Kostenübernahme zur Feststellung des JC-Virus abgelehnt

Hallo,

seit einiger Zeit ist der JC-Virus (der PML auslösen kann) ein Thema, auch bei Patienten, die so wie ich, Tecfidera einnehmen.

Nun wollte ich es genau wissen und fragte meinen Hausarzt nach einer Untersuchung bezüglich des JC. Der teilte mir mit, dass es eine Serumuntersuchung wäre und das diese Untersuchung nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Die Kosten für diese Untersuchung würden sich auf ca. 120 EUR belaufen.

Daraufhin habe ich die Krankenkasse angeschrieben. Die hat wiederum den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung in Hessen kontaktet.

Um es kurz zu machen, mein Antrag zur Kostenübernahme zur Serumuntersuchung wurde vom medizinischen Dienst in einem 4-seitigem Schreiben nicht befürwortet. Ich habe auch nur die Hälfte von dem verstanden, was der Arzt vom medizinischen Dienst geschrieben hat. Werde mir das aber beim nächsten Neurobesuch "übersetzen" lassen.

Ich hätte nur zu gern gewusst, ob bei mir das Risiko besteht, den JC zu haben (und daraufhin die Therapie zu wechseln) oder nicht.

Aber mal abwarten, vielleicht wird ja die GI von Tecfidera irgendwann abgeändert und es ist dann doch möglich, sich auf den JC ohne zusätzliche Kosten testen zu lassen.

Vielleicht werden die Kosten in anderen Bundesländern ja übernommen.

LG Harry

Hallo,
also, ich nehme auch Tedfidera, und ich vermute, ich habe das Virus, wie die meisten Einwohner ...
Erst bei deutlich erniedrigten Lymphozytenzahlen sind Anzeichen und Symptome von PML zu suchen, das ist unbefriedigend, klar -
so wie ich es verstanden habe: der Virus JC(John-Cunningham)-Virus kann die PML auslösen, das ist eine "opportunistische" Virusinfektion des Gehirns, wenn man das Immunsystem unterdrückt. Aber eine MS-Therapie z.B. mit Tysabri und Tecfidera hat die Aufgabe, das überaktive Immunsystem zu unterdrücken...
Man bekommt also bei fast allen Menschen die diese 2 Medikamenten nehmen nur beides zusammen: die MS-Bremse und das PML-Risiko.
Das ist eine Zwickmühle.
Denn das JC-Virus ist in der Gesamtbevölkerung sehr weit verbreitet. Mehr als 90 % , wenn ich mich richtig erinnere.
Was soll man tun ? am Besten wäre es , sich vor einer Infektion mit JC zu schützen !
Kann man das ? Vielleicht können die Experten / Neurologen dazu etwas schreiben ?

Hallo Harry,

mein Neuro hat bei allen seinen Tec-Patienten eine Blutabnahme gemacht und eine Sammelsendung davon zur Untersuchung gemacht, weil diese in einem besonderen Labor gemacht wird.

Habe auch noch keine Rechnung bekommen, angeblich sollen die Kosten von Boiogen übernommen werden.

Daher mein Rat, erkundige ich bei deinem Neuro oder direkt bei Biogen.

Wünsche Dir viel Glück.

LG Ilona

Hallo,

danke für eure schnellen Antworten. Das ist ja spannend, Biogen hat die Kosten übernommen? Ich denke, dass ich das ebenfalls bei meinem Neuro mal anspreche, der ist da bestimmt etwas besser im Thema, als der Hausarzt.

Da Tecfidera das Immunsystem nach unten drückt und somit das erhöhte Risiko besteht, dass der JC aktiv wird, finde ich, dass generell vor dem Start einer Tecfidera-Therapie abgeklärt werden sollte, ob man Träger des JC ist, oder nicht. Danach kann jeder selbst entscheiden, ob er trotzdem mit Tecfidera die Therapie beginnen möchte, oder doch lieber zu einem anderen Medikament greift.

LG Harry

Hallo Harry,

auch ich nehme seit einigen Monaten Tec.

Ich habe letzte Woche mit meinem Neuro noch mal über das Problem gesprochen. Und sehe die ganze Angelegenheit, so lange meine Lymphozyten deutlich über der Grenze liegen, gelassen.

Die Geschichte mit dem JC-Virus ist ja auch verzwickt. Selbst wenn Dein jetziger Test für so viel Geld negativ war, nutzt Dir das nichts. Du kannst ihn Dir zwischenzeitlich einfangen.

Also hoffe ich für mich, ich halte die Lymphos über der Grenze. Wenn das nicht klappt, muß Plan B entwickelt werden. Dann natürlich auf der Grundlage belastbarer Laborwerte, die gefälligst jemand anderes als ich bezahlt. Gern auch Biogen, schließlich sind wir ja durchaus deren Versuchskaninchen.

Alles Gute
Marga

Hi Wasserfloh,

wenn du Angst vor der PML hast, setz Tecfidera ab.

Bzw. wieso hast du damit angefangen?

Unter Fumaderm gab es schon 4 Fälle von PML und immer waren zu wenig Lymphozyten die Ursache.

Was den JCV Test angeht, der ist für Tysabrianwender wichtig um zu entscheiden ob eine Therapie weiter gemacht wird oder nicht, die PML Wahrscheinlichkeit liegt da im schlechtesten Fall immerhin bei 11%.

Das Problem bei dem Test ist, er ist nicht so genau.

Beim erstenmal war ich positiv, da wollte der Neuro aber den genauen Wert wissen, aber das haben die nicht angegeben, daher nochmal Blut hingeschickt, der war dann negativ...

Als es wieder um Tysabri ging, nochmal ein Test, der war dann wieder positiv.

Für Tysabrianwender wird der Test von Biogen bezahlt, bei Tecfidera reichen die Blutkontrollen, wenn du ängstlich bist, alle 4 Wochen aus.

Und der PML Fall unter Tecfidera war keine Überraschung, zumindest nicht für mich, sondern nur eine Frage der Zeit.

Denn bei Fumaderm steht es schon lange im Beipackzettel drin, auch wenn die Biogen Schwester sagt, dass sind komplett andere Medikamente...

Fumaderm ist Dimethylfumarat und weitere Fumarate...

Grüße
susaen

Hallo,
bei mir hat die Klinik den Test gemacht, als ich zur Behandlung dort war und die Ärzte darauf angesprochen habe.
Ergebnis bekomme ich nächste Woche am Donnerstag.

Alles Gute
Nadja

Hallo,

danke für die neuen Infos.

@susaen
Wenn ich Angst vor PML hätte, würde ich längst kein Tec. mehr nehmen. Ich wollte nur gern wissen, ob ich zu den Personenkreis gehöre, die den JC haben. Ich nehme Tec. seit März '14 und es war zum zweitäglichen Spritzen mit Betaferon eine gute Alternative. Das es so ein "Zirkus" mit der Serumuntersuchung/Kostenübernahme ist, war mir vorher nicht bewusst.

Aber egal, es sollte auch nicht an dem Patienten liegen, solche Tests anzufordern.

Viele Grüße
Harry

Hi,

wenn 90 % diesen Virus in sich tragen wie hier geschrieben, ist denn da dieser erwähnte Test so sinnvoll, wenn es sowieso fast jeder hat? Was ist denn dann die Alternative, wenn man das Ergebnis in den Händen hält - ein Abbruch oder ein anderes Medikament? Schon merkwürdig alles und ganz schön verunsichernd.

Wieso wird denn bei pos. JC Virus Tysabri abgesetzt und Tecfidera nicht?

Grüße Ben

Hi,

also nur ca. 60% aller MSler sind träger des JCV.

Das entspricht auch der Gesamtbevölkerung!

Das Problem ist der Test, bei Tysabri wird der alle 6 Monate wiederholt, denn die Ansteckungswahrscheinlichkeit ist hoch.

Bei Tecfidera bringt der einmalige Test nichts, da man sich auch am nächsten Tag anstecken kann.

Zudem ist die PML eine folge einer Immunschwäche und vorallem unter HIV auch bekannt.

Bei Tysabri ist aber das Immunsystem nicht geschwächt, sondern das Gehrin ist vom Immunsystem abgetrennt, denn so wirkt Tysabri.

Tecfidera wirkt direkt auf das Immunsystem, daher auch die Grenze von 500/ml Lymphozyten.

Darunter steigt nicht nur die PML Gefahr, sondern die allgemeine Infektionsgefahr! Und eine Lungenentzündung kann auch tödlich sein.

Daher sind die Blutuntersuchungen so wichtig und nicht zu unterschätzen, denn bei allen PML Fällen, sowohl Tecfidera als auch Fumaderm, wurde nicht auf die niedrigen Lymphozyten reagiert.

Wie gesagt, der Test bringt nichts.

Denn wenn man dann sich sicher wägt und nur alle 6 Monate zur Blutbildkontrolle geht, kann es auch eine Lungenentzündung sein, die einen umbringt.

Grüße
susaen

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