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An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereHallo Jörg und Anke, ja, selbst eine SH zu gründen, hab ich auch schon einmal überlegt. Ist auch immer noch in meinem Kopf, diese Idee. Ich muss allerdings auch da sehr diplomatisch und geschickt vorgehen, weil die bestehende Gruppe das natürlich mitbekäme. Wir sind hier keine Großstadt. In meiner H...
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6. Juni 2017, 09:30 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |
Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danachDanke für Deine Antwort, Anke. Ja, ich fürchte, meine MS ist auch zwischenzeitlich überwiegend chronisch. Gut, dann ist es vielleicht übertrieben, so eine Panik davor zu haben. Aber selbst meine Ärzte wollen das Thema nicht diskutieren. Mein Arzt sagte wortwörtlich "Da sehe ich Sie noch nicht&q...
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6. Juni 2017, 09:08 Forum: Therapieerfahrung |
An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereDanke Steffi! Dir auch weiterhin alles Gute, drück dir ganz fest die Daumen, dass deine anderen Beschwerden auch besser werden. Ich lasse mal wieder von mir hören,
schönen Abend, Brigitte |
28. Mai 2017, 20:30 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |
Partnerschaft Hallo, nochmal ich, Brigitte aus Norddeutschland... Was mich mal sehr interessiert bei den etwas stärker Betroffenen, die schon deutliche Einschränkungen haben: Wir gehen Eure Partner eigentich damit um? Wie geht Ihr mit Euren Partnern um? Ich für meinen Teil habe das Gefühl, dass ich gar nicht in ...
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28. Mai 2017, 14:31 Forum: Therapieerfahrung Thema: Partnerschaft |
An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereDanke für eure Mut machenden Worte... das hilft ... Ja, ich bin hier in einer Selbsthilfegruppe. Die ist aber leider nicht wirklich eine Stütze. Die Betroffenen in der Gruppe bringen sich irgendwie nicht ehrlich ein. Das ist jedenfalls mein Eindruck. Man kann dort nicht mitteilen, wie schlecht es ei...
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28. Mai 2017, 12:53 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |
An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereHallo Steffi. Danke für Deine Antwort. Du hast also unter Rituximab eine Verbesserung der Beine erfahren? Mit Gilenya alleine auch nicht? Irgendwie fühle ich mich tatsächlich sehr allein gelassen, auch ärztlicherseits. Ich habe ja einen Termin jetzt in der Sauerland-Klinik am 12.06., da ich aber ein...
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27. Mai 2017, 18:19 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |
Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danachHallo liebe Leidensgenossen, gibt es Betroffene unter Euch, die bereits eine Mitox-Behandlung hinter sich haben, deren Gehfähigkeit dadurch erhalten wurde? Und wie lange hat Euch diese Behandlung genützt? Wirklich nur so lange bis zum Erreichen Eurer jeweiligen Lebensdosis? Oder wurde die MS richtig...
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26. Mai 2017, 20:46 Forum: Therapieerfahrung |
Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danachHallo liebe Leidensgenossen, gibt es Betroffene unter Euch, die bereits eine Mitox-Behandlung hinter sich haben, deren Gehfähigkeit dadurch erhalten wurde? Und wie lange hat Euch diese Behandlung genützt? Wirklich nur so lange bis zum Erreichen Eurer jeweiligen Lebensdosis? Oder wurde die MS richtig...
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26. Mai 2017, 20:45 Forum: Therapieerfahrung |
An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereÜbrigens hat auch irgend jemand mal hier im Forum gesagt, dass Gilenya keine Verbesserung der neurologischen Symptome bringe, genau wie alle anderen "neuen" Medis aus der Eskalationstherapie nicht. Das stimmt aber nicht. Das möchte ich unbedingt mal los werden. Die bestehenden neurologisch...
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26. Mai 2017, 20:39 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |
An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andereHallo liebe Leidensgenossen, ich lese still schon seit einiger Zeit mit; ihr kennt mich alle, ich bin Butterblume, also Brigitte aus Norddeutschland, 52 Jahre alt, habe auch schon lange MS, diagnostiziert erst 2002, als ganz junge Frau schon "merkwürdige" Symptome gehabt, aufgrund derer ic...
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26. Mai 2017, 20:31 Forum: Therapieerfahrung Thema: An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere |