Hallo Ihr,
bei den Diskussionen im Forum stelle ich immer wieder fest, dass Euch die Ärzte fragen, mit welcher Basistherapie bzw. mit welchen Medikamenten Ihr beginnen wollt.
Seit ich 1998 die Diagnose habe, hat meine Ärztin die Behandlung bestimmt.
Das heißt welche Basistherapie und welche Infusionen und Medikamente im Krankenhaus.
Ist es tatsächlich so, dass Euch die Ärzte freistellen, womit Ihr behandelt werden wollt ?
Wie soll ich das denn entscheiden können ?
Besonders bei einer Krankheit der 1.000 Gesichter, wie bei der MS.
Ich vertraue meiner Ärztin, dass sie für mich das richtige zusammenstellt.
Viele Grüße
Hans-Jörg
Entscheidung über die Therapie
Entscheidung über die Therapie
Hallo Hans-Jörg,
genau das ist auch meine Einstellung.
Als ich die Diagnose 2001 bekam, schlug mir mein Neuro eine BT mit Rebif vor,
das war damals noch ziemlich neu, und meinte, das wäre für meinen Verlauf das Beste.
Damals gab es noch nicht so viele Medikamente wie heute,
aber ich hätte unter einigen wählen können.
Ich hatte ja keine Ahnung und habe mich auf seinen Vorschlag hin dafür entschieden.
Und bin bis heute gut damit gefahren.
LG, Helga
genau das ist auch meine Einstellung.
Als ich die Diagnose 2001 bekam, schlug mir mein Neuro eine BT mit Rebif vor,
das war damals noch ziemlich neu, und meinte, das wäre für meinen Verlauf das Beste.
Damals gab es noch nicht so viele Medikamente wie heute,
aber ich hätte unter einigen wählen können.
Ich hatte ja keine Ahnung und habe mich auf seinen Vorschlag hin dafür entschieden.
Und bin bis heute gut damit gefahren.
LG, Helga
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7266
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Entscheidung über die Therapie
Hallo Hans-Jörg,
im Gegenteil zu Dir und Helga bin ich froh, daß ich die volle Auswahl hatte.
Ich habe die ersten fünf Jahre keine BT gemacht. Mir haben die vielen Neurologen, mit denen ich zu tun hatte (Krankenhaus, Reha-Klinik, ambulant) nicht überzeugend darlegen können, daß das bei einem klinisch isolierten Syndrom Sinn macht.
Noch im letzten Frühjahr hat mir eine Neurologin erklärt, ich hätte nur Myelitis. Wenige Tage später hat mir ein anderer Neurologe ohne andere Daten erklärt, es könne nur MS sein. Leider hatte er Recht, wie die vier Wochen später durchgeführten Kontroll-MRTs bewiesen.
Dennoch wissen die Neurologen auch nicht wirklich, was abgeht, da ja niemand die wirkliche Ursache für diese Krankheit kennt.
Also finde ich den Ansatz, am Anfang den Patienten sich das „sympathischste“ Medikament aussuchen zu dürfen, schon schwer in Ordnung. Es gibt schließlich nicht ein Medi, das zu hundert Prozent hilft. Und wenn jede Erfahrung fehlt, kann man auch erst mal auf den Bauch des Betroffenen hören.
Sollte sich jetzt aber zum Beispiel herausstellen (was hoffentlich nicht passiert!), daß Tecfidera für mich nicht das richtige Mittel ist, gibt es wenigstens für das entsprechende Gespräch mit meinem Neurologen eine Ausgangslage, wo er sicher seine Erfahrungswerte einbringen kann.
Die letzte Entscheidung, ob und was liegt aber immer bei mir!
Aber wer sich nicht selbst entscheiden möchte, dem wird sein Neurologe sicher das aus seiner Sicht geeignete Medi verschreiben.
Viele Grüße
Marga
im Gegenteil zu Dir und Helga bin ich froh, daß ich die volle Auswahl hatte.
Ich habe die ersten fünf Jahre keine BT gemacht. Mir haben die vielen Neurologen, mit denen ich zu tun hatte (Krankenhaus, Reha-Klinik, ambulant) nicht überzeugend darlegen können, daß das bei einem klinisch isolierten Syndrom Sinn macht.
Noch im letzten Frühjahr hat mir eine Neurologin erklärt, ich hätte nur Myelitis. Wenige Tage später hat mir ein anderer Neurologe ohne andere Daten erklärt, es könne nur MS sein. Leider hatte er Recht, wie die vier Wochen später durchgeführten Kontroll-MRTs bewiesen.
Dennoch wissen die Neurologen auch nicht wirklich, was abgeht, da ja niemand die wirkliche Ursache für diese Krankheit kennt.
Also finde ich den Ansatz, am Anfang den Patienten sich das „sympathischste“ Medikament aussuchen zu dürfen, schon schwer in Ordnung. Es gibt schließlich nicht ein Medi, das zu hundert Prozent hilft. Und wenn jede Erfahrung fehlt, kann man auch erst mal auf den Bauch des Betroffenen hören.
Sollte sich jetzt aber zum Beispiel herausstellen (was hoffentlich nicht passiert!), daß Tecfidera für mich nicht das richtige Mittel ist, gibt es wenigstens für das entsprechende Gespräch mit meinem Neurologen eine Ausgangslage, wo er sicher seine Erfahrungswerte einbringen kann.
Die letzte Entscheidung, ob und was liegt aber immer bei mir!
Aber wer sich nicht selbst entscheiden möchte, dem wird sein Neurologe sicher das aus seiner Sicht geeignete Medi verschreiben.
Viele Grüße
Marga
Entscheidung über die Therapie
Hallo Ihr,
zunächst vielen Dank für Eure Meinungen.
Meine Ärztin, die ich mich seit der Diagnose 1998 begleitet, hat sich das Behandlungsschema für 10 bis 20 Jahre überlegt.
Und da sie als Professorin auch in der Forschung ist, hat sie mit ihrer mehr als 30 jähriger Erfahrung den besten Sachverstand.
Warum sollte ich nicht darauf vertrauen ?
Viele Grüße Hans-Jörg
zunächst vielen Dank für Eure Meinungen.
Meine Ärztin, die ich mich seit der Diagnose 1998 begleitet, hat sich das Behandlungsschema für 10 bis 20 Jahre überlegt.
Und da sie als Professorin auch in der Forschung ist, hat sie mit ihrer mehr als 30 jähriger Erfahrung den besten Sachverstand.
Warum sollte ich nicht darauf vertrauen ?
Viele Grüße Hans-Jörg
Entscheidung über die Therapie
Hallo Ihr,
Eure Beiträge zu dem Thema Basistherapie haben mich nachdenklich gemacht,.
Meine Ärztin hatte gleich nach der Diagnose 1998 mit einer Basistherapie begonnen. Zunächst Immunglobuline alle drei Wochen, da ich damals aufgrund der späten Diagnose (bereits seit Mitte 20 waren die ersten Symptome da.) bereits einen progredienten Verlauf hatte, der aber durch halbjährigen Krankenhausaufenthalte mit Endoxan-Infusionen (Zytostatikum) und den Immunglobulinen als Basistherapie wieder in den schubförmigen Verlauf gewechselt ist. Seit 2006 habe ich als Basistherapie Copaxone.
Meine Ärztin vertritt folgende Meinung
Wer zu spät mit einer wirksamen Behandlung beginnt, wer abwartet, bis die Krankheit weiter fortgeschritten ist, bis Schübe häufiger werden oder der Behinderungsgrad höher wird, muss damit rechnen, dass er eine wichtige Chance zur Behandlung vertan hat.
Die sofortige Behandlung schon beim ersten Auftreten von Krankheitszeichen, beim so genannten klinisch isolierten Syndrom (CIS), kann den Krankheitsverlauf um Jahre verzögern.
Es betrifft die Zeit, die vergeht, bis man nach dem ersten Symptom dann von einer klinisch gesicherten MS spricht. Dies gilt auch für die Zunahme des Behinderungsgrades und die Verhinderung von Schüben.
Mit dem Einsatz moderner Medikamente kann dieser Zeitraum um viele Jahre hinausgezögert werden. Je später die Behandlung beginnt, umso weniger effektiv ist diese.
Die Effektivität der Therapie sinkt mit der Dauer des Krankheitsverlaufes.
Die Schübe sind nur die Spitze des Krankheits-Eisberges. Die Multiple Sklerose schläft nie und läuft auch ohne spürbare Symptome und schubförmige Verschlechterungen ab.
Es kommt zu weiteren Entzündungsschüben im Gehirn, die nur kernspintomographisch in aktiven kontrastmittelaufnehmenden Herden nachgewiesen werden können.
Natürlich ist die Krankheit der tausend Gesichter bei jedem von uns anders.
Für mich hat das frühe Therapieren aber seine positive Wirkung gezeigt.
Viele Grüße
Hans-Jörg
Eure Beiträge zu dem Thema Basistherapie haben mich nachdenklich gemacht,.
Meine Ärztin hatte gleich nach der Diagnose 1998 mit einer Basistherapie begonnen. Zunächst Immunglobuline alle drei Wochen, da ich damals aufgrund der späten Diagnose (bereits seit Mitte 20 waren die ersten Symptome da.) bereits einen progredienten Verlauf hatte, der aber durch halbjährigen Krankenhausaufenthalte mit Endoxan-Infusionen (Zytostatikum) und den Immunglobulinen als Basistherapie wieder in den schubförmigen Verlauf gewechselt ist. Seit 2006 habe ich als Basistherapie Copaxone.
Meine Ärztin vertritt folgende Meinung
Wer zu spät mit einer wirksamen Behandlung beginnt, wer abwartet, bis die Krankheit weiter fortgeschritten ist, bis Schübe häufiger werden oder der Behinderungsgrad höher wird, muss damit rechnen, dass er eine wichtige Chance zur Behandlung vertan hat.
Die sofortige Behandlung schon beim ersten Auftreten von Krankheitszeichen, beim so genannten klinisch isolierten Syndrom (CIS), kann den Krankheitsverlauf um Jahre verzögern.
Es betrifft die Zeit, die vergeht, bis man nach dem ersten Symptom dann von einer klinisch gesicherten MS spricht. Dies gilt auch für die Zunahme des Behinderungsgrades und die Verhinderung von Schüben.
Mit dem Einsatz moderner Medikamente kann dieser Zeitraum um viele Jahre hinausgezögert werden. Je später die Behandlung beginnt, umso weniger effektiv ist diese.
Die Effektivität der Therapie sinkt mit der Dauer des Krankheitsverlaufes.
Die Schübe sind nur die Spitze des Krankheits-Eisberges. Die Multiple Sklerose schläft nie und läuft auch ohne spürbare Symptome und schubförmige Verschlechterungen ab.
Es kommt zu weiteren Entzündungsschüben im Gehirn, die nur kernspintomographisch in aktiven kontrastmittelaufnehmenden Herden nachgewiesen werden können.
Natürlich ist die Krankheit der tausend Gesichter bei jedem von uns anders.
Für mich hat das frühe Therapieren aber seine positive Wirkung gezeigt.
Viele Grüße
Hans-Jörg
Entscheidung über die Therapie
Hallo,Glückskind66 hat geschrieben: Sollte sich jetzt aber zum Beispiel herausstellen (was hoffentlich nicht passiert!), daß Tecfidera für mich nicht das richtige Mittel ist, gibt es wenigstens für das entsprechende Gespräch mit meinem Neurologen eine Ausgangslage, wo er sicher seine Erfahrungswerte einbringen kann.
@ Marga verstehe ich das richtig, dass du mit Tecfidera behandelst? Wenn ja, was hat dich dazu veranlasst?
Mein Neurologe hat sich offen gegen die Behandlung mit Tecfidera ausgesprochen, da er es für zu riskant hält, dies sagte selbst der Neuro in der Uni-Klinik.
Zum Thema selbst entscheiden: Mein Neuro hat mich über alle Möglichkeiten ausführlich beraten und mir eine Empfehlung ausgesprochen. Letztlich durfte ich aber frei wählen.
LG
Alex
Zuletzt geändert von GreenKite am 23. Februar 2015, 19:01, insgesamt 1-mal geändert.
Entscheidung über die Therapie
Hallo Hans Jörg,
ich würde im KH nach Diagnose auf Avonex eingestellt, weil man mit dazu geraten hat.
Man meinte, es wäre vorteilhaft nur 1 x die Woche spritzen zu müssen und da ich noch jung wäre, würde ich das sicher mit dem Spritzen gut hinbekommen.
Habe also frühzeitig sofort nach Diagnose mit der Therapie begonnen und bis vor kurzem immer regelmäßig am gleichen Tag gespritzt.
Leider hat die Wirkung des Medis inzwischen bei mir versagt , die MS schreitet voran, und ich werde etwas stärkeres in Zukunft bekommen.
Mein Neuro meinte auch, das man nur zu Beginn der Erkrankung, wenn die Entzündungsaktivität hoch ist, noch viel mit den Medis erreichen kann.
Daher jetzt der schnelle Schritt zu etwas stärkerem.
Mit hat also das sofortige Beginnen und konsequent durchhalten bisher nicht soviel genützt, da nach 2 1/2 Jahren Ruhe es jetzt auf einmal extrem weiter geht mit Entzündungsherden.
In der Tat verläuft also die MS bei jedem anders.
LG Steffi
ich würde im KH nach Diagnose auf Avonex eingestellt, weil man mit dazu geraten hat.
Man meinte, es wäre vorteilhaft nur 1 x die Woche spritzen zu müssen und da ich noch jung wäre, würde ich das sicher mit dem Spritzen gut hinbekommen.
Habe also frühzeitig sofort nach Diagnose mit der Therapie begonnen und bis vor kurzem immer regelmäßig am gleichen Tag gespritzt.
Leider hat die Wirkung des Medis inzwischen bei mir versagt , die MS schreitet voran, und ich werde etwas stärkeres in Zukunft bekommen.
Mein Neuro meinte auch, das man nur zu Beginn der Erkrankung, wenn die Entzündungsaktivität hoch ist, noch viel mit den Medis erreichen kann.
Daher jetzt der schnelle Schritt zu etwas stärkerem.
Mit hat also das sofortige Beginnen und konsequent durchhalten bisher nicht soviel genützt, da nach 2 1/2 Jahren Ruhe es jetzt auf einmal extrem weiter geht mit Entzündungsherden.
In der Tat verläuft also die MS bei jedem anders.
LG Steffi
Entscheidung über die Therapie
Hab mich mit dem Medi vertan (Ist auch kompliziert mit den ganzen Namen). Tecfi wäre eine Möglichkeit gewesen, von Lemtrada wurde abgeraten.GreenKite hat geschrieben:@ Marga verstehe ich das richtig, dass du mit Tecfidera behandelst? Wenn ja, was hat dich dazu veranlasst?Glückskind66 hat geschrieben: Sollte sich jetzt aber zum Beispiel herausstellen (was hoffentlich nicht passiert!), daß Tecfidera für mich nicht das richtige Mittel ist, gibt es wenigstens für das entsprechende Gespräch mit meinem Neurologen eine Ausgangslage, wo er sicher seine Erfahrungswerte einbringen kann.
Mein Neurologe hat sich offen gegen die Behandlung mit Tecfidera ausgesprochen, da er es für zu riskant hält, dies sagte selbst der Neuro in der Uni-Klinik.
Am Freitag geht's bei mir mit Gilenya los.
LG
Alex
-
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7266
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Entscheidung über die Therapie
Hallo Alex,GreenKite hat geschrieben: Hab mich mit dem Medi vertan (Ist auch kompliziert mit den ganzen Namen). Tecfi wäre eine Möglichkeit gewesen, von Lemtrada wurde abgeraten.
Am Freitag geht's bei mir mit Gilenya los.
LG
Alex
kein Problem. Bei der Fülle, die mittlerweile im Angebot ist, kann man schon mal durcheinander kommen.
Und ohne ist keines der Medis.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Gilenya „Dein“ Medi ist.
Alles Gute
Marga
Entscheidung über die Therapie
Hey 
Danke, hoffe den Rückgang der Herzfrequenz spürt man nicht so sehr.
LG
Alex
Danke, hoffe den Rückgang der Herzfrequenz spürt man nicht so sehr.
LG
Alex
