Fumarsäure, Tecfidera

hallo,

ich würde gern wissen, wer von euch fumarsäure, tecfidera oder ähnliches nimmt,

um seine MS im zaum zu halten.

im beitrag "1.Woche Tabletten anstatt Spritzen!" (27.7.13)

von haeni hat er bereits sehr detailliert seine erfahrungen geschildert.

auch im vergleich zu medikamenten, die gespritzt werden.

ich würde trotzdem gern ein neues thema eröffnen, weil es bis jetzt nicht viele leute gibt,

die fümarsäure o.Ä. nehmen.

ich denke aber, dass es immer mehr werden werden, sobald das medikament auf dem markt ist.

ich stelle die fragen also zukünftigen konsumenten

falls es schon jemand nimmt, würde mich interessieren:

- wie seid ihr dazu gekommen, dieses medikament zu nehmen? (z.b. rat des neurologen)

--> ich: recherche, dann absprache mit neurologin

- seit wann nehmt ihr es?

--> ich: seit oktober 2013

- welche dosierung habt ihr bzw. wie wird die dosierung gesteigert?

--> ich: die ersten 4 wochen: morgens 120mg, abends 120mg

das ist recht viel. man kann auch deutlich weniger nehmen, z.b. 50mg.

ich habe es aber vertragen.

dann gab es eine steigerung auf: morgens 240mg, abends 240mg

dabei war mir tag und nacht furchtbar schlecht. das habe ich eine woche ausgehalten.

ich bin dann runter gegangen auf: morgens 120mg (wie bisher) und abends 240mg.

diese dosierung nehme ich bis heute.

vielleicht probiere ich irgendwann eine steigerung,

aber wenn man von 5mg je kilo körpergewicht ausgeht (bei mir 60kg = 300mg),

könnte ich auch dabei bleiben.

- wann (zeit, häufigkeit, vor / nach dem essen) nehmt ihr die tablette/n ein?

--> ich: frühestens 45min nach dem frühstück, am abend kurz vor dem schlafengehen

ich habe mal probiert, sie vor dem essen zu nehmen (nur als test).

ich hatte wieder die gleichen nebenwirkungen, wie ganz am anfang (siehe nächste frage).

dann habe ich auch gelesen, dass man fumarsäure nie auf nüchternen magen nehmen soll.

- welche nebenwirkungen habt / hattet ihr?

--> ich: am ersten tag nach der allerersten einnahme hatte ich durchfall, blähungen,

3h nach der einnahme für 1h einen flush: dabei wurden mein gesicht und hals rot und mir war heiß.

am 2. tag: 4h nach der einnahme für 30min wieder einen flush, aber nicht so stark.

seitdem habe ich keine nebenwirkungen mehr.

- wie gehts es euch allgemein mit dem medikament,

hattet ihr z.b. seit ihr es nehmt noch mal einen schub

oder sind z.b. symptome nicht mehr aufgetreten, die es sonst immer gab

oder sind neue hinzugekommen?

--> ich hatte seit dem keinen schub

es wäre toll, wenn sich jemand melden würde!

bisher kann ich mich mit niemandem (bis auf haeni) austauschen

glg, frida

Hallo Frida,

ich bekomme demnächst "Tecfidera".
(Ich habe Dir ja schon beim anderen Thema "1.Woche Tabletten statt Spritzen" geschrieben.)

Meine MS-Schwester hat Mitte Februar Schulung auf "Tecfidera" und am 17.02. habe ich meinen
Termin beim Neurologen. Bis dahin (soll diese Woche noch bekannt gegeben werden) sollen
die Tabletten in den Apotheken erhältlich sein.

Mich würde noch interessieren, ob und was Du gegen die Nebenwirkungen bekommst.
Mein Neurologe sagte mir, dass Übelkeit und Durchfall die stärksten NW wären,
ich aber dafür ein Medikament bekommen würde, um das Ganze in der Anfangszeit
(bis die NW nachlassen) zu überbrücken - ähnlich wie man bei Rebif o.ä. Ibu dazu bekommt.)

Ich melde mich auf jeden Fall wieder hier - bei Dir.

Wünsche Dir einen schönen Tag.

LG
Claudia

liebe claudia,

ich bin immer zu meiner hausärztin gegangen, wenn was war.

gegen übelkeit hilft super PASPERTIN (tropfen).

anfang des jahres hatte ich das erste mal in meinem leben sodbrennen.

ob das mit der fumarsäure in verbindung zu bringen ist, sei mal dahin gestellt.

kann aber sicher sein, dass der magen durch die tabletten beanspruchter ist

und empfindlicher auf säft und fettige sachen reagiert.

ist mir aber sonst nicht aufgefallen. ich habe nichts an meiner ernährung geändert.

gegen sodbrennen hatte ich erst IBEROGAST MAUDAUS (tropfen).

das zeug ist aber so ekelhaft, das man sich fast übergibt. auch verdünnt kaum aushaltbar.

in der apotheke haben sie mir RENNI (diese simplen kautabletten) empfohlen.

die funktionieren ganz gut.

sodbrennen ist so eine sache:

wenn du z.b. fumarsäure nimmst,

sollst du RENNIE und auch andere sachen erst 4h nach der einnahme nehmen,

da sonst die wirkung der fumarsäure herabgesetzt werden kann.

alternativ kannst du 30min vor dem essen einen magenschutz nehmen (und dann die fumarsäure),

dann sollte das sodbrennen auch ausbleiben.

in diesem fall würde man seinen magen schützen, ohne zu wissen, ob es sein muss.

und sobald du einen magenschutz nimmst, wird die gesamte verdauung verlangsamt.

diese variante würde sich für mich nur anbieten, wenn ich immer sodbrennen hätte.

seit anfang des jahres hatte ich kein sodbrennen mehr.

ich weiß also noch nicht, was ich machen, wenn es wieder kommt.

4h nach der fumarsäuren-einnahme ist das sodbrennen warscheinlich weg.

wenn nicht: rein mit RENNIE.

wie gesagt, außer die ersten 2 tage und anfang des jahres, habe ich keinerlei nebenwirkungen.

ich bin sehr gespannt, wie es bei dir klappt.

falls du einen flush haben solltest oder dir schlecht ist, versuche erst durchzuhalten.

falls es gar nicht geht, geh mit der dosierung runter bzw. lass dir das verschreiben.

mit welcher dosis soll bei dir begonnen werden??

ich drück die daumen

lg, frida

Hallo Frida,

über Dosierung der Tecfidera haben mein Neurologe und ich noch nicht gesprochen.

Meine MS-Schwester wird mir an dem 17.02. alles genau erklären.

Und da sie in der gleichen Praxis bei meinem Neurologen ist, habe ich bei ihm auch gleich

einen Termin.

Ich habe aber durch mein allergisches Astma nur die Möglichkeit einer BT mit Tecfidera

- oder eben gar keine Bt.

Obwohl ich Angst habe vor den Tabletten (kommen ja ganz neu auf den Markt), ist mir das Risiko

- keine BT zu machen - doch zu groß.

Ich halte Dich weiter auf dem Laufenden.
Du aber bitte auch.

Danke für Deine Infos betr. Magenschutz und Sodbrennen

.

GLG
Claudia

Hallo Ihr!
Hab ewig nicht hier ins Forum geschaut...

Wollte nur sagen, ich nehme seit 2008 BG12, das jetzt als tecfidera auf den Markt kommt
Mir gehts damit ganz gut, am Anfang, bis der Spiegel aufgebaut war, hatte ich noch zwei leichte Schübe.
Leider dann zum Jahreswechsel 11/12 einen Megaschub, an dem ich aber selbst schuld war, hatte einfach zuviel körperlichen, seelischen und anderen Stress. Da war ich dann halbseitig gelähmt. Aber bis auf leichte Gleichgewichtsstörungen (kann z.B. Nicht mehr hohe Leitern steigen oder Radfahren) hat sich alles zu 99 % wieder gelegt, was dadurch gekommen war.

Hallo Rosie,

danke für Deine Erfahrungen.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.

LG
Claudia

liebe claudia,

du brauchst keine angst vor den tabletten haben.

die sind seit jahrzehnten erprobt - als schuppenflechte-medikament.

sie lassen jetzt nur bestimmt "zutaten" weg, die man bei MS nicht "braucht".

da musst du dir wirklich keine sorgen machen.

bin gespannt, was die niedrigste dosierung ist, die die verkaufen.

wie gesagt, ich hab 240mg tagsüber nicht vertragen. nachts merke ich nichts!

lieber langsam steigern, nicht dass du eine unverträglichkeit entwickelst.

glg, frida

hallo rosie,

du sprichst von "bis der Spiegel aufgebaut war"...

wie hoch ist deine dosierung jetzt?

hast du BG12 auch von einer apotheke zusammenmischen lassen oder wie war das bei dir?

hast du irgendwelche nebenwirkungen und

hast du vorher schon mal was anderes probiert (spritzen)?

wie geht es dir sonst so?

lg, frida

Hi,

es gibt nur eine Dosis nach der Zulassung. Diese wird 2 x 240mg sein.

Alles andere hat keine Zulassung und kann damit nicht verschrieben werden.

http://www.dmsg.de/mobil/index.php?w3pi ... n&anr=4589

Grüße
susaen

Frida hat geschrieben: liebe claudia,

du brauchst keine angst vor den tabletten haben.

die sind seit jahrzehnten erprobt - als schuppenflechte-medikament.

sie lassen jetzt nur bestimmt "zutaten" weg, die man bei MS nicht "braucht".

da musst du dir wirklich keine sorgen machen.

bin gespannt, was die niedrigste dosierung ist, die die verkaufen.

wie gesagt, ich hab 240mg tagsüber nicht vertragen. nachts merke ich nichts!

lieber langsam steigern, nicht dass du eine unverträglichkeit entwickelst.

glg, frida

Hallo Frida,

... genauso hat`s mir auch mein Neurologe erklärt:

".... das Medikament gibt es schon Jahrzehnte in der Schuppenflechte-Medizin, und für MS

kommt es leicht abgewandelt auf den Markt..."

Aber es ist gut, das auch von Dir zu hören, (das beruhigt mich doch etwas)

ich glaube, dann brauche ich wirklich keine Angst zu haben.

Mein Neurologe verschreibt übrigens nichts, was ganz neu auf den Markt kommt,

nur Medikamente, die schon jahrelang im Umlauf sind - wegen den Langzeit-NW.

Gestern hätte meine MS-Schwester den tatsächlichen Start von Tecfidera erfahren sollen .....

Ich halte Dich auf dem Laufenden.

GLG
und einen schönen Tag
CLaudia

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