Fampyra absetzen?

Hallo ihr lieben,

habe 07 die Diagnose MS erhalten, seit 2011 fing es mit Gehschwierigkeiten an und es verschlechtert sich immer mehr. Und das trotzt fampyra. Kann man den schleichenden Prozess irgendwie aufhalten? Habe jetzt mit Yoga angefangen denn im Fitnessstudio kann ich nicht mehr so viel machen. Gehe auch öfter Schwimmen. Kann es einfach nicht akzeptieren nicht mehr mobil zu sein!! Kann es auch der Stress sein, denn wenn ich frei habe läuft es besser!
Bin am überlegen das Fampyra abzusetzen denn habe mal gelesen das bei einigen die es länger genommen haben nicht mehr die Wirkung hat wie am Anfang! Wer hat Erfahrung?

Tach ela,

also ....alles kann nix muss....ick kann nicht sagen das es nach langem nicht mehr wirkt. Ick nehme es jetzt 18 Monate & volle wirkung bei mir....also du siehst bei dem einen wirkt das bei dem anderen nicht so...Mach doch einfach eine pause von 7-14 tage...sagen ja viele ms freaks...sollte man ja auch machen. Laut fachklinik " sauerlandklink " wo nur ms behandelt wird...da ick oft / regelmässig dort bin sind das immer actuelle feetbacks.

Gruss olip

olipp hat geschrieben: Tach ela,

also ....alles kann nix muss....ick kann nicht sagen das es nach langem nicht mehr wirkt. Ick nehme es jetzt 18 Monate & volle wirkung bei mir....also du siehst bei dem einen wirkt das bei dem anderen nicht so...Mach doch einfach eine pause von 7-14 tage...sagen ja viele ms freaks...sollte man ja auch machen. Laut fachklinik " sauerlandklink " wo nur ms behandelt wird...da ick oft / regelmässig dort bin sind das immer actuelle feetbacks.

Gruss olip

Hallo olip,
ich lese sehr oft von dir,dass du in der Sauerland Klinik bist.
Was bekommst du dort?

Ich muss demnäächst zum ersten mal hin und weiß gar nicht,was mich erwartet

Wie lange hast du MS (gehst du schon seit der Diagnose hin?
Welche MS Form hast du? (weil ich das Gefühl habe,dass du noch verdammt fit bist)

Grüße
Vivien (bin eine Freundin von Mati)

Moin Vivien,

du liest richtig

ick bin alle 3-4 Monate in der Sauerlandklinik für meen Cortistoss...& das schon Jahre. Füe mich ein muss wenn jemand MS am Arsch hat denn du wirst den Laden lieben...einmal dort immer dort

. Die beste Entcheidung die du machen kannst. Dich erwartet vieles...etliche Therapien...die auf dich abgestimmt sind viel Fachwissen wirst du erleben dich neu kennen lernen in Sachen MS & du.

Ick habe es schon sehr lange 34 Jahre & bin fit...ja weil ich auch viel mit mir arbeite trainiere...jeder muss sollte sich gut kennen & die Klinik hat sein Anteil. Ich habe auch meine Schwierigkeiten aber die habe ich gut verpackt das keiner sie sieht ;-)ch bin ja nicht mehr oft hier weil seit der Umstellung hier im Forum alles Scheisse geworden ist aber du kannst wenn du möchtest uns bei Facebook besuchen...folge einfach den Link..

https://www.facebook.com/login.php?next ... 2082357%2F

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Es grüsst dich der olip

I

Ela223 hat geschrieben: Hallo ihr lieben,

habe 07 die Diagnose MS erhalten, seit 2011 fing es mit Gehschwierigkeiten an und es verschlechtert sich immer mehr. Und das trotzt fampyra. Kann man den schleichenden Prozess irgendwie aufhalten? Habe jetzt mit Yoga angefangen denn im Fitnessstudio kann ich nicht mehr so viel machen. Gehe auch öfter Schwimmen. Kann es einfach nicht akzeptieren nicht mehr mobil zu sein!! Kann es auch der Stress sein, denn wenn ich frei habe läuft es besser!
Bin am überlegen das Fampyra abzusetzen denn habe mal gelesen das bei einigen die es länger genommen haben nicht mehr die Wirkung hat wie am Anfang! Wer hat Erfahrung?

Hallo Ela,

ich nehme seit Sept. 2011 Fampyra und bin noch immer sehr zufrieden! Ich würde es freiwillig nicht mehr hergeben, und ich kann auch keine geringere Wirkung verspüren. Tagesschwankungen hat jeder - ob mit oder ohne Fampyra. Mich interessiert auch nicht, wie es bei anderen ist, sondern für mich ist wichtig, wie es bei mir wirkt

Welche Verlaufsform hast Du? Denn wenn Du evtl. im chronischen Verlauf bist, dann können Deine Verschlechterungen auch durch den normalen MS-Verlauf entstehen.

Und was bedeutet "Du hast Stress"? Arbeitest Du? Denn sollte es so sein, dann kann es nat. auch möglich sein, dass der Stress seinen Anteil am Krankheitsverlauf hat - es ist ja bekannt, dass sich Stress negativ auswirkt. Das sollte bei Dir mal genauer hinterfragt werden - denn sollte es tatsächlich so sein, dann sollte man mal die Möglichkeit einer Stundenreduzierung überlegen und (Teil-)Rente zu beantragen.

Das ist jetzt nur ein Vorschlag und eine blanke Vermutung

Bei mir ist seit meiner Berentung viel Ruhe eingekehrt, und meine MS (SPMS) verhält sich relativ ruhig.

Alles Gute

Katzenkind

Hallo, ich habe den Eindruck dass du den falschen Eindruck von Fampyra hast. Es schüzt nicht vor Verschlechterung oder Schüben. Es erhöht die Nervenleitfähigkeit und verbessert die Gefähigigkeit, verringert die Wetterfühligkeit und Erschöpfung. Bei mir verringert es auch die Spastiken und die Beweglichkeit. Wenn du in diesern Berechen keine Verbesserung feststellst, bringt es bei dir nichts.Gegen ein Fortschreiten der MS gibt andere Medikamente. Inteerferone, Tysabri, Gilenya usw.

Erich

olipp hat geschrieben: Moin Vivien,

du liest richtig ick bin alle 3-4 Monate in der Sauerlandklinik für meen Cortistoss...& das schon Jahre. Füe mich ein muss wenn jemand MS am Arsch hat denn du wirst den Laden lieben...einmal dort immer dort . Die beste Entcheidung die du machen kannst. Dich erwartet vieles...etliche Therapien...die auf dich abgestimmt sind viel Fachwissen wirst du erleben dich neu kennen lernen in Sachen MS & du.

Ick habe es schon sehr lange 34 Jahre & bin fit...ja weil ich auch viel mit mir arbeite trainiere...jeder muss sollte sich gut kennen & die Klinik hat sein Anteil. Ich habe auch meine Schwierigkeiten aber die habe ich gut verpackt das keiner sie sieht ;-)ch bin ja nicht mehr oft hier weil seit der Umstellung hier im Forum alles Scheisse geworden ist aber du kannst wenn du möchtest uns bei Facebook besuchen...folge einfach den Link..

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Eine Gruppe mit vielen von hier...

Es grüsst dich der olip

I
Hey olip,
vielen Dank für deine Antwort!

Ich bin noch Amateurin,da ich erst seit ein paar Wochen die Diagnose habe.

Habe hier öfters (auch im Expertenrat) gelesen, dass der Cortistoss nichts bringt,wenn man gerade keinen Schub hat.
Wieso bekommst du es alle 3-4 Monate?

Schönen sonnigen Samstag
Grüße
Vivien

Hy Vivien,

ist ja kein Problebim wenn du Neuling bist...

also grad vor einer std bin ick aus der Sauerlandklinik gekommen weil meene Freundin grad dort ist. Bin nur ca. 45 Min. Autofahrt entfernt...wir hatten vor Jahren ein Kinderwunsch...wir beide spritzten copa...sie 1 Jahr ick 5 Jahre.also machten wir zu diesem Zeitpunkt eine Bt..

Dann beschlossen wir zeitgleich aufzuhören....die Sauerlandklinik begleitete uns weil wir ja dort in Regelmässigen Abständen immer zur Kontrolle dort sind...Nun hatte ick datt Zeug supi vertragen meine Madam leider nicht & sie wollte auch nach der Schwangerschaft nicht mehr weiter spritzen...aber ick beschloss keine Bt mehr zu machen weil meine Einstellung zu diesem Thema nach all den Jahren eine andere geworden war...

Man fand aber herraus das.....wenn man keine Bt macht trotzdem eine Cortiprofilaxe machen sollte....das heisst alle 3-4 Monate ein Cortistoss in 3x500 mg...die meisten nehmen 3x 1000mg aber dieses ist & war mir zuviel weil ick weiss wie mein Körper darauf reagiert & das weiss man aber erst nach einer langen Zeit...

Also einigte man sich auf 3x500 & ick komm bestens damit klar...& es hilft mir in vollen zügen...ick werde wieder Ende April dort aufschlagen es ist ein geiler Laden jeder kennt jeden eine Mischung aus Reha, Kur, Erholung & Klinik...

Also wenn du dort bist freu dich auf verschieden Dinge...

)

olipp hat geschrieben: Hy Vivien,

ist ja kein Problebim wenn du Neuling bist... also grad vor einer std bin ick aus der Sauerlandklinik gekommen weil meene Freundin grad dort ist. Bin nur ca. 45 Min. Autofahrt entfernt...wir hatten vor Jahren ein Kinderwunsch...wir beide spritzten copa...sie 1 Jahr ick 5 Jahre.also machten wir zu diesem Zeitpunkt eine Bt..

Dann beschlossen wir zeitgleich aufzuhören....die Sauerlandklinik begleitete uns weil wir ja dort in Regelmässigen Abständen immer zur Kontrolle dort sind...Nun hatte ick datt Zeug supi vertragen meine Madam leider nicht & sie wollte auch nach der Schwangerschaft nicht mehr weiter spritzen...aber ick beschloss keine Bt mehr zu machen weil meine Einstellung zu diesem Thema nach all den Jahren eine andere geworden war...

Man fand aber herraus das.....wenn man keine Bt macht trotzdem eine Cortiprofilaxe machen sollte....das heisst alle 3-4 Monate ein Cortistoss in 3x500 mg...die meisten nehmen 3x 1000mg aber dieses ist & war mir zuviel weil ick weiss wie mein Körper darauf reagiert & das weiss man aber erst nach einer langen Zeit...

Also einigte man sich auf 3x500 & ick komm bestens damit klar...& es hilft mir in vollen zügen...ick werde wieder Ende April dort aufschlagen es ist ein geiler Laden jeder kennt jeden eine Mischung aus Reha, Kur, Erholung & Klinik...

Also wenn du dort bist freu dich auf verschieden Dinge...)

Hey olip,

danke,danke für die Antwort.

Ich habe da noch die allerletzten Fragen...Thema Schwangerschaft.
Vor der MS war "Kinder" ein aktuelles Thema bei uns,nun sind wir unsicher.

-Wieso habt ihr bzw. deine Freundin die Therapie abgebrochen?
Dachte,man darf bis zum positiven Test spritzen?!

- Wie ging es deiner Freundin?
Die Schwangerschaft soll ja super für und Frauen sein.

- Was nimmt deine Freundin jetzt und wieso hast du mit Cortistoss begonnen?
Dachte,dass es den Verlauf nicht beeinf lusst und nur beim Schub nehemen braucht.

- Was haben sie euch in der Klinik grob zum Thema Schwangerschaft gesagt?
- Wie alt seid ihr beide und welche MS Formen habt ihr?

Sorry,für die nerverei!
Das war auch alles,was ich von euch wissen wollte

(werde dich/euch auch nicht mehr belästigen!)

Grüße an euch
Vivien

P.S: sorry,du hast mir ja schon geschrieben,warum du Corti bekommst!Vergessen!

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