Verschlechterung/neue Symptome

Hallo liebe Leidensgenossen, bzw. an die SPMSler unter euch,

erst kürzlich habe ich mich an die Ocrelizumab-Gruppe gewandt und hilfreiche Antworten bekommen. Nun mal so allgemein gefragt:

Wie geht ihr im Alltag so damit um, wenn ihr Verschlechterungen ganz deutlich spürt? Ich habe vor ca. einem halben Jahr dem behandelnden Arzt der MS-Ambulanz gesagt, dass meine Symptomatik klinisch immer schlechter wird, er hat das zur Kenntnis genommen und sonst weiter nichts dazu gesagt. Ich solle erstmal in die Reha gehen, diese fand im März statt und war zwar für mich unterstützend, hat bezüglich der Gehfähigkeit aber so gut wie nichts gebracht. Dort schätzte man meinen EDSS sogar nur noch auf 3,5, wobei das m. M. nach viel zu niedrig eingestuft ist. In der Sauerland-Klinik, in der ich zuvor war, wurde ich auf 4 eingestuft und ich fühle mich zunehemnd eingeschränkter. Ich werde schnell wackelig auf den Füßen, bin instabil in den Knöcheln und kann nicht mehr länger stehen. Auch kurze Wege muss ich sehr genau berechnen, mein Auto ist immer in relativ naher Umgebung, damit ich nicht weitere Wege gehen muss.

Ich selber stufe meinen Verlauf als chronisch-progredient mit aufgesetzten Schüben ein, wobei ich eindeutig am meisten unter zunehmend schlechter werdender Gehfähigkeit leide. Seit vielen Jahren habe ich eine Fußheberparese im rechten Bein, die von einem stärkeren, viel zu spät behandeltem Schub aus 2001 herrührt. Seit ca. einem Jahr verspüre ich nun auch im linken Bein leichte Probleme mit der Fußheberproblematik, die sich jetzt bei dem warmem Wetter total verstärken und mich ängstigen.

Die Parese im rechten Bein war bereits derart einscchränkend, dass ich ca 2 Jahre auch kurze Wege lang sehr erschwert nur gehen konnte, dieses ist tatsächlich wieder minimal besser geworden!!! Nichtsdestotrotz lahmt das Bein nach ca. 300 m, aber eben nicht mehr sofort und immer, sondern erst nach (wenn auch kurzer) Belastung. Immerhin! Ich freue mich darüber und es sagt auch etwas über den Verlauf aus, würde ich sagen.

Auf der anderen Seite jedoch nehmen nun die Bescchwerden im anderen Bein zu und da die Ärzte bei mir irgendwie "rumeiern" und eher Schulter zuckend reagieren, weiß ich nun wieder nicht, was ich tun soll. Soll ich damit ins KH? Ich habe es bereits sowohl dem behandelnden Neurologen der MS-Ambulanz als auch meiner Neurologin gesagt, dass auch das andere Bein nun "muckt". Da ich auch seit 20 Jahren Typ1-Diabetikerin bin, kann es natürlich auch am Diabetes liegen. Zwar ist der Langzeitwert, der HbA1c, meistens im Zielbereich, aber ich habe extreme Blutzuckerschwankungen und auch oft hohe Werte. Letztlich kann sich auch das über die lange Zeit auf die unteren Extremitäten (Polyneuropathie) auswirken. Habe auch neuerdings Nervenschmerzen in dem Bereich. Deshalb sind die Ärzte auch verunsichert bei mir. Was ist es, MS oder Folge vom Diabetes. So genau will sich da keiner festlegen.

Wie geht ihr so insgesamt mit Verschlechterungen um, die nicht unbedingt nach einem Schub aussehen, sondern eher schleichend sind und sich nicht mehr zurückbilden? Ich bin oft am heulen, es macht mich fertig, dass neue Sachen hinzukommen.

Danke für Eure Antworten.
Brigitte

Sorry, ist wieder so lang geworden... ich kann einfach nicht kurz, lach... Und komm' mit dieser Erkrankung so schwer klar. Psychotherapie mache ich bereits seit 1,5 Jahren.

Ich habe heute versucht, meinen Beitrag von gestern wieder zu löschen, was leider nicht gelingt.

Wer trotz meiner Wiederholungen und der Ähnlichkeit mit meiner vorherigen Frage an die Ocrelizumab-Gruppe etwas antworten möchte, darf/kann das natürlich gern tun.

LG
Brigitte

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Verschlechterung/neue Symptome

Verschlechterung/neue Symptome

Verschlechterung/neue Symptome