sumsilein hat geschrieben:
In den Arztberichten steht nun Verdacht auf Erkrankung des zns. Und ich überlege, es erstmal ruhen zu lassen.
Und Erkrankung des ZNS kann sehr vieles sein, zwar auch MS, aber halt noch vieles andere.
Frag nicht nach was, denn die Liste wäre zu lange.
Also wird dir nichts anderes übrig bleiben, als weitere Untersuchungen machen zu lassen.
-Ja, es wurde bei mir bereits früher mal ein MRT vom Kopf gemacht.
Und auch von der bws. Dies sogar regelmäßig. Dort sitzt nämlich der Tumor.
-Ja, das dachte ich mir auch. Eine Läsion ist etwas wenig für Verdacht auf Erkrankung des zns!
-Ja stimmt , wir haben hier freie Arztwahl. Zum Glück! Leider ist diese im Kh jedoch recht eingeschränkt. Und dort finden die Untersuchungen und Aufklärungen statt. Da hat man entweder Glück oder Pech. Die Ärzte wechseln dort sehr schnell.
Was bedeutet Differentialdiagnose?
-heißt das, es findet so zusagen ein Ausschlussverfahren statt? Es müssen mehrere Untersuchungen bestimmte Ergebnisse liefern, damit man sagen kann z.b MS ja oder nein?
Ist es dann am Ende immer ein eindeutiges ja oder nein?
Oder müssen viele trotz der ganzen Untersuchungen am Ende unter Umständen auch mit einem "evtl vielleicht wahrscheinlich MS" leben?
-ok. Du findest, die Symptome sind nicht typisch für ms. Also, du kennst das anders?
Mmmmmh, mir schwahnt gerade, dass die Symptome vielleicht nicht von der evtl vorhandenen zns Krankheit resultieren, sondern das nun der Tumor gewachsen sein könnte! :/
Dafür sind die Symptome wiederum nicht untypisch!
Das ich da vorher nicht drauf kam!
-ah ok. Wusste nicht, dass Migräne auch später plötzlich auftreten kann. Danke. Meine Schwester hatte das schon immer. Deshalb dachte ich, wenn, dann hat man das schon früh als Kind.
-nein, die Schübe, also das Verschwommen sehen, wie auch die Schmerzen in den Armen halten immer nur recht kurz an.
-Du würdest also auch weitere Untersuchungen machen lassen.
Ok. Das hilft mir gerade, mich da in dem Wirrwar etwas zurecht zu finden.
Danke.
-stimmt Ja! Erkrankung des zns muss nicht MS heißen! Hatte mich da gleich drauf versteift. Weiß nicht warum.
Ich glaube, ich wünsch mir einfach eine schnelle gesicherte Diagnose. Doch schnell geht da gar nix. Braucht alles seine Zeit. Aber ich glaube, das wünscht sich jeder. Ist ja klar.
-schwerer macht es jetzt halt, das ich nun wohl zwei verschiedene Erkrankungen im Bereich Neurologie habe. Einmal der Tumor, der auch Symptome machen kann, wenn er wächst. Und dann das neue jetzt, wo ich noch nicht viel weiß was es nun sein könnte.
-Ja du hast Recht. Es bringt ja nix. Wenn ich Symptome habe, muss ich mich weiter untersuchen lassen. Erstmal egal woher sie kommen. Glaskugel bringt da nicht sooo viel
Aber es tat gut, das mal aufzuschreiben und mit anderen zu teilen. Gerade wenn man so unsicher ist, können andere da toll unterstützen .
Dankeschön für deine Antwort.
Hat mir sehr geholfen.
Liebe Grüße und alles Gute dir
Zuletzt geändert von Sumsilein am 13. Dezember 2017, 17:11, insgesamt 2-mal geändert.
Sumsilein hat geschrieben:
-Ja, das dachte ich mir auch. Eine Läsion ist etwas wenig für Verdacht auf Erkrankung des zns!
das kommt auf die Erkrankung an, bei MS reicht eine Läsion halt nicht aus.
Sumsilein hat geschrieben:
Was bedeutet Differentialdiagnose?
-heißt das, es findet so zusagen ein Ausschlussverfahren statt? Es müssen mehrere Untersuchungen bestimmte Ergebnisse liefern, damit man sagen kann z.b MS ja oder nein?
Ist es dann am Ende immer ein eindeutiges ja oder nein?
Oder müssen viele trotz der ganzen Untersuchungen am Ende unter Umständen auch mit einem "evtl vielleicht wahrscheinlich MS" leben?
eine MS kann zu 100% erst nach dem Tod diagnostiziert werden, aus diesem Grund ist die Differentialdiagnose so wichtig. Also, was gibt es sonst noch mit diesen Symptomen, aber anderen klinischen Werten.
Bei der MS Diagnose müssen einige Werte vorhanden sein, und andere dürfen nicht vorhanden sein.
Sumsilein hat geschrieben:
-ok. Du findest, die Symptome sind nicht typisch für ms. Also, du kennst das anders?
Mmmmmh, mir schwahnt gerade, dass die Symptome vielleicht nicht von der evtl vorhandenen zns Krankheit resultieren, sondern das nun der Tumor gewachsen sein könnte! :/
Dafür sind die Symptome wiederum nicht untypisch!
Das ich da vorher nicht drauf kam!
Es kann auch noch eine andere ZNS Erkrankung sein, aber das kann nur mit weiterer Diagnose festgestellt werden.
Sumsilein hat geschrieben:
-ah ok. Wusste nicht, dass Migräne auch später plötzlich auftreten kann. Danke. Meine Schwester hatte das schon immer. Deshalb dachte ich, wenn, dann hat man das schon früh als Kind.
Bei einigen beginnt die als Kind, bei anderen in der Pubertät, bei anderen mit einer Schwangerschaft oder mit den Wechseljahren, oder... dafür gibt es halt so gut wie keine Regel.
Ich habe auch eine Migräne, die kommt aber nur bei Stress + Wetterumschwung zum vorschein.
Sumsilein hat geschrieben:
-nein, die Schübe, also das Verschwommen sehen, wie auch die Schmerzen in den Armen halten immer nur recht kurz an.
Das ist nicht Typisch für eine MS.
Sumsilein hat geschrieben:
-Du würdest also auch weitere Untersuchungen machen lassen.
Ok. Das hilft mir gerade, mich da in dem Wirrwar etwas zurecht zu finden.
Danke.
Alternativ kannst du auch den Kopf in den Sand stecken, ist deine Entscheidung.
Sumsilein hat geschrieben:
-stimmt Ja! Erkrankung des zns muss nicht MS heißen! Hatte mich da gleich drauf versteift. Weiß nicht warum.
Ich glaube, ich wünsch mir einfach eine schnelle gesicherte Diagnose. Doch schnell geht da gar nix. Braucht alles seine Zeit. Aber ich glaube, das wünscht sich jeder. Ist ja klar.
schnell ist nie gut. Bei MS steigen auch die Fehldiagnosen, auch in Deutschland. In den USA sollen die bei ca. 10% liegen.
Die Diagnose sollte gründlich gestellt werden und nicht übereilt.
.
. Ich hatte natürlich viele Fragen, und war sehr unsicher. Saß dann da, ohne überhaupt zu wissen, was das Nu wirklich bedeutete. Er sagte, ich könne gleich hier bleiben um nach dem WE eine Lumbalpunktion machen zu lassen. Ich war völlig überfordert. Ging mir alles zu schnell. Ich fragte unsicher ob das denn sehr wichtig sei und er antwortete darauf sehr patzig: "Das sagte ich Ihnen ja bereits". 
