Hallo ihr lieben Forums-Mitglieder,
ich habe meine Diagnose mit 24 erhalten quasi als Geschenk zu meinem Diplom. Jetzt bin ich mittlerweile 32 und spritze schon seit 2012 Betaferon. Ich hatte jetzt nach längerer Ruhephase einen kleineren Schub und zwei kleine neue Herde und irgendwie hat es mich trotzdem total umgehauen, so als hätte ich eneut die Krankheitsbewältigung vor mir und die ganzen Zukunftsängste.
Ich wollte mal fragen, ob es jemanden gibt der ähnlich früh die Diagnose erhalten hat und heute vielleicht sogar schon über 40 oder 50 ist und trotzdem noch ganz gut zurecht kommt? Ich selber habe sehr mit Fatigue zu kämpfen, mit den Sehnerven und Parästhesien, die jedoch nicht durchgängig.
Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören bzw. zu lesen und danke euch schon jetzt.
LG
Lilian
MS mit 24
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
MS mit 24
Hallo Lilian,
ich habe meine Dia mit 30 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 50 Jahre.
Ich bin zwar nicht mehr berufstätig, führe aber nach wie vor ein selbständiges Leben.
Das Leben endet nicht mit MS, es wird nur etwas ruhiger.
Auch wenn das Fahrwasser manchmal etwas unruhig oder gar stürmig ist,
es kommen auch wieder bessere Zeiten.
Nur nicht die Flinte ins Korn werfen !
Ich bewege mich ohne Gehhilfe fort und fahre weiterhin Auto.
Du darfst dir das Leben wegen der MS nicht zu schwarz malen.
Man gewöhnt sich an alles und muss halt für alles etwas mehr Zeit einplanen.
Fatigue ist auch mein Dauerbegleiter. Ich laufe zwar keinen Marathon mehr,
aber ich laufe.
An kleinere Symptome habe ich mich gewöhnt und eingestellt.
LG, Jörg
ich habe meine Dia mit 30 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 50 Jahre.
Ich bin zwar nicht mehr berufstätig, führe aber nach wie vor ein selbständiges Leben.
Das Leben endet nicht mit MS, es wird nur etwas ruhiger.
Auch wenn das Fahrwasser manchmal etwas unruhig oder gar stürmig ist,
es kommen auch wieder bessere Zeiten.
Nur nicht die Flinte ins Korn werfen !
Ich bewege mich ohne Gehhilfe fort und fahre weiterhin Auto.
Du darfst dir das Leben wegen der MS nicht zu schwarz malen.
Man gewöhnt sich an alles und muss halt für alles etwas mehr Zeit einplanen.
Fatigue ist auch mein Dauerbegleiter. Ich laufe zwar keinen Marathon mehr,
aber ich laufe.
An kleinere Symptome habe ich mich gewöhnt und eingestellt.
LG, Jörg
MS mit 24
Lieber Jörg,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Man hört immer so oft negatives was einen wirklich in Panik versetzen kann was einem am Ende mehr schadet als die MS selbst. Hattest du auch Phasen wo mehr Aktivität vorhanden war und dann plötzlich wieder Ruhe. Die Ärzte fangen sofort an von Eskalation zu reden und davor habe ich irgendwie Angst. Nimmst du etwas oder hast du mal etwas genommen?
LG Lilian
vielen lieben Dank für deine Antwort. Man hört immer so oft negatives was einen wirklich in Panik versetzen kann was einem am Ende mehr schadet als die MS selbst. Hattest du auch Phasen wo mehr Aktivität vorhanden war und dann plötzlich wieder Ruhe. Die Ärzte fangen sofort an von Eskalation zu reden und davor habe ich irgendwie Angst. Nimmst du etwas oder hast du mal etwas genommen?
LG Lilian
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
MS mit 24
Hallo Lilian,
bei MS ist alles möglich. Also von relativ gut bis schlecht.
Eine wirkliche Prognose kann niemand voraussagen.
Von 1997 - 2010 habe ich Avonex genommen.
Ab 2010 bis heute, bekommen ich Tysabri. Auf Tysabri (Eskalationstherapie) habe ich gewechselt,
weil meine MS sehr aktiv war und sich die Schübe die Klinke gegeben haben.
Seit Tysabri ist fast Ruhe mit Aktivität. Ich hatte in den Tys-Jahren nur zwei Schübe,
die ich aussitzen konnte. Nach jeweils ca. einer Woche, war der Spuk wieder vorbei.
Etwas anderes als Tys nehme ich nicht.
LG, Jörg
MS mit 24
Hallo Jörg, vielen lieben Dank für deine erneute Antwort. Ja, Tysabri wirkt ja bei vielen quasi wie ein Wundermittelchen. Ich habe nur großen Respekt wegen des PML Risikos. Morgen wird vorsorglich mal der Antikörpertest bestimmt. Wie ist das bei dir? Bist du positiv getestet? Ich bewundere die Patienten die so viel Mut haben, ich bin da total ängstlich. Steht bei dir eine Deeskalation an? Ganz lieben Dank für deine hilfreichen Antworten.
LG
Lilian
LG
Lilian
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
MS mit 24
Hallo Lilian,
Tysabri ist eine Deeskalations Therapie. Das PML Risiko, ist nicht von der Hand zu weisen.
Man wird aber relativ gut überwacht. Ob man das Risiko eingehen möchte,
dass muss jeder selbst entscheiden.
Ja, ich wurde positiv auf JC Virus getestet.
Das schließt aber nicht aus, dass man Tysabri bekommt.
Du kannst ja auch den Titer bestimmen lassen. Dann hast du eine kleine Bestimmung,
wie anfällig du für PML sein könntest.
Es sagt aber auch nicht wirklich was aus, ob man PML bekommen kann !!!
Ich glaube, bei einem Wert von unter 3, wird noch Tysabri eingesetzt.
Mein Wert liegt bei 0,3.
Es kann aber nicht schaden, ob für einen selbst noch andere Optionen
zur Verfügung stehen, zu prüfen.
Liebe Grüße, Jörg
MS mit 24
Hallo Lilian,
ich war 22 Jahre alt als ich die Diagnose bekommen habe, nun stehe ich kurtz vor der 30.
Das ist zwar noch nicht solange aber es fühlt sich leider so an, ich habe mir damals gesagt die MS darf mit mir Leben aber nicht mein ganzes Leben bestimmen.
Soweit die Theorie, leider hat die MS mitlerweile ein sehr großes Mitspracherecht eingeholt aber das heißt nicht das man aufgeben muss.
Ich bin seit dem ich 27 Jahre alt bin in voller Erwerbsminderungsrente, ich habe mich aber um die Teilhabe am Arbeitsleben bei der Rentenkasse gekümmert, da mir das zu früh ist in Rente zu gehen.
Ich musste die Rente damals beantragen da die Krankenkasse so das Gezahlte Krankengeld wieder bekommt.
Der Satz von Jörg "Das Leben endet nicht mit MS, es wird nur etwas ruhiger" ist sehr schön passend.
Ich bin zwar auch nicht mehr so gut zufuß unterwegs und habe mich jetzt auch um einen Rollstuhl gekümmert, aber das was ich noch laufen kann, laufe ich auch das lasse ich mir nicht nehmen auch wenn ich langsamer bin.
Ängste oder bedenken hat jeder mal bei dieser Krankheit und ich wollte dir damit auch nicht mehr Angst machen, ich hoffe das habe ich auch nicht.
Es kann sich bei jedem anders entwickeln, ich habe einige Menschen kennengelernt die nur 1-4 Schübe hatten und sogar einige die dann auch ihre Medikamente abgesetz haben und es hat erstaunlicherweise funktioniert, eine davon war sogar 86 Jahre alt.
Diese Krankheit hat wirklich 1000 Gesichter.
Lg Schnucky
ich war 22 Jahre alt als ich die Diagnose bekommen habe, nun stehe ich kurtz vor der 30.
Das ist zwar noch nicht solange aber es fühlt sich leider so an, ich habe mir damals gesagt die MS darf mit mir Leben aber nicht mein ganzes Leben bestimmen.
Soweit die Theorie, leider hat die MS mitlerweile ein sehr großes Mitspracherecht eingeholt aber das heißt nicht das man aufgeben muss.
Ich bin seit dem ich 27 Jahre alt bin in voller Erwerbsminderungsrente, ich habe mich aber um die Teilhabe am Arbeitsleben bei der Rentenkasse gekümmert, da mir das zu früh ist in Rente zu gehen.
Ich musste die Rente damals beantragen da die Krankenkasse so das Gezahlte Krankengeld wieder bekommt.
Der Satz von Jörg "Das Leben endet nicht mit MS, es wird nur etwas ruhiger" ist sehr schön passend.
Ich bin zwar auch nicht mehr so gut zufuß unterwegs und habe mich jetzt auch um einen Rollstuhl gekümmert, aber das was ich noch laufen kann, laufe ich auch das lasse ich mir nicht nehmen auch wenn ich langsamer bin.
Ängste oder bedenken hat jeder mal bei dieser Krankheit und ich wollte dir damit auch nicht mehr Angst machen, ich hoffe das habe ich auch nicht.
Es kann sich bei jedem anders entwickeln, ich habe einige Menschen kennengelernt die nur 1-4 Schübe hatten und sogar einige die dann auch ihre Medikamente abgesetz haben und es hat erstaunlicherweise funktioniert, eine davon war sogar 86 Jahre alt.
Diese Krankheit hat wirklich 1000 Gesichter.
Lg Schnucky
MS mit 24
Hi Lilian,
ich weiß von meiner MS seit über 18 Jahren und bin nun mitte 30...
Ich bin nach wie vor, Vollzeit berufstätig und versuche mein Leben einigermaßen so zu leben, wie ich es wollte.
Meine MS zählt nicht gerade zu den "milden" Verläufen, 2008 ging es dann richtig los, 6 Schübe in 9 Monaten. Da gab es dann Tysabri und in den folgenden zwei Jahren nur einen Schub.
Wegen der PML Gefahr habe ich nach 25 Infusionen wieder aufgehört, die MS hat wieder zugeschlagen und dann habe ich 2011 mit Gilenya angefangen, dann wieder Ruhe bei der MS.
2013 habe ich Gilenya wegen den Nebenwirkungen abgesetzt, innerhalb eines Jahres wieder vier Schübe.
Der nächste Versuch war dann mit Tecfidera, 18 Monate und 5 Schübe... Seit Ende 2015 nun Rituximab und wieder eine stabile MS, auch im MRT stabil.
Leider kann man nie sagen ob eine Therapie wirkt, oder ob die MS nur inaktiv ist.
Wenn die MS trotz Therapie weiterhin aktiv ist, ist es wahrscheinlich, dass diese Therapie nicht ausreicht. Man sollte dabei auch überlegen, wie es vor der Therapie war.
Bei mir hat Tysabri gewirkt, auch wenn ich einen Schub unter Tysabri hatte, davor waren es halt viel mehr.
Grüße
susaen
ich weiß von meiner MS seit über 18 Jahren und bin nun mitte 30...
Ich bin nach wie vor, Vollzeit berufstätig und versuche mein Leben einigermaßen so zu leben, wie ich es wollte.
Meine MS zählt nicht gerade zu den "milden" Verläufen, 2008 ging es dann richtig los, 6 Schübe in 9 Monaten. Da gab es dann Tysabri und in den folgenden zwei Jahren nur einen Schub.
Wegen der PML Gefahr habe ich nach 25 Infusionen wieder aufgehört, die MS hat wieder zugeschlagen und dann habe ich 2011 mit Gilenya angefangen, dann wieder Ruhe bei der MS.
2013 habe ich Gilenya wegen den Nebenwirkungen abgesetzt, innerhalb eines Jahres wieder vier Schübe.
Der nächste Versuch war dann mit Tecfidera, 18 Monate und 5 Schübe... Seit Ende 2015 nun Rituximab und wieder eine stabile MS, auch im MRT stabil.
Leider kann man nie sagen ob eine Therapie wirkt, oder ob die MS nur inaktiv ist.
Wenn die MS trotz Therapie weiterhin aktiv ist, ist es wahrscheinlich, dass diese Therapie nicht ausreicht. Man sollte dabei auch überlegen, wie es vor der Therapie war.
Bei mir hat Tysabri gewirkt, auch wenn ich einen Schub unter Tysabri hatte, davor waren es halt viel mehr.
Grüße
susaen
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von schalkerin
Am - Beiträge: 13
- Registriert: 27. April 2017, 22:51
MS mit 24
Hallo Lilian,
ich habe MS jetzt schon 21 Jahre lang und bin jetzt 51 Jahre alt, berufstätig und ohne Rollstuhl.
Jahrelang habe ich mir und meinen lieben immer gesagt, dass ich diese Krankheit nicht habe.
Auch mein Neurologe dachte immer, dass meine Erkrankung keine MS ist, da die LP´s immer grenzwertig
waren. Seit ein paar Jahren steht nun fest, dass ich es auch habe.
Wurde dann mit Betaferon Spritzen eingestellt. Aber meine Leberwerte eskallierten. Die gingen ums 10 fache
in die Höhe. Musste dann die Spritzen sofort einstellen.
Jetzt nehme ich erst seit ca. 5 Wochen Tecfidera Kapseln.
Mir geht es von der Psyche her besser damit. Auf die Spritzen wurde ich leicht depressiv und hatte lange
Fatigue Phasen.
Lass dich von anderen Menschen nicht verunsichern, es ist zwar keine schöne Krankheit, aber andere haben
Diabetes oder was anderes.
Wünsche dir alles Gute
LG Schalkerin
ich habe MS jetzt schon 21 Jahre lang und bin jetzt 51 Jahre alt, berufstätig und ohne Rollstuhl.
Jahrelang habe ich mir und meinen lieben immer gesagt, dass ich diese Krankheit nicht habe.
Auch mein Neurologe dachte immer, dass meine Erkrankung keine MS ist, da die LP´s immer grenzwertig
waren. Seit ein paar Jahren steht nun fest, dass ich es auch habe.
Wurde dann mit Betaferon Spritzen eingestellt. Aber meine Leberwerte eskallierten. Die gingen ums 10 fache
in die Höhe. Musste dann die Spritzen sofort einstellen.
Jetzt nehme ich erst seit ca. 5 Wochen Tecfidera Kapseln.
Mir geht es von der Psyche her besser damit. Auf die Spritzen wurde ich leicht depressiv und hatte lange
Fatigue Phasen.
Lass dich von anderen Menschen nicht verunsichern, es ist zwar keine schöne Krankheit, aber andere haben
Diabetes oder was anderes.
Wünsche dir alles Gute
LG Schalkerin
