Ich brauche Euren Rat...

Hallo,
ich habe seit 10/2014 die Diagnose MS. Ich habe dann eine Basistherapie mit Plegridy (Starterpaket) begonnen.
Die ersten Injektionen habe ich bis auf extreme Hautbeschwerden an den Einstichstellen super vertragen.
Dann wurden die Nebenwirkungen von mal zu mal schlimmer. Es waren hauptsächlich die bekannten grippeähnlichen Symptome, mit denen ich aber auch zurecht kam. Es war okay....
Am 2. Weihnachtstag habe ich dann wieder gespritzt. Der Tag danach war die Hölle. Diesmal plagten mich keine grippeähnlichen Symptome, sondern eine unglaubliche Kraftlosigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen, Benommenheitsgefühle, einfach das Gefühl, nur noch schlafen und liegen zu wollen und mit diesem Gefühl schleppe ich mich seit dem durchs Leben.
Ich war daher Anfang dieser Woche beim Neurologen. Er schaute sich meine Beine an und hatte sich richtig erschrocken. Er meinte, so wie meine Einstichstellen aussehen, geht er stark davon aus, dass ich Plegridy einfach nicht vertrage und ich mich daher so unglaublich schlecht fühle, daher wurde ich gestern auf Avonex umgestellt.
Heute ist wieder "der Tag danach" und ich fühle mich weiter hundeelend. Schlapp und kraftlos ohne Ende.
Wer kennt sowas? und was hat das alles zu bedeuten? vertrage ich das Interferon nicht?

In meinem Fall wurde die Basistherapie begonnen, weil ich einen Entzündungsherd im Gehirn habe, aber sonst absolut nichts an Symptomen. Mir ging es immer gut! Und jetzt merke ich, dass es mir immer schlechter geht.
Es sind halt auch nicht die "typischen" Nebenwirkungen, die mich plagen, also keine grippeähnlichen Symptome.
Braucht mein Körper noch mehr Zeit sich an das Interferon zu gewöhnen?

Für Eure Meinungen wäre ich Euch sehr dankbar!
Liebe Grüße

Hallo Nicole,

leider sind alle diese BT Medis nicht ohne ;-(

Ich spritze seit 2 1/2 Jahren Avonex.

Mache dazu folgende Vorgehensweise, die aber jeder selbst für sich rausfinden muss.

Ich spritze immer Freitag Abends gegen 19 Uhr.

1/2 Std. vor der Spritze nehme ich ne IBU 800.

Es gibt Tage, da brauche ich am nächsten Tag nichts mehr.
Meistens bekomme ich aber Muskel- oder Kopfschmerzen am nächsten Tag und brauche noch eine IBU 400 hinterher.

Bei Plegridy kann ich mir stärkere NW gut vorstellen.
Spritze ist da zwar nur alle 2 Wochen, aber in höherer Dosis.

Sollte es bei Dir mit Avonex nicht besser werden, mußt du vielleicht das Medi wechseln in Absprache mit dem Neuro.

In jedem Fall solltest Du es mit IBU o.ä. dabei versuchen.

LG Steffi

Hallo Steffi,
Danke für deine Antwort!

Ibu 600 nehme ich auch........

Hallo Nicole,

herzlich willkommen hier im Forum.

Bei Deinem aktuellen Problem mit den NW kann ich Dir leider nicht helfen. Ich nehme seit September letztes Jahr Tecfidera. Bis dahin habe ich fünf Jahre lang nichts genommen. Ich war nicht bereit für NW ohne Überzeugung, daß die damals zur Verfügung stehenden Medis mir helfen würden.

Ich drücke dir die Daumen, daß entweder die NW erträglicher werden oder Dein Neuro und Du was Passenderes findet. Wenn du keinerlei Einschränkungen durch die MS verspürst, macht es meiner Meinung nach keinen Sinn, sich mit derartigen NW abzuplagen. Medis sollen das Leben verbessern!

Viele Grüße
Marga

Hallo Nicole84,

ein gutes neues Jahr wünsche ich dir. (ist ja noch nicht so alt, gelle ?)

10/14 ist ja auch noch nicht wirklich lange her.

Hast du die Diagnose schon "ein wenig" angenommen ????

Bei mir hat das Annehmen sehr lange gedauert.

Jahre, wenn ich ehrlich bin.

Hast du die Injektionen selbst vorgenommen ?

Oder hat dich eine Schwester oder ein Arzt gespritzt ?

Ich muss Steffi Recht geben.

Die verfügbaren BT`s sind alle nicht ohne.

Fluch und Segen zu gleich.

Ein gewisses Maß an Nebenwirkungen ist ja normal.

Der Körper muss sich ja erst an den Scheiß gewöhnen.

Das klappt mal gut und mal weniger gut.

Bei mir (damalig Avonex) hat es viele Monate gedauert.

Vielleicht verträgst du Plegridy ja wirklich nicht ?

Soll es ja geben. Jeder Körper ist anders.

Nach meiner 1. Avonex-Injektion ging es mir auch super beschissen.

Ich hatte u.a. sehr hohes Fieber, war super schwach und fühlte mich wie ausgekotzt.

Gut das ich damalig eh gerade (MS bedingt) im Khs. war.

In deinem fall wurde mit einer BT begonnen weil du eine Entzündung im ZNS hattest,

aber ansonsten keine Symptome ??????

Macht man das so ?

Ich habe keine Ahnung, gehe aber mal davon aus,

dass sie wissen was sie tun.

So ziemlich alle BT bringen insbesondere am Anfang Begleitsymptome mit sich.

Dann kann man sich nur entscheiden für entweder Augen zu und durch oder

das Medi abzusetzen und vielleicht ein anderes Medi probieren.

Vielleicht kannst du dich ja noch mit Avonex arrangieren.

Alles Gute, Jörg

Danke für Eure lieben Antworten!!

Ich bin im Mai 2011 mit dem "Lhermitte-Zeichen" ins Krankenhaus gekommen. Dort auf den Kopf gestellt ergab sich, dass ich einen Entzündungsherd im Gehirn habe. Weil ich aber sonst keinerlei Symptome habe, wurde ich nach hause geschickt, dass man den Verlauf beobachten müsse.
Alle 5-6 Monate war ich dann beim MRT. Aus dem Herd wurde eine Narbe, ansonsten weiterhin alles gut.

In 12/2012 hatte ich dann leider leider einen epileptischen Anfall. 17 Tage Uni-Klinik. Ich wurde sowas von auf den Kopf gestellt, aber es gab keine wirkliche Ursache für den Anfall. Über MS wurde 17 Tage auch garnicht gesprochen. Ich wurde also entlassen mit "kann halt schon mal vorkommen".

In 04/2014 dann mal wieder ein Kontroll-MRT vom Kopf. Da hatte sich dann diese Narbe wieder entzündet, aber so minimal und auch wieder ohne irgendwelche typischen MS-Symptome.

In 09/2014 wieder Kontroll-MRT und wieder war diese Narbe minimal entzündet.
Es ist immer nur der eine Fleck. und da ich halt auch den Anfall hatte, und es plötzlich heißt, dass der Anfall von der Narbe ausgelöst worden sein könnte, hat man daher gesagt, wir fangen mit einer BT an, damit die Entzündungen im Gehirn aufhören.
Das war in der Uni-Klinik, wo ich ambulant war und wo mir von einer MS-Schwester alles gezeigt wurde.

Das es sooo schlimm werden würde, hätte ich mir im Leben nicht träumen lassen.
und klar, darunter leidet dann auch sehr die Psyche.

Ich habe nach dem Anfall eine Therapie begonnen. Aber die Angst eines weiteren Anfalles oder die Angst vor dem richtigen Ausbrechen der MS kann mir einfach keiner nehmen.
Wobei ich persönlich bis jetzt ja noch nicht mal wirklich "negativ" über MS sprechen kann, außer jetzt....
Die Nebenwirkungen haben es echt in sich... aber wie Ihr schon schreibt: ich brauche wohl noch mehr Zeit!!

Ich fange nur jetzt ab dem 19.1. eine Fortbildung an, 2 Jahre geht die, wo ich echt nen klaren Kopf brauche!

ich hoffe ich kriege das schnellstmöglich alles unter einem Hut!!
vor allem, dass die NWs bald etwas mehr nachlassen und ich nicht täglich mit einem extremen Schwächegefühl leben muss.

Mein Neurologe, wo ich ambulant in Behandlung bin, meinte ich werde dauerhaft besser mit Avonex klar kommen, als mit Plegridy. Ich hoffe, er hat Recht!!!

Liebe Grüße

Hi Nicole,

hab Plegridy ausprobiert, aber die NW waren im Gegensatz zum Avonex so heftig, dass ich wieder zum Avonex zurück gewechselt bin, nehme Avonex seit der Diagnose 2011.

Hatte auch gedacht nur alle 14 Tage NW wär besser, aber das war dann doch zu viel. Nach ein paar Monaten sind die NW beim Avonex auch nicht mehr ganz so stark. Es schwankt auch manchmal mehr NW, manchmal kaum welche.

Brauche auch inzwischen nur noch max. eine Ibu 400 ( am Anfang waren es meist 3 ), nehme sie meistens 1 1/2 bis 2 Stunden nach der Injektion, da die heftigste Wirkung vom Avonex bei mir meist nach ca. 4 Stunden eintritt. Am nächsten morgen ist dann meist wieder alles vorbei. Bin nur immer sehr müde am Tag der Injektion und am darauffolgenden Tag.

Wünsch Dir alles Gute und das alles gut klappt.

lg Ben

Danke Ben,

das hört sich ja schon mal ganz "gut" an.

Dann brauch ich wohl noch etwas mehr Geduld....

Aber wie gesagt, Schmerzen z.b. hab ich garnicht. Vermutlich durch das Ibu, was ich zusätzlich nehme.
Eher das Gefühl auf "rohen Eiern" zu laufen, fühle mich teilweise benommen, schwindelig, übelkeit...als hätte ich einen ganz schwachen Kreislauf! Blutdruck ist aber immer gut! und Blutwerte auch....
Und das seit 2-3 Wochen jeden Tag!!!

Naja, ich danke Euch trotzdem sehr!!

Hi,

ich geh mal auf die einzelnen Punkte ein...

nicole84 hat geschrieben: Hallo,
ich habe seit 10/2014 die Diagnose MS. Ich habe dann eine Basistherapie mit Plegridy (Starterpaket) begonnen.
Die ersten Injektionen habe ich bis auf extreme Hautbeschwerden an den Einstichstellen super vertragen.
Dann wurden die Nebenwirkungen von mal zu mal schlimmer. Es waren hauptsächlich die bekannten grippeähnlichen Symptome, mit denen ich aber auch zurecht kam. Es war okay....
Am 2. Weihnachtstag habe ich dann wieder gespritzt. Der Tag danach war die Hölle. Diesmal plagten mich keine grippeähnlichen Symptome, sondern eine unglaubliche Kraftlosigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen, Benommenheitsgefühle, einfach das Gefühl, nur noch schlafen und liegen zu wollen und mit diesem Gefühl schleppe ich mich seit dem durchs Leben.

Wurdest du über die MS Aufgeklärt? Auch über die Therapien?
Warum hast du dich für Plegridy entschieden?
Folgendes steht zur Auswahl:

- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
Was ein Polyethylenglycol ist, ist hier gut erklärt:
http://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol

- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).

- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im DMSG Forum viel lesen

- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich, wenn du schwanger werden willst, ist Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist.

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

Und Aubagio, Plegridy und Tecfidera sind nur für die MS zugelassen, nicht jedoch für das CIS (klinsch isoliertes Syndrom).

nicole84 hat geschrieben:Ich war daher Anfang dieser Woche beim Neurologen. Er schaute sich meine Beine an und hatte sich richtig erschrocken. Er meinte, so wie meine Einstichstellen aussehen, geht er stark davon aus, dass ich Plegridy einfach nicht vertrage und ich mich daher so unglaublich schlecht fühle, daher wurde ich gestern auf Avonex umgestellt.

Meinte er vielleicht das du auf Polyethylenglycol reagierst? Denn Avonex un Plegridy sind das gleiche Interferon und beides kommt von Biogen.

nicole84 hat geschrieben:Heute ist wieder "der Tag danach" und ich fühle mich weiter hundeelend. Schlapp und kraftlos ohne Ende.
Wer kennt sowas? und was hat das alles zu bedeuten? vertrage ich das Interferon nicht?

Es kann sein, dass du die Interferone nicht verträgst, war bei mir auch so.

Und wenn du Ibuprofen einnimmst, solltest du Ibu 800 Retard nehmen, die wirken länger.

nicole84 hat geschrieben:In meinem Fall wurde die Basistherapie begonnen, weil ich einen Entzündungsherd im Gehirn habe, aber sonst absolut nichts an Symptomen. Mir ging es immer gut! Und jetzt merke ich, dass es mir immer schlechter geht.

Es führt meist nur jeder 7. -10. Läsion zu einem merklichen Ausfall, der Rest ist unterschwellige Aktivität.

Und im MRT ist nur ein Bruchteil von dem zu sehen was die MS verursacht.

nicole84 hat geschrieben:Es sind halt auch nicht die "typischen" Nebenwirkungen, die mich plagen, also keine grippeähnlichen Symptome.
Braucht mein Körper noch mehr Zeit sich an das Interferon zu gewöhnen?

Für Eure Meinungen wäre ich Euch sehr dankbar!
Liebe Grüße

Es kann sein, dass du auch die Zusatzstoffe in den Medikamente nicht verträgst, oder die Interferone selbst.

Ob sich dein Körper an die Interferone gewöhnt, kann dir keiner sagen, aber Avonex ist das Interferon mit den stärksten Nebenwirkungen. Plegridy scheint das aber noch zu toppen.

Grüße
susaen

Hallo Nicole,

ich habe auch nur Probleme gehabt mit den Spritzen (Inteferon und Avonex).

Nehme seit ca. 2 Jahren nichts, und mir geht es so gut – wie vorher, als ich noch nichts mit BT machte.
Auch die Symptome wie Muskelzittern etc… sind so wenig, dass es kaum Erwähnung findet.

Daher könntest Du mit Deinem Neurologen sprechen, ob Du eventuell – so mache ich es zumindest – das Spritzen sein lässt und falls ein Schub auftritt, die Kortisoninfusion bekommst?

Denn so laufe ich ohne Nebenwirkungen rum und verschwende keinen Gedanken an das Spritzen, ob es wieder weh tut, oder sich die Stelle verhärtet etc... und das ist für mich psychisch viel wichtiger, als was ich für Medis noch ausprobieren soll.

EINE FRAGE HÄTTE ICH AN DICH

Du hast geschrieben, dass Du eine Fortbildung machst.

Habe Morgen ein Gespräch mit der Agentur für Arbeit (bin beruflicher Rehabilitand) und möchte das Thema nochmals anschneiden (Fortbildung oder nochmals eine Ausbildung bzw. Umschulung).

Denn ich kämpfe schon seit 2 Jahren darum, aber es wird mir immer verwehrt?
Was hast Du gemacht, um das zubekommen?

Über eine Nachricht darüber würde ich mich sehr freuen.

Wünsche Dir noch alles Gute.

Freundliche Grüße

Ludwig

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