da ich neu hier bin, habe ich gerade erst bemerkt, dass meine Frage hier bestimmt besser aufgehoben ist, als in der Vorstellungsrunde .
Ich bin 28 Jahre alt und komme aus Wien.
Mit ersten Symptomen hatte ich schon vor gut 10 Jahren zu kämpfen.
Schwindel, Doppelbilder, Gefühlsstörungen bis zum inkompletten Querschnitt. Nach Cortison-Stoß-Therapie, Immunglobulinen, harter Arbeit in der Physiotherapie und gefühlten hundert Tests gab es eine deutliche Besserung der Symptome, aber keine gefestigte Diagnose.
MS wurde damals wegen fehlender Oligoklonaler Banden ausgeschlossen. Auf dem MRT waren vereinzelt Herde zu finden, aber laut Ärzten nicht genug um die Symptome auszulösen. NLG war nicht in Ordnung, aber hätte auch schlimmer aussehen müssen laut Ärztemeinung. Der Eiweißwert im Liquor war erhöht.
Trotz all der Befunde konnten die Ärzte das Puzzle nicht zusammensetzen.
Nun habe ich 10 Jahre lang mit leichten Ausfällen ganz gut leben können. Seit einigen Monaten habe ich jedoch vermehrt Probleme mit der Koordination und Gefühlsstörungen in den Beinen. Ich erkenne den Unterschied zwischen heiß und kalt nicht mehr. Achja und Schatten nehme ich als buntes Rauschen wahr.
Also musste ich mich vor kurzem noch einmal komplett durch untersuchen lassen.
MRT, LP, VEP, Gesichtsfeldmessung, großes Blutbild.
Verdachtsdiagnose aufs Neue: MS.
Die Ärzte meinten, dass auch ohne Oligoklonale Banden eine MS möglich ist und dass der Ausschluss der MS vor 10 Jahren ein grober Fehler war.
Jetzt steh ich wieder da... 100%ig sicher ist die Diagnose noch nicht, weil ein paar Befunde noch ausständig sind.
Eiweißwert im Liquor 78 mg/dl (genauer Befund ist noch ausständig), Entzündungsherde auf dem MRT und die neurologischen Untersuchungen, sowie die Krankengeschichte sprechen für eine MS.
Differenzialdiagnosen konnten mir keine genannt werden. Jetzt warte ich auf einen Brief vom Krankenhaus...
Waren eure Diagnosen auch so kompliziert und langwierig?
Gibt es noch jemanden hier ohne Oligoklonale Banden?
Ich freue mich darauf, von Menschen zu lesen, die wissen, wie es mir wirklich geht...
es gibt die Möglichkeit das keine oligokonale Banden nachweisbar sind.
Vor eine paar Jahren wurden die Kriterien für die MS Diagnose vereinfacht, daher ist es nun leichter die Diagnose zu stellen, wobei sicher kannst du nur nach deinem Tod sein, wenn dein Gehrin in Scheiben geschnitten werden kann.
Durch die Vereinfachung kann es leider auch zu Fehldiagnose kommen, und solche Fälle gibt es halt leider auch.
Und MS ist eine Ausschlussdiagnose, es muss erst alles Ausgeschlossen werden, erst wenn die nichts mehr finden sagen die es könnte MS sein...
Bei mir hat das ganze fast 8 Jahre gedauert, ist heute zwar seltener, aber noch immer möglich.
ja die Diagnose der MS ist ein häfiges Thema hier und anderswo auch.
Ich weiß aus Erzählungen vieler Betroffener, die davon berichten, dass in ihrem Fall vom Zeitpunkt des ersten Verdachtes einer vorliegenden MS bis zur sicheren Diagnose Jahre liegen können.
Persönlich kann ich dies dann immer kaum glauben, da es in meinem Fall nur wenige Tage dauerte bis ich die sichere Diagnose MS erhielt (2008).
Meiner Meinung nach gängig sind nach wie vor die sog. McDonald Kriterien.
Ein Neurologe, der vorgibt, sich mit MS auszukennen, sollte darüber Bescheid wissen.
Zu den nötigen Untersuchungen gehört wohl immer auch eine Lumbalpunktion, bei der Nervenwasser unterhalb des Rückenmarks entnommen und untersucht wird.
So wie ich es verstanden habe, ist diese bei Dir gemacht worden.
In meinem Fall wurden auch im Gesicht Elektroden angelegt für Messungen zur Leitfähigkeit der Nervenbahnen.
Jedenfalls hat mir der Chefarzt -Neurologie- eines großen Hamburger Krankenhauses nach 2-3 Tagen im KH die exakte Diagnose gestellt und mir auf einem Zettel aufgezeichnet, wo im Hirn und Rückenmark bei mir Läsionen sitzen.
Ich wünsche Dir, dass Du bald Gewissheit erlangst.
Oligoklonale Banden waren nun wieder negativ. Die Ärzte sagen, sie können weder eine MS bestätigen, noch ausschließen. Ich soll in 1 Jahr(!) eine MR-Kontrolle machen lassen, dann würde man mehr wissen.
Und bis dahin?!!
Ich weiß nicht weiter. Mehr, als mich untersuchen zu lassen, kann ich auch nicht. Diese Ungewissheit macht mich ganz verrückt. Inzwischen ist es mir völlig egal, welche Diagnose ich erhalten werde. Hauptsache, es ist eine Diagnose! Ich will wissen, womit ich es zu tun habe und will der Krankheit den Kampf ansagen! Ich will mich behandeln lassen und nicht darauf warten, dass es schlimmer wird!
Meine Koordination wird schleichend schlechter, bald hab ich so wenig Gefühl in den Beinen, dass ich nicht mehr Auto fahren kann (darauf bin ich angewiesen). Und die Ärzte wollen einfach gar nichts dagegen tun? Weil ich noch nicht krank genug bin? Weil die Kriterien nicht eindeutig genug sind?
Ach, ich weiß einfach nicht mehr weiter! (
wenn du wirklich schon seit 10 Jahren MS hast (und da deutet ja alles drauf hin), besteht nun dringend Handlungsbedarf, zumal Du ja auch noch sehr jung bist. Es wird ja wohl im großen Wien einen Neurologen geben, der in der Lage ist, eine MS zu diagnostizieren.
Lass Dir Deine Befunde aushändigen und hole Dir andere Meinungen ein, auch, wenn's nervt.
Es gibt nichts Schlimmeres, als immer mehr abzubauen und nicht zu wissen, woran es liegt.
"Erkenne den Feind!" lautet das Motto, da bin ich ganz bei Dir.
Im neurologischen Bereich kriegt man leider oft zu hören, dass irgendwas "positiv", "negativ" oder aber "unklar" ist, ohne aber zu wisen, was damit gemeint ist.
WAS man weiß, ist, dass es einem Scheiße geht, und dass das nicht am nächsten Morgen weg ist wie ein Schnupfen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit, sieh zu, dass Du einen verständnisvollen und vor allen Dingen HANDELNDEN Arzt an Deine Seite bekommst.
wie schon geschrieben, die MS ist eine Ausschlussdiagnose.
Wenn die Ärzte nichts anderes mehr finden sagen sie MS.
Ca. 10% aller MS Diagnosen sind heute leider noch immer fehlerhaft, leider kann man das nicht so einfach beweisen.
Das geht nur wenn eine Probe aus dem Gehirn genommen wird.
Es gibt leider noch etliches anderes, auch seltene Krankheiten, die am Anfang wie eine MS aussehen können, dann aber keine sind. Und leider kann es dann sogar sein, das eine MS Therapie mehr schaden kann als sie nutz.
Eine Fehldiagnose ist leider viel schlimmer, zumindest in den Folgen.
Und da du anscheinend eine kontinuierliche Verschlechterung hast, gibt es nicht wirklich ein Medikament dagegen.
Alle gängigen MS Medikamente sind für den schubförmigen Verlauf, Mitox noch für den sekundäre Verlauf, also erst schubförmig und dann schleichend.
Weitere Therapien sind dann nur im Off-Label Bereich.
Und auch die Therapien von der Schubförmigen MS brauchen bis zu 12 Monaten, bis der Schutz komplett aufgebaut ist.
Nimm alle deine Befunde und geh in eine Uniklinik.
In Deutschland würde ich dir ein paar nennen können, aber nicht in Österreich.
Meine Schwester lebt in Bonn - es wäre kein Problem für mich in NRW in eine Uniklinik zu gehen. Welche kannst du empfehlen, susaen?
Mein Verlauf war vor 10 Jahren schubförmig und ist seit ca. 1 Jahr eine ganz langsame, kontinuierliche Verschlechterung. Demnach eher ein sekundärer Verlauf.
Am Donnerstag bin ich bei einem anderen Neurologen zur Befundbesprechung... vielleicht kann er mir bessere Inputs geben als die Klinik...
ich kann deine verzweifelung gut verstehen.
ich habe die ms diagnose seit genau einem jahr.
und bei mir sind auch keine banden vorhanden!!!
da ich noch rheuma habe, haben sich die ärzte schwer getan, die läsionen einzuordnen.
von lymphom, vaskulitis, würmer, toxoplasmose usw. es wurde vieles in betracht gezogen und untersucht.
ich habe beim ersten schub, keine ms typischen symptome gezeigt.
hatte schwindel, erbrechen und kopfschmerzen. ach, an adem haben sie auch gedacht.
aus diesem grund, wurde eine hirn biopsie gemacht.
so hatte man schon einen wegweiser, richtung ms.
die neurologen haben sich aber nicht festgelegt. da ich aber alle 6 bis 8 wochen einen
ms schub hatte, wurde nach dem 3. schub, gesagt es ist ms.
im mrt sah man jeweils läsionen, auch aktive.
dir wurde schon der rat gegeben,den neurologen zu wechseln. es ist zwar lästig
verschiedene ärzte auszusuchen, aber was solls. du hast schon genug zeit verloren.
du brauchst einen arzt den hinter dir steht, dich ernst nimmst und dir endlich hilft..
Ich werde mich demnächst auf den Weg nach NRW machen. Mein neuer Liquorbefund zeigt autochthone Antikörperproduktion - was im August noch nicht der Fall war. Damit ist die Diagnose in greifbare Nähe gerückt. Ein Arzt hat MS bereits diagnostiziert, aber ich würde gerne auf Nummer sicher gehen und zu einem Spezialisten gehen. Ich hatte gerade eine 5-tägige Cortison-Stoß-Therapie, wobei ich nicht sicher bin, ob das bei sekundär progredientem Verlauf etwas bringen wird? Die Ärzte meinten, es sei einen Versuch wert...
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