Tysabri

In diesem Bereich finden Sie Hilfestellungen, wie sich Herausforderungen des Alltags meistern lassen.
von Milly1993
Am
Beiträge: 20
Registriert: 6. Dezember 2017, 20:26

Tysabri

Guten Morgen an alle :)

Meine Diagnose hab ich jetzt seit 2 Monaten

Mein Name ist Milly und ich bin 24 Jahre alt

4 Schübe seit dem von denen ich weiß ( mit bleibenden Schäden im Sehnerv , 2 Kortison

Stoß Therapien und einer plasmapherese )

Sollte erst gilenya bekommen . Nach langem warten haben die Neurologen festgestellt

Das ich eine sehr aktive ms habe und soll mich nun zwischen tysabri entscheiden

Und einem Medikament ( weiß den Namen grade nicht ) bei dem ich 1 mal im Jahr stationär für 5 TAGE EINE INFUSION BEKOMME

MEIN FRAGE IST , wie HABT IHR TYSABRI FÜR EUCH EMPFUNDEN , welche NEBENWIRKUNGEN WAREN BEI EUCH STÄRKER (HABT IHR EHER AB ODER ZU GENOMMEN )
ICH WEISS VON DER PLM GEFAHR UND MEIN BLUT WIRD IMMOMENT AUF DIE ANTIKÖRPER DQDÜR GEPRÜFT

VIELEN DANK FÜR ALLE ANTWORTEN
LG MILLY

von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

Tysabri

Hallo Milly,
ich habe meine Diagnose seit August 2015, habe direkt mit Plegridy begonnen, aber trotzdem viele heftige Schübe in der Zeit bekommen, also erfolgte im Januar/Februar 2016 der Wechsel zu Tysabri. Ich hatte die Wahl zwischen Gilenya und Tysabri und hatte mich bewusst für Tysabri entschieden, ich bin JC negativ von Beginn an und auch der letzte Test im Dezember 2017 war negativ, allerdings kann es sein das ich nun leider doch wechseln muss, denn in den letzten 6 Monaten hatte ich drei Schübe, davor 1,5 Jahre unter Tysabri keinen Schub mehr und daher nun der Verdacht das ich eventuell Antikörper gegen Tysabri entwickelt habe, Tests laufen aktuell.

Zu Tysabri :ich habe die Wahl nie bereut, ich hatte absolut keinerlei Nebenwirkungen mit Tysabri und soweit wie ich es von vielen anderen mitbekomme scheint es doch sehr verträglich zu sein....ich bekomme lediglich wenn die Infusion zu schnell durchläuft eine leichte Übelkeit die aber zum einen gut erträglich ist aber auch direkt minütlich nach der Infusion nach lässt. Gewichtsmässig konnte ich keinerlei Veränderung feststellen, keine zu oder Abnahme.

Die Infusion wird alle vier Wochen verabreicht, der normale vorgegebene Ablauf ist das die Infusion eine Stunde durchläuft und man dann noch 1 h zur Überwachung (allergische Reaktion ) in der Praxis bleiben muss, bei Langzeitpatienten wird aber auch gerne mal die Infusion etwas schneller gegeben und/oder die Überwachung verkürzt.

Weiß jetzt nicht ob alle Fragen für dich geklärt sind, falls du noch Fragen haben solltest, dann einfach melden ;)

Lg
Sarah

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Tysabri


Hallo Milly,

ich habe meine Dia seit 1997, also jetzt seit gut 21 Jahren.

Die ersten Jahre habe ich Avonex bekommen. Weil das irgendwann nichts mehr nutzte

und meine Schübe eskalierten, sich also gegenseitig die Klinke gaben,

habe ich 2010 Tysabri an die Hand bekommen.

Eigentlich waren damals vorerst nur zwei Jahre angedacht. Inzwischen bin ich aber

nun schon im 9. Jahr.


Tysabri wirkt bei mir sehr gut. NW habe ich so gut wie keine.

In meiner gesamten Tysabri-Zeit hatte ich nur wenige Schübe (alle paar Jahre).

Sie waren von der Intensität relativ gering und ich habe sie zu Hause ohne weitere

Behandlung ausgesessen. (ca. 2 - 3 Wochen).

Über die PML Gefahr bin ich mir bewusst und ich nehme das Risiko in Kauf.

Viele Alternativen hat man ja nicht wirklich.


LG. Jörg