Verzweiflung macht sich breit

Hallo liebe Ms-Life Community,

ich möchte mir hier ein wenig meinen Unmut über meine Situation von der Seele schreiben - eine Diagnose erwarte ich natürlich nicht.

Anfang Dezmber begann meine gesamte Problematik. Nach einer sehr starken belastenden psychischen Situation, trat 1 Woche später ein Gefühl der Taubheit (wie verbrannt) auf der linken Zungenhälfte auf - kurz darauf war ebenfalls die Geschmacksempfindung betroffen.

Dies ging so ca. 10 Tage, bis ich bemerkte, dass mein linkes Auge sehr trocken wurde und aus heiterem Himmel trat 1 Tag spätereine halbseitige Gesichtslähmung auf - sehr leicht ausgeprägt, inkl. inkomplettem Lidschluss und inkomplettem Stirnrunzeln. Da ich zu diesem Zeitpunkt seit mehr als 20 Tagen täglich im Krankenhaus war, besuchte ich dort direkt die Notaufnahme.

Dort wurde ich eher dürftig untersucht und es wurde mir ein Rezept für Coritosn in die Hand gedrückt, sowie eine Zettel mit verschiedenen Übungen bzgl. der Gesichtslähmung. 2 Tage nach der Einnahme des Cortisons begann mein Alptraum. Ich bekam unheimlichen Schwindel, Herzrasen, Empfindungsstörung im kleinen, sowie Ringfinger und die körperliche Gesamtverfassung war sehr schwach. Hinzu kam dann ebenfalls eine Sehschwäche auf dem linken Auge. Fälschlicherweise hatte ich das Cortison Abends vor dem Schlafen eingenommen.

Daraufhin bin ich erneut in die Notaufnahme und es wurde ein CT gemacht, Untersuchung durch einen HNO Arzt - bzgl. Tumor, Blutbild. Da dort nichts zu finden war, wurde ich erneut nach Hause entlassen.

Die Symptome verliefen sich dann nach ca. 1 Monat im Sand, als dann plözitlich Anfang Februar meine Zunge erneut pelzig wurde. Demzufolge bin ich erneut in die Notaufnahme und wurde stationär aufgenommen. Es wurde ein Blutbild bzgl. Differentialdiagnostik gemacht und bzgl. Vitamen - ohne Befund. Hinzu kam ein MRT vom Schädel inkl. Kontrastmittel - ohne Befund. Daraufhin wurde ich erneut entlassen und bekam wieder Cortison in Tablettenform (niedrig dosiert).

2 Tage nach der Einnahme, bekam ich erneut ein schlechteres Sehen auf dem einen Auge - es wirkte alles etwas dunkler / Farbsättigung schlechter (weiß wirkt eher gelblich und schwarz, wie dunkelgrau - ist heute immer noch so). Um mir eine unabhängige Meinung zu holen, bin ich zu einem ambulanten Neurologen gegangen. Dort wurde dann 2 Wochen nach Auftreten der Sehschwäche eine VEP gemacht - ohne Befund. Ebenso wurde eine NLG gemacht, die eine Amplitudenminderung an einer Stelle zeigte. Da ich mich mit dem Ergebnis nicht zufreiden gab, bin ich erneut im KHvorstellig geworden. Dort wurde die Messung erneut vorgenommen - sei grenzwertig, aber es wäre alles in Ordnung.

Zwischenzeitlich bekam ich einen Tinnitus - auch linksseitig und kribbeln (Art vibrieren) in den Füßen im sitzen (seit mehreren Wochen). Wie mittlerweile schon sicherlich zum 10ten x den Weg ins Krankenhaus auf mich genommen, wo eine SEP gemacht wurde. Hier ebenfalls eine leichte Amplitudenminderung zum anderen Bein - Nervenleitgeschwindigkeit sei jedoch in Ordnung - ich sei kerngesund - die Symptome sein psychosomatisch.

Mittlerweile ist mein Unmut sehr groß, wie man sicherlich nachvollziehen kann. Alle Neurologen des KH, ebenfalls der Neurologe Ambulant vor Ort sind der gleichen Meinung. Ich persönlich fühle mich einfach nicht ernst genommen. Ich sehe schlechter / dunkler mit einem Auge, verspühre ein ständiges Kribbeln in den Füßen, einen l eichten Tinnitus und gelegentlich auch Schluckprobleme.

Gibt es evtl.ähnliche Fälle, wo alle Untersuchungen ohne Befund ware, trotz derartiger Ausfälle? Was ich immer etwas komisch empfand, dass die Sehschwäche genau 2 Tage nach Einnahme des Coritsons auftrat - Zufall?
Mir wird immer nur gesagt - man hätte bei der Symptomatik etwas sehen müssen - es wäre nichts.

Vielen Dank fürs lesen

Hallo IceClimber,

du solltest deinen Bericht mal im Experten Forum stellen.
Die können dir sicher eher was dazu sagen, auch wenn sie ebenfalls keine Ferndiagnisen stellen können.

Aber sie kennen sich besser aus.

Nicht bei allen wird eine MS sofort und eindeutig diagnostiziert.

Es Bedarf diverser Untersuchungen und ggfs. auch Zeit...

LG Steffi

Hallo Iceclimber,

wie Steffi schon sagte,frage die Experten,die können dir dann einen richtigen Hinweis geben.

Hallo,

vielen Dank für Eure Rückmeldung.

Mit der Expertenfrage hatte ich es schon vor Wochen versucht, jedoch bekam ich lediglich den Hinweis, dass eine Ferndiagnose nicht möglich sei, was ich auch vollkommen nachvollziehen kann.

Was ich nicht ganz verstehe ist, warum eine Diagnosestellung so viel Zeit in Anspruch nimmt.

Existieren nicht klare Linien / diagnostische Verfahren, nach denen die Diagnose gestellt wird (MRT / Evozierten Potenziale / Lumbalpunktion)?

Falls beim Mrt lediglich eine Läsion gefunden wird, kann ich mir vorstellen, dass aufgrund dessen einige Zeit ins Land gehen kann, aber sollte andernfalls nicht binnen 3 - 5 Tage ein Ausschluss, oder eine Diagnose erfolgen können?

Viele Grüße

Hallo,

merkwürdig, dass die Notaufnahme nur ein CT gemacht hat, da wird nicht viel zu erkennen sein, ohne MRT wirds nicht gehen.

Bei mir gings ganz schnell , mit Sehstörung in die Notaufnahme durch Überweisung vom Augenarzt - nicht mal beim MRT was zu erkennen, daher Lumbalpunktion und als Ergebnis eine CIS-Diagnose. Mit der könnte man theoretisch schon eine BT beginnen, muss aber nicht. Die Ärzte im KH rieten auch abzuwarten.

Einige Wochen später Schwindel erst zum HNO der hatte nichts gefunden, dann erneutes MRT mit neuer Läsion und gesicherte MS-Diagnose vom Neurologen da zweiter Vorfall und Beginn der Basistherapie. Insgesamt hat alles knappe 3 Monate gedauert.

Viele Grüße

Ben

Hallo,

der Ct wurde im Dezember gemacht, als die Zunge jedoch erneut "pelzig" wurde, haben Sie im Februar einen Mrt gemacht - dieser war aber ohne Befund.

Von den Symptomen her, hatte ich jedoch in den 2 Monaten so viel zu bieten (Gesichtslähmung / Empfindungsstörung Finger, Schwindel, Sehstörung, Daumen bei Überspannung etwas gezuckt, keine Geschmacksempfindung, pelzige Zunge uvm) dass es mich wirklich sehr wundert, dass im MRT überhaupt nichts sichtbar ist. Ich habe zwar des öfteren gelesen, dass sich Läsionen zwischen zwei Schnittebenen befinden können, aber ich kann mir selbst auch nicht vorstellen, dass dies alles von einer Läsion ist und gerade die unbemerkt blieb. Hinzu kommt, dass lt. meiner Recherche ein Schub ja immer nur "die Spitze des Eisbergs" sein soll und demnach schon ein paar Läsionen vorrangegangen sind.

Ich werde wohl nicht drum herumkommen, mir eine erneute Überweisung zum MRT oder in eine Uni-Klinik geben zu lassen. Nur weil alles mehr oder weniger ohne Befund ist, bedeutet dies ja nicht automatisch, dass nichts ist.

Wurde bei Dir eine VEP gemacht, als du die Sehstörung hattest und war diese auffällig?

Dir alles Gute.

Lg

IceClimber hat geschrieben: Wurde bei Dir eine VEP gemacht, als du die Sehstörung hattest und war diese auffällig?

ja wurde gemacht, war aber unauffällig - die Sehstörung war auch nicht sehr stark ausgeprägt, waren 2 kleine Punkte auf beiden Augen, die mir im Gesichtsfeld fehlten- ist mir beim Autofahren aufgefallen und dann selbst nochmal mit den Fingern getestet, die ich auf beiden Augen in einem kleinen bestimmten Winkel nicht gesehen hab.

Ist dann ohne Medikamente nach 2-3 Wochen von allein wieder verschwunden. Zur CIS-Diagnose kam es erst nach der Lumbalpunktion, die war auch gar nicht so schlimm, wie ich dachte - wurde ambulant im KH gemacht.

Grüße Ben

Hallo IceClimber,

es hat bei vielen von uns lange gedauert, bis die klare MS-Diagnose gestellt war. Ich hatte auch 4 Jahre lang Beschwerden (die im Nachhinein als Schübe erkannt wurden), war 2x deswegen im Krankenhaus, aber erst nach einem starken Schub 2001 erkannte man die MS, dann allerdings hat es nur 3 Wochen bis zur Diagnose gebraucht.

Ist nicht in Deiner Nähe eine MS-Ambulanz? Die sind auf MS spezialisiert und man hört immer nur von guten Erfahrungen von dort und daß die Patienten dort ernstgenommen werden.

Alles Gute und viele Grüße, Helga

Hallo Helga,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, tatsächlich gibt es in meiner Nähe eine MS-Ambulanz, die ich auch bereits kontaktiert habe. Jedoch wurde mir dort gesagt, dass Sie ausschließlich Patienten betreuen, die bereits die Diagnose haben - dies trifft ja auf mich nicht zu, daher bekam ich auch keinen Termin.

Wie verhielt es sich bei dir, wenn ich Fragen darf. Du sprachst davon, dass du mehrere Schübe hattest innerhalb der 4 Jahre und aufgrund dessen auch 2 x im Krankenhaus. Waren demnach deine damals getätigten Untersuchungen auch ohne Befund?(MRT, evozierten Potentiale und evtl. Lumbalpunktion), oder wurde in diese Richtung nicht untersucht?

Vielen Dank und viele Grüße

Hallo IceClimber,

nein, diese Untersuchungen wurden alle nicht gemacht. Ich hatte 1997 eine schwere Iritis, war 2 Wochen in der Augenklinik. Es wurde zwar ständig gesagt, eine Iritis wäre immer eine Autoimmunkrankheit und ich wurde von Kopf bis Fuß durchgecheckt, nur von MS wurde nie gesprochen. Und ich wußte das natürlich auch nicht.

Ein Jahr später hatte ich einen sehr starken Drehschwindel mit Ohnmachtsanfällen, kam wieder ins Krhs, diesmal in die Neuro, da meinten sie, es wäre eine Innenohrentzündung.

Danach taube Hand, da wurde auf Karpaltunnel behandelt, bis man meinte, nein, wäre es nicht. Und noch das Lhermittezeichen und andere Symptome, nie dachte jemand an MS.

Erst bei einem Schub 2001, bei dem meine Füße taub wurden, überwies der Hausarzt mich sofort zum Neuro, Krhs, Corti, MRTs, LP und all die Untersuchungen und dann stand ganz schnell die MS fest. Dann meinte man auch, daß die Beschwerden vorher Schübe gewesen seien (habe später gelesen, daß nur 1% der Augenentzündungen bei MS eine Iritis ist, meistens ist es eine Sehnerventzündung).

Daß man nur mit gesicherter Diagnose in eine MS-Ambulanz gehen kann, wußte ich nicht. Ich lese eben immer nur, daß die Leute dort so zufrieden sind. Dann bleibt Dir vielleicht doch nur die Uniklinik.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald Klarheit bekommst, denn diese Ungewißheit geht an die Nerven.

LG, Helga

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