Erfahrung mit Gilenya

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von AH1989
Am
Beiträge: 12
Registriert: 24. Mai 2016, 21:02

Erfahrung mit Gilenya

Hallo,

Kann mir hier jemand sagen, ob er oder sie durch die Einnahme von Gilenya verschwommen sieht oder andere Nebenwirkungen davon hat?

Liebe Grüße André

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Erfahrung mit Gilenya

Hallo André,

Nehme Gilnya seit Feb.

Anfangs hatte ich null NW.

Inzwischen etwas mehr Haarausfall wie sonst, ansonsten weiterhin keine NW,
was definitiv sehr angenehm ist.

Es scheint auch im Moment zu wirken.
Insgesamt geht es mir in allem besser...

LG Steffi

von AH1989
Am
Beiträge: 12
Registriert: 24. Mai 2016, 21:02

Erfahrung mit Gilenya

Danke, ich nehme das jetzt auch schon knapp ein Jahr und ich hab auch keine NW und sonst ist auch alles in Ordnung bei mir.

Habe seit ein paar Wochen wieder dieses verschwommene sehen und ich hab mal gelesen dass das wohl eine Ursache von Gilenya sein kann, deswegen hab ich nur gefragt. :)

War auch schon beim Neurologen und hab 3x1000 mg Kortison bekommen, aber bis jetzt ist das sehen noch bescheiden, mal abwarten.

Schönes Wochenende!

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Erfahrung mit Gilenya

Hallo André,

warst du auch mal beim Augenarzt?

Mein Neurologe hat mich darauf hingewiesen, das man da untersuchen lassen sollte.

Mein Augenarzt hat dann extra auch nochmal nachgelesen, das in regelmäßigen Abständen auch die Augen untersucht werden sollen.

Thema: Makulaödem oder Uveitis
Ist wohl schon unter dem Medi vorgekommen.

Beides kenne ich aber persönlich nicht, da ich gar keine Augenprobleme habe. War nur das weil man es machen sollte.
Kann dir also nix genau dazu sagen, wie sich das äußern würde...?!

Ich würde aber mal den Neuro dazu befragen, der müsste wissen, das man daraufhin auch untersuchen sollte. vorsichtshalber würde ich zudem den Augenarzt aufsuchen.

Meine Augen mussten laut Vorschrift vom KH vor der Ersteinnahme auf o.g. untersucht werden u es sollte eben auch danach weiter beobachtet werden beim Augenarzt.

Ebenso ist es ja mit dem Hautscreening vorgesehen in regelmäßigen Abständen.

LG Steffi


von AH1989
Am
Beiträge: 12
Registriert: 24. Mai 2016, 21:02

Erfahrung mit Gilenya

Hallo Steffi,

Ich war vor der EA auch beim Augenarzt, beim Dermatologen und beim Kardiologen.

War zuletzt vor ca. 7 Wochen beim Augenarzt, da war mit meinen Augen alles in Ordnung.

Habe jetzt nächste Woche nochmal einen Termin bei meinem Augenarzt, mal gucken, was er sagt.

LG André

von Rock it
Am
Beiträge: 11
Registriert: 28. Juli 2016, 23:03

Erfahrung mit Gilenya

Hallo und guten Abend,

Ich nehme sein Mai Gilenya. Vorher 1 Jahr Tecfidera ohne NW, aber 5 leichte Schübe. Daher gewechselt auf Gilenya.

Seit dem letzten Schub und dem anschließenden Wechsel auf Gilenya 1 Monat später, komm ich nicht so richtig wieder auf die Füße. Mir ist oft übel, wenig Kraft, reizüberempfindlich usw. War vorher schon leicht so, nur habe ich das Gefühl es wird immer schlechter als besser.

Kann das am Gilenya liegen? Insbesondere die Übelkeit?!? Hat jemand Erfahrungen?

Ich wäre dankbar und freue mich auf Eure Antworten.

LG Susanne


von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Erfahrung mit Gilenya

Rock it hat geschrieben: Seit dem letzten Schub und dem anschließenden Wechsel auf Gilenya 1 Monat später, komm ich nicht so richtig wieder auf die Füße. Mir ist oft übel, wenig Kraft, reizüberempfindlich usw. War vorher schon leicht so, nur habe ich das Gefühl es wird immer schlechter als besser.

Kann das am Gilenya liegen? Insbesondere die Übelkeit?!? Hat jemand Erfahrungen?
Hi Rock it,

ja das sind bekannte Nebenwirkungen von Gilenya.

Fatigue steht zwar nicht im Beipackzettel, aber es gibt Gilenyaanwender die damit Probleme haben und nach dem Absetzen wurde es wieder besser.

Grüße
susaen

von Rock it
Am
Beiträge: 11
Registriert: 28. Juli 2016, 23:03

Erfahrung mit Gilenya

Hallo Susaen,

das ist ganz neu für mich zu hören. Ich war am Freitag noch beim Neurologen. Der hat diesen möglichen Zusammenhang gar nicht erwähnt.

Ich gehe davon aus, dass diese Fatique auch ohne Medikamentenwechsel weggehen kann?!? Weißt Du dazu was?
Mein Neuro sagte nur Ausdauersport oder Chemie. Nun und Chemie ist für mich noch keine Option.....ich war bisher aber auch neue für Ausdauersport.

In jedem Fall ist es ein Symptom mit dem ich mich nicht abfinden will.

Ich sag Danke für Deine Antwort und wünsche Dir ein schönes Wochenende!

Susanne


von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Erfahrung mit Gilenya

Hi Rock it,

das Medikamente Fatigue auslösen kann, wird gerne bestritten, denn die kann ja auch von der MS sein.

Ich habe vor Gilenya 100-200mg Vigil am Tag gebraucht, unter Gilenya war es dann meist 400mg Vigil... das ist die max. Dosis. Und wirklich ging es mir dabei immer noch nicht.

So 3 Monate nach dem Absetzen von Gilenya war ich wieder bei 100mg Vigil.

Ich kenne auch andere, die sagen dass es erst nach dem Absetzen besser geworden ist.

Ausdauersport kann zwar auch bei Fatigue helfen, aber nur wenn du das regelmäßig machst und die Fatigue von der MS kommt. Bei Medikamentennebenwirkungen hilft das nicht.

Grüße
susaen

von Gast
Am

Erfahrung mit Gilenya

Hallo Susanne ,
ich nehme auch seit einem viertel Jahr Gilenya nach Avonex.

Ich kam anfangs ganz gut damit klar aber seit 2 Wochen überall Entzündungen, im Ischias, im Schultergelenk Schleimbeutelentzündung, im Mund Schleimhautentzündung , eine ganz dicke Zunge, schlecht ist mir und die Kraft im Eimer - kann kaum laufen.

Also sofort wieder zurück zu Avonex -auch wenn das Spritzen nicht gerade toll ist. Aber die Kraft in den Beinen fehlt immer noch.

Ich warte mal ab - ist gerad 2 Wochen her.

LG Fritzi

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Hallo und guten Abend,

Ich nehme sein Mai Gilenya. Vorher 1 Jahr Tecfidera ohne NW, aber 5 leichte Schübe. Daher gewechselt auf Gilenya.

Seit dem letzten Schub und dem anschließenden Wechsel auf Gilenya 1 Monat später, komm ich nicht so richtig wieder auf die Füße. Mir ist oft übel, wenig Kraft, reizüberempfindlich usw. War vorher schon leicht so, nur habe ich das Gefühl es wird immer schlechter als besser.

Kann das am Gilenya liegen? Insbesondere die Übelkeit?!? Hat jemand Erfahrungen?

Ich wäre dankbar und freue mich auf Eure Antworten.

LG Susanne


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