Hallo liebe Leidensgenossen!
Ich habe nun Euren Chat der vergangenen Woche verfolgt und mich interessiert, welchen EDSS-Wert ihr so alle ungefähr habt.
Es wird ja immer davon gesprochen, dass Ocrevus erst ab einem EDSS-Wert von 6,5 gegeben wird. Ich habe allerdings das Gefühl, dass hier höchst unterschiedlich verfahren wird?! Kann das sein?
Ocrevus wäre für mich vielleicht die allerletzte Option, nachdem ich Gilenya nicht vertrage und Tysabri wegen des zu hohen positiven Titers von Anfang an ausschied. Lemtrada hat man von Anfang an für mich nicht in Betracht gezogen und für Mitox geht es mir nach Meinung der Ärzte "noch viel zu gut".
Ich habe keine "messbaren entzündlichen" Aktivitäten mehr im MRT und es könnte sein, dass ich sek. chron. bin. Ich habe allerdings auch immer noch aufgesetzte Schübe. Und kein Arzt will sich auf eine Verlaufsform festlegen. Es wird überwiegend noch von einer schubförmigen MS gesprochen.
In meiner SH-Gruppe ist ein Patient, der besser laufen kann als ich und sogar noch arbeitet (was ich schon aufgrund der eingeschränkten Gehfähigkeit gar nicht mehr schaffe), der jetzt ohne langes Zögern Ocrevus erhält.
Ich traue mich gar nicht, diesbezüglich in der MS-Ambulanz vorstellig zu werden, weil es sicher von Seiten des dortigen Arztes abgelehnt wird.
Meine Gehfähigkeit symptomatisch mit Fampyra etwas zu verbessern, scheiterte leider auch, weil ich Fampyra nicht vertrug, sofort eine Blasenentzündung bekam.
Ich kann einfach nicht akzeptieren, dass es für mich kein adäquates Medikament mehr geben soll.
Welche EDSS-Werte habt Ihr? Ich liege zwischen 4 und 4,5 und spritze derzeit wieder Copaxone, was ich jahrelang gespritzt habe und damals auch gereicht hat, seit ca. 2,5 Jahren aber nicht mehr. Da kein anderes Medikament mehr versucht werden sollte, hat der Arzt der MS-Ambulanz mir wieder zu Copaxone geraten (er wusste auch nichts besseres), womit es mir zwar jetzt minimal besser geht als ganz ohne Medikament, aber nicht ausreichend.
Danke für Antworten und liebe Grüße,
Brigitte
An die Ocrelizumab-Gruppe
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
An die Ocrelizumab-Gruppe
Zuletzt geändert von butterblume am 15. Mai 2018, 10:21, insgesamt 2-mal geändert.
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
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An die Ocrelizumab-Gruppe
Hallo Butterblume,
zu Ocrelizumab kann ich gar nichts sagen, weil ich damit noch nie in Berührung gekommen bin.
Nicht einmal verbal.
Was die Verlaufsform betrifft, ist das manchmal nicht so eindeutig und einfach.
Insbesondere, wenn sich die Patienten gerade im Übergang (schubförmig - chronisch) befinden.
(KONJUNKTIV !!!)
Ich vermag nicht zu sagen, welches Medikament für dich möglich und geeignet ist.
Du könntest ja auch so verfahren, wie es große Firmen machen.
Man sucht einfach so lange (Arzt), bis man jemanden gefunden hat der die gewünschte
Meinung vertritt.
LG, Jörg
zu Ocrelizumab kann ich gar nichts sagen, weil ich damit noch nie in Berührung gekommen bin.
Nicht einmal verbal.
Was die Verlaufsform betrifft, ist das manchmal nicht so eindeutig und einfach.
Insbesondere, wenn sich die Patienten gerade im Übergang (schubförmig - chronisch) befinden.
(KONJUNKTIV !!!)
Ich vermag nicht zu sagen, welches Medikament für dich möglich und geeignet ist.
Du könntest ja auch so verfahren, wie es große Firmen machen.
Man sucht einfach so lange (Arzt), bis man jemanden gefunden hat der die gewünschte
Meinung vertritt.
LG, Jörg
An die Ocrelizumab-Gruppe
Hallo Brigitte,
Ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten, was ich aber nicht verstehe,
Warum du davon ausgehst, dass ein Wechsel abgelehnt wird.
Falls es so ist, wird dies bestimmt begründet und du kannst überprüfen, ob du damit übereinstimmt.
Aber genauso kann es sein, dass sie ein Wechsel befürworten, das wirst du aber erst erfahren, wenn du mit den Ärzten sprichst.
Viele liebe Grüsse
Elli
Ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten, was ich aber nicht verstehe,
Warum du davon ausgehst, dass ein Wechsel abgelehnt wird.
Falls es so ist, wird dies bestimmt begründet und du kannst überprüfen, ob du damit übereinstimmt.
Aber genauso kann es sein, dass sie ein Wechsel befürworten, das wirst du aber erst erfahren, wenn du mit den Ärzten sprichst.
Viele liebe Grüsse
Elli
An die Ocrelizumab-Gruppe
Hi butterblume,
Ocrelizumab kann unabhängig vom EDSS gegeben werden.
Allerdings ist die Wirkung nur vorhanden, wenn noch Entzündungen nachweisbar sind.
Das IQWiG hat die ersten Daten genauer ausgewertet, leider nicht so schön, wie es uns verkauft wird.
Hier die Daten aus der Fühen Nutzungsbewertung:
https://www.gesundheitsinformation.de/o ... 80.de.html
Wenn du den ausführlichen Bericht lesen willst:
https://www.iqwig.de/download/A18-06_Oc ... V_V1-0.pdf
Die Frage ist vor allem, welche Risiken du in kauf nehmen willst.
Vor allem das Krebsrisiko darf nicht vernachlässigt werden.
Grüße
susaen
Ocrelizumab kann unabhängig vom EDSS gegeben werden.
Allerdings ist die Wirkung nur vorhanden, wenn noch Entzündungen nachweisbar sind.
Das IQWiG hat die ersten Daten genauer ausgewertet, leider nicht so schön, wie es uns verkauft wird.
Hier die Daten aus der Fühen Nutzungsbewertung:
https://www.gesundheitsinformation.de/o ... 80.de.html
Wenn du den ausführlichen Bericht lesen willst:
https://www.iqwig.de/download/A18-06_Oc ... V_V1-0.pdf
Die Frage ist vor allem, welche Risiken du in kauf nehmen willst.
Vor allem das Krebsrisiko darf nicht vernachlässigt werden.
Grüße
susaen
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
An die Ocrelizumab-Gruppe
Hallo nochmal,
ja, das ist doch eine mehr als merkwürdig anmutende Sache, dass Ocrelizumab für die SPMS nicht zugelassen ist. Ehrlich gesagt, ist das doch auf eine gewisse Art und Weise eine richtige Veräppelei auf Kosten der Patienten oder?! Warum wird nicht einfach auch probiert, was in der Pipeline ist, um eine MS zu beruhigen?! Meine beruhigt sich jedenfalls irgendwie nicht.
Ich bin einfach felsenfest davon überzeugt, dass es bei mir (und bei anderen SPMSlern) Wirkung zeigen würde, denn auch damals, als ich Gilenya nahm, hatte ich eine deutliche Verbesserung meiner Gehfähigkeit bemerkt. Gilenya bekämpft ja auch überwiegend die B-Zellen, soweit ich informiert bin. Gilenya habe ich nur leider nicht vertragen und Tysabri durfte ich nicht. Und Ocrelizumab zerstört die B-Zellen doch sogar, soweit ich informiert bin. Für eine gewisse Zeit.
Das Nebenwirkungsrisiko muss sicherlich beachtet werden und vor dem erhöhten Tumorrisiko habe ich sehr großen Respekt. Aber was ist mit meiner jetzigen Lebensqualität?
Ich fühle mich - obwohl ich (nur) einen EDSS von 4 bis 4,5 habe - deutlich und massiv eingeschränkt. Ich leide neben einer Fußheberparese rechts nicht nur unter Schwäche in den Beinen insgesamt - insbesondere in den unteren Extremitäten -, sondern auch unter Schmerzen. Das Gehen betrifft ja wirklich sämtliche Bereiche des Lebens und manchcmal würde ich mich einfach jetzt schon gern "in einen Rollstuhl werfen", weil es so anstrengend ist, "auf den Beinen" zu sein. Meine Lebensqualität ist irgendwie fast dahin, ich leide sehr unter der MS zwischenzeitlich und bin dementsprechend auch depressiv, mal mehr, mal weniger. Nichts geht mehr einfach spontan, viele Dinge des Alltags sind auch so (obwohl ich noch nicht im Rollstuhl sitze) einfach nicht mehr möglich. Was soll denn erst in ein paar Jahren sein? Den Gedanken daran verbiete ich mir oft und ertappe mich dabei, dass ich mir auf einmal ernsthaft Gedanken über Wohnsituationen wie "Betreutes Wohnen" etc. machen muss. Und das, obwohl meine MS jahrzehntelang stabil war und dieser Verlauf der letzten 2,5 Jahre nicht annähernd vorhersehbar war.
Und ich tue viel. Fast täglich Gymnastik von ca. 20 Minuten und seit neuestem wieder dreimal die Woche Krafttraining. Ferner findet regelmäßig Physio statt. War einmal in der Sauerland-Klinik und vor kurzem erst in einer Reha, dessen Aufenthalt keine wirkliche Verbesserung gebracht hat (auch ärztlicherseits dokumentiert). Ich weiß nicht, was ich an sonstigen Maßnahmen von mir aus noch tun soll. Versuche, mich im Rahmen meiner Möglichkeiten "noch viel zu bewegen". Was kann ich noch tun?
Werde auch nochmal vielleicht mich an den Expertenrat wenden.
Erstmal lieben Dank für Eure Antworten,
Brigitte
ja, das ist doch eine mehr als merkwürdig anmutende Sache, dass Ocrelizumab für die SPMS nicht zugelassen ist. Ehrlich gesagt, ist das doch auf eine gewisse Art und Weise eine richtige Veräppelei auf Kosten der Patienten oder?! Warum wird nicht einfach auch probiert, was in der Pipeline ist, um eine MS zu beruhigen?! Meine beruhigt sich jedenfalls irgendwie nicht.
Ich bin einfach felsenfest davon überzeugt, dass es bei mir (und bei anderen SPMSlern) Wirkung zeigen würde, denn auch damals, als ich Gilenya nahm, hatte ich eine deutliche Verbesserung meiner Gehfähigkeit bemerkt. Gilenya bekämpft ja auch überwiegend die B-Zellen, soweit ich informiert bin. Gilenya habe ich nur leider nicht vertragen und Tysabri durfte ich nicht. Und Ocrelizumab zerstört die B-Zellen doch sogar, soweit ich informiert bin. Für eine gewisse Zeit.
Das Nebenwirkungsrisiko muss sicherlich beachtet werden und vor dem erhöhten Tumorrisiko habe ich sehr großen Respekt. Aber was ist mit meiner jetzigen Lebensqualität?
Ich fühle mich - obwohl ich (nur) einen EDSS von 4 bis 4,5 habe - deutlich und massiv eingeschränkt. Ich leide neben einer Fußheberparese rechts nicht nur unter Schwäche in den Beinen insgesamt - insbesondere in den unteren Extremitäten -, sondern auch unter Schmerzen. Das Gehen betrifft ja wirklich sämtliche Bereiche des Lebens und manchcmal würde ich mich einfach jetzt schon gern "in einen Rollstuhl werfen", weil es so anstrengend ist, "auf den Beinen" zu sein. Meine Lebensqualität ist irgendwie fast dahin, ich leide sehr unter der MS zwischenzeitlich und bin dementsprechend auch depressiv, mal mehr, mal weniger. Nichts geht mehr einfach spontan, viele Dinge des Alltags sind auch so (obwohl ich noch nicht im Rollstuhl sitze) einfach nicht mehr möglich. Was soll denn erst in ein paar Jahren sein? Den Gedanken daran verbiete ich mir oft und ertappe mich dabei, dass ich mir auf einmal ernsthaft Gedanken über Wohnsituationen wie "Betreutes Wohnen" etc. machen muss. Und das, obwohl meine MS jahrzehntelang stabil war und dieser Verlauf der letzten 2,5 Jahre nicht annähernd vorhersehbar war.
Und ich tue viel. Fast täglich Gymnastik von ca. 20 Minuten und seit neuestem wieder dreimal die Woche Krafttraining. Ferner findet regelmäßig Physio statt. War einmal in der Sauerland-Klinik und vor kurzem erst in einer Reha, dessen Aufenthalt keine wirkliche Verbesserung gebracht hat (auch ärztlicherseits dokumentiert). Ich weiß nicht, was ich an sonstigen Maßnahmen von mir aus noch tun soll. Versuche, mich im Rahmen meiner Möglichkeiten "noch viel zu bewegen". Was kann ich noch tun?
Werde auch nochmal vielleicht mich an den Expertenrat wenden.
Erstmal lieben Dank für Eure Antworten,
Brigitte
Zuletzt geändert von butterblume am 19. Mai 2018, 14:48, insgesamt 1-mal geändert.
An die Ocrelizumab-Gruppe
Wenn MS eine Erkrankung wäre, die man mit ein wenig Gymnastik (oder Krafttrainig, Reha o.ä.) in Schach halten könnte, würde sie wohl kaum zu den schwersten Krankheiten auf diesem Planeten zählen.
Und auch der Umstand, dass sie in vielen (den meisten?) Fällen erst mal harmlos anfängt, sollte einen nicht dazu verleiten, falsche Rückschlüsse zu ziehen und die Erkrankung zu unterschätzen.
Uns wenn man meint, dass Medikamente helfen: spätestens wenn die Krankheit ihr entzündliches Stadium verlässt (rrMS) und in die neurodegenerative Phase übertritt (spMS), ist nichts mehr zu machen. Nur noch symptomatisch und das oftmals mit nur sehr mäßigem Erfolg.
Bei dieser Krankheit sollte man sich daran erfreuen, wenn es nicht allzu schnell bergab geht und sehr zurückhaltend mit übertriebenen Hoffnungen sein.
Und auch der Umstand, dass sie in vielen (den meisten?) Fällen erst mal harmlos anfängt, sollte einen nicht dazu verleiten, falsche Rückschlüsse zu ziehen und die Erkrankung zu unterschätzen.
Uns wenn man meint, dass Medikamente helfen: spätestens wenn die Krankheit ihr entzündliches Stadium verlässt (rrMS) und in die neurodegenerative Phase übertritt (spMS), ist nichts mehr zu machen. Nur noch symptomatisch und das oftmals mit nur sehr mäßigem Erfolg.
Bei dieser Krankheit sollte man sich daran erfreuen, wenn es nicht allzu schnell bergab geht und sehr zurückhaltend mit übertriebenen Hoffnungen sein.
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
An die Ocrelizumab-Gruppe
Hallo Kometenschweif,
hallo Frau KnausF,
ich bin 53 Jahre alt, habe MS mindestens schon 20 Jahre, diagnostiziert wurde es 2001. Sicher - Du/Ihr hast/habt recht - für die Dauer der Erkrankung geht es mir noch vergleichsweise gut.
Gilenya musste ich zweimal wegen deutlich zu niedriger Lymphozytenwerte absetzen. Eine anderes Medikament aus der Eskalationstherapie wurde nicht mehr probiert.
Ja, es bleibt auch die Hoffnung darauf, dass es noch jahrelang wenigstens so bleibt und nicht so gravierend schlimmer wird. Ein bisschen kann man ja vielleicht doch mit Bewegung und Sport beeinflussen. Diese Hoffnung gebe ich nicht auf.
Vielleicht bin ich undankbar. Ich bin hier in meinem Bekanntenkreis (im entfernteren, ich lebe in keiner sehr großen Stadt) umgeben von MSlerinnen. Sie sind alle ungefähr in meinem Alter und haben (bis auf eine) die Erkrankung ebenfalls schon sehr lange. Alle können noch super gehen! Meine Freunde/Familie/mein Partner haben auch sehr große Probleme damit zu akzeptieren, dass es schlechter geworden ist und zwar so, dass mein Leben und dadurch auch ihr Leben sich sehr verändert bzw. verändert hat. Meine Ehe ist z. B. zum großen Teil daran bzw. an meiner Verzweiflung und Traurigkeit darüber gescheitert.
Deine Aussagen, liebe Frau KnausF, sind ehrlich, aber niederschmetternd. Trotzdem danke für Euer Engagement.
Liebe Gr.,
Brigitte
hallo Frau KnausF,
ich bin 53 Jahre alt, habe MS mindestens schon 20 Jahre, diagnostiziert wurde es 2001. Sicher - Du/Ihr hast/habt recht - für die Dauer der Erkrankung geht es mir noch vergleichsweise gut.
Gilenya musste ich zweimal wegen deutlich zu niedriger Lymphozytenwerte absetzen. Eine anderes Medikament aus der Eskalationstherapie wurde nicht mehr probiert.
Ja, es bleibt auch die Hoffnung darauf, dass es noch jahrelang wenigstens so bleibt und nicht so gravierend schlimmer wird. Ein bisschen kann man ja vielleicht doch mit Bewegung und Sport beeinflussen. Diese Hoffnung gebe ich nicht auf.
Vielleicht bin ich undankbar. Ich bin hier in meinem Bekanntenkreis (im entfernteren, ich lebe in keiner sehr großen Stadt) umgeben von MSlerinnen. Sie sind alle ungefähr in meinem Alter und haben (bis auf eine) die Erkrankung ebenfalls schon sehr lange. Alle können noch super gehen! Meine Freunde/Familie/mein Partner haben auch sehr große Probleme damit zu akzeptieren, dass es schlechter geworden ist und zwar so, dass mein Leben und dadurch auch ihr Leben sich sehr verändert bzw. verändert hat. Meine Ehe ist z. B. zum großen Teil daran bzw. an meiner Verzweiflung und Traurigkeit darüber gescheitert.
Deine Aussagen, liebe Frau KnausF, sind ehrlich, aber niederschmetternd. Trotzdem danke für Euer Engagement.
Liebe Gr.,
Brigitte
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
An die Ocrelizumab-Gruppe
Und Euch wünsche ich natürlich auch alles Liebe und Gute für den weiteren Verlauf.
Ab und zu bin ich mal wieder hier im Forum. Lese immer viel mit.
Liebe Gr.,
Br.
Ab und zu bin ich mal wieder hier im Forum. Lese immer viel mit.
Liebe Gr.,
Br.
An die Ocrelizumab-Gruppe
Hallo Brigitte,
Ich habe die Diagnose MS 02/2017 bekommen, bei einem EDSS von 0.
Erst Therapie mit Aubagio, nach einem halben Jahr wegen hoher Schubaktivität abgesetzt. Dann Tysabri, das musste wegen JC+ mit hohem (und steigendem AK-Titer) auch wieder abgesetzt werden.
Anfang des Jahres fiel bei anhaltender Schubaktivität - acht Schübe in zwölf Monaten sind einfach zu viel! - und deutlicher Verschlechterung im MRT die Entscheidung für Ocrelizumab.
Gilenya wurde als zu schwach eingestuft, Mitox "sollte ich mir noch etwas aufheben" und ich wollte weder Lemtrada noch Cladribin.
Also habe ich im März Ocrelizumab bekommen, der nächste Zyklus ist im September geplant.
Aktuell ist mein EDSS bei 5,5 - 6,0, nur 15 Monate nach der Erstdiagnose.... die Einschränkungen im Alltag sind schon ziemlich erheblich, aber damit muss ich halt einfach zurechtkommen, so wie wir alle.
LG,
Cathrin
Ich habe die Diagnose MS 02/2017 bekommen, bei einem EDSS von 0.
Erst Therapie mit Aubagio, nach einem halben Jahr wegen hoher Schubaktivität abgesetzt. Dann Tysabri, das musste wegen JC+ mit hohem (und steigendem AK-Titer) auch wieder abgesetzt werden.
Anfang des Jahres fiel bei anhaltender Schubaktivität - acht Schübe in zwölf Monaten sind einfach zu viel! - und deutlicher Verschlechterung im MRT die Entscheidung für Ocrelizumab.
Gilenya wurde als zu schwach eingestuft, Mitox "sollte ich mir noch etwas aufheben" und ich wollte weder Lemtrada noch Cladribin.
Also habe ich im März Ocrelizumab bekommen, der nächste Zyklus ist im September geplant.
Aktuell ist mein EDSS bei 5,5 - 6,0, nur 15 Monate nach der Erstdiagnose.... die Einschränkungen im Alltag sind schon ziemlich erheblich, aber damit muss ich halt einfach zurechtkommen, so wie wir alle.
LG,
Cathrin
