Hallo,
ich bin 27 und komme gerade aus dem Krankenhaus und die Diagnose MS hat sich als Fehldiagnose herausgestellt.
Im Aug/Sep 2014 haben sich nach Schwindel, Kopfschmerzen und leichtem Kribbeln in den Fingern Entzündungsherde im MRT gezeigt. Nach einem stationären Klinikaufenthalt, mit negativem Liquorbefund erhielt ich die Diagnose CIS.
Im Oktober genau einen Monat später fing das Ganze von Vorne an. Schwindel und Kopfschmerz waren nur viel schlimmer. Ich wurde wieder im Krankenhausnaufgnommen und ein MRT gemacht. Ich hatte zahlreiche Zusätzliche Enrzündungsärzte, sodass der Chefarzt die Diagnose Multiple Sklerose stellte ohne erneut Liquor abzunehmen. Er empfahl meine Medikamention zu Erhöhen. Da ich auf Grund meines Studiums umgezogen bin, sollte dies in Süddeutschland erfolgen. Schon während meinem KH Aufenthaltes entwickelt ich unter Kortison eine Gesichtsfeldstörung auf dem rechten Auge. Wieder daheim kam dann das linke Auge hinzu. Zudem hatte ich ein leichtes Rauschen auf dem rechten Ohr.
Mitte des November hatte ich plötzlich morgens eine so starke Hörmimderumg auf beiden Ohren, dass ich einen HNO Arzt aufsucht. Der wunderte sich über die beidseitige Hörminderung und schickte mich zur Absicherung zu eine, Neurologen. Die werteten das als Schub und gaben mir Kortison, worunter sich die Hörminderung besserte, nicht aber die Augen.
Ende November stellte ich mich dem Chefarzt der Neurologie einer hiesigen Uniklinik vor. Schon beim erst Gespräch zweifelte er die Diagnose an und nahm mich zur weiteren Untersuchung stationär auf, ohne je MRT Bilder gesehen zu haben. Lange Rede kurzer Sinn: ich habe keine MS. Ein negativer Liquorbefund kommt nur bei ca 5% der Fälle vor. Weiterhin ist das mit dem hörverlust recht untypisch für eine MS. Da meine Familienanamnese positiv auf Sarkoidose ist, untersuchten sie mich neben Sarkoidose auf das Codan Symptom und Das Susac Syndrom. Am Ende ist es jetzt das Susac Syndrom. Eine seltene Erkrankund mit 250 bekannten Fällen weltweit. hierbei tritt eine Emzephalitis gepaart mit Sehstörungen und Hörminderungen ein. DienSehstörungen kommen nicht vom Sehnerv sondern von kleinen Infarkten in den Arterien. Die Augenärzte konnten kleine Verschlüsse erkennen. Es verläuft monophasisch und meine Ärzte vermuten, dass eine rasche Therapie positiv für den Verlauf ist. Schon im kh erhielt ich ACC und per Tropf ein Immunsuppressivum. Nun nehme ich jeden Tag ACC und Prednisolon. 6 Monate muss ich alle vier Wochen ins KH und bekomme eine Infusion mit dem Immunsuppressivum. Dann sollte sich alles stabilisiert und (hoffentlich zurückgebildet) haben. Betaferon nehme ich auch nicht mehr, dh kein nerviges Spritzen mehr. Der Chefarzt meinte, dass man bereits im August gesehen hat, dass die Entzündungen im MRT anders aussehen als die von MS erkrankten. Diese Unterschiede sind allerdings so gering, dass sie nur ein Sprzalist erkennen kann.
Achtet auf eure Ohren und denkt nicht an die tausend Gesichter. Manches hat eben andere Gründe und nicht alles was man nicht gleich erklären kann kommt von einer MS. Ich jedenfalls bin meinen behandelnden Ärzten, insbesondere dem Chefarzt und meinem Onkel der diesen Termin überhaupt erst so zeitig ermöglich hat unendlich dankbar. 2,5 Monate MS haben mir gereicht und ich bin unendlich glücklich jetzt.
MS ohne Oligoklonale Banden? Wenn nicht MS, was dann?
MS ohne Oligoklonale Banden? Wenn nicht MS, was dann?
na da hast ja einiges durch!
und ja, man kann ms haben, ohne positive banden.
bei mir ist das auch der fall.
meine ms wurde im mrt gesehen, und in einer hirnbiopsie gesichert.
ich bin noch an rheuma erkrankt.
das hat damals die neurologen sehr unsicher bzgl. der diagnose gemacht.
es wurde wie bei dir, alles mögliche vermutet.
auch habe ich etliche untersuchungen durch.
sie machten sogar eine angiographie des kopfes.
letzt endlich blieb nur die hirnbiopsie, und so hatte
ich die diagnose.
toll das dein onkel vom fach ist ( vermute ich jedenfalls)
vielleicht gibt es noch die möglichkeit sich in einer fachklinik eine weitere meinung zu holen.
in bayern soll eine recht gute klinik sein. falls du überhaupt noch magst....
allerdings fällt mir der name nicht ein.
irgendwas mit marianne oder so.
lg cerebellum
und ja, man kann ms haben, ohne positive banden.
bei mir ist das auch der fall.
meine ms wurde im mrt gesehen, und in einer hirnbiopsie gesichert.
ich bin noch an rheuma erkrankt.
das hat damals die neurologen sehr unsicher bzgl. der diagnose gemacht.
es wurde wie bei dir, alles mögliche vermutet.
auch habe ich etliche untersuchungen durch.
sie machten sogar eine angiographie des kopfes.
letzt endlich blieb nur die hirnbiopsie, und so hatte
ich die diagnose.
toll das dein onkel vom fach ist ( vermute ich jedenfalls)
vielleicht gibt es noch die möglichkeit sich in einer fachklinik eine weitere meinung zu holen.
in bayern soll eine recht gute klinik sein. falls du überhaupt noch magst....
allerdings fällt mir der name nicht ein.
irgendwas mit marianne oder so.
lg cerebellum
