Fampyra ja oder nein?

Hallo liebe Leute,

ich stehe vor der Entscheidung, Fampyra ja oder nein`?

Meine Neurologin möchte es mir verordnen, sie meint, es könne für mich das "richtige" Medi sein. Ich bin aber unsicher, da ich am PPMS leide und bisher keine BT hatte.

Es ist nur so, dass meine Gehfähgkeit weiter abnimmt und ich langsam mit der Angst vor dem Rolli zutun bekomme.
Ich las jedoch öfters, dass Fampyra anfangs manchmal gut wirkt und dann ein Rückschlag nicht selten ist, besonders bei den"älteren" MS-lern. Bin 53 und seit 10 Jahren erkrankt.
Meine erhoffte Reha wurde mir auch nicht genehmigt. Trotz Widerspruch es blieb beim NEIN! Meine KK ist stur geblieben! Dabei hatte ich in 10 Jahren erst 1 Reha und die vor 3 Jahren!

Was würdet ihr machen?
VG
Ariane

Hallo liebe Ariane,

dass ist sehr schwer, Dir da etwas zu zu raten. Ich würde die Frage mal an Dr. Schmidt vom Expertenrat weiterleiten.
Er gibt oft kompetente Antworten zu Fampyra. Er scheint viele Patienten damit zu behandeln.

Das Deine Krankenkasse die Reha nicht bewilligt hat, tut mir leid. Mit welcher Begründung haben sie das denn abgelehnt?

Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Ariane,

ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall Fampyra versuchen.....

Ich habe meine Diagnose 2003....schubförmig......merke inzwischen ohne Schübe eine Verschlechterung.

Wenn Du keinen Erfolg merkst, kannst es ja jederzeit absetzen.

Liebe Grüße
Ulrike

Hallo Ariane,

da kann ich mich nur anschließen. Habe vor 2 Monaten wegen der sich stark verschlechterten Gehfähigkeit (damals max. 100 m mit Gehhilfe) Fampyra bekommen. Jetzt schaffe ich schon 800 m und meine Beine kleben nicht mehr am Boden als hätte ich Betonschuhe an. Außerdem hat sich der Wattenebel um meinen Kopf fast vollständig verzogen. Ich sollte Fampyra 2 Wochen lang testen und im Falle der Wirkungslosigkeit wieder absetzen, sagte mein Neurologe.

Bin 50 J. und bekam im Nov. 2012 die Diagnose, dass ich seit mehr als 21 J. MS habe. Bei mir wirkt es also trotz des "biblischen" Alters.

Anfangs ist mir das Medikament auf den Magen geschlagen (man soll es vor dem Essen nehmen). Habe einfach vorher was Leichtes (z.B. Obst) gegessen, dann ging es. Mittlerweile vertrage ich es ohne Nebenwirkungen auch mit nüchternem Magen.

Wenn Du es versuchen willst und es schlägt an, ist ein es echter Gewinn. Und falls es nicht wirkt, setzt Du es einfach wieder ab...

LG Marion

Hallo Ariane,
was hast du denn zu verlieren.
Falls es bei dir nicht wirkt oder du es nicht verträgst, setzt du es halt wieder ab.
Auch das mit deiner Reha tut mir echt leid.
Was sagt denn dein Neuro zu dem Ergebnis?
Un´d wieso läuft das bei dir über die KK?
Ich drücke dir die Daumen, dass sich deine Gehfähigkeit zumindest stabilisiert.

LG fresie

Hallo zusammen

Nehme auch schon länger Fampyra, habe schleichende MS.

Habe nur gute Erfahrung gemacht und immer noch.

Bin 66J. und 16J. habe ich diesen M.st jetzt.

Also ausprobieren meine Meinung.Hatte auch nie eine BT.

LG Marlis

Hey Marlis
Bin auch Schleicher.
Mein Neuro sagte bei Blasen Problemen sollte ich das Zeug
Besser nicht nehmen. Weist du
was davon?
Lg. Werner

Hallo Werner

Darüber weiß ich leider nichts.

Gute Nacht Marlis

fresie hat geschrieben: Hallo Ariane,
was hast du denn zu verlieren.
Falls es bei dir nicht wirkt oder du es nicht verträgst, setzt du es halt wieder ab.
Auch das mit deiner Reha tut mir echt leid.
Was sagt denn dein Neuro zu dem Ergebnis?
Un´d wieso läuft das bei dir über die KK?
Ich drücke dir die Daumen, dass sich deine Gehfähigkeit zumindest stabilisiert.

LG fresie

Hallo fresie (welch schöner Name!

also, mein Neuro sagte dazu bisher nur, Ja, so kann es gehen! KK's sind jetzt nicht mehr so freizügig mit Reha und Kur- weil die Regierung da gewisse Einschränkungen "verordnet" hat.
Dank sei Ulla Schmidt, die das ganze Dilemma angestoßen hat.
Bei mir läuft das über KK weil ich bereits berentet bin.

Ich werde das Fampyra jetzt versuchen, hattest Du Nebenwirkungen oder waren das nur die Magenprobleme? Und warst du alleine Zuhause oder in der Klinik zum Zeitpunkt wo du damit angefangen hast?

Viele Grüße
Ariane

Missie hat geschrieben: Hallo Ariane,

da kann ich mich nur anschließen. Habe vor 2 Monaten wegen der sich stark verschlechterten Gehfähigkeit (damals max. 100 m mit Gehhilfe) Fampyra bekommen. Jetzt schaffe ich schon 800 m und meine Beine kleben nicht mehr am Boden als hätte ich Betonschuhe an. Außerdem hat sich der Wattenebel um meinen Kopf fast vollständig verzogen. Ich sollte Fampyra 2 Wochen lang testen und im Falle der Wirkungslosigkeit wieder absetzen, sagte mein Neurologe.

Bin 50 J. und bekam im Nov. 2012 die Diagnose, dass ich seit mehr als 21 J. MS habe. Bei mir wirkt es also trotz des "biblischen" Alters.

Anfangs ist mir das Medikament auf den Magen geschlagen (man soll es vor dem Essen nehmen). Habe einfach vorher was Leichtes (z.B. Obst) gegessen, dann ging es. Mittlerweile vertrage ich es ohne Nebenwirkungen auch mit nüchternem Magen.

Wenn Du es versuchen willst und es schlägt an, ist ein es echter Gewinn. Und falls es nicht wirkt, setzt Du es einfach wieder ab...

LG Marion

Hallo Marion,

der Schlüsselsatz ist für mich " das Wattegefühl im Kopf ist auch besser" denn damit habe ich auch große Probleme.
Irgendwie ist man ständig wie "leicht betrunken" und das macht mich dann total unsicher.
Wie hast du denn deine Einnahmezeiten gelegt? Also wegen den Mahlzeiten muss man ja gewisse Regeln einhalten, oder?

Ich wäre wirklich froh, wenn ich es vertrage.
Eigentlich wollte ich damit in der Reha anfangen, weil ich dort unter ärztl. Beobachtung wäre. FAlls es mir schlecht gehen sollte.

Gehen kann ich noch ohne Pause ca. 500 m. Dann muss ich mich ausruhen. 1000 m wäre meine Wunschstrecke; damit könnte ich schon wieder kleine Spaziergänge machen.

Vielen Dank für deine Ratschläge bzgl. der Planung der Mahlzeiten!
LG
Ariane

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