Ersteinnahme Gilenya

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von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Ersteinnahme Gilenya

Hallo!

Bin Alex und 19. Nach fast nem halben Jahr Diagnose ohne Therapie geht's bei mir morgen los.

Erstdiagnose mit min. 7 aktiven Herden im Hirn und Kribbeln im Bein. Danach Kortisoninfusionen. Nach erneutem MRT im Januar mit erneut 2 neue Herde -> Diagnose "hochaktiv" und Entscheidung für Eskalationstherapie.

Morgen ist's soweit und ich werde die erste Kapsel Gilenya schlucken. Bin froh eine Therapie mit Hoffnung auf Erfolg zu beginnen andererseits auch leicht nervös, wegen dem nachlassen der Herzfrequenz bei der Ersteinnahme und hoffe, dass ich morgen genug Material zur Beschäftigung für die 6h EKG mitgenommen habe.

Werde meine Erfahrungen mit euch teilen, wenn ihr wollt.

Nachher geht's erstmal noch zu nem guten Freund um die Nervosität zu vergessen. :)

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ersteinnahme Gilenya

Hallo Alex,

viel Erfolg für morgen!

Ich hab was ähnliches am Dienstag mitgemacht.

Hab mit Tysabri begonnen und saß 4 Std. Beim Neuro.

Gut das Du genug Lesestoff dabei hast. Den wirst Du brauchen...

Mir wäre ein Bett zum Schlafen allerdings lieber gewesen. Wurde immer müder und hatte gar keine Lust zu lesen.
Aber in einer Praxis stehen ja keine Betten :(

Bei mir ist alles gut gegangen, dasselbe wünsche ich Dir!

LG Steffi

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Ersteinnahme Gilenya

Hi Alex,

drück dir die Daumen für morgen, dass alles gut klappt und die Zeit schnell vergeht.

Wäre toll, wenn du weiter berichtest. Gilenya soll ja neben der Herzfrequenzsache am Anfang recht wenig Nw haben und ganz schön wirkungsvoll sein.

Viele Grüße Ben

von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Ersteinnahme Gilenya

Hallo

Danke für die Erfolgswünsche!

Ich hoffe ja immer noch auf halbwegs gutes Wetter morgen, dann kann ich nach dreieinhalb Stunden Beobachtung immerhin etwas raus.

Ich sag mal bis morgen.


LG
Alex

von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Ersteinnahme Gilenya

Soo,

heute seit 8 Uhr beim Neuro. EKG mittels mobilem Gerät, bis die Ergebnisse kamen hat's gedauert, um neun Einnahme der ersten Kapsel Gilenya. Bis jetzt alles gut.

Nur noch 5,5 h warten :)

LG
Alex

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7266
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Ersteinnahme Gilenya

Hallo Alex,

dann möge es weiter so gut gehen.

Wie ist das Wetter? Ab wann darfst Du raus?

Viele Grüße
Marga

von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Ersteinnahme Gilenya

Hallo Marga,

das Wetter ist leider nur grau und nass.

Nach der zweiten Blutdruck und Herzfrequenzmessung ist immer noch alles normal, aber weiterhin auf Talfahrt.
Spüren tue ich nichts und mit Buch, Tablet und Internet geht die Zeit ganz gut vorbei bis jetzt.

Sobald es wieder aufwärts geht. Darf ich, wenn das Wetter mitspielt, auch mal für längere Zeit die Praxis verlassen.

Ganz nach Hause darf ich dann hoffentlich gegen 15:30 Uhr.

LG
Alex

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ersteinnahme Gilenya

Hey Alex,

weiter gutes Durchhaltevermögen. Ist ja noch ein bischen.

Ich wusste gar nicht, das man das auch beim Neuro erstmalig einnehmen kann.
Ich dachte das wird immer im KH gemacht.

Mein Neuro ist über Mittag gar nicht da.
Wenn ich mal irgendwann auf Gilenya umsteigen muss, muss ich mich da vorher mal schlau machen.

LG Steffi

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Ersteinnahme Gilenya

Hallo Alex,

das ist ja fast wie eine Live Reportage aus der Neuropraxis.

Ich wünsche dir alles Gute.

Gruß Birgit

von GreenKite
Am
Beiträge: 71
Registriert: 22. Januar 2015, 10:16

Ersteinnahme Gilenya

Hey :)

Steffi: mein Neuro hat von der Herstellerfirma ein kleines mobiles EKG-Gerät bekommen, dass über einen Laptop die Daten an die Charité schickt. Dort wird ausgewertet und zurückgeschickt. Falls doch unerwartet irgendetwas nicht stimmen sollte, muss man über Nacht ins KH.

Birgit: Nicht nur Reportage auch ne schöne Möglichkeit sich die Zeitzünder vertreiben.


Soo, nach fast 5/6 der Zeit wieder ein Update von mir, Puls und Blutdruck waren bei derMessung vorhin wieder auf dem Weg nach oben.


LG Alex