Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Josch
Am
Beiträge: 21
Registriert: 11. März 2013, 20:33

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo miteinander.

Seit meinem Behandlungsbeginn im September 2012 mit dem Avonex Pen, haben sich jede Woche die berühmten Nebenwirkungen gezeigt.
Zu Anfang hatte ich alles mögliche. Es fing an mit grippeähnlichen Symptomen, wie leichte Gelenkschmerzen und frösteln. Danach gab es dann nachts den Schüttelfrost unter drei Decken und bei 20° C Außentemperatur, jedoch musste ich immer kurz danach sämtliche Decken loswerden, weil sich dann meine Temperatur auf knapp 39° erhöhte. Außerdem machte sich Kribbeln in Daumen, Zeige- und Mittelfinger in beiden Händen bemerkbar.

Mittlerweile sind Schüttelfrost und hohe Temperaturen durch die Gewöhnung des Körpers an das Medikament mehr oder minder nicht mehr vorhanden.

Mich würde interessieren, wie Ihr so mit Eurem Spritzen-Tag (ich nenne ihn "Stichtag") umgeht, was Ihr so macht, welchen Ablauf Ihr Euch so angewönht habt, um möglichst die Nebenwirkungen zu unterdrücken.

Bei mir sieht das so aus:
Stichtag ;) : Montag
Zwischen 16 und ca. 22 Uhr gut 2 Liter Wasser trinken.
Injekton: 20.00 Uhr
Danach: Abendbrot (vorher geht nicht, zu aufgeregt), dabei vermeide ich scharfes Essen, oder stark gewürztes
Essen, wie z. B. Salatsoßen, Chips,....
21.30 Uhr: Einnahme von 400er Ibuprofen
zw. 22.30-23 Uhr: Bettgehzeit, in der Zeit kommen dann die ersten Erkältungssymptome (Unwohlsein).
Eine zusätzliche dünnere Decke und ein warmes Kirschkernkissen sorgen für behagliche Wärme.

Wenn ich Glück habe, schlafe ich tatsächlich durch oder liege nur kurz wach. Gebliebene Nebenwirkungen sind Kurzatmigkeit und leicht erhöhte Temperatur. Die Taubheit in den Fingern ist nur noch selten da. Allerdings liege ich oft morgens zwischen 2 und 5 Uhr (heute war es sogar von 2.30 - 6.30 Uhr) wach.
Wenn ich aufstehe, sind alle NW so weit weg, allerdings fühle ich mich, als hätte ich untrainiert einen Marathon voll durchgelaufen.

Welche Rituale spielen sich bei Euch so ab?

Beste Grüße

Jochen

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo Jochen,
nehme Avonex auch seit Sept. 12, zuächst über einige Wochen in steigender Dosis.

Meine MS Schwester hat mir folgendes geraten:

1/2 Stunde vor der Spritze 800 mg Ibu und 2 bis 2 1/2 Stunden danach noch ne Ibu 400.
Bei Bedarf dann auch noch welche später möglich (bis zu 2400 mg/Tag), soviel hab ich aber noch nie gebraucht.

Die Schwester hat auch gesagt, man solle, wenn man weniger NW mit der zeit hat, lieber die Dosis nach der Spritze verringern, aber nicht die vorher.

Ich hab dann irgendwann doch mal experimentiert und statt 800 nur 600 mg genommen und 3 Std. später dann ne 400er vor dem Schlafen. Das klappte super.

hab dann irgendwann die vorher auf ne 400er reduziert und das hab ich dann leider wieder etwas gemerkt mit Kopfweh am nächsten tag.

Also ich denke die Ibu 1/2 Stunde vor der Spritze scheint wichtig zu sein und sollte mind. ne Ibu 600 sein, jedenfalls bei mir ist es so. Würde ich an Deiner Stelle mal ausprobieren.

Wenn ich so verfahre habe ich jedenfalls mittlerweile keine NW mehr. Kann am nächsten Tag alles machen.

Müdigkeit und Kribbelmißempfindungen habe ich zwar auch, schreibe das aber eher der MS zu als Avonex.
Sind bei mir wohl auch Tagesschwankungen, das variiert nämlich jeden tag.
Aber man gewöhnt sich ja an alles irgendwie.

ich wache nachts übrigens auch jeden tag so gegen 2 uhr auf und kann schlecht wieder einschlafen.
das kommt sicher von dem Medi, hatte ich vorher so nicht.

Seit wann hast Du denn MS? Auch seit Sept. 12 wie ich?

Gruß
Steffi







von Josch
Am
Beiträge: 21
Registriert: 11. März 2013, 20:33

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hey Steffi. :)

Wow,... ne Menge Ibuprofen. Das mag mein Magen nicht so, trotz Magenschoner zieht es, wenn ich ne 800 nehme.

Habe das damals so gesagt bekommen, wie oben beschrieben und dass ich am nächsten Tag auch noch eine nehmen könne, gäbe es Probleme, aber das brauche ich nicht. Bin dienstags recht fit, außer halt etwas schlappmüde.

Was wirklich bei mir eine Trendwende gebracht hat, ist das viele Trinken.

Daher dachte ich, ich frag mal rum, wer noch bestimmte Sachen macht, die die Nebenwirkungen reduzieren können.

Liebe Grüße
Jochen

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo Jochen,

magenfreundlicher als IBU ist Novalgin, bzw. Novaminsulfon (Tropfenform).
das habe ich trotz ner Magenschleimhautentzündung, die ich mal hatte, ganz gut vertragen.
Kann man sich vom Neuro verschreiben lassen.

Gruß
Steffi

von Gast
Am

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

hallo,

also bei mir sah das vor ein paar monaten so aus, freitag gegen 23 spritzen (oder eher spritzen lassen), eine tasse tee für die nacht ans bett stellen und schlafen gehen, jegliche ibus weglassen wie schon immer , schlafen und nix mehr machen und am nächsten tag ging es mir so ziemlich blendend mit ein paar kleinen nw ab und an :)

jetzt ist es der donnerstag, irgendwann zwischen 16 und 16:30 weiterhin ohne Ibu und bis man von Arbeit zuhause ist und den restlichen Tag noch aktiv ist, hat man natürlich wieder alles, das geht bei mir schon paar minuten nach der spritze in den blutkreislauf, mit leichter kälte und trocknen augen und nen komisches gefühl ,zuhause dann das übliche an nw, wird ins bein gespritzt ist es stärker als in das gesäß joar so ist das bei mir ;)


von Gast
Am

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo Jochen,

nehme Avonex zwar nicht mehr, abr bei mir sah das immer so aus:
Kurz vor der Spritze eine Ibu 400mg. Dann hab ich mich zurückgezogen, hab's mir gemütlich gemacht, alles vorbereitet und dann in aller Ruhe die Spritze gesetzt. Meine Spritzenschwester meinte, ich soll mir immer eine kleine Belohnung überlegen, damit ich das Spritzen mit etwas Positivem verbinde (hinterher z.B. ein Stück Schokolade, halbes Glas Sekt, o.ä.).
Ca. 2 Stunden später ins Bett und dabei die zweite Ibu 400. Die dritte dann beim Aufstehen gegen die Kopfschmerzen. Und natürlich viel, viel trinken. Damit hab ich bereits morgends angefangen.

Alles Gute, Ann-Christin

von Gast
Am

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo Leute,

also ich nehme Avonex seit Juli ´12 und habe es eigentlich von Anfang an relativ gut vertragen.

Ich spritze eigentlich immer Sonntags Abend so gegen 19:00 Uhr. Ich achte darauf, dass ich über den Tag mind. 2-3

Liter Wasser getrunken habe. Direkt zur Spritze nehme ich dann eine Ibu 400. Manchmal werde ich dann nachts so

gegen 2 Uhr wach weil mir kalt ist, dann nehme ich noch eine Ibu und schlafe weiter :-)

Am nächsten Tag merke ich in der Regel keine NW mehr von der Spritze und falls doch hilft noch ne Ibu :-)


Was ich aber bei dem Thema eigentlich los werden wollte, ist der Punkt, dass ich aus dem ganzen gar keine Ritual

oder sowas mache! Ich habe von Anfang an versucht mir meinen Tagesablauf durch die Spritze nicht verändern zu

lassen!

Wie schon gesagt, das einzige worauf ich achte ist das Trinken, ansonsten denke ich gar nicht wirklich darüber

nach! Ich mache mein Ding, geb mir dann abend die Spritze und weiter gehts :-)


Meine Meinung zu dem Ganzen :-)

Schönen Sonntag noch!!

von Josch
Am
Beiträge: 21
Registriert: 11. März 2013, 20:33

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo Gemeinde. :)

Seeeehr interessant eure Beiträge zu lesen. Das mit der Belohnung finde ich sogar amüsant und hilfreich.

Fest zu stellen bleibt, ohne Flüssigkeit geht nix!

Beeindruckend finde ich, wie sich das bei dem Einen oder Anderen so légère gehandhabt wird.

Würde mich über weitere Beiträge freuen.

Grüße

der Josch, der sich jetzt mal ne Belohnung für später überlegt. :)

von Gast
Am

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo,

ich denke mir eben, dadurch, dass ich jetzt die Krankheit habe habe ich automatisch schon genügend Umstellungen,

Veränderungen usw. in meinem Leben. Da lasse ich mich durch die Spritze (die in meinen Augen mit dem Pen auch

wirklich keine große Sache ist) nicht noch zusätzlich jede Woche einmal verrückt machen! Versuche den Tag ganz

normal zu verbringen und zu genießen! Ich habe auch schon ein paar mal Abends gegen 19 Uhr gespritzt und habe

danach noch etwas kleines unternommen...!



Schönen Tag noch :-)

von Gast
Am

Eure Abläufe/Rituale am Stichtag

Hallo,
bei mir wurde MS im November 2012 festgestellt, ich spritze seit Dez. AVONEX, jetzt mit als Pen. Da ich mittwochs frei habe, ist der Dienstag mein Tag der Wahl. Wenn ich ich um 21.00 noch nicht zu Hause bin, werde ich etwas nervös da ich meist gegen 22.00 Uhr spritze. Ich probiere meiner Erkrankung nicht zuviel Aufmerksamkeit zu geben, ich bin dabei die MS zu akzeptieren. Sie gehört nun zu meinem Leben dazu. Ich habe das große Glück AVONEX gut zu vertragen. Brauche manchmal nur 1 höchstens 2 Ibu. Allerdings habe ich so etwas wie einen Dauerschnupfen, der mittwochs besonders stark ist.
Da bei mir schon einmal der Pen nicht funktionierte (Panik brach aus, habe den Fehler bei mir gesucht), es waren dann übrigens 4 Pens aus einer 12er Packung die nicht funktionierten und ih am letzten Dienstag ein Gefäß beim Spritzen getroffen habe (das Blut floss in Strömen, wieder leichte Panik) habe ich jetzt wohl hoffentlich die meisten "Spritzprobleme" hinter mir und es kann nur aufwärts gehen.
Leider ist das mit dem Spritzen eine reine Kopfsache, ich hoffe, es wird im Laufe der Zeit besser und man denkt nicht mehr so viele darüber nach.

Einen sonnigen Ostermontag
Anja