Resümee nach dem 1. Jahr der MS Diagnose

Hallo Denise,

Danke für deine netten Worte.
Ja, ich habe eine gute Neurologin, aber über meine düsteren Gedanken spreche ich mit ihr nicht und auch mit sonst niemand.
Ich nehme seit 07/2014 Tecfidera.
Wie ich schon schrieb, geht es mir ganz gut, ich bin zufrieden.
Nur wenn ich daran denke, vielleicht mal von anderen abhängig zu sein, dann kommen die düsteren Gedanken.
Weil ich mich damit nicht abfinden kann oder will. Ich kenne mich schließlich und wenn etwas nicht so klappt wie ich es will dann werde ich unleidlich, bockig, aufbrausend.
Der Gedanke mich nicht mehr selbst versorgen zu können, im Rollstuhl zu sitzen, im Bett zu liegen erschreckt mich sehr und dann kommen die Gedanken wie ich das beenden könnte.
Natürlich weiß ich das dass nicht passieren muss und ich vielleicht noch etliche Jahre so leben kann wie jetzt, aber was ist wenn doch?

LG
nicke

Guten Morgen Nicke,

ich selbst habe im vergangenen Jahr meine endgültige Diagnose bekommen (nach fünf Jahren CIS). Es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen!

Zudem denke ich, daß Tecfidera - das nimmst Du ja auch? - vorhandene depressive Verstimmungen verstärken kann. Ich hatte auf alle Fälle nach einem Vierteljahr massive Probleme, das Gedankenkarussell wenigstens zeitweise zu stoppen und mich auf den Alltag zu konzentrieren. Die letzten Wochen waren auch nicht so schön.

Ich habe allerdings eine sehr nette Psychologin gefunden. Die hat mir zum Beispiel ermöglicht, daß ich jetzt wirklich mal Zeit für mich habe. Bin krankgeschrieben mit dem Auftrag, Gutes für mich zu tun. Und ich kann sagen, es funktioniert. Habe allerdings auch bis Anfang letztes Jahr erfolgreich eine Verhaltenstherapie gemacht. Vielleicht versuchst Du auch was in der Richtung.

Grundsätzlich haben wir nicht unbedingt das ganz große Los gezogen. Aber wenn es Dir jetzt prinzipiell gut geht, versuche, es zu genießen. Kein Mensch, auch nicht ein sogenannter Gesunder, weiß, wie das Leben morgen aussieht. Es gibt noch mehr Krankheiten. Einige zuverlässig tödlich. Und Unfälle können auch jeden Tag das Leben verändern/beenden.

Wahrscheinlich mußt Du aber doch lernen, daß nicht immer alles nach Deinen Wünschen geht. Manches funktioniert auch anders ganz gut. Sei offen!

Alles Gute

Marga

Hallo Nicke01,

schön, dass du den Weg hier ins Forum gefunden hast.

Schön, dass du da bist !

Du bist auch gerne eingeladen, dich morgens im Tagesecho blicken zu lassen.

Hier im Forum kann dich jeder verstehen und deine Gedankengänge

etwas besser einordnen.

Du kannst dich hier ruhig auskotzen oder einfach auch nur rumblödeln.

Wenn Depris zu stark werden, würde ich mich einem Arzt anvertrauen.

Man muss ja bei dem Gespräch nicht gänzlich ins Detail gehen.

Denke aber bitte nicht zu negativ.

Trotz aller Probleme, hat das Leben noch so viel zu bieten.

Ich jedenfalls antworte dir gerne.

Liebe Grüße, Jörg

nicke01 hat geschrieben: Hallo Denise,

Danke für deine netten Worte.
Ja, ich habe eine gute Neurologin, aber über meine düsteren Gedanken spreche ich mit ihr nicht und auch mit sonst niemand.
Ich nehme seit 07/2014 Tecfidera.
Wie ich schon schrieb, geht es mir ganz gut, ich bin zufrieden.
Nur wenn ich daran denke, vielleicht mal von anderen abhängig zu sein, dann kommen die düsteren Gedanken.
Weil ich mich damit nicht abfinden kann oder will.

Hallo nicke,

schön dass du geantwortet hast und schön dass es dir MS-technisch gut geht, das ist doch schon mal gut.

Weißt du, ich bin mir sicher kein Mensch möchte jemals von anderen Menschen abhängig sein müssen, da schließe ich mich mit ein. Jetzt geht es dir aber gerade gut und was mal sein wird wissen wir alle nicht und wer weiß, bis wir so weit sind kann es doch möglich sein dass es schon ein Medikament gibt was verhindert dass wir auf Hilfe angewiesen sind. In der Forschung passiert so viel da kann es doch sein, oder

Wie dir eben auch schon von Glückskind geschrieben wurde, kann deine derzeitige Angststimmung auch durch das Tecfidera kommen, eventuell musst du nur ein anderes Medikament nehmen damit du solche Gedanken nicht hast. In jedemm Fall solltest du das mit deinem Neurologen besprechen. Wer will denn solche Nebenwirkungen, die braucht kein Mensch. Es gibt doch so viele Medikamente heute.

nicke01 hat geschrieben: Ich kenne mich schließlich und wenn etwas nicht so klappt wie ich es will dann werde ich unleidlich, bockig, aufbrausend.
Der Gedanke mich nicht mehr selbst versorgen zu können, im Rollstuhl zu sitzen, im Bett zu liegen erschreckt mich sehr und dann kommen die Gedanken wie ich das beenden könnte.
Natürlich weiß ich das dass nicht passieren muss und ich vielleicht noch etliche Jahre so leben kann wie jetzt, aber was ist wenn doch?

LG
nicke

So, so, unleidlich,unendlich bockig und aufbrausend, das ist eine gute Kombination um im Jetzt zu leben und der MS den Kampf anzusagen. Verbrauche diese Energie um die Ärzte zu nerven dass sie dir helfen sollen. Es ist nichts verwerfliches sich psychologische Hilfe zu holen, allein die Tatsache dass du die MS-Diagnose bekommen hast ist manchmal schon ein Grund sich helfen zu lassen. Außerdem ist es gut denn du hast die Möglichkeit mit jemandem ALLES zu besprechen was dir auf der Seele brennt und gemeinsam könnt ihr dann besprechen wie du besser damit umgehen kannnst.

Deine Ängste die du gestern hattest nehmen dir viel Kraft um andere Sachen zu sehen, schöne Sachen.

Klar ist Blase, Darm nicht mehr kontrollieren zu können und sich mit Krücken irgendwie durch die Wohnung zu quälen kein Vergnügen, es ist sogar großer Mist weil es dich einschränkt und ständig an die MS erinnert aber vesuch dir Hilfe zu holen.

Ich schreibe zwar hier im Forum nicht im Tagesecho aber eventuell macht es dir Spaß dich dort mit den anderen Foris auszutauschen und dort zu schreiben bis du einen guten Psychologen gefunden hast. Oder du schreibst einfach in diesem Beitrag hier weiter dann beziehen sich die Antworten immer auf dich und du bist nicht in so einer großen Masse wo du dich verpflichtet fühlen könntest schreiben zu müssen, was natürlich keiner muss.

Ich weiß es hört sich immer so toll an wenn Leute sagen: man soll im Hier und Jetzt leben, weil keiner weiß was morgen oder irgendwann mal sein könnte. Scheiß auf morgen, mir bzw dir geht es heute schlecht denkst du bestimmt aber du bist auf dem richtigen Weg, du schreibst hier und bist somit mit deinen Gedanken nicht mehr allein. Denk aber mal darüber nach deinen Neuro wegen Tec. und eventuellen Nebenwirkungen anzusprechen das, denke ich, ist der erste wichtige Schritt. So nun habe ich dich aber genug vollgelabert, nur das noch:

Ein Geheimtip von mir, wenn es mir nicht so gut geht höre ich immer den folgenden Song, höre du ihn dir doch mal an, wäre schön wenn er dir auch Kraft gibt wenn ALLES um dich herrum so finster wird.

https://www.youtube.com/watch?v=I3z-gqLGIKU

Lieben Gruß
Denise

Hallo Denise, Marga und Jörg,

Vielen Dank für eure tollen Worte, das hat mir gut getan. Mal sehen ob ich mich nun doch mal öfter hier beteilige.
Ich habe darüber nach gedacht, über meinen 1. Beitrag und da ist mir noch etwas aufgefallen, ich habe einen Lebensgefährten, wir leben nicht zusammen, das letzte Mal war er am Sonntag hier, auch recht spät am Abend, irgendwie wenig Zeit für uns zwei. Wir sehen uns täglich für ca. 10 Min. aber das ersetzt nicht die Abende und Nächte die wir zusammen verbringen. Vielleicht lag es auch mit daran.
Er ist so ein optimistischer Mensch, er tut mir gut, er ist der von dem ich Hilfe annehmen kann.
Aber jetzt doch noch was erfreuliches, meine Freundin hat heute angerufen, wir werden morgen frühstücken gehen und ein bisschen schoppen. Und abends kommt mein Liebster, ich freue mich sehr auf den morgigen Tag.

LG
nicke

Hallo Nicke,

schön, wenn du jetzt wieder etwas besser drauf bist.

Man sollte auch aus der auf den ersten Blick aussichtslosten Lage,

versuchen das Beste daraus zu machen.

Ist doch toll wenn dein Freund zu dir hält, du mit ihm gut quatschen kannst und dich ihm

auch anvertrauen kannst.

Oft stellt man fest, wenn die ersten Emotionen und Gedanken sich ein wenig gesetzt haben,

dass man auch aus den Steinen die einem das Leben in den Weg legt,

noch etwas gutes bauen kann.

Irgendwie geht es immer erträglich weiter.

Manchmal dauert es nur ein Weilchen.

Du bist nicht allein ! Wir sitzen alle im gleichen Boot.

Zusammen werden wir alle das Kind schon schaukeln.

Ein Chef von mir hat mal gesagt: Wir leben alle in der Lage.

Wir müssen nur überlegen, wie wir das Beste daraus machen können.

Ich finde er hatte recht.

Schönen Abend noch, Gruß, Jörg

Hallo nicke,

schön dass du dich morgen mit deiner Freundin triffst, ich hoffe die dunklen haben sich bei dir zurückgezogen, es hört sich jedenfalls so an. Hast du dir das Lied angehört von dem ich dir den Link geschrieben habe?

Dass du deinen Freund nur so kurz sehen kannst ist schade, wenn du ihm so vertraust wäre es schön wenn ihr auch die Abende verbringen könntet jedenfalls ab und zu mal. Die Abende allein geben dir viel Zeit zum grübeln aber du weißt jetzt hier sind viele Menschen mit denen du schreiben kannst das ist doch auch schon mal was.

Hast du dir überlegt ob du mal mit deiner Neurologin wegen dem Tec. sprichst wenn es finstere Gedanken machen kann wäre es doch gut wenn du sie mal darauf ansprichst, eventuell brauchst du ein anderes Medikament.

Darf ich fragen ob du noch arbeitest und wie alt du bist? Ich bin mitte 50 und habe MS seit über 30 Jahren.

Ach bevor ich es vergesse, wenn du hier schreibst kannst du dann bitte in deinem Text öfter mal eine Leerzeile einfügen, viele MSler habe Probleme mit den Augen, ich auch, da fällt es sehr schwer einen längeren Text ohne Leerzeilen zu lesen es strengt sehr an.

Lass doch mal bitte wieder was von dir hören, es wäre schön zu wissen wie es dir so weiter ergeht, ich glaube jetzt wo du weißt hier sind Menschen die dich verstehen können, weil wir alle im gleichen Boot sitzen, wirst du keine Langeweile mehr haben.

So ein Forum kann ein ganz schöner Zeitfresser sein ehe man sich versieht sind zwei Stunden dahin, man liest hier und dort mal, antwortet irgendwo und schon hat man die Zeit vergessen. Also Vorsicht, Forum kann süchtig machen

Liebe Grüße
Denise

day hat geschrieben: Hallo nicke,

schön dass du dich morgen mit deiner Freundin triffst, ich hoffe die dunklen haben sich bei dir zurückgezogen, es hört sich jedenfalls so an. Hast du dir das Lied angehört von dem ich dir den Link geschrieben habe?

Dass du deinen Freund nur so kurz sehen kannst ist schade, wenn du ihm so vertraust wäre es schön wenn ihr auch die Abende verbringen könntet jedenfalls ab und zu mal. Die Abende allein geben dir viel Zeit zum grübeln aber du weißt jetzt hier sind viele Menschen mit denen du schreiben kannst das ist doch auch schon mal was.

Hast du dir überlegt ob du mal mit deiner Neurologin wegen dem Tec. sprichst wenn es finstere Gedanken machen kann wäre es doch gut wenn du sie mal darauf ansprichst, eventuell brauchst du ein anderes Medikament.

Darf ich fragen ob du noch arbeitest und wie alt du bist? Ich bin mitte 50 und habe MS seit über 30 Jahren.

Ach bevor ich es vergesse, wenn du hier schreibst kannst du dann bitte in deinem Text öfter mal eine Leerzeile einfügen, viele MSler habe Probleme mit den Augen, ich auch, da fällt es sehr schwer einen längeren Text ohne Leerzeilen zu lesen es strengt sehr an.

Lass doch mal bitte wieder was von dir hören, es wäre schön zu wissen wie es dir so weiter ergeht, ich glaube jetzt wo du weißt hier sind Menschen die dich verstehen können, weil wir alle im gleichen Boot sitzen, wirst du keine Langeweile mehr haben.

So ein Forum kann ein ganz schöner Zeitfresser sein ehe man sich versieht sind zwei Stunden dahin, man liest hier und dort mal, antwortet irgendwo und schon hat man die Zeit vergessen. Also Vorsicht, Forum kann süchtig machen

Liebe Grüße
Denise

drücker

))

Tach Villa,

danke, den Drücker gebe ich gern zurück.

LG Denise

PS. hilft auch manchmal bei Fatique aber nur gaaaaaaaaaanz laut

https://www.youtube.com/watch?v=I3z-gqLGIKU

Hallo Day,

schön, dass man dich hin und wieder hier liest.

Man sieht sich.

LG, Jörg

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