Brauche euren Ratschlag

Hallo,

ich bin neu hier und wollte mich gerne mit euch austauschen.

Ich habe seit 2 1/2 Jahren die Diagnose MS und hatte in dieser Zeit bereits eine Vielzahl von Schüben mit geringer Rückbildung. Interferone sind nicht angeschlagen, im letzten Oktober-Dezember habe ich unterstützend und aufgrund der dauernden Schmerzmedikation durch Tramadol und den Kortisonstoßtherapien eine Procain Basen Infusion erhalten, auf die ich ziemlich heftig reagierte, so dass diese nach 7 Infusionen im Dezember abgebrochen werden musste, Herzrhythmusstörungen, Übelkeit mit Erbrechen, seitdem chronische Gastritis. Mein Schmerztherapeut ist auch Internist und übernimmt in Absprache mit meiner Neurologin die Therapie seit einiger Zeit, so auch die Infusionstherapie, die er für sinnvoll hielt.

Ich mache mir große Sorgen bin in den letzten drei Monaten immer wieder krank und auch längere Zeit 2-3 Wochen krankgeschrieben. Im Dezember nach Abbruch der Procain Infusionstherapie Therapie starteten wir dann mit Copaxone, erst 4x die Woche aufbauend dann auf alle Tage, weil ich mich langsamer dran gewöhnen sollt. Bereits im Dezember hatte ich plötzlich Tachykardien einen Ruhepuls von 126 der sich nach einer halben Stunde bis Stunde legte. Immer wieder Rhythmusstörungen. Seit Anfang Januar kam dann Schwindel hinzu, Schweißausbrüche und stärker Blutdruckabfall, so dass ich fast umgekippt bin. Vor zwei Wochen war ich dann beim Kardiologen, der ziemlich viele Erfahrungswerte im Rahmen der MS hat und sich immer aktuellen Forschungsergebnissen widmen. Er hat mich direkt krankgeschrieben und zahlreiche Untersuchungen gemacht. Meine Blutwerte sind sehr bescheiden, die Leberwerte viel zu hoch, die roten Blutkörperchen viel zu niedrig, Cholesterin zu hoch, obwohl ich sowieso kaum etwas esse und wenn nur gesunde Ernährung bevorzuge, war früher Sportlerin als ich es noch konnte.

Nun bin ich seit Ende des letzten Jahres immer schwächer werdend, der Kreislauf kippt andauernd so dass an viel Belastung nicht zu denken ist, geschweige denn an Sport. Das Belastungs EKG brach mein Kardiologe ab, dies wiederholen wir diese Woche. Das erste Langzeit EKG ergab einige auffällige Extrasystolen, Herzultraschall war in Ordnung, Leberultraschall auch, er macht sich aber Sorgen wegen der Leber und denkt es kommt durch die Medikamente. Er schickte mich sofort, noch am selben Tag, zum Gastroenterologen, bis dahin wusste ich nicht mal, dass dieser auch für die Leber zuständig ist. Die Gastroenterologin nahm es sehr ernst setzte nochmals einen Ultraschalltermin für diese Woche an und stimmte sich mit meinem Kardiologen ab, dass sofortig die gesamte Medikation eingestellt werden müsse, mindestens für ein halbes Jahr, damit sich die Leber erholen kann. Bzgl. meiner Herzrhythmusstörungen so führt er dies auf die Procain Infusion zurück, da ich die Symptome zunehmen seit dem habe.

Ich bekomme nun Bisoprolol und Herz Kreislauf Tropen da mein Blutdruck ständig bei 90/60 rum dümpelt. Mehr soll ich an Medikamenten nicht nehmen. Morgen gehe ich nun wieder arbeiten, das vorläufige OK des Kardiologen habe ich, ich soll diese und kommende Woche nochmals eine Langzeit EKG und Blutdurck, sowie Belastungs EKG bekommen, des Weiteren Vorstellung bei der Neurologin Ende der übernächsten Woche. Die Verschlechterungen, die in der Gesamtzeit der MS zu beobachten ist, ist zunehmend. Die Neurologin vermutete, dass ich die ersten MS Symptome bereits vor 7 Jahren gehabt haben muss. Seit dem immer stetig mehr und mehr Symptome und ein herumdoktern, eigentlich damals vermehrt wegen Schmerzen in der BWS, Kribbeln und Taubheitsgefühlen, vorher bereits Blasenprobleme, hinzu kamen über die Jahre Sehstörungen, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsstörungen, Asthma, zuletzt Konzentrationsprobleme, seit Sommer Zittern der rechten Hand, Reizdarm, immer wieder Gastritis und Neurodermitis.

Mein Arbeitgeber ist toll, meine Chefs sehr verständnisvoll, ich bin als Abteilungsleitung angestellt und gehe recht offen mit meiner Erkrankung gegenüber meinen Chefs um, da es ein sehr familiäres Unternehmen ist und die Beiden (ein Ehepaar) mich ein wenig wie ihre Tochter ansehen.

Dennoch schwingen nun starke Ängste mit, muss seit Freitag, wo mein Kardiologe mir sagte, dass wir alles absetzen müssen um die Leber wieder zu regenerieren und mein Herz zu schonen, immer wieder am Weinen, habe Angst meinen Job nicht mehr zu schaffen, obwohl ich erst vor kurzem Arbeitszeit als auch inhaltliches Pensum in Absprache mit meinen Chefs reduziert habe. Ich weiß, dass sie sehr hinter mir stehen, aber ich habe Sorge, dass ich dem Anspruch der Abteilungsleitung nicht mehr genügen kann und andererseits beobachte ich, dass es mir immer schlechter geht körperlich, sich Symptome nach den Schüben nicht mehr zurückgebildet haben. Ich werde immer schwächer, die Fatigue nimmt immer mehr zu, manchmal schaffe ich es nur vom Bett zum Sofa, mache dann so oft ich kann Home Office, was meine Chefs mir extra eingerichtet haben. Ich brauche dringend euren Rat, kennt ihr eine so schnelle Entwicklung der MS? Und das die Medis nicht anschlagen? Bzw. aufgrund der Nebenwirkungen, die das Copaxone bei mir auch machte, nicht weitergeführt werden können.
Was mache ich nun ohne Medikamente, bereits mit Medis ging es mir immer schlechter, habe das Gefühl, mein Körper lässt mich im Stich.

Würde mich sehr über eure Antworten und Mutmacher freuen.

Liebe Grüße

Belle

Hallo Belle,

mein Verlauf ist zwar anders wie Deiner (jede MS ist ja anders), aber auch bei mir haben verschiedene Medis nie angeschlagen.

Hatte immer weitere neue Entzündungsherde.

Ich hatte allerdings immer gute Blutwerte bei allen Medis.

Ich war von Anfang, also seit Beginn meiner Erkrankung, parallele zu meinem Neuro vor Ort zusätzlich in einer spezialisierten MS Ambulanz einer Uni Klinik.

Von deren Erfahrung aber ich letztendlich profitiert, so das diese nach diversen Fehlversuchen,eine Medi gefunden haben, das bei mir seit 2 Jahren Ruhe reingebracht hat.

Ich würde dir raten, dich in jedem Fall in einer MS Ambulanz einer großen Klinik vorzustellen.

Alles gute für dich
Steffi

Hallo Belle,
Mein Verlauf ist auch anders, ich habe sofort tysabri bekommen, danach gilenya (weil ich weiterhin schübe hatte).

Unter gilenya ging es mir richtig schlecht und hatte neue Herde,
deshalb habe ich wieder tysabri erhalten.

Seitdem geht es mir gut, jetzt fast ein Jahr keinen Schub mehr und vieles hat sich zurückgebildet.

Welches Medikament hilft und wenig Nebenwirkung bei dir hat, ist schwer zu sagen, da jeder anders reagiert.

Eine ms Ambulanz macht auf jeden Fall, was ja auch steffie gesagt hat.

Viele Grüße
Elli

Hallo Belle,

erst mal begrüße ich auch dich hier herzlich, auf dieser Plattform.

Hast du keinen Hinweis auf dein Lebensalter gegeben oder habe ich das überlesen ?

Von der Sache her ist es auch egal wie alt du bist, ich finde es nur interessant zu wissen,

in welchem Alter du deine Dia bekommen hast (ich mit 30).

Ich glaube, auch wenn es in jedem Alter diagnostiziert werden kann,

verschiebt sich das übliche "Diagnose-Alter" etwas nach hinten.

Prima, dass du so verständnisvolle Vorgesetzte hast und ihr alle ein gutes Verhältnis pflegt.

Das ist nicht immer und überall der Fall.

Wie Steffi schon geschrieben hat, hat jeder seine eigene MS.

Bei MS ist von schwarz bis weiß alles drin.

Jeder verträgt auch Medikamente anders.

Bis jeder für sich die beste und zweckdienlichste Therapie gefunden hat, ist oftmals ein

mehr oder weniger langes Stochern im Nebel, angesagt.

OK. Job ist wichtig, aber deine Gesundheit dürfte wichtiger sein.

Da stimmen mir bestimmt alle Menschen, insbesondere die dich kennen und schätzen, zu.

MS ist nicht das Ende von allem, auch wenn es eine lebensverändernde Krankheit ist.

Jetzt kommt von mir ein Standard-Spruch: Das Leben kann auch mit MS sehr schön sein,

ähnlich wie bei einem gesunden Menschen, nur ein wenig anders.

Ich bin mir sicher, du wirst deinen Weg finden.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Belle,

wie geht es dir inzwischen?

Birgit

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