... die Sterberate bei PML liegt bei 22 Prozent.
Nun will Biogen sogar die Zulassung zur Erstbehandlung.
http://www.finanzen.net/nachricht/Bioge ... MS-2227558
Hier gibt es nicht einmal einen Thread für die Hinterbliebenen, die Krüppel, die Toten.
Braucht man da noch etwas hinzuzufügen?
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
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von Gast
Am
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
ach Wolfgang.....
die Zahlen sind sicherlich erschreckend, aber wieder einmal steht nirgends, wieviele Tausend Patienten mittlerweile mit Tysabri erfolgreich behandelt werden.
Ja, es ist schlimm, wenn der Einzelne betroffen ist - keine Frage, trotzdem sollte man nicht vergessen, dass der überwiegende Anteil der Anwender sehr stark von diesem Medi profitiert..
Schade .....
Wenn Du schon Zahlen zur Verfügung stellst, dann bitte auch vollständig.
LG Katzenkind
die Zahlen sind sicherlich erschreckend, aber wieder einmal steht nirgends, wieviele Tausend Patienten mittlerweile mit Tysabri erfolgreich behandelt werden.
Ja, es ist schlimm, wenn der Einzelne betroffen ist - keine Frage, trotzdem sollte man nicht vergessen, dass der überwiegende Anteil der Anwender sehr stark von diesem Medi profitiert..
Schade .....
Wenn Du schon Zahlen zur Verfügung stellst, dann bitte auch vollständig.
LG Katzenkind
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von Gast
Am
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Habe Avonex, wegen Verdoppelung der Schubrate wieder abgesetzt.
Davon stand NICHTS im Waschzettel
Davon stand NICHTS im Waschzettel
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von Gast
Am
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
sehr konstruktiver Beitrag, Aldo, vielen Dank dafür :/aldo hat geschrieben: Habe Avonex, wegen Verdoppelung der Schubrate wieder abgesetzt.
Davon stand NICHTS im Waschzettel
Zuletzt geändert von Gast am 29. Januar 2013, 07:53, insgesamt 1-mal geändert.
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Hallo,
das PML Risiko darf man nicht außeracht lassen.
Jedoch geht es hier um Patienten, die JC-Virus "negativ" sind. Das JC-Virus gilt als Auslöser für die PML.
Auch wenn ich längst bekanntes schreibe...
Ob man mit dem JC-Virus Kontakt hatte ("positiv" ist) oder keinen Kontakt hatte ("negativ" ist), lässt sich über einen einfachen Bluttest feststellen.
Wer zum Zeitpunkt des Test's "negativ" ist, hat quasi kein PML Risiko.
Bleibt das Restrisiko der Neuansteckung. Deshalb wird der Test regelmäßig wiederholt und auch MRTs gemacht.
Für viele ist Tysabri mehr Segen als Fluch
Mit besten Grüßen
Felis
das PML Risiko darf man nicht außeracht lassen.
Jedoch geht es hier um Patienten, die JC-Virus "negativ" sind. Das JC-Virus gilt als Auslöser für die PML.
Auch wenn ich längst bekanntes schreibe...
Ob man mit dem JC-Virus Kontakt hatte ("positiv" ist) oder keinen Kontakt hatte ("negativ" ist), lässt sich über einen einfachen Bluttest feststellen.
Wer zum Zeitpunkt des Test's "negativ" ist, hat quasi kein PML Risiko.
Bleibt das Restrisiko der Neuansteckung. Deshalb wird der Test regelmäßig wiederholt und auch MRTs gemacht.
Für viele ist Tysabri mehr Segen als Fluch
Mit besten Grüßen
Felis
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Hallo!
Ich bekomme Tys seit Februar 2007 und ich muss sagen es ist das Beste was mir passieren konnte.
Natürlich hatte ich am Anfang bedenken wegen der PML, aber mal ehrlich was ist heute nicht gefährlich. Man braucht nur rauszugehen und mit der Blödheit anderer rechnen.
Mein Neuro hat mir abgeraten den JC-Test zu machen, man sollte keine schlafenden Hunde wecken.
Habe seit 2007 auch keine Schübe mehr, ausser das ich jetzt mit Depressionen kämpfe, hat aber auch mit meiner Arbeit im EH zu tun.
Stand gerade vor einem PML Verdacht, wurde am MRT und im BT aber Gott sei Dank nicht bestätigt.
Ich werde mit Tys solange weiter machen wie es geht.
Gruss Anke
Ich bekomme Tys seit Februar 2007 und ich muss sagen es ist das Beste was mir passieren konnte.
Natürlich hatte ich am Anfang bedenken wegen der PML, aber mal ehrlich was ist heute nicht gefährlich. Man braucht nur rauszugehen und mit der Blödheit anderer rechnen.
Mein Neuro hat mir abgeraten den JC-Test zu machen, man sollte keine schlafenden Hunde wecken.
Habe seit 2007 auch keine Schübe mehr, ausser das ich jetzt mit Depressionen kämpfe, hat aber auch mit meiner Arbeit im EH zu tun.
Stand gerade vor einem PML Verdacht, wurde am MRT und im BT aber Gott sei Dank nicht bestätigt.
Ich werde mit Tys solange weiter machen wie es geht.
Gruss Anke
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Danke an Wolgast für die Recherche und Info!
Ja, ich kann mich meinen Vorrednern anschließen: es ist schrecklich zu den PML Betroffenen zu gehören und es ist kein Trost möglich.
Aber NEIN, ich gehöre zu meiner allergrößten Freude nicht zu den Betroffenen. Ich bin seit 6 1/2 Jahren sehr zufriedene Tysabri Anwenderin und glücklich das ich dieses Medikament
1. gut vertrage
2. seither schubfrei bin
3. erhebliche Verbesserungen (nachgewiesener Maßen!) habe
Das alles ist für mich, nach 28 Jahren MS, nicht selbstverständlich und ich bin sehr dankbar das dieses Medikament 2006 auch für Europa zugelassen wurde. Ich hoffe und wünsche mir sehr das ich weiter so stabil bin unter Tysabri und stehe brav in regem Austausch mit meinem Neuro um sicherzugehen das uns keine wichtige Veränderung entgeht.
Nichts ist bei MS sicher und daher bin ich so glücklich das ich seit so langer Zeit ein viel größeres Stück Sicherheit genießen darf als es viele Jahre davor möglich war.
Ja, ich kann mich meinen Vorrednern anschließen: es ist schrecklich zu den PML Betroffenen zu gehören und es ist kein Trost möglich.
Aber NEIN, ich gehöre zu meiner allergrößten Freude nicht zu den Betroffenen. Ich bin seit 6 1/2 Jahren sehr zufriedene Tysabri Anwenderin und glücklich das ich dieses Medikament
1. gut vertrage
2. seither schubfrei bin
3. erhebliche Verbesserungen (nachgewiesener Maßen!) habe
Das alles ist für mich, nach 28 Jahren MS, nicht selbstverständlich und ich bin sehr dankbar das dieses Medikament 2006 auch für Europa zugelassen wurde. Ich hoffe und wünsche mir sehr das ich weiter so stabil bin unter Tysabri und stehe brav in regem Austausch mit meinem Neuro um sicherzugehen das uns keine wichtige Veränderung entgeht.
Nichts ist bei MS sicher und daher bin ich so glücklich das ich seit so langer Zeit ein viel größeres Stück Sicherheit genießen darf als es viele Jahre davor möglich war.
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Biogen kriegt mal wieder den Hals nicht voll.
Ich wünsche denen vor allem, daß möglichst viele Patienten sich bald die billige Fumarsäure aus der Apotheke verschreiben lassen - und nicht das völlig überteuerte Biogen-Produkt.
Abzocke sondergleichen.
Ich wünsche denen vor allem, daß möglichst viele Patienten sich bald die billige Fumarsäure aus der Apotheke verschreiben lassen - und nicht das völlig überteuerte Biogen-Produkt.
Abzocke sondergleichen.
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Zur Info:
Fumarsäure ist für Tysabri Langzeitpatienten (bei konstanter MS) keine Alternative und: wird ebenfalls von Biogen Idec vertrieben!
Es grüßt Aradia
Fumarsäure ist für Tysabri Langzeitpatienten (bei konstanter MS) keine Alternative und: wird ebenfalls von Biogen Idec vertrieben!
Es grüßt Aradia
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von Gast
Am
323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle
Den Patienten möchte ich sehen, der sich das Medikament selber kauft, obwohl es (teuer) zugelassen ist und von der KK bezahlt wird. Sorry - aber ich als Patient bin wohl kaum in der Lage, an der Preispolitik etwas zu ändern.andrea67 hat geschrieben: Biogen kriegt mal wieder den Hals nicht voll.
Ich wünsche denen vor allem, daß möglichst viele Patienten sich bald die billige Fumarsäure aus der Apotheke verschreiben lassen - und nicht das völlig überteuerte Biogen-Produkt.
Abzocke sondergleichen.
Zudem ist die Fumarsäure für Psoriasis nicht für MS-Patienten zugelassen -> keine Kostenübernahme durch die KK.
Mir ist der Preis doch vollkommen schnurz - Hauptsache, ich bekomme es bezahlt, mehr interessiert mich doch erstmal nicht.
korrekt - hat hier bei der PML-Geschichte nix zu suchen....Fumarsäure ist für Tysabri Langzeitpatienten (bei konstanter MS) keine Alternative und: wird ebenfalls von Biogen Idec vertrieben!
