Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Diese Frage verunsichert, hier können Sie sich Luft verschaffen. Für eine Diagnose sollte aber ein Arzt konsultiert werden.
von Gast
Am

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Ihr Lieben!
Nachdem ich nun schon des Öfteren hier etwas nachlesen konnte, hab ich mich schnell angemeldet. Hier nun meine Geschichte ganz kurz: Im November 2014 ging ich zum Neurologen. bei mir sind Taubheitsgefühle im kleinen Finger und Ringfinger, Schwindel, Kribbeln in der Hand, manchmal plötzlich ein Schmerz in diesen Bereichen, leichten Tremor, Denk- und Sprachprobleme, vergesslich, Sehstörungen auf dem rechten Auge, extreme Muskelschwäche, manchmal plötzliche starke Müdigkeit, etwas schwer kontrollierbare Blase, starke Verstopfung, komisch abgehackter Gang...
Irgendwie ungeschickt neuerdings. Mir fallen plötzlich Dinge aus der Hand.
Nach einer Neurologischen Untersuchung sagte die Ärztin; da wird bestimmt nichts sein. Aber weil mein Bruder einen schweren MS verlauf hatte und schon nach 5 Jahren verstarb, stellte sie mir eine Überweisung zum MRT aus. Damit ich mich besser fühle. Das MRT zeigte nun 4 Läsionen, mit MS typischer Anordnung. Ich bekam binnen 3 Tagen einen Termin in der MS Ambulanz. Dort dann ein langes Gespräch und ein Termin zum SEP, VEP, MEP Test. Ergebnis steht noch aus. Ein MRT der HWS und BWS. Das Ergebnis dazu bekam ich heute.. Rückenmark ist unauffällig. Alles wird mir dann am kommenden Donnerstag in einem weiteren Gespräch erläutert. Nun frage ich mich natürlich, was muss noch gemacht werden, was ist wirklich aussagekräftig genug? Muss ich die Lumbalpunktion wirklich machen lassen? Gibt es Normwerte beim SEP? Ich bin echt verunsichert...
Seit 15 Jahren suche ich laufend Ärzte auf und werde nach hause geschickt.. Die Meisten Symptome habe ich erst jetzt, ganz neu! Wenn es mir so 3 bis 4 mal im Jahr über mehrere Tage immer schlecht geht, leide ich auch unter Depressionen. Ich bin sehr Infektanfällig geworden und bin am verzweifeln..
Zwei Kinder Hab ich hier. Ein kleines Mädchen mit beidseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. 2013 Hatten wir da 3 schwere OPs. die 1. mit gerade 3 Monaten. Mein Sohn ist jetzt 9 geworden und Autist. Für eine Diagnose mussten wir 4 Jahre zu Ärzten und Therapeuten...Die vielen anderen Sorgen lasse ich nun erst einmal aussen vor.
Vielleicht kann mir einer hier etwas sagen..! Das wäre wirklich schön ;) LG, kitcut

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von Trof
Am
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Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,

zur Diagnosefindung wirst Du wohl um eine Lumbalpunktion nicht herum kommen.
So wie Du schreibst sind bei Dir ja Läsionen im Kopf gefunden worden.

In der HWS und BWS können, müssen aber keine auftreten.

Da ich keine Experte bin, kann ich Dir keine Diagnose geben und Mutmaßungen bringen Dich auch nicht weiter.

Lass im KH eine Lumbalpunktion machen. Die kann Licht ins Dunkel bringen.

Darüber hinaus kannst Du Deine Fragen ja auch mal hier im Expertenrat stellen.

LG und alles Gute
Steffi

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von Glückskind66
Am
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Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,

herzlich willkommen hier.

Leider werden wir Dir nicht wirklich helfen können. Oder nur mit Daumendrücken, daß Du bald die Gewißheit einer Diagnose hast. Ohne LP wird es wohl nicht gehen.

Steffis Rat mit dem Expertenrat könntest Du natürlich auch folgen.

Alles Gute
Marga

von Gast
Am

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Ihr seid lieb.. danke! :)

ich werde meine Fragen am Donnerstag stellen. Vor der Limbalpunktion hab ich eine riesen Angst! Viele schreiben, dass es ihnen anschließend so schlecht ging :( und einige berichten über eine nicht aussagekräftige Werte. Die Untersuchung war also zur Diagnosestellung überflüssig. Ich werde ja sehen.. bin gespannt auf die Auswertung der evozierten Potenziale.

Euch ein schönes Wochemnende aus Beelitz!

von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

kitcut hat geschrieben: Vor der Limbalpunktion hab ich eine riesen Angst! Viele schreiben, dass es ihnen anschließend so schlecht ging :( und einige berichten über eine nicht aussagekräftige Werte. Die Untersuchung war also zur Diagnosestellung überflüssig.
Hallo Kitcut,

Vor der LP musst du keine Angst haben. Tut gar nicht so arg weh, wie man davor denkt.

Wurde bei mir vor wenigen Monaten auch gemacht zur Diagnosestellung. Im Nervenwasser wurde bei mir allerdings nichts gefunden. Mir ging es danach gut, durfte schon am selben Tag wieder aus dem KH. Wichtig ist, dass du danach möglichst ruhig liegst, damit die Einstichstelle schnell zu geht.

Ich bin 19 und die Diagnose MS, vor etwa einem halben Jahr (gefolgt von 4 Todesfällen im engeren Kreis, der letzte diese Woche), hat mich erstmal in ein ziemliches Loch geworfen, da das nicht wirklich eine Traumdiagnose ist.
Inzwischen habe ich mich mit der Diagnose "angefreundet", gehe recht offen damit um und bin wieder wie vor der Diagnose.
Was mir geholfen hat waren gute Freunde, mit denen ich über alles sprechen konnte und immer noch kann. Mich hat auch noch niemand blöd angemacht deshalb.
Einzige Auswirkung auf die Freundschaften: Sie wurden noch enger.

Wünsch dir Alles Gute und drück dir die Daumen, lass dich, falls die Diagnose bestätigt wird, nicht unterkriegen. Man kann mit MS leben und die Medikamente sind heutzutage gut.

LG
Alex

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7264
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,

ich kann mich Alex nur anschließen. Meine LP war überhaupt nicht schlimm. Die Angst vorher war viel schlimmer.

Allerdings sollte man sich einen Arzt suchen, der das fast täglich macht (z. B. neurologische Abteilung eines Krankenhauses).

Und dann lange liegen bleiben (so vier Stunden) und ganz viel trinken. Ambulant würde ich ablehnen, nach dem was ich jetzt weiß.

Alles Gute
Marga

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von Paulina
Am
Beiträge: 10827
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,

soviel ich weiß, sollte für die Diagnose immer eine LP gemacht werden.

Meine LP war auch nicht schlimm, ich lag damals zur Diagnosefindung im Krankenhaus
und konnte daher hinterher lange liegen bleiben. Ambulant würde ich sie auch nicht machen lassen.

Du hast ja viele Probleme und es ist sicher nicht einfach, alles unter einen Hut zu bringen.
Alles Gute für Dich. LG, Helga

von Gast
Am

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,
Ich kenne das auch nur mit Lumbal-
punktion, nicht nur zur Diagnose Eingrenzung sondern auch um andere Krankheiten wie borelliose auszuschließen. Du wirst wohl nicht drum rum kommen. Ich habe es sogar schon zweimal über mich ergehen lassen müssen, vor gut zwei Jahren. Ich drücke dir die Daumen.

von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Hallo Kitcut,

herzlich willkommen!

Du mußt wirklich keine Angst vor einer LP haben.Die Neurol. können das alle super gut.Diese Untersuchung ist aber notwendig für eine sichere Diagnose.
Du solltest das machen lassen,damit,falls du MS hast,sofort eine Therapie starten kann.Warte nicht zu lange.
Deine Kiddis brauchen dich doch.

LG Silke

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Unsicherheit.. hab noch keine Diagnose!

Liebe Kitcut,

bei mir war die LP die die Ärzte auf der Neurologie im November nochmal gemacht haben auch nicht schlimm.

Ich hatte im Anschluss auch keine Kopfschmerzen.

Aber um sicher sagen zu können ob die typischen MS-Marker bei Dir im Liquor vorhanden sind, kommst Du leider nicht um eine LP herum.

Bei mir wurde 1996 bei Diagnosestellung eine LP gemacht und das war nicht so schön, da damals die Nadeln noch dicker waren, umso überraschter war ich nun, dass es heutzutage gar nicht mehr wehtat. Es war nur so ein leichtes Ziehen.

Die Ärzte haben das bei mir nochmal gemacht, weil ich von damals leider keine schriftlichen Aufzeichnungen mehr hatte.

Es kamen natürlich wieder die typischen "oligoklonalen Banden" dabei heraus, aber naja, sie wollten es eben doch nochmal "schwarz auf weiß" haben.

Diesem Mal werde ich das Ergebnis archivieren um nicht nochmal zur LP zu müssen, denn immer muss ich das ja auch nicht haben, auch wenn es dieses Mal nicht schlimm war...

Das mit Deinen Kindern tut mir leid.

Ich habe auch einen Sohn der eine ähnliche Problematik hat wie Deiner.

Ich weis wie schwierig und wie "Nervenaufreibend" das ist.

Aber lass Dich nicht unterkriegen und kämpfe weiter.

Natürlich wünsche ich Dir, dass es doch keine MS ist, aber selbst wenn, wie schon andere gesagt haben gibt es ja heutzutage gute Therapien.

Berichte auf jeden Fall wie es weitergeht und was bei den Untersuchungen rauskommt.

Liebe Grüße,
Marie