Kurzes Update & noch mehr Verwirrendes...
Noch immer ohne gesicherte Diagnose, ging mein ambulanter Neurologe seit dem letzten Termin Ende März doch wieder davon aus, dass ich wahrscheinlich MS habe, in jedem Fall „etwas was sich wie eine MS verhält und auf hochdosiertes Cortison anspricht“ – also bot er mir an, die „mögliche MS“ auch weiterhin so zu behandeln und zwar zunächst mit 3-monatlichen Cortison-Pulsen, aber nicht wie zuvor besprochen, 100mg Prednisolon als Tabletten, sondern 1000mg Methylprednisolon als Infusion in der Praxis.
Er vermutet, die Verbesserung durch 2malige 3x100mg Prednisolon-Gabe läge am Doping-Effekt des Cortison, und der insgesamt längerfristigere Effekt bis ins Frühjahr sei noch vom 3x1000mg-Puls im September vom vorigen Jahr gewesen.
Ich hielt das für möglich, aber die 1000mg hatten damals mittelfristig meine kognitive Fatigue eher verschlechtert wegen mangelndem Schlaf (nächtliches Herzrasen) und längergfristig nur (immerhin!) die körperlichen Symptome & körperliche Fatigue gebessert, nicht aber die kognitive Fatigue. Letztere aber schlaucht mich am meisten. Vor allem bin ich mit der "möglichen MS" doch sehr unsicher.
Nun hatte ich noch Predni zuhause und habe nach Rücksprache mit meinem Hausarzt (Allgemeinmediziner) erst einmal experimentiert mit noch weniger, dafür etwas längerer Predni-Einnahme: über 5 Tage 60-60-50-40-30mg, wobei es zunächst wieder eine deutlich Verbesserung der körperlichen Beschwerden gab, aber bereits ab 30mg wieder eine deutliche Verschlechterung. Die Beschreibung der wieder aufgetretenen Symptome ab 30 mg erinnerten meinen Hausarzt an Rheuma und er hat dann vorgeschlagen, noch etwas länger bei 40mg zu bleiben und ggf noch einen Rheuma-Spezialisten zu konsultieren.
Die Zusammenfassung der letzten Monate lautet: Seit Anfang April bis jetzt habe ich mittel- bis niedrigdosiertes Predni genommen, und das Beste: nach etwa 10 Tagen 40 mg war auf einmal auch meine kognitive Fatigue VIEL besser – nicht weg, aber ich war zumindest 3-4 Stunden am Tag richtig wach und konzentriert, wie ich es schon lange nicht mehr kannte. Die Beeinträchtigungen, zunächst die körperlichen, dann auch die kognitiven, haben sich aber bei jedem Ausschleich-Versuch wieder schnell verschlechtert ab der 30mg-Dosis.
Wegen der Nebenwirkungen ist jetzt aber Schluss mit Predni. Auch wenn mein Partner meine Pausbäckchen anfangs mochte – ich bin nach einigen abgebrochenen Ansätzen nun ernsthaft am Ausschleichen, in 5mg/Woche-Schritten. Derzeit bei 20 mg. Da mich die kognitive Fatigue am meisten einschränkt und belastet, hat mir mein Neurologe auf meinen Vorschlag hin für den Übergang Modafinil (Vigil) verschrieben – off label und auf meine Kosten. Schon die kleinste Packung ein krasser Preis! Also nur zum Testen und falls der Test erfolgreich wäre, würde ich versuchen, die Krankenkasse davon zu überzeugen.
Alle weiteren vorgeschlagenen Untersuchungen und Behandlungen habe ich in die fernere Zukunft vertagt, jetzt muss ich erstmal vom Cortison runter.
Nimmt/ nahm von Euch jemand aufgrund einer Zweiterkrankun längerfristig mitteldosiertes Prednisolon? Wie sind Euer Erfahrungen hinsichtlich der Auswirkungen auf die MS?
Liebe Grüße
Esperanza
Unsere oder die der Nutztiere, von denen kaum welche Futter ohne Supplemente erhalten... (Also habe ich die Tiere ganz von meinem Speiseplan gestrichen und supplementiere lieber gezielt.)
