Avonex durch Gilenya ersetzen

Hallo zusammen,

bin schon lange ein stiller Mitleser, aber jetzt muss ich auch mal selber aktiv werden.

Bei mir ist jetzt die MS ca. 4,5 klinisch bestätigt, seit diesem Zeitpunkt an spritze ich auch Avonex wöchentlich.
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, in seltenen Fällen bekomme ich leichte Kopfschmerzen (so alle 4-5 Wochen mal), ganz ganz selten Schüttelfrost (3x in 4,5 Jahren).

Schübe hatte ich einen leichten (Kribbeln in den Beinen) unter Avonex in 2011.
2012 & 2013 waren schubfrei.

Aktuell habe ich einen (aus meiner Sicht) leichteren Schub am Sehnerv, sehe etwas verschwommen auf einem Auge.
Der Schub wird aktuell mit Kortison behandelt und ist auch per MRT bestätigt, also eine Entzündung am Sehnerv die aktiv ist.

Nun meinte meine Neurologin zu mir, dass man sich Gedanken um eine andere Therapieform machen sollte, sie hat die Tablette Gilenya vorgeschlagen.
Ich habe mich natürlich im Netz etwas umgeschaut, man liest in jede Richtung was, von supergut bis superschlecht.

Nur zweifle ich daran, ob eine Umstellung der Therapie Sinn macht, die Tablette ist ja lt. offizieller Beschreibung für Personen mit sehr aktiver MS.
Ich bin nun halt hin- und hergerissen, ob ich den Wechsel wagen soll oder nicht.
Wie gesagt, mit dem Avonex kann ich recht gut leben, es schränkt mich nicht ein, ich habe quasi keine Nebenwirkungen und "muss" halt nur einmal die Woche spritzen.
Die Tablette muss man täglich nehmen, gerade zu Beginn sind auch sehr viele ärztlich Kontrollen notwendig, was einen ja wieder einschränken würde.

Was würdet ihr tun? Rechtfertigen die beiden Schübe den Wechsel oder ist es eher mit Kanonen auf Spatzen schiessen?
Aus meiner Sicht sind die beiden Schübe jetzt nicht so schlimm und die Häufigkeit hat sich ja glücklichererweise auch in Grenzen gehalten.
Die MRT Aufnahmen aktuell zeigen eine Aktivität im Schädel (Sehnerv, ist ja ein Schub da), aber ansonsten relativ unauffällig, nur alte nicht aktive Herde, in der HWS 2 leichte Aktivitäten.

Danke und ein schönes Wochenende!

Hi,

Gilenya ist eine Eskalationstherapie und wird eingesetzt wenn unter Basistherapien noch weiter Schübe auftreten.

Bei zwei oder mehr Schüben im Jahr wird eine Eskalation empfohlen. Vorallem wenn das MRT Aktivität zeigt oder sich die Läsionen vermehrt haben.

Wurde nur Gilenya angesprochen oder auch die anderen beiden Eskalationstherapien (Tysabri und Lemtrada).

Alle haben die gleiche Indikation aber unterschiedliche Wirkungsweisen und Dareichungsformen.

Gilenya ist unter allen Eskalationstherapien die schwächste und wahrscheinlich ähnlich Wirksam wie Tecfidera.
Vergleiche gibt es nicht.

Tysabri und Lemtrada sind wahrscheinlich gleich Wirksam, auch hier gibt es keinen Vergleich.

Von Gilenya auf ein anderes Medikament zu wechseln ist nicht so einfach, weil es sich um ein Immunsuppressivum handelt, erhöht es die PML Gefahr wenn im Anschluss Tysabri gegeben wird.

Und eine Umstellung auf Lemtrada und Tecfidera sind bisher zu selten um hier eine Aussage treffen zu können.

Grüße
susaen

P.S: Schübe macht man nicht im MRT fest, sondern anhand der klinischen Symptomen, wenn ein Arzt ein MRT machen will um einen Schub zu sichern, sollte er mal nachlesen für was ein MRT bei der MS dient und wie man einen Schub feststellt.

susaen hat geschrieben: P.S: Schübe macht man nicht im MRT fest, sondern anhand der klinischen Symptomen, wenn ein Arzt ein MRT machen will um einen Schub zu sichern, sollte er mal nachlesen für was ein MRT bei der MS dient und wie man einen Schub feststellt.

Ich glaube, hier habe ich mich dann falsch ausgedrückt.

Die klinischen Symptome waren/sind da, der Arzt hat dann noch ein MRT gemacht um zu die Entwicklung zu sehen, ob Aktivität da ist und wie es sich zum letzten MRT entwickelt hat.

susaen hat geschrieben: Gilenya ist eine Eskalationstherapie und wird eingesetzt wenn unter Basistherapien noch weiter Schübe auftreten.

Bei zwei oder mehr Schüben im Jahr wird eine Eskalation empfohlen. Vorallem wenn das MRT Aktivität zeigt oder sich die Läsionen vermehrt haben.

Es sind jetzt in 4,5 Jahren zwei Schübe incl. dem aktuellen aufgetreten. MRT zeigt leichte Aktivität (Ein aktiver Herd im Sehnerv, 2 weitere kleine, aktive Herde in der HWS. D

susaen hat geschrieben: Wurde nur Gilenya angesprochen oder auch die anderen beiden Eskalationstherapien (Tysabri und Lemtrada).
Alle haben die gleiche Indikation aber unterschiedliche Wirkungsweisen und Dareichungsformen.
Gilenya ist unter allen Eskalationstherapien die schwächste und wahrscheinlich ähnlich Wirksam wie Tecfidera.
Vergleiche gibt es nicht.

Tysabri und Lemtrada sind wahrscheinlich gleich Wirksam, auch hier gibt es keinen Vergleich.

Erwähnt wurden alle 3, mir wurde von der Ärztin Gilenya empfohlen, weil es wohl am Verträglichsten sein soll.
Eine Entscheidung steht auch noch aus, die Ärztin meinte halt man sollte jetzt mal drüber nachdenken, bevor die Schübe heftiger werden wenn welche kommen.

susaen hat geschrieben: Von Gilenya auf ein anderes Medikament zu wechseln ist nicht so einfach, weil es sich um ein Immunsuppressivum handelt, erhöht es die PML Gefahr wenn im Anschluss Tysabri gegeben wird.

Und eine Umstellung auf Lemtrada und Tecfidera sind bisher zu selten um hier eine Aussage treffen zu können.

Genau das ist es, was mir Angst macht. Die ganzen Nebenwirkungen etc.
Und was alles passieren kann.
Momentan lebe ich mit dem Avonex ganz gut, wie schon geschrieben.

Im Befund steht:
- einzelne kleinstfleckige Black holes in der Balkenregion
- einzelne unscharfe, intermediär hyperintense, etwas grobfleckigere Herde im rechten Occipitalmark, sämtliche ohne begl. Diffusionsstörungen und Bluthirnschrankenstörungen.
- in der DWI-Sequenz lediglich einzelner hyperintenser Herd am medio-cranialen Rand des Trigonum

Beurteilung sagt aus,
- Entzündung des Sehnervs mit KM-Aufnahme
- Diffusionsstörung am cranialen medialen Trigonom/Cella-media-Rand wie bei frischem Herdbefund noch ohne KM-Aufnahme.

Das MRT wurde VOR der Gabe von Kortison gegen die Symptome gemacht.

Mal einfach so gefragt: Würdest du bzw. ihr unter den gegebenen Umständen einen Wechsel in Betracht ziehen?

Hi,

wurden Antikörper auf Interferon Beta untersucht?

Aber bei dir ist doch einiges im MRT zusehen. Black Hole sind ganz tote Bereiche, also Zelluntergang.

Also ich kann nur von mir sprechen und Gilenya war nicht so verträglich wie Tysabri, zumindest wenn ich den gesamten Behandlungszeitraum betrachte.

Und was bei dir wirkt weisst halt nie.

Im Grunde ist es immer eine Frage des Leidensdruckes, wie stark schränkt dich was ein.

Aber zuerst würde ich den Antikörpertest machen und wenn der Positiv ist, auf eine andere BT wechseln.

Grüße
susaen

P.S. Gilenya ist für den Neurologen das einfachste Mittel unter den Eskalationstherapien. Bei Tysabri läuft das meist in der Neuropraxis und es müssen die ganzen Untersuchungen vom Neuro gemacht werden und bei Lemtrada gehts stationär und die Blutkontrollen gehen über den Hausarzt.

Antikörper wurden nicht untersucht.
Die Empfehlung wurde auf Grund des aktuellen Schubes und des MRT ausgesprochen.

Der Leidensdruck ist momentan sehr gering. Ich habe außer den aktuellen Beschwerden keinerlei Einschränkung. Es ist vom ersten Schub eine etwas "gefühlskalter" Finger geblieben, aber das war es. Der schränkt mich persönlich allerdings nicht ein.

Ich denke ich werde mal den Test auf die Antikörper ansprechen.
Denn wie gesagt, da ich momentan außer der Sehnerv-Probleme keine Beschwerden habe, bin ich halt sehr unsicher was einen Wechsel auf eine neue Therapie angeht. Ebenso habe ich halt auch keine Probleme mit Nebenwirkungen vom Avonex, so dass ich momentan recht gut mit der MS klar komme.
Mit einer neuen Therapie könnte sich das halt alles ändern - oder auch nicht. Nobody knows

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