wie offen seid ihr?

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von Gast
Am

wie offen seid ihr?

hallo,

ich (26 jahre alt) hatte meinen ersten schub 2011.

meine ms-diagnose habe ich allerdings erst seit letztem august.

ich habe beträge zum thema ms und offenheit gegenüber dem arbeitgeber/den kollegen gelesen.


aber ich würde gern wissen, wie ihr privat damit umgeht.

wissen eure ganze familie und freunde bescheid?


bei mir wissen es nur meine mama, deren mann, mein freund, mein papa und

mein psychologe (den kenne ich aber schon länger als die ms).


ich hatte bisher nicht wirklich das gefühl, dass ich es jemandem erzählen will.

aber man weiß ja nie...

meine oma z.b. würde sich unendlich sorgen.

und vom bekanntenkreis käme wahrscheinlich immer: "uuuund...? wie.... gehts dir?" (inkl. mitleidigem blick).


ich habe mir gedacht, ich könnte mich jemandem anvertrauen,

der vielleicht selbst einen schicksalsschlag erlitten hat

oder der eine nahestehende person kennt, der es so geht.

aber beim durchforsten der beträge habe ich leider schon lesen müssen,

dass das wohl keine garantie für verständnis und verschwiegenheit ist.


wie das das bei euch so? wie offen seid ihr?


lg, frida

von Soulio
Am
Beiträge: 176
Registriert: 12. März 2013, 14:59

wie offen seid ihr?

Guten Morgen Frida,

ja.. das mit dem Offenbaren ist ein schwieriges Thema, das Viele beschäftigt.
In der Familie würde ich es ruhig erzählen, wobei Du dabei auch nicht auf allzu viel Verständnis hoffen solltest.
Es ist jedoch meiner Meinung nach besser, sie wissen Bescheid als sich ständig über Dich zu wundern.

Gegenüber dem AG ist das auch so eine Sache.
Wenn Du jedoch die "Vorteile" nutzen möchtest, dann solltest Du einen Vorgesetzten Deines Vertrauens informieren.
Soweit meine Tipps.
Ich selbst bin noch voll berufstätig und mein AG weiß Bescheid.

Viele Grüße und viel Glück bei Deiner Entscheidung
Rüdiger

von Gast
Am

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

ich glaube, das ist ein schwieriges Thema, das jeder für sich alleine entscheiden muss
(aber das weißt Du ja schon).

Ich bekam die Diagnose MS vor über 20 Jahren, war voll berufstätig und musste für ein paar
Tage ins Krankenhaus - danach 1/2 Jahr krank geschrieben.
In dieser Zeit habe ich den Schwerbehinderten-Ausweis beantragt und auch meinen Arbeitgeber
davon in Kenntnis gesetzt.
Ich habe in einem größeren Unternehmen gearbeitet, aber es war nicht immer einfach
- es gab solche... und solche ... Kolleginnen und Kollegen, auch bei den Vorgesetzten
(man hat mir, und sieht es auch heute noch nicht, an dass ich krank bin).
Der einzige Vorteil war, dass ich durch den Ausweis unkündbar war.
Nach der Geburt meiner Tochter gab es für mich in diesem Unternehmen keinen Platz mehr
..... und so schaltete sich damals das Versorgungsamt ein zwecks einer Abfindung
(nach knapp 20 Jahren Bertriebszugehörigkeit).

Familienmitglieder wissen alle, was ich habe - und im Bekanntenkreis nur die engsten Freunde.
Wenn ich nicht danach gefragt werde, erzähle ich es auch heute noch nicht.
Und es kommt dann auch immer auf die jeweilige Person und auf die Situation an.

Wie schon gesagt, man sieht mir meine MS auch heute noch nicht an (meine derzeitigen
Probleme sind Schwindel und Gummibeine - das spüre nur ich), und auch oft bekomme ich
die Antwort: "Stell Dich nicht so an und reiß Dich zusammen, Du hast doch nichts.....".

Ich für mich erzähle nicht jedem, was ich habe (MS), aber ich habe auch hier im Forum schon
gelesen, dass die Flucht nach vorne oft Wunder bei unseren Mitmenschen bewirken kann.

Entscheide Du Dich für die richtige Strategie, Du kennst Deine Familie und Deinen Freundeskreis
am besten.

Ich wünsche Dir alles Gute und einen schönen Tag.

LG
Claudia
Zuletzt geändert von Gast am 27. Januar 2014, 08:09, insgesamt 1-mal geändert.

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von leowak
Am
Beiträge: 950
Registriert: 13. Juni 2013, 13:26

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

Ich habe auch schon bemerkt, dass dieses Thema sehr viele beschäftigt.

Ich habe unsre Freundin seit '99 im Gepäck. Damals war ich voll berufstätig und habe meinem Arbeitgeber und auch ein zwei Kollegen davon erzählt. Das war auch gut so...jedenfalls in meinem Fall. Denn wenn ich einen Schub hatte oder es mir nicht gut ging, war es kein Problem kürzer zu treten, Arztbesuche währen der Arbeitszeit, etc.

2011 war es für mich dann aber vorbei dort...das Jahr war absolute sch... Ich habe dann auch selbst gekündigt und es ging alles seinen Weg....aber das ist eine andere Geschichte...

Meiner Familie habe ich es sofort gesagt, d.h. Sie waren ja bei der Diagnosenstellung dabei. Auch meinen 'Freunden' habe ich es erzählt...sie sind jetzt nicht mehr meine Freunde...waren auch keine echten Freunde...die habe ich jetzt gefunden, wenige aber dafür sehr gute.

Ich gehe sehr offen mit unserer Freundin um und erzähle jedem von ihr, der fragt...z.B. warum ich am Rollator gehe, etc.
Habe damit bis heute gute Erfahrungen gemacht...natürlich gibt es auch die Leute, die einen dann wie "blöd" behandeln, aber die verabschiede ich ganz schnell aus meinem Leben. Dank MS habe ich nämlich gelernt zwischen "guten" und "schlechten" Menschen zu unterscheiden. Umgebe mich nur mit Menschen, die mir gut tun und die fremden Menschen dort draußen...egal was sie denken und sagen...

Das war aber ein längerer Prozess, bis ich dahinter gestiegen bin, was mir gut tut...wem ich es sage...etc. Das musst du für dich entscheiden. Es gibt auch dafür kein Patentrezept...so wie für MS auch nicht....

Wünsche dir, dass du den richtigen Weg für dich findest....

LG Karin

von Gast
Am

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

... was ich meinem Beitrag noch hinzufügen wollte.... Karin hat es jetzt so treffend geschrieben:

Mein Freundeskreis hat sich seit der Diagnose stark verkleinert...
aber die, die ich heute Freunde nenne, sind die wahren und ehrlichen Freunde.
"Freunde", die mir nicht gutgetan haben oder Menschen, die mit nicht guttun ... nenne ich nicht
mehr Freunde. Und sie waren auch nie wirkliche Freunde.

Ich brauche und möchte KEIN Mitleid - aber manchmal Verständnis.

Du weißt, Freunde kann man sich aussuchen - Familie nicht .......
Auch ich habe, wie Karin, in den vielen Jahren gelernt, zwischen "guten" und "nicht guten"
Menschen zu unterscheiden - aber das braucht Zeit.
Ich habe durch die MS mit den Jahren eine andere Sichtweise auf vieles bekommen.
... und damit geht`s mir gut.

Aber wie schon gesagt, dafür gibt es kein Patentrezept.
Jeder sollte für sich den richtigen Weg finden. Aber das geht nicht von heute auf morgen.

Alles Gute für Dich.

LG
Claudia

von Gast
Am

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

ich habe die MS erst seit einem Jahr, um selber damit klar zukommen, habe ich es in der Familie und auf Arbeit bekannt gegeben. Ich glaube es war die richtige Entscheidung.

Ich musste schnell lernen zu filtern, zwischen denen, die sich ernsthaft für mein Wohlbefinden interessieren und denen die die mir Mitleid vorgaukeln ohne zu wissen was es für den jeweiligen betroffenen bedeutet. Darauf kann man gern verzichten.

Auch ist es schwer, wenn man komisch angesehen wird, wenn man mit einem Stock stolpernd mit 40 Jahren durch die Straßen schleichend läuft.

Werde ich dann angesprochen, spreche ich offen darüber, denn es hilft mir sehr es selbst zu aktzepzieren, obwohl das werde ich woh nie, es gehört einfach zu mir und wir müssen lernen unser leben umzustellen, so dass die Ms nicht nur den Alltag bestimmt.

Ich bin nun schon seit September zu Hause und hoffe bald wieder arbeiten zu können.

Jedenfalls hat sich meine Einstellung in vielerlei Hinsicht sehr geändert. Ich bin mit weniger zufrieden, schätze Kleinigkeiten die für andere selbstverständlich sind.

Mein Weihnachtsbaum hatte ich mir immer schön groß und voll gewachsen gekauft. Doch war er nun klein krumm mit zwei Spitzen und etwas kahl, so wie ich mich fühlte. Doch das allerbeste, für mich war er der schönste Baum und vollkommen.

LG Neufi

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von Kussel
Am
Beiträge: 522
Registriert: 24. Januar 2013, 14:47

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

ja das ist ein immer wiederkehrendes Thema hier.

Ich habe meine Diagnose seit 2008. Meine Familie musste da leider gleich voll mit durch! Dadurch, das ich sie gleich informiert und mit ihnen geredet habe, konnte ich es besser verarbeiten.

Da gab es auch keine Probleme. Mein Mann kann damit nicht so umgehen, mit Krankheiten allgemein. Aber er steht voll hinter mir und hilft mir wo er kann. Auch meine Tochter ist grade beim spritzen immer dabei. Sie tut mir oft leid, das sie in ihren jungen Jahren (jetzt 20) das schon mitmachen muss. Aber sie will das und schimpft mit mir, wenn ich ohne sie spritze. Ich find es aber auch immer wieder süß von ihr wenn sie das Taschentuch hält und mir Mut zuspricht.
Das wiederum gibt mir Kraft.

Meine alte Arbeit konnte ich nicht mehr machen mit der MS. Sie haben mich gekündigt. Das war nicht so schön, da ich da gerade die Diagnose frisch hatte.

Inzwischen bin ich ins Büro umgeschwenkt und meinem AG habe ich es gleich gesagt. Gehe jetzt nur noch halbtags und nach meinem Spritztag Mi. fange ich später an mit der Arbeit.
Habe da einen verständnisvollen Chef.

Also mir sieht man die MS auch nicht unbedingt an. Nur manchmal beim genauer hinsehen das ich schwanke, langsam gehe bzw. die Treppen schwerfällig hochschleiche.

Wenn mich jemand darauf anspricht, sage ich was ich habe.
Auch meine Freunde, befreundete Nachbarn und im Sport wissen alle Bescheid. Habe da wirklich bis jetzt keine negativen Erfahrungen gemacht.

Die die nicht damit klar kamen haben sich entfernt. Da ist der Kontakt abgebrochen. Aber das ist mir dann auch lieber so.

Aber ich habe hier auch schon anderes gelesen.

Es ist schwer da zu raten. Ich bin immer für Offenheit und bin ja auch bis jetzt ganz gut damit gefahren.

Den richtigen Weg zu finden wird nicht leicht sein.

Wünsche dir, das du ihn findest.

LG Kussel




von Gast
Am

wie offen seid ihr?

vielen dank für die antworten.


ja, jeder muss selbst entscheiden, was in seiner situation am besten zu tun ist.

aber es ist interessant zu lesen, wie ihr damit umgeht.

mir sieht man nichts an und ich habe zur zeit auch keine ausfallerscheinungen.

das einzige was mir zu schaffen macht, ist die müdigkeit und die konzentrationsschwäche.

beides hält sich aber in grenzen.


ich studiere noch und kann mir meine aufgaben recht flexibel einteilen.

an manchen tagen merke ich gar nichts. an anderen komme ich nicht aus dem bett.

das ist zur zeit noch kein problem.

ich möchte mich nur gedanklich darauf einstellen, wie ich mich verhalten und was ich sag (sagen kann),

wenn es mal zu problemen kommt.

ich fürchte mich davor immer 1000 ausreden parat haben zu müssen.


letzten sommer war ich knapp 3 monate ausgeschaltet. da habe ich auch meine diagnose bekommen.

da hat zum glück keiner weiter nachgehakt.


ich glaube, ich werde es so hand haben, dass ich zunächst nichts sage.

sei es privat oder beruflich.

sobald es nötig wird, werde ich noch mal abwägen.


ich danke euch!


glg, frida

von Bluna
Am
Beiträge: 51
Registriert: 24. Januar 2013, 17:04

wie offen seid ihr?

Hallo Frida,

also ich spreche die MS dann an, wenn ich das Gefühl habe, es passt zur Situation und zum Gegenüber. Ich mache weder ein Geheimnis daraus, noch trage ich die Information auf einem Schild vor mir her. Die MS gehört eben jetzt zu mir wie andere Lebensumstände auch. Ich habe erst kürzlich erfahren wie schön es sein kann, wenn Angehörige und Freunde einen in schwierigeren Zeiten auffangen können und für einen da sind. Bei Unverständnis Anderer hilft es u.U. die Situation aus deren Blickwinkel zu sehen. Manche reagieren aus Angst und Unsicherheit vielleicht erst mal zurückhaltend. Das darf man ihnen nicht allzu übel nehmen. Wir gehen selbst ja auch nicht perfekt mit allem und allen um.

LG, Bluna

von Gast
Am

wie offen seid ihr?

Hallo Frieda!
Ich finde blunas Aussage sehr gut! Ich verheimliche es nicht, trage es aber auch nicht auf einem Schild. Solang es mir gut geht und ich nicht gerade einen Schub habe rede ich mit niemandem darüber. Warum auch? Aber wenn es mir schlecht geht mach ich kein Geheimnis drum. Ich habe bis jetzt absolut nichts negatives erlebt. Sehr viel Verständnis und ab und an auch mal Mitleid welches ich aber eigentl gar nicht haben will. Meine Freunde gehen damit auch Super um! Ich habe mich damals für den öffentl Dienst entschieden. Das kann ich nur weiterempfehlen. Im mom habe ich eine schlimme zeit. Seit Okt ständig schübe. Meine Chefin unterstützt mich so wahnsinnig! Das ist unglaublich lieb!
Der Klick kam bei mir ca ein halbes Jahr nach Diagnose (mit 18). Ich kam einmal die Woche später zur Schule wegen der Spritze. Die Lehrer wussten natürlich Bescheid. Ich habe dann immerwieder mitbekommen wie mich meine Klassenkameraden "Schwänzerin" nannten. Also habe ich beschlossen es zu Anfang einer Std der ganzen klasse zu sagen. Meine Freundin, die es wusste hat mich dabei unterstützt. Es war eine gute Entscheidung! In der Pause kamen meine Mitschüler und haben mich gefragt was das genau sei und wie es mir damit geht etc. Seit dem geh ich sehr offen damit um und habe es bislang wirklich nie bereut! Ich habe auch nicht erlebt das irgendjemand deshalb nichts mit mir zu tun haben wollte. Ich glaube das es aber auch sehr viel ausmacht das man nicht in Selbstmitleid zerfällt. Ganz ehrlich... Ich hätte auch keine Lust auf einen Freund der in Selbstmitleid zerfällt! Mit manchen Freunden kann ich sehr gut darüber reden wenn es mir schlecht geht (natürlich habe ich auch immer mal wieder angst vor meiner krankheit) und mit manchen nicht so gut. Das ist aber denke ich absolut menschlich! Akzeptieren tut es jedenfalls jeder!

Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung! Hab nicht so viel Angst. Zeig deinen Mitmenschen einfach das es gar nicht so schlimm ist. Meistens jedenfalls ;-)
Ich Sage mir immer "Hey, ich habe keinen tödliche oder lähmende Krankheit. Alles kann wieder weg gehen"

Lg rine