Ich brauche Euren Rat...

Hi,

ich nimm mal eines nach dem anderen...

Nina001 hat geschrieben: Nun war ich beim meinem neuro und habe tecfidera verschrieben bekommen und müsste morgen anfangen.
Hat da jmd erfahrung mit?

Hast du schon damit angefangen?
Es gibt ein Starterpaket, das sind Kapseln mit 120mg.

Nach dem Biogen vorgeben nimmst du die eine Woche, immer morgends und abends und ab der 2. Woche dann die 240mg Kapseln.

Nina001 hat geschrieben:Soll ich mit einer niedrigen dosis beginnen? (Neuro hat nichts erwähnt)

Ja, denn die höhere Dosis verträgt kaum jemand gleich ohne Probleme.
Es gibt noch langsamere Einschleichschemas als das von Biogen.

Kannst du hier auf S. 6 nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Nina001 hat geschrieben:Und wie sieht es mit den NW aus ?

Lies dir das PDF durch, darin steht wesentlich mehr, als Biogen und auch etliche Ärzte zugeben.

Ich hab nach 11 Monaten noch immer mit Flush zu kämpfen... anscheinend werden die bei einigen kaum weniger.

Nina001 hat geschrieben:Muss sagen dass es mir wirklich gut geht, der arzt jedoch tzd auf eine BT besteht( weil ich eben auch erst 17 bin).

Nicht der Neuro entscheidet ob du eine Therapie machst, sondern du.
Vielleicht können deine Eltern noch mitreden weil du noch nicht 18 bist, aber spätetens dann, entscheidest du alleine.

Keiner kann dir vorhersagen, welche Therapie bei dir vielleicht wirkt. Und keine Therapie wirkt sofort.
Auch Tecfidera braucht wahrscheinlich 6 Monate bis der Schutz wirklich aufgebaut ist, so genau weiss das keiner.

Ich weiss von der MS seit ich 18 bin... ich weiss also, das es nicht so einfach ist in diesem Alter.
Allerdings ging es bei mir über 5 Jahre bis die Diagnose gestellt wurde.

Nina001 hat geschrieben:Jetzt bin ich ziemlich verunsichert und könnte ein paar Ratschläge gebrauchen!

LG, Nina

Hat dich dein Arzt nicht aufgeklärt?
Wie häufig du zur Blutuntersuchung musst (6-8 Wochen, nicht 3 Monate!).
Das es einen PML Fall gab, daher müssen die Blutuntersuchungen sein.
Wenn der Magen probleme macht, kann auch langsamer aufdosiert werden.
Milchprodukte können helfen, zudem immer mit oder nach dem Essen einnehmen.
Und wenn der Flush zu heftig ist, kann es helfen 300mg ASS ca. 30 Minuten vor Tecfidera zu nehmen.

Wurdest du überhaupt über die MS aufgeklärt?
Also auch was Basistherapien max. können?
Hast du Einschränkungen durch den Schub, die sich nicht zurückgebildet haben?

Grüße
susaen

Guten Morgen zusammen

@Sepplchen und Nicole84
Nach meiner Diagnose 11/2011 begann ich noch im KH mit Avonex, weil man es nur 1x/Woche spritzen muss. Da ich trotz Kortisontherapie nach der ersten Injektion schon sehr heftige grippeähnl. Symptome hatte, erklärte man mir, dass die Trockensubstanz besser verträglich wäre und so spritzte ich ab der 2. diese. Ich dachte IM wäre besser, da es die Haut nicht reizt, aber ich hatte von anbeginn nach jeder Injektion Probleme. Stärkeres Kribbeln und stärkere Schmerzen beim Laufen, die grippeähnl. Symptome wurden zwar etwas besser, doch ohne Paracetamolzäpfchen (ich habe einen extrem empfindlichen Magen) ging es nie. Dann nach knapp einem Jahr schossen meine Leberwerte in die Höhe und ich habe Avonex (mit einem Aufatmen) abgesetzt. Nach mehreren weiteren Schüben meinte meine Neuro, dass wir es mit einem anderen Interferon probieren sollten, was ich dann auch gemacht habe, doch schon nach der 1. Injektion bekam ich Herzrasen, Nase und Rachen fühlten sich irgendwie eng an und meine Augen wurden ganz dick. Also fiel das auch weg. Die neuen oralen Medis kamen für mich auch nicht in Frage, wegen meinem Magen und so entschied ich mich nach langen Überlegen im November für Plegridy. Heute war die 6. Injektion und ich bin bisher echt begeistert. Die grippeähnl. Symptome sind unterschiedlich stark, manchmal sind sie schlimmer, machmal besser und 1x hatte ich überraschenderweise fast gar nichts. Natürlich reagiert die Haut extrem und ich spüre zwei/drei Tage ein leichtes Kribbeln im Körper (vllt. verteilt es sich da), aber dann ist alles gut.
Avonex habe ich immer abends gespritzt, weil ich dachte, so kann ich die NW verschlafen, aber ohne Paracetamol, war an schlafen nicht zu denken.
Jetzt spritze ich morgens und merke die NW weniger, da man tagsüber ja abgelenkt ist und wenn es am Nachmittag schlimmer werden sollte, lege ich mich mit ner Wärmflasche aufs Sofa und guck TV oder DVD.

Ich für mich kann sagen, dass ich mit Plegridy wesentlich besser zurechtkomme und es auch besser vertrage als Avonex.

Das ist meine Erfahrung mit Interferonen. Jeder Körper reagiert anders und jeder sollte für sich entscheiden, ob er sein Leben von Nebenwirkungen bestimmen lassen will. Ich hab nach dem Avonex und dem gescheiterten Versuch mit dem anderen Interferon erst mal für mich entschieden, nichts zu nehmen, obwohl ich regelmäßig Schübe hatte. Es war meine Entschluss und so musste ich auch mit den Konsequenzen leben. Jetzt habe ich mich mit einem guten Gefühl für Plegridy entschieden und mir geht es bis jetzt super damit und ich hoffe, das bleibt auch noch ganz lange so.

Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr das richtige für euch findet. Nicht aufgeben!

LG Jeany

Hi,

nur mal kurz dazu:

Jeany hat geschrieben: Ich für mich kann sagen, dass ich mit Plegridy wesentlich besser zurechtkomme und es auch besser vertrage als Avonex.

Das ist meine Erfahrung mit Interferonen. Jeder Körper reagiert anders und jeder sollte für sich entscheiden, ob er sein Leben von Nebenwirkungen bestimmen lassen will. Ich hab nach dem Avonex und dem gescheiterten Versuch mit dem anderen Interferon erst mal für mich entschieden, nichts zu nehmen, obwohl ich regelmäßig Schübe hatte. Es war meine Entschluss und so musste ich auch mit den Konsequenzen leben. Jetzt habe ich mich mit einem guten Gefühl für Plegridy entschieden und mir geht es bis jetzt super damit und ich hoffe, das bleibt auch noch ganz lange so.

Weisst du, das Plegridy nichts anderes ist als Avonex, nur das es noch in Polyethylenglycol verpackt ist?

Avonex, Rebif und Plegridy sind alles Interferone Beta 1a.

Und was Polyethylenglycol kannst du hier nachlesen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol

Und Avonex ist immer schon schlimmer in den Nebenwirkungen gewesen, als andere Interferon.

Grüße
susaen

Hallo susaen,
ja das weiß ich.
Hier wurde nur erwähnt, dass Avonex besser vertragen wird als Plegridy und da wollte ich von meinen Erfahrungen erzählen.
Ich war selbst überrascht, dass ich bei Plegridy schon bei der ersten Spritze weniger Nebenwirkungen hatte als bei Avonex nach fast einem Jahr. Jetzt bin ich nur noch gespannt, wie meine Leber auf die Dauer darauf reagiert, da das Avonex ja meine Leberwerte so in die Höhe getrieben hat. Vielleicht bekommt mir das verpackte Interferon einfach besser

Zu Rebif kann ich nichts sagen, da ich es nie ausprobiert habe.

Schöne Grüße
Jeany

Hey,

meine Diagnose stammt aus September 2014, nach einer Sehnerv Entzündung. Ende September habe ich eine BT mit Plegridy begonnen. Meine Symptome waren die klassischen: Schüttelfrost, rote Flecken und 2 Tage Antriebslosigkeit (2 Sofatage). Alles gut auszuhalten beim Einsatz von bis zu 5 IBUs 400 an 2 Tagen.
Jetzt die positive Entwicklung, bei der 9 Injektion hatte ich kaum noch Nebenwirkungen. Ich konnte sogar mein Lauftraining am 2. Tag wieder aufnehmen. Am 7. Tag nach der Injektion habe ich noch nicht mal einen roten Fleck (natürlich nach Anwendung der Tipps aus dem Forum).
Die versprochene Gewöhnung des Körpers an das Medikament ist eingetreten, mal sehen wie es weitergeht.
Ich plädiere bei aushaltbaren Nebenwirkungen weiterzumachen. Mein Neurologe hatte übrigens keine Bedenken an den 2 Tagen noch großzügiger mit dem IBU umzugehen und hätte auch die 800er verordnet.
Ich würde bei starken Nebenwirkungen aber immer den Rat meines Neurologen einholen.

Schönes Wochenende euch allen
Inareg

Hey,
Daran sieht man mal wieder, dass wirklich jeder Mensch anders mit der Therapie umgeht bzw verträgt!

Ich habe zur Zeit meine "Inteferon-Pause" und mir geht es sooo viel besser!!

Aber leider komme ich um eine BT nicht drum herum, weil ich ein MRT vom Kopf Mitte Januar hatte und wieder eine Veränderung zum letzten MRT im August zu sehen war!

Nächste Woche beginnt daher der Versuch mit täglichen Spritzen von Copaxone!

Plegridy und Avonex waren diesbezüglich schon angenehmer!

Naja, ich kann nur hoffen dass es mir mit copaxone nicht so schlecht geht wie mit den Interferonen!

Servus,
habe jetzt mal den Tip einer lieben Bekannten (ist Heilpraktikerin) beherzigt: auf die roten Stellen nach der Injektion (ich spritze Pledigry) tgl 1 Tropfen Lavendelöl einmassieren. Bei mir hilft es!!!
Liebe Grüße Tina

So, jetzt hat es mir den Text gelöscht...blöd...also nochmal:

Hallo Nicole und Tina

@Nicole: erhol dich gut in der Pause und für Cop drück ich dir die Daumen, dass du gut damit klar kommst und keine NW hast. Dass das MRT nicht gut ausgefallen ist, tut mir sehr leid für dich, aber vllt. kommt die MS mit der BT endlich zum Stillstand. Ich wünsch es dir.

@Tina: Das mit dem Lavendlöl ist auch eine gute Idee. Mir helfen Schwarzteeumschläge super, aber das ist auch bei jedem verschieden.
Es gibt hier ein extra Thema zu den roten Plegridy-Flecken, da stehen noch weitere Tipps, was man tun kann, falls es dich interessiert.

Ich wünsch euch beiden einen schönen Abend.
LG
Jeany

susaen hat geschrieben: Und Avonex ist immer schon schlimmer in den Nebenwirkungen gewesen, als andere Interferon.

Hi, finde nachdem ich Tec und Plegridy ausbrobiert habe, dass Avonex von diesen 3 das verträglichste ist und persönlich am besten für den Alltag geeignet - NW halten sich in Grenzen und hat man nur einmal die Woche.

Sicher ist das Empfinden und die Verträglichkeit auch bei jedem anders. Hab auch das Gefühl, dass sich der Körper in der Woche nach der Injektion wieder ein wenig "erholen" kann von den teilweise schädlichen NW, die sie ja unbestritten alle haben - sonst würde es ja nicht die engmaschigen Blutuntersuchungen geben. Das fällt dem Körper sicher bei z.B. 2-maliger Einnahme am Tag schwerer.

Und an eine Gewöhnung und verschwinden der NW mit der Zeit glaub ich nicht so recht, wie die aktuellen Berichte auch bestätigen. Viele sagen zwar naund dann hab ich eben paar Minuten am Tag ein rotes Gesicht, aber wer weiß denn überhaupt, worauf das eine Reaktion ist und ob da was schwerwiegenderes im Hintergrund passiert als einfach nur die Veränderung der Hautfarbe?

Grüße Ben

Danke Marga und Susaen,

ich wurde zwar darüber informiert, aber das waren scheinbar zu viele Informationen auf einmal.
Habe jetzt gestern morgen angefangen und merke heute die ersten NW wie den Flush oder Appetitlosigkeit.
Wenn das sich aber nicht groß verschlimmert mit der höheren Dosis könnte ich durchaus damit leben ( Avonex NW wesentlich schlimmer).

susaen hat geschrieben: Nicht der Neuro entscheidet ob du eine Therapie machst, sondern du.
Vielleicht können deine Eltern noch mitreden weil du noch nicht 18 bist, aber spätetens dann, entscheidest du alleine.

Meine Eltern sind mir hierbei leider keine so große Hilfe und man muss dann doch für sich selber entscheiden was man auf sich nimmt und ob man das Risiko eingeht. Die Tabletten sind jetzt für mich ein guter Kompromiss, da mit Avonex die NW schlimmer waren als die Krankheit selber.

susaen hat geschrieben:
Hast du Einschränkungen durch den Schub, die sich nicht zurückgebildet haben?

Ich muss sagen eig kaum. Bei Hitze oder Sport habe ich Probleme mit meinen Augen, da ich dann leicht verschwommen sehe und mich schwindelig fühle, was aber schnell wieder abklingt. Ansonsten nur gelegentlich ein Bizzeln in den Beinen sobald ich bestimmte Bewegungen mache.

Was noch meine Frage wäre wie weit ihr die Krankheit in euer Leben lasst?
Nachdem ich nämlich im November 2014 Avonex einfach abgesetzt hatte, habe ich kaum einen Gedanken daran verschwendet, weil mich einfach nichts daran erinnert hat. Habe mich dann aber etwas verantwortungslos gefühlt.

Schöne Grüße,
Nina

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Ich brauche Euren Rat...