ein nettes Hallo,
ich habe mal eine Frage an alle die, welche sich mittlerweile in der chronisch progredienten Phase befinden.
Wie geht ihr damit um und welche Medis und Therapien sind hilfreich?
Sei ca. einem Jahr geht man mittlerweile von dem chronischen Verlauf aus.Bis Dezember 2012 ging es noch recht gut mit dem Laufen. Zwar immer mit Pausen aber immerhin. Ende Dez. hatte ich 4 OP´s am Rückenmarkskanal, die mir sehr zu schaffen gemacht haben.
Seitdem geht es auch mit dem Laufen und dem Gleichgewicht mehr als be....
Eine Volon A- Behandlung kommt auf Grund des operierten Rückenmarkskanals nicht mehr in Frage und die intravenöse Kortisongabe letztens hat auch nicht gebracht.
Was tut ihr? Ich bitte um eure Meinung.
Danke
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
Hallo Dansch oder so
Guck mal unter wernerb ganz ganz neu
Werner
Guck mal unter wernerb ganz ganz neu
Werner
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
Hi Werner.wernerb hat geschrieben: Hallo Dansch oder so
Guck mal unter wernerb ganz ganz neu
Werner
was meinst du damit?
Gruß
Dani
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von Gast
Am
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
dansch72 hat geschrieben: ein nettes Hallo,
ich habe mal eine Frage an alle die, welche sich mittlerweile in der chronisch progredienten Phase befinden.
Wie geht ihr damit um und welche Medis und Therapien sind hilfreich?
Sei ca. einem Jahr geht man mittlerweile von dem chronischen Verlauf aus.Bis Dezember 2012 ging es noch recht gut mit dem Laufen. Zwar immer mit Pausen aber immerhin. Ende Dez. hatte ich 4 OP´s am Rückenmarkskanal, die mir sehr zu schaffen gemacht haben.
Seitdem geht es auch mit dem Laufen und dem Gleichgewicht mehr als be....
Eine Volon A- Behandlung kommt auf Grund des operierten Rückenmarkskanals nicht mehr in Frage und die intravenöse Kortisongabe letztens hat auch nicht gebracht.
Was tut ihr? Ich bitte um eure Meinung.
Danke
ein nettes Hallo zurück,
Deine Frage kann wohl hier im Diskussionsforum niemand beantworten.
Geduld und nochmals Geduld würde ich empfehlen.
Stell doch mal Deine Frage an den Expertenrat.
Gruss
Sabine
SW
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
Hallo Dani
Sorry, dachte es geht dir nur um den Chronischen Verlauf
Solltest wohl auf Sabines Rat hören.
LG. Werner
schönes Wochenende
Sorry, dachte es geht dir nur um den Chronischen Verlauf
Solltest wohl auf Sabines Rat hören.
LG. Werner
schönes Wochenende
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
Moin,
also wenn ich das richtig lese, kannst du keine TCA bekommen da die stelle wo immer punktiert wird operiert wurde..... Bin ich da richtig ????
Hatte mal gelesen das vor X Jahren mal auch in der HWS punktiert wurde...
klick hier
"..Ist eine Lumbalpunktion – etwa bei Tumoren der Wirbelsäule – nicht möglich, kann Nervenwasser durch eine Subokzipitalpunktion (auch Zisternenpunktion; Punktion der Cisterna cerebello-medullaris; Einstich zwischen dem Hinterhauptsknochen und ersten Halswirbel) oder eine Ventrikelpunktion (Punktion der Hirnventrikel) entnommen werden...."
....vielleicht ist das die Lösung
also wenn ich das richtig lese, kannst du keine TCA bekommen da die stelle wo immer punktiert wird operiert wurde..... Bin ich da richtig ????
Hatte mal gelesen das vor X Jahren mal auch in der HWS punktiert wurde...
klick hier
"..Ist eine Lumbalpunktion – etwa bei Tumoren der Wirbelsäule – nicht möglich, kann Nervenwasser durch eine Subokzipitalpunktion (auch Zisternenpunktion; Punktion der Cisterna cerebello-medullaris; Einstich zwischen dem Hinterhauptsknochen und ersten Halswirbel) oder eine Ventrikelpunktion (Punktion der Hirnventrikel) entnommen werden...."
....vielleicht ist das die Lösung
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
ein nettes Hallo,wernerb hat geschrieben: Hallo Dani
Sorry, dachte es geht dir nur um den Chronischen Verlauf
Solltest wohl auf Sabines Rat hören.
LG. Werner
schönes Wochenende
ja, es geht um den chronischen Verlauf und ich weiß nicht, was nicht man noch tun kann, denn das Korti intravenös schlägt nicht an.
Die Methode, dass Nervenwasser durch eine Subokzipitalpunktion entnommen werden kann, hört sich echt gemein an. Bei mir jedoch soll so ne Art Korti auf diese Weise in den Körper gebracht werden und das stelle ich mir als unmöglich vor. Ich spreche dies allerdings mal beim Arzt ab.
Danke jedenfalls für den Rat.
viele Grüße Dani
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
hallo dani
sprich beim neuro auch mitoxantron an.
physiotherapie sollte unbedingt sein.
nichts kann wunder bewirken.
alles gute
matz
sprich beim neuro auch mitoxantron an.
physiotherapie sollte unbedingt sein.
nichts kann wunder bewirken.
alles gute
matz
-
-
von Gast
Am
chronisch progredient - Gleichgewicht fast null und nun ???
Hallo Dani,
ich bin auch schon seit 2010 im sek. progredienten Verlauf.
Im Januar 2011 habe ich dann meine 1. Mitox bekommen, das war für mich die letzte Möglichkeit, diese ständige Verschlechterung aufzuhalten. Und es hat geklappt - seit 2 Jahren hat sich nichts mehr verändert.
Ausserdem bekomme ich seit 09/2011 Fampyra, und das hat dann sogar für Verbesserungen gesorgt.
Hol Dir doch mal 'ne Zweitmeinung ein, ich war damals ambulant in der MSK, und die haben mir ebenfalls Mitox empfohlen, genauso wie die MS-Ambulanz Großhadern, wo die ganze Prozedur dann abgelaufen ist.
Mitox ist nicht ohne, es sieht nur lustig aus (dunkelblau)
Wünsche Dir alles gute!
Katzenkind
ich bin auch schon seit 2010 im sek. progredienten Verlauf.
Im Januar 2011 habe ich dann meine 1. Mitox bekommen, das war für mich die letzte Möglichkeit, diese ständige Verschlechterung aufzuhalten. Und es hat geklappt - seit 2 Jahren hat sich nichts mehr verändert.
Ausserdem bekomme ich seit 09/2011 Fampyra, und das hat dann sogar für Verbesserungen gesorgt.
Hol Dir doch mal 'ne Zweitmeinung ein, ich war damals ambulant in der MSK, und die haben mir ebenfalls Mitox empfohlen, genauso wie die MS-Ambulanz Großhadern, wo die ganze Prozedur dann abgelaufen ist.
Mitox ist nicht ohne, es sieht nur lustig aus (dunkelblau)
Wünsche Dir alles gute!
Katzenkind
