nach zweimal Kortison.
Habe eben mit dem Arzt von der Ambulanz gesprochen. Der machte mir gar keine Hoffnungen, habe im Kopf und im Rückenmark noch aktive Herde, und er meinte, ich müsse da was machen damit die Aktivität gestoppt wird, Er sagte was von Infusionen, also eine Chemo. !!!!!!! Chemo????
Ich bin gerade hier am verzweifeln. ich soll jetzt spätestens nächste Woche dort hin um alles mal zu besprechen, was man jetzt machen kann. Ich bin schon wieder total am verzweifeln, denn ich weiß nicht was ich machen soll, wie es weitergeht!
Ich heule!
LG Aileana
Immer noch aktive Herde
-
-
von Gast
Am
Immer noch aktive Herde
Hey,
fühl dich erstmal ganz doll gedrückt und atme tief ein
Welche Therapie machst du denn momentan? Infusionen könnten z.B. Tysabri oder Mitox sein.
Da du von Chemo sprichts, gehe ich mal von Mitox aus.
Ich bekomme das jetzt auch, hatte vorletzte Woche meine zweite Infusion.
Mitox ist eine "leichte" Art der Chemotherapie.
Ich bekomme dass auch, damit bei mir endlich ein Stopp reinkommt!!
Klar, es ist ein Hammermittel, und kann schon gewisse Nebenwirkungen haben, die ich auch nicht schön reden will. ABer da reagiert ja jeder anders...
Da ich letzte Woche dachte, dass ich schon weder ein Schub habe, bin ich zu meinem Neuro gegangen, der mich dann zum Mrt geschickt hat.
Aber : Keine aktiven Herde mehr, und die anderen sind "blasser" geworden.
Gut, meine Schubsymptome können als Nebenwirkung aufgetreten sein vom MItox...aber das kann nichts muss.
Super ist ja, dass es anscheinend anschlägt. ( Diasgnose 02/13, seitdem 4 Schübe gehabt und es kam keine Ruhe rein)
DIe Infusion bekommt man dann alle drei Monate.
Ich würde an deiner Stelle erstmal zu dem Arzt, und alles in Ruhe besprechen! Du wirst zu nichts gezwungen, es ist immer deine eigene Wahl!! Schreib dir am besten vorher alle Fragen und Bedenken auf, die du mit ihm komplett durchsprichst! Damit du einfach weißt, und von einem Fachmann hörst, was es genau damit auf sicht hat, was dich "erwartet" und er kann dir vllt einige Bedenken nehmen.
Ich habe , als der Vorschlag bei mir kam, schnell ja gesagt, da ich dachte, verlieren kann ich nichts dabei..hauptsache es kommt enldich mal ein Stop rein und ich kann mal wieder richtig arbeiten gehen..
Ich weiß nicht, ob ich dir weiterhelfen konnte, und ob dein Arzt wirklich Mitox meinte.
aber tu dir die Ruhe an!! Lass dich aufklären und setzt dich selbst nicht unter Druck! Das bringt dich bzw. deinen Körper auch nicht weiter!
Liebe Grüße
fühl dich erstmal ganz doll gedrückt und atme tief ein
Welche Therapie machst du denn momentan? Infusionen könnten z.B. Tysabri oder Mitox sein.
Da du von Chemo sprichts, gehe ich mal von Mitox aus.
Ich bekomme das jetzt auch, hatte vorletzte Woche meine zweite Infusion.
Mitox ist eine "leichte" Art der Chemotherapie.
Ich bekomme dass auch, damit bei mir endlich ein Stopp reinkommt!!
Klar, es ist ein Hammermittel, und kann schon gewisse Nebenwirkungen haben, die ich auch nicht schön reden will. ABer da reagiert ja jeder anders...
Da ich letzte Woche dachte, dass ich schon weder ein Schub habe, bin ich zu meinem Neuro gegangen, der mich dann zum Mrt geschickt hat.
Aber : Keine aktiven Herde mehr, und die anderen sind "blasser" geworden.
Gut, meine Schubsymptome können als Nebenwirkung aufgetreten sein vom MItox...aber das kann nichts muss.
Super ist ja, dass es anscheinend anschlägt. ( Diasgnose 02/13, seitdem 4 Schübe gehabt und es kam keine Ruhe rein)
DIe Infusion bekommt man dann alle drei Monate.
Ich würde an deiner Stelle erstmal zu dem Arzt, und alles in Ruhe besprechen! Du wirst zu nichts gezwungen, es ist immer deine eigene Wahl!! Schreib dir am besten vorher alle Fragen und Bedenken auf, die du mit ihm komplett durchsprichst! Damit du einfach weißt, und von einem Fachmann hörst, was es genau damit auf sicht hat, was dich "erwartet" und er kann dir vllt einige Bedenken nehmen.
Ich habe , als der Vorschlag bei mir kam, schnell ja gesagt, da ich dachte, verlieren kann ich nichts dabei..hauptsache es kommt enldich mal ein Stop rein und ich kann mal wieder richtig arbeiten gehen..
Ich weiß nicht, ob ich dir weiterhelfen konnte, und ob dein Arzt wirklich Mitox meinte.
aber tu dir die Ruhe an!! Lass dich aufklären und setzt dich selbst nicht unter Druck! Das bringt dich bzw. deinen Körper auch nicht weiter!
Liebe Grüße
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von Gast
Am
Immer noch aktive Herde
Hallo Ulleken,
danke für deinen drücker! Das mit dem tief einatmen klappt leider noch nicht so...
Der Arzt meine Mitox. Und ehrlich, das will ich nicht, Tabletten auch nicht. Wie soll ich das denn wuppen? Bin ganz allein mit meinem kleinen Sohn, und niemand kann helfen. Der Vater wohnt 140 km entfernt...
Ich hatte jetzt fast 6 Jahre Ruhe, nix aktives und jetzt kommt der Hammer! Habe wohl die Arschkarte gezogen.
Mal sehen was ich mache, ich muss ja irgendwas machen, Ich weiß nicht, ob das von alleine wieder weggeht, und wenn kann das ewig dauern und noch mehr schäden anrichten. Das ist mir ja alles klar...
Also Mitox alle 3 Monate, und dann die NW. Toll, da kann ich mich ja auf was gefasst machen
Wenn ich meinen Sohn nicht hätte, wäre es für mich jetzt in dieser Situation auch einfacher, vielleicht würde ich auch ganz schnell ja sagen, aber es geht ja so nicht. Das ist mein Dilemma. Ich muss mich noch um mein Kind kümmern
Zwingen kann man natürlich niemanden, wenn man aber an die alternativen denkt, bzw. an dass was passieren kann, wenn man nichts macht, dann Gute Nacht! Also bleibt einem doch fast nichts anderes übrig!
Aber deine Worte haben mir Mut gemacht und mich ein bisschen getröstet, vielen lieben Dank
Und ich werde mir soviel Zeit, wie ich kann, nehmen. Mache es so, wie du vorgeschlagen hast! Mache eine Liste, wo ich alles drauf schreiben werde.
Grüßlies
Aileana
danke für deinen drücker! Das mit dem tief einatmen klappt leider noch nicht so...
Der Arzt meine Mitox. Und ehrlich, das will ich nicht, Tabletten auch nicht. Wie soll ich das denn wuppen? Bin ganz allein mit meinem kleinen Sohn, und niemand kann helfen. Der Vater wohnt 140 km entfernt...
Ich hatte jetzt fast 6 Jahre Ruhe, nix aktives und jetzt kommt der Hammer! Habe wohl die Arschkarte gezogen.
Mal sehen was ich mache, ich muss ja irgendwas machen, Ich weiß nicht, ob das von alleine wieder weggeht, und wenn kann das ewig dauern und noch mehr schäden anrichten. Das ist mir ja alles klar...
Also Mitox alle 3 Monate, und dann die NW. Toll, da kann ich mich ja auf was gefasst machen
Wenn ich meinen Sohn nicht hätte, wäre es für mich jetzt in dieser Situation auch einfacher, vielleicht würde ich auch ganz schnell ja sagen, aber es geht ja so nicht. Das ist mein Dilemma. Ich muss mich noch um mein Kind kümmern
Zwingen kann man natürlich niemanden, wenn man aber an die alternativen denkt, bzw. an dass was passieren kann, wenn man nichts macht, dann Gute Nacht! Also bleibt einem doch fast nichts anderes übrig!
Aber deine Worte haben mir Mut gemacht und mich ein bisschen getröstet, vielen lieben Dank
Und ich werde mir soviel Zeit, wie ich kann, nehmen. Mache es so, wie du vorgeschlagen hast! Mache eine Liste, wo ich alles drauf schreiben werde.
Grüßlies
Aileana
Immer noch aktive Herde
hallo
ich hatte vor jahren mitox, weil es noch kein tysabri gab. ich habe es sehr gut vertragen, auch jetzt nach jahren keine kardialen spät-nebenwirkungen. aktive herde hatte ich erst wieder 2 jahre nach ende der therapie.
panik ist nicht angezeigt.
alles gute
matz
ich hatte vor jahren mitox, weil es noch kein tysabri gab. ich habe es sehr gut vertragen, auch jetzt nach jahren keine kardialen spät-nebenwirkungen. aktive herde hatte ich erst wieder 2 jahre nach ende der therapie.
panik ist nicht angezeigt.
alles gute
matz
Immer noch aktive Herde
Hallo Aileana
Hab alles gelesen. Bitte, bitte nicht verzweifeln. Du machst schon das Richtige. Solltest Du Mitox o.a.
nehmen, vielleicht geht's Dir schneller besser, hab davon ja keine Ahnung, aber schau doch mal,
eine Kindergartenmutter gibt es doch bestimmt die sich um Deinen Sohn kümmert, solltest Du starke Nw. haben.
Frage doch im Kindergarten nach. Dann hättest Du doch ein Sorge weniger.
Ich würde Dir so gerne helfen, aber Du packst das schon. Kopf hoch. Dein Sohn wird es Dir danken.
Drücke Dich fest
LG Marlis
Hab alles gelesen. Bitte, bitte nicht verzweifeln. Du machst schon das Richtige. Solltest Du Mitox o.a.
nehmen, vielleicht geht's Dir schneller besser, hab davon ja keine Ahnung, aber schau doch mal,
eine Kindergartenmutter gibt es doch bestimmt die sich um Deinen Sohn kümmert, solltest Du starke Nw. haben.
Frage doch im Kindergarten nach. Dann hättest Du doch ein Sorge weniger.
Ich würde Dir so gerne helfen, aber Du packst das schon. Kopf hoch. Dein Sohn wird es Dir danken.
Drücke Dich fest
LG Marlis
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von Gast
Am
Immer noch aktive Herde
Danke matz und Marlies,
Eure Worte trösten ein bisschen, aber trotzdem bin ich heute durch den Wind. Ich hoffe das es morgen wieder besser ist. Meine Psyche fängt mittlerweile echt an drunter zu leiden.
Wie kann man denn positiv bleiben, wenn man solche Sachen hört? Wenn ich das wüsste, ging es mir besser!
Nun ja, ich versuche heute Abend mal noch ein bisschen zu entspannen soweit das möglich ist, und wünsche euch auch einen schönen Abend. Hoffentlich ohne Beschwerden...
Ich halte euch alle jedenfalls auf dem Laufenden..
Grüßlies
Aileana
Eure Worte trösten ein bisschen, aber trotzdem bin ich heute durch den Wind. Ich hoffe das es morgen wieder besser ist. Meine Psyche fängt mittlerweile echt an drunter zu leiden.
Wie kann man denn positiv bleiben, wenn man solche Sachen hört? Wenn ich das wüsste, ging es mir besser!
Nun ja, ich versuche heute Abend mal noch ein bisschen zu entspannen soweit das möglich ist, und wünsche euch auch einen schönen Abend. Hoffentlich ohne Beschwerden...
Ich halte euch alle jedenfalls auf dem Laufenden..
Grüßlies
Aileana
