Hallo zusammen,
sorry, ich muss mir einfach mal meinen Frust von der Seele schreiben!
Bei mir läuft es im Moment alles andere als rund. Seit Februar diesen Jahres habe ich die Diagnose MS und mir wurde noch im Krankenhaus eine Basis
Therapie empfohlen. Nach dem für mich spritzen nicht in Frage kommt habe ich mich für Tecfidera entschieden. Alles lief prima und ohne gravierende NW bis zur vierten Blutabnahme da spielten plötzlich meine Leberwerte verrückt. Mein Neuro meinte daraufhin das er das erst mal beobachten will. Die Termine für Blutabnahmen wurden von sechs Wochen auf vier Wochen verkürzt. Das nächste Untersuchungsergebnis viel dann noch schlechter aus und inzwischen hatte ich auch schon die ersten körperlichen Anzeichen. Mein Neuro sah allerdings immer noch keinen Handlungsbedarf. Da ich mich aber wirklich nicht gut fühlte ging ich zwei Wochen später zu meinem Hausarzt der mich gründlich untersuchte und ebenfalls einen Bluttest macht mit dem Ergebnis, das sich meine Leberwerte wiederum verschlechtert hatten. Er hat mir empfohlen sofort mit dem Neuro zu sprechen und hat die Ergebnisse sofort rüber gefaxt. Mein Neuro meinte daraufhin eher widerstrebend das ich ja die Dosis verringern könnte, und wir das ganze weiter im Auge behalten. Da war es dann an mir endlich eine Entscheidung zu treffen und ich habe mich für den Abbruch der BT entschieden. Nach reiflicher Überlegung will ich keine Mittel mehr einnehmen deren Wirkung nicht erwiesen ist aber deren Nebenwirkungen mich noch kränker machen als ich es eh schon bin. Da mir eh niemand sagen kann wie meine MS verlaufen wird habe ich mich entschieden meine Karten auf eine Ernährungsumstellung, Sport und alles andere zu setzen was mir gut tut. Und angefangen hab ich schonmal mir einen neuen Neuro zu suchen. LG Chrissi
Das Aus für die Basis Therapie
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von Gast
Am
Das Aus für die Basis Therapie
hallo,
die Überlegung haben sicher viele, weiter machen mit der BT trotzt NW - glaub aber nicht,dass sie ganz wirkungslos sind - sie wirken eben nicht bei jedem gleich.
Hatte auch hier im Forum einen ganz guten Link zu den Medikamenten und deren Wirkung geschickt bekommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... amente.pdf
Das Problem mit den Leberwerten haben auch andere und wohl erfolgreich mit Mariendistel-Kapseln probiert:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... hen/seite/
Was hattest du denn für körperliche Anzeichen und was sagen denn die Lymphos?
Sicher hängt es auch von der Aktivität ab, bei mir haben bisher alle Neurologen von einem Abbruch abgeraten - aber eine Ernährungsumstellung und Sport ist auch sicher ein guter Ansatz, muss man wohl ausprobieren was einem gut tut und bekommt.
Viele Grüße
Ben
die Überlegung haben sicher viele, weiter machen mit der BT trotzt NW - glaub aber nicht,dass sie ganz wirkungslos sind - sie wirken eben nicht bei jedem gleich.
Hatte auch hier im Forum einen ganz guten Link zu den Medikamenten und deren Wirkung geschickt bekommen:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... amente.pdf
Das Problem mit den Leberwerten haben auch andere und wohl erfolgreich mit Mariendistel-Kapseln probiert:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... hen/seite/
Was hattest du denn für körperliche Anzeichen und was sagen denn die Lymphos?
Sicher hängt es auch von der Aktivität ab, bei mir haben bisher alle Neurologen von einem Abbruch abgeraten - aber eine Ernährungsumstellung und Sport ist auch sicher ein guter Ansatz, muss man wohl ausprobieren was einem gut tut und bekommt.
Viele Grüße
Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 28. Juli 2015, 18:28, insgesamt 1-mal geändert.
Das Aus für die Basis Therapie
Hallo Libelle,
ich kann deine Entscheidung verstehen, aber ich empfehle dir noch weitere Informationen einzuholen. Meine Leberwerte bewegen sich leicht außerhalb der Grenzwerte, die Hausärztin war schon alarmiert. Mein Neurologe, dem ich vertraue, hat eine Überschreitung der Grenzwerte um ein 5-faches als noch akzeptabel beurteilt.
Ich habe privat Kontakt zu einem weiteren Experten, der beurteilt meine Werte auch noch als unkritisch.
Die bisherigen Forschungen können nach meinen Informationen keine positive Wirkung einer Ernährungsumstellung nachweisen. Sport wirkt allerdings nach den aktuellen Informationen sehr positiv, aber vor allem auf die psychischen Folgen der MS.
Mein Weg ist eine BT, Achtsamkeit und viel Sport. Sollte die aktuelle BT nicht mehr verträglich sein werde ich auf jeden Fall ein anderes Medikament auswählen.
LG
Inareg
ich kann deine Entscheidung verstehen, aber ich empfehle dir noch weitere Informationen einzuholen. Meine Leberwerte bewegen sich leicht außerhalb der Grenzwerte, die Hausärztin war schon alarmiert. Mein Neurologe, dem ich vertraue, hat eine Überschreitung der Grenzwerte um ein 5-faches als noch akzeptabel beurteilt.
Ich habe privat Kontakt zu einem weiteren Experten, der beurteilt meine Werte auch noch als unkritisch.
Die bisherigen Forschungen können nach meinen Informationen keine positive Wirkung einer Ernährungsumstellung nachweisen. Sport wirkt allerdings nach den aktuellen Informationen sehr positiv, aber vor allem auf die psychischen Folgen der MS.
Mein Weg ist eine BT, Achtsamkeit und viel Sport. Sollte die aktuelle BT nicht mehr verträglich sein werde ich auf jeden Fall ein anderes Medikament auswählen.
LG
Inareg
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von Gast
Am
Das Aus für die Basis Therapie
Hallo Ben,
Danke für die Links !
Bei mir waren " nur "die Leberwerte schlecht.
Meine Beschwerden in den letzten Wochen waren juckende Haut, Nachtschweiß, ein drückender Schmerz im rechten Oberbauch sowie ständige leichte Übelkeit und ich hab mich regelrecht vorm Essen geekelt. All die Beschwerden haben nach drei Tagen ohne Tecfidera aufgehört.
Im Moment möchte ich erst mal austesten was ich alternativ machen kann. Mein Verlauf ist eher mild, und im Nachhinein ist mir aufgefallen das ich wohl den ersten Schub vor zehn Jahren hatte ( empfindungsstörungen an den Beinen ) der aber damals nicht als ein solcher erkannt wurde und auch nicht behandelt wurde. Mein damaliger Orthopäde war wohl der Meinung ich würde mir das einbilden.
Der zweite Schub war dann vor drei Jahren, diesmal ein Tauber Oberschenkel und wieder ist nichts unternommen worden. Ich war zwar beunruhigt aber halt der Meinung das es vom Rücken kommt, da ich auch immer starke Rückenschmerzen hatte. Nun im Februar der dritte und hoffentlich erstmal letzte Schub wieder mit empfindungsstörungen, diesmal war außer Gesicht , Hals und Dekolleté alles betroffen. Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen
LG Chrissi
Danke für die Links !
Bei mir waren " nur "die Leberwerte schlecht.
Meine Beschwerden in den letzten Wochen waren juckende Haut, Nachtschweiß, ein drückender Schmerz im rechten Oberbauch sowie ständige leichte Übelkeit und ich hab mich regelrecht vorm Essen geekelt. All die Beschwerden haben nach drei Tagen ohne Tecfidera aufgehört.
Im Moment möchte ich erst mal austesten was ich alternativ machen kann. Mein Verlauf ist eher mild, und im Nachhinein ist mir aufgefallen das ich wohl den ersten Schub vor zehn Jahren hatte ( empfindungsstörungen an den Beinen ) der aber damals nicht als ein solcher erkannt wurde und auch nicht behandelt wurde. Mein damaliger Orthopäde war wohl der Meinung ich würde mir das einbilden.
Der zweite Schub war dann vor drei Jahren, diesmal ein Tauber Oberschenkel und wieder ist nichts unternommen worden. Ich war zwar beunruhigt aber halt der Meinung das es vom Rücken kommt, da ich auch immer starke Rückenschmerzen hatte. Nun im Februar der dritte und hoffentlich erstmal letzte Schub wieder mit empfindungsstörungen, diesmal war außer Gesicht , Hals und Dekolleté alles betroffen. Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen
LG Chrissi
Das Aus für die Basis Therapie
hat sich denn alles wieder zurück gebildet nach dem letzten Schub, hattest Du auch Kortison?
Hört sich erstmal recht mild an bei Dir, na wenn die Beschwerden so gravierend waren, würd ich auch erstmal reagieren.
Vor dieser Leber-Geschichte hab ich ja auch etwas Angst bei dem neuen Medikament, aber das ist ja leider bei mehreren so auch bei den Interferonen - da hilft wohl nur probieren.
Wünsch Dir viel Glück dass alles gut verläuft
Viele Grüße Ben
Hört sich erstmal recht mild an bei Dir, na wenn die Beschwerden so gravierend waren, würd ich auch erstmal reagieren.
Vor dieser Leber-Geschichte hab ich ja auch etwas Angst bei dem neuen Medikament, aber das ist ja leider bei mehreren so auch bei den Interferonen - da hilft wohl nur probieren.
Wünsch Dir viel Glück dass alles gut verläuft
Viele Grüße Ben
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von Gast
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Das Aus für die Basis Therapie
Hallo Inareg,
Meiner Meinung nach ist es nicht gesund Grenzwerte auf Dauer um ein Vielfaches zu überschreiten, den ein Organ wie die Leber hält zwar einiges aus und ist bei entsprechender schonung in der Lage sich selbst zu regenerieren aber wie sagt man so schön " der Krug geht solange zum Brunnen bis er bricht ". Was morgen oder nächstes Jahr ist weis keiner und ich bin nicht bereit nur auf Verdacht das die BT meine MS verzögert das Risiko einzugehen meine Leber oder andere Organe zu schädigen. Mein Orthopäde hat regelrecht sauer reagiert als ich im meine Entscheidung mitgeteilt habe. Er meinte das ich mich dann aber nicht bei ihm beklagen solle wenn ich irgendwann im Rollstuhl landen würde. Ich war einfach nur sprachlos!
Was für Forschungen meinst du? Die einzigen Forschungen die ich kenne kommen von der Pharmaindustrie und das die in der Hinsicht nicht objektiv ist kann man wohl nachvollziehen. Stell dir mal vor was passieren würde wenn jemand beweist das es eine natürliche Alternative gibt dann würde den Pharmaunternehmen sehr viel Geld entgehen. Ich wünsche uns allen auf unseren wegen viel Glück ! LG Chrissi
Meiner Meinung nach ist es nicht gesund Grenzwerte auf Dauer um ein Vielfaches zu überschreiten, den ein Organ wie die Leber hält zwar einiges aus und ist bei entsprechender schonung in der Lage sich selbst zu regenerieren aber wie sagt man so schön " der Krug geht solange zum Brunnen bis er bricht ". Was morgen oder nächstes Jahr ist weis keiner und ich bin nicht bereit nur auf Verdacht das die BT meine MS verzögert das Risiko einzugehen meine Leber oder andere Organe zu schädigen. Mein Orthopäde hat regelrecht sauer reagiert als ich im meine Entscheidung mitgeteilt habe. Er meinte das ich mich dann aber nicht bei ihm beklagen solle wenn ich irgendwann im Rollstuhl landen würde. Ich war einfach nur sprachlos!
Was für Forschungen meinst du? Die einzigen Forschungen die ich kenne kommen von der Pharmaindustrie und das die in der Hinsicht nicht objektiv ist kann man wohl nachvollziehen. Stell dir mal vor was passieren würde wenn jemand beweist das es eine natürliche Alternative gibt dann würde den Pharmaunternehmen sehr viel Geld entgehen. Ich wünsche uns allen auf unseren wegen viel Glück ! LG Chrissi
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von Gast
Am
Das Aus für die Basis Therapie
@ Ben,
Bis auf das unangenehme kribbeln bis runter in die Füße wenn ich den Kopf Senke ist alles wieder weg. Ich hab im Krankenhaus drei Tage Stoß Therapie bekommen und anschliesendes ausschleichen.
Ich wünsch dir auch viel Glück
LG Chrissi
Bis auf das unangenehme kribbeln bis runter in die Füße wenn ich den Kopf Senke ist alles wieder weg. Ich hab im Krankenhaus drei Tage Stoß Therapie bekommen und anschliesendes ausschleichen.
Ich wünsch dir auch viel Glück
LG Chrissi
Das Aus für die Basis Therapie
@ Chrissi
das Kortison schlägt auch ganz gut an, die Schreibschwäche rechts war nach dem 2. Tag schon besser.
Viele Grüße
Ben
das Kortison schlägt auch ganz gut an, die Schreibschwäche rechts war nach dem 2. Tag schon besser.
Viele Grüße
Ben
Das Aus für die Basis Therapie
Libelle, ich kann deine Zweifel gut verstehen. Mir geht's da ähnlich.
Beweglich zu sein schadet sicher auch nicht. Außerdem schult Bewegung die Ausdauer. (Es muss ja nicht gleich "Sport" sein... )
Gesättigte Fettsäuren (z.B.) kommen aber hauptsächlich in Tierischem vor. Das sollte doch als wissenschaftlich belegt gelten, dass die nicht von Vorteil sein können, da sie entzündungsförderndes Potential haben.inareg hat geschrieben:Die bisherigen Forschungen können nach meinen Informationen keine positive Wirkung einer Ernährungsumstellung nachweisen. Sport wirkt allerdings nach den aktuellen Informationen sehr positiv, aber vor allem auf die psychischen Folgen der MS.
Beweglich zu sein schadet sicher auch nicht. Außerdem schult Bewegung die Ausdauer. (Es muss ja nicht gleich "Sport" sein... )
Das Aus für die Basis Therapie
Nochmal zum Sport/Training/zur Bewegung:
"Training ist für das motorische System, das Gleichgewichtssystem, extrem wichtig." (Prof. Dr. Günter Seidel, Chefarzt der Neurologie in der Asklepios Klinik Nord-Heidberg, 14:00 – https://www.youtube.com/watch?v=NNwjWq6k6_I) Also auch als Prophylaxe wichtig.
"Training ist für das motorische System, das Gleichgewichtssystem, extrem wichtig." (Prof. Dr. Günter Seidel, Chefarzt der Neurologie in der Asklepios Klinik Nord-Heidberg, 14:00 – https://www.youtube.com/watch?v=NNwjWq6k6_I) Also auch als Prophylaxe wichtig.
