Hey Leidensgenossen,
Wir sollten uns von dieser Erkrankung nicht völlig runterziehen lassen. Okay, es gibt die verschiedensten Verläufe.
Ich hatte das große Glück vor 8 Jahren. 12 Wochen psychosomatisch in der sehr gut aufgestellten Habichtswald-Klinik in Kassel erstmal meine Psyche von alten Problemen zu reinigen. Eine schmerzhafte Prozedur, aber erfolgreich und erdent. Dann erst wieder MS, nun akzeptiert und integriert, durch Tai Chi und allgemein mehr Gelassenheit, lebbar und händelbar gemacht. Nach 10 Jahren Minimal-Therapie hat das Tier doch mal den Kopf hochgestreckt und mir durch Ataxie gesagt; ich bin noch da!
Das hat mich zu Tecfidera geführt.
Das geht auch gut und jetzt; mal abwarten!
Buddha sagte wohl: Du hast ein Problem? Lächle es an!
Völlig verzweifelt
Völlig verzweifelt
Hallo Lilian,
Ich hoffe euer Umzug ging ohne grössere Probleme vonstatten und ihr lebt euch schnell in der neuen alten Heimat ein!
Alles Gute euch!
Liebe Grüße
Cathrin
@Jörg
Mitox ist noch keine Option für mich, aber ich muss ja eh abwarten bis meine Laborwerte passen und was das neue cMRT sagt.
Vielleicht kommen die Neurologen dann ja auch zu einer anderen Meinung, ich wart's jetzt einfach mal ab.
Ich hoffe euer Umzug ging ohne grössere Probleme vonstatten und ihr lebt euch schnell in der neuen alten Heimat ein!
Alles Gute euch!
Liebe Grüße
Cathrin
@Jörg
Mitox ist noch keine Option für mich, aber ich muss ja eh abwarten bis meine Laborwerte passen und was das neue cMRT sagt.
Vielleicht kommen die Neurologen dann ja auch zu einer anderen Meinung, ich wart's jetzt einfach mal ab.
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Völlig verzweifelt
@Cathrin:
OK. Will dir auch keinen Knopf an die Backe quasseln.
Wenn euch alle erforderlichen Werte vorliegen, wird man schon eine Entscheidung treffen.
LG, Jörg
Völlig verzweifelt
@Cathrin:
So wie du das schreibst/schilderst könnte das meine Geschichte sein, 1zu1....
Meine Basistherapie ( Plegridy ) hatte ich direkt nach der Diagnose begonnen, bin aber von einem Schub in den nächsten gerutscht und natürlich alles zurück behalten was man zurück behalten kann, mein Rückenmark sieht aus wie ein Schweizer Käse, da bei mir die Schübe immer dort zuschlagen und nach etwa 8 Monaten Plegridy wurde mir auch ganz dringend zur Eskalation geraten. Mir wurde damals zu Gilenya geraten, war da noch recht neu, hatte auch schon mit den ganzen Untersuchungen ( Auge, Haut,Herz ) begonnene die vorgeschrieben waren , aber dann kamen Zweifel auf, nicht an der Eskalation , der Neuro hat mir das wirklich gut erklärt warum und wieso und ich weiß das mich ein weiterer Schub in den Rollstuhl bringen könnte, ich bekam Zweifel am Medikament und hatte mich dann selbst für Tysabri entschieden, mein Arzt war erst nicht so begeistert wg. PML, aber jetzt nach 1,5 Jahren kann ich nur sagen das für mich die Entscheidung Gold richtig war.
Ich vertrage das Tysabri deutlich besser als Plegridy, keinerlei Nebenwirkungen und das wichtigste, keine Schübe mehr in der Zeit. Vor Tysabri hatte ich mindestens einen pro Monat, manchmal sogar mehr ....
Ich habe immer das PML Risiko im Hinterkopf und bin daher nicht ganz so glücklich und als ich mit Tysabri startete habe Ich mir geschworen max. 2 Jahre Tysabri zu nehmen, mittlerweile sehe ich es etwas anders...
Als ich mit Tysabri begonnenhabe war damals die Empfehlung nur bei JC negativen Personen und nicht länger wie zwei Jahre, das wurde ja mittlerweile wieder etwas relativiert, die Angst bleibt, aber für mich sehe ich aktuell in keinem Medikament eine wirkliche Alternative und solange ich JC negativ bin werde ich nun doch weiter machen.
Ich weiß es ist schwer, allein schon die Info das die MS so aktiv ist und die Eskalationtherapie klingt auch nicht so berauschend, aber nachdem ich vor 1,5 Jahren das ganze erlebt habe kann ich dir nur sagen das die Worte u.U.schlimmer sind als die Realität, zumindest geht es mir unter Tysabri deutlich besser und ich hoffe das es dir bald auch wieder etwas besser geht.
So wie du das schreibst/schilderst könnte das meine Geschichte sein, 1zu1....
Meine Basistherapie ( Plegridy ) hatte ich direkt nach der Diagnose begonnen, bin aber von einem Schub in den nächsten gerutscht und natürlich alles zurück behalten was man zurück behalten kann, mein Rückenmark sieht aus wie ein Schweizer Käse, da bei mir die Schübe immer dort zuschlagen und nach etwa 8 Monaten Plegridy wurde mir auch ganz dringend zur Eskalation geraten. Mir wurde damals zu Gilenya geraten, war da noch recht neu, hatte auch schon mit den ganzen Untersuchungen ( Auge, Haut,Herz ) begonnene die vorgeschrieben waren , aber dann kamen Zweifel auf, nicht an der Eskalation , der Neuro hat mir das wirklich gut erklärt warum und wieso und ich weiß das mich ein weiterer Schub in den Rollstuhl bringen könnte, ich bekam Zweifel am Medikament und hatte mich dann selbst für Tysabri entschieden, mein Arzt war erst nicht so begeistert wg. PML, aber jetzt nach 1,5 Jahren kann ich nur sagen das für mich die Entscheidung Gold richtig war.
Ich vertrage das Tysabri deutlich besser als Plegridy, keinerlei Nebenwirkungen und das wichtigste, keine Schübe mehr in der Zeit. Vor Tysabri hatte ich mindestens einen pro Monat, manchmal sogar mehr ....
Ich habe immer das PML Risiko im Hinterkopf und bin daher nicht ganz so glücklich und als ich mit Tysabri startete habe Ich mir geschworen max. 2 Jahre Tysabri zu nehmen, mittlerweile sehe ich es etwas anders...
Als ich mit Tysabri begonnenhabe war damals die Empfehlung nur bei JC negativen Personen und nicht länger wie zwei Jahre, das wurde ja mittlerweile wieder etwas relativiert, die Angst bleibt, aber für mich sehe ich aktuell in keinem Medikament eine wirkliche Alternative und solange ich JC negativ bin werde ich nun doch weiter machen.
Ich weiß es ist schwer, allein schon die Info das die MS so aktiv ist und die Eskalationtherapie klingt auch nicht so berauschend, aber nachdem ich vor 1,5 Jahren das ganze erlebt habe kann ich dir nur sagen das die Worte u.U.schlimmer sind als die Realität, zumindest geht es mir unter Tysabri deutlich besser und ich hoffe das es dir bald auch wieder etwas besser geht.
Völlig verzweifelt
@ Sarah Dankeschön!
Ich sehe meinen Weg auch in Eskalation, und in ein oder zwei Jahren können wir weitersehen....
Ich hoffe, dass ich noch etliche Jahre einigermaßen fit bleibe, zumindest aber bis unser Kind (14) auf eigenen Füssen stehen kann.
Und über manche, lebensverändernde Fragen denk ich einfach noch nicht nach, da spiel ich mal Vogel Strauß.
Und @ Lilian,
sorry, ich will dein Thema nicht kapern, ich hoffe du fühlst doch bald besser!
LG Cathrin
Ich sehe meinen Weg auch in Eskalation, und in ein oder zwei Jahren können wir weitersehen....
Ich hoffe, dass ich noch etliche Jahre einigermaßen fit bleibe, zumindest aber bis unser Kind (14) auf eigenen Füssen stehen kann.
Und über manche, lebensverändernde Fragen denk ich einfach noch nicht nach, da spiel ich mal Vogel Strauß.
Und @ Lilian,
sorry, ich will dein Thema nicht kapern, ich hoffe du fühlst doch bald besser!
LG Cathrin
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Völlig verzweifelt
Hallo,
nachdem meine MS eskaliert ist, bin ich zu Tysabri gekommen.
Ich hatte mir auch vorgenommen: Nur zwei Jahre.
Das war 2010.
Unter Tys hat sich meine MS beruhigt. Schübe habe ich FAST keine mehr.
Nach einigen Jahren wurde ich auch JC positiv getestet.
Meine Titer-Bestimmung hat aber einen sehr kleinen Wert ergeben.
Also auch ein sehr geringes PML Risiko.
Unter Tysabri geht es mir richtig "gut".
Ich werde es bis auf Weiteres weiterhin nehmen, wenn sich nicht zwingende
Gründe ergeben, die dagegen sprechen.
Risiken ???
Das ganze Leben bringt Gefahren mit sich.
Was sagt ein geringes Risiko schon über den Einzelfall aus ?
So lange der Markt nichts Besseres bieten kann, bleibe ich dabei.
Ein anderes adäquates Medi fällt mir auch nicht wirklich ein.
LG, Jörg
nachdem meine MS eskaliert ist, bin ich zu Tysabri gekommen.
Ich hatte mir auch vorgenommen: Nur zwei Jahre.
Das war 2010.
Unter Tys hat sich meine MS beruhigt. Schübe habe ich FAST keine mehr.
Nach einigen Jahren wurde ich auch JC positiv getestet.
Meine Titer-Bestimmung hat aber einen sehr kleinen Wert ergeben.
Also auch ein sehr geringes PML Risiko.
Unter Tysabri geht es mir richtig "gut".
Ich werde es bis auf Weiteres weiterhin nehmen, wenn sich nicht zwingende
Gründe ergeben, die dagegen sprechen.
Risiken ???
Das ganze Leben bringt Gefahren mit sich.
Was sagt ein geringes Risiko schon über den Einzelfall aus ?
So lange der Markt nichts Besseres bieten kann, bleibe ich dabei.
Ein anderes adäquates Medi fällt mir auch nicht wirklich ein.
LG, Jörg
