DIESE SÄTZE BEANTWORTET JEDE FRAGE ZU SILKES TOT BZW BEERDIGUNG......BITTE RESPEKTIERT DIESES......

Hallo Oli,
ich schicke Dir mal die Mail die Michael (Silkes Mann) mir gestern geschickt hat:

Es ist ja nun alles sehr plötzlich auf uns eingebrochen, aber die vielen lieben Gedanken von Allen helfen die hinterlassene Lücke und den Schmerz ein bisschen zu mildern.
Ich hoffte, dass einer der Mailadressaten auch den Kontakt zu Oli P. herstellt und ihr eine Möglichkeit findet und die Nachricht in der “MS-Life-Gemeinde” zu verbreiten, da ich leider keine Mailadresse von Oli P. gefunden habe.

Die Trauerfeier findet am 30.04. im kleinen Kreise statt. Die Urne wird später beigesetzt. Es wird alles sehr schlicht gehalten und wir als Angehörige und Silke auch fänden es schade, wenn die Anteilnahme durch Blumen ausgedrückt wird, von der sie leider nichts mehr hat und die nach der Trauerfeier auf dem Kompost landen ... Bitte gebt das Geld lieber für etwas sinnvolleres aus, z.B. eine Spende an ein Kinderheim, ein Hospiz o.ä.

Silke war eine Kämpferin und hatte ihren Blick immer nach vorne in die Zukunft gerichtet und dass machen wir jetzt auch ...
Im Mai steht schon das Forumstreffen an und sie hatte insgeheim gehofft, nach ihrem Klinikaufenthalt euch nach längerer Pause wieder zu sehen und ich hoffte, dass dieser Klinikaufenthalt ihr wieder ein kleines Stück Mobilität bzw. wenigstens Entlastung gibt und dass die Wassereinlagerungen etwas zurückgehen oder sie zumindest besser damit umgehen kann. Dann hätten wir auch einen Weg nach Hamm gefunden.
Bitte richtet auch ihr euren Blick nach Vorne und verbringt einen schönen Tag in Hamm und feiert jeden Tag der euch gegeben wird und denkt ein kleines bisschen an Silke, dann wird sie nicht vergessen ...

Danke Oli,

...und ich laß mal an alle, ganz viele liebe Grüße hier...

ich bin so gut wie gar nicht mehr hier...hat mehrere Gründe (aber es geht mir gut)...aber das heißt nicht, dass ich weiterhin oft an viele von Euch hier denke....und im Moment ganz besonders an unsere Liebe Silke....es tut so weh...

Alles Liebe und fühlt Euch gedrückt

die Susi

Danke Oli!

Ich befinde mich immer noch in Schockstarre und zermartere mir mein Hirn, warum das passiert ist...

Man stirbt nicht so einfach mit 42 Jahren. Ich kannte Silke seit ihrer Anmeldung hier im Forum und ich erinnere mich genau, dass ich sie damals begrüßt habe. Wir wohnen in der Nähe und sie hatte die gleiche Verlaufsform wie ich (PPMS).

Ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, dass einiges schief gelaufen ist bei Silke's Behandlung. Haben hier die Ärzte versagt?

Als sie damals schrieb, dass ihr Körper Unmengen an Wasser eingelagert hat (lt. Aussage ihres Arztes durch Fampyra), wurde sie trotzdem zur Intrathekalen Volon-A-Gabe einbestellt und entsprechend behandelt. Meiner Erinnerung nach bekam sie zusätzlich noch eine Cortison-Pulstherapie.

Ich weiß noch, wie ich sie hier ungläubig gefragt habe, ob das der Ernst ihrer Ärzte sei, ihr jetzt Cortison zu geben, obwohl sie an einem Ganzkörper-Ödem leidet. Cortison verursacht ja als Nebenwirkungen Ödeme! Ich hatte ein ungutes Gefühl bei der Sache.

Sie war danach (ob das jetzt wirklich die Ursache war, weiß ich natürlich nicht) pflegebedürftig und konnte kaum noch laufen. Jeden Morgen rückte der Pflegedienst an und wickelte ihre geschwollenen Beine. Das eingelagerte Wasser ist sie wohl nie los geworden.

Hat das jetzt ursächlich etwas mit ihrem plötzlichen Tod zu tun? Ich weiß es nicht, aber es lässt mir auch keine Ruhe.

Ich hoffe, es wirkt jetzt nicht pietätlos, dass ich mir darüber öffentlich Gedanken mache, und ich respektiere natürlich den Wunsch der Angehörigen nach Ruhe.

Zuviele haben uns schon verlassen! Sister, Maximilian, Martin, und jetzt Silke...

Was die MS nicht schafft, schaffen die Ärzte oder Medikamente? Ist es das wert?

Ich finde es einfach nur furchtbar und bin fassungslos.

Meine Gedanken gelten ihrer Familie, der ich viel Kraft wünsche.

Vielen Dank, Oli, dass du uns die Zeilen von Michael übermittelt hast!

Ich grüble auch, und mir fallen ständig Sätze ein, in denen die Wörter "hätte ... doch!" und "Behandlungsfehler!" vorkommen, und "Neurologen und Cortison - Vorsicht!!!", aber davon wird Silke leider nicht mehr lebendig.

Was ich nun wieder als besonders schmerzhaft empfinde, ist die Brutalität, mit der Biogen das alte Forum mit den Postings der letzten zehn Jahre ausgelöscht hat, und damit auch die Spuren, die unsere lieben Verstorbenen in ihm hinterlassen hatten. Das ist, als hätte man die Asche von Toten in alle Winde verstreut, damit ja nichts mehr von ihnen bleibt, um ihrer zu gedenken.

Wenn hier nicht ab und zu jemand eine Frage stellen würde, auf die ich zufällig eine Antwort weiß, wäre ich schon längst ganz von hier fortgezogen.

Die Idee, zum Gedenken an Silke etwas an ein Kinderhospiz zu spenden, gefällt mir sehr gut. Schon, wenn man bei Google den Suchbegriff "Kinderhospiz" eingibt, findet man viele solcher Institutionen, wo unheilbar kranke Kinder mit ihren Angehörigen aufgenommen und umsorgt werden. Informationen findet ihr z.B. hier:
http://www.bundesstiftung-kinderhospiz.de/
http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/
http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/startseite/

Liebe Grüße
Renate

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