Hallo zusammen,
ich nehme Tecfidera jetzt seit knapp 3 Monaten. In der 2wöchigen Einschleichphase mit 120mg hatte ich mehrere sehr schwere flushs mit Quaddeln, als hätte ich mich in Brennnesseln gewälzt. Deswegen hatte ich Angst vor der Normaldosis. Seltsamerweise (Glücklicherweise!) passierte aber gar nichts.
Dann ging es aber nach 2 oder 3 Wochen los, dass ich seitdem ständig und ich meine, wirklich den ganzen Tag, einen knallroten Kopf, Arme und Hände habe. Es brennt nicht, es sieht aber einfach nur k**ke aus
Nun gut, damit kann man leben, wenn es denn hilft.
Wenn es denn hilft...
Jetzt ist es mir aber eben wieder passiert, dass ich während einer teamsitzung (mit 20 Personen) wieder dunkellila angelaufen bin, wieder Quaddeln im Gesicht. Das war das 2. Mal, das erste Mal dieselbe Situation.
Ich hatte keinen sonderlichen Stress, meine Kollegen sind mir nicht unangenehm, allerdings meide ich im privaten Leben lieber größere Menschengruppen. Kann diese Reaktion - der flush - durch so "leisen" Stress kommen?... Durch unterbewusstes Unwohlsein?
Ich tue mich schwer damit, zu erklären, was ich meine, ich hoffe, Ihr versteht mich.
Jetzt, nach 3,5 Stunden ist die Rötung größtenteils weg, mir ist aber ganz schummerig und ich gehe sehr unsicher.
Also ich meine, da muss ein Zusammenhang sein. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
...
Das Gute an der Sache ist, dass einige Kollegen vielleicht mal darüber nachdenken, dass hinter meinem frischen Sommerbrisentaint vielleicht doch was mehr steckt...
Ich nehme auch seit September Tecfidera. Allerdings hatte ich nur den ersten Flush in der allerersten Woche (halbe Dosis) in einer extremen Ausprägung. Und da war ich ganz allein und entspannt im Büro, war allerdings konzentriert beim Arbeiten. Der Flush ging über eine Stunde und anschließend hatte ich den Rest des Tages Kreislauf.
Ansonsten geht es jetzt langsam sogar mehrere Tage ohne. Meine KollegInnen haben sich auch gelegentlich erschrocken, wissen jetzt aber, daß ich ein Medi mit der NW nehme. Und die Flushs beschränken sich jetzt eigentlich auf Arme, Dekolleté und Kopf. Der Kreislauf ist nicht mehr beteiligt. Zwischenzeitlich habe ich meine Haut erfolgreich mit Kühlpads erschreckt. Das hat den jeweiligen Flush eventuell verkürzt. Mittlerweile mache ich nichts mehr.
Ich drücke Dir die Daumen, daß das besser wird. Gegebenenfalls soll helfen, die Dosis noch mal runter zu setzen. Angeblich sind Flushs wohl nach der dann nochmaligen Dosiserhöhung nicht mehr das Problem (vorsichtige Aussage von Mitarbeitern der Fa. Biogen).
Hallo Marga,
vielen Dank für Deine Antwort und vor allem für Deine tipps.
Das mit den Kühlakkus ist für mich etwas schwierig im Büro, aber wenn sich das Ganze nicht bessert, werde ich das mit der kurzfristigen halbierten Dosis ansprechen/ausprobieren.
Beim letzten Telefonat mit einer Biogen-Mitarbeiterin gab diese mir den tip, die Pille nicht nach, sondern während einer Mahlzeit zu nehmen. Ich pack das Pillchen jetzt schön ein... Ich MEINE, es wäre deutlich besser geworden, vor allem auch mit den Magenproblemen.
Freitag hatten wir eine kleine Weihnachtsfeier, da sah ich wieder aus wie ein HUmmer, kommenden Mittwoch ist die nächste Versammlung... ich trau mich langsam nicht mehr hin zu solchen Veranstaltungen... Vor allem auch wegen der anschließenden Kreislaufprobleme.
Schaun mer mal. Alles wird gut...
Hallo Susan,
Nein, bisher noch nicht.
Guter Tipp, danke.
Allerdings nehme ich auch immer genau dann gabapentin ein.
Ich denke, dann sollte ich besser noch mal mit meinem doc Rücksprache halten, wie die Mittelchen so miteinander umgehen. ...
Oder ist das jetzt zu mem memmenhaft
mocridh hat geschrieben:
Hallo Susan,
Nein, bisher noch nicht.
Guter Tipp, danke.
Allerdings nehme ich auch immer genau dann gabapentin ein.
Ich denke, dann sollte ich besser noch mal mit meinem doc Rücksprache halten, wie die Mittelchen so miteinander umgehen. ...
Oder ist das jetzt zu mem memmenhaft
Greetz Birgit
Oder du verschiebst Tecfidera 30 Minuten nach hinten.
Aber wichtig bei ASS ist, dass deine Blutbildung in Ordnung ist.
